Noen som har bechterews?

[MaseMamma09/11]

De tablettene skal jeg høre med legen om! Jeg sliter så med å sove om natta, for om jeg ligger i samme stilling i 5 min, verker jeg noe helt vilt! Så jeg ligger å vrir meg hele tiden. Fryktelig slitsomt!!

Hva jobber du med?
Jeg bor ca 3 timer unna Oslo, så ingen problem å reise dit.
Hva gjorde du pådiakonhjemmet? Var det der du fikk diagnosen?

Jeg sov også dårlig før, og var utslitt når jeg våkna om morgenen. Nå sover jeg myyyyyye bedre og har sjeldent vondt når jeg våkner Jeg bruker som regel 4 tabletter hver kveld før jeg skal sove, men man skal først prøve en svakere dose for å se om det er nok

På diakonhjemmet ble jeg møtt med så mye mer forståelse!! Og ikke den der: "det er sikkert bare fibromyalgi" frasen som møtte meg overalt ellers. Martina Hansens trodde verken på meg eller legen min/manuellterapeuten - både sykepleiere og overleger så at siden jeg ikke hadde målbare betennelser og hevelser(utenom rygg) så var det bare å ta meg sammen og gå tur i skog og mark. Fysj så fæl jeg følte meg etter å ha vært der! Manuellterapeuten min ble kjempe sinna og henviste meg til diakonhjemmet, veldig fornøyd med det) de er flinke på bektherev diagnosen!

Jeg jobber i bank, med kunder mye sitting, men bedre det enn ståing og gåing!

 

[MaseMamma09/11]

Ja, jeg er glad turer er noe av det lille jeg orker.
Og det at jeg er så hundegal som jeg er, gjør at jeg kommer meg ut på turer hver dag.
Har fått beskjed om å ha 1-2 hviledager i uken, for jeg får veldig vondt i hoftene når jeg går tur, men det hjelper på bein og rygg. Og jeg vil heller ofre hoftene litt..

Uff, så trist å høre... Bechterews er no dritt!!

Misunner deg skikkelig for det faktisk, for savner sånn å gå tur med hunden!!! Vi elsker jo å ha hund/hunder!

Men uansett om man klarer å gå tur eller ikke så er bektherev og andre lignende lidelser noe dritt!!!

 

[smash]

Jeg sov også dårlig før, og var utslitt når jeg våkna om morgenen. Nå sover jeg myyyyyye bedre og har sjeldent vondt når jeg våkner Jeg bruker som regel 4 tabletter hver kveld før jeg skal sove, men man skal først prøve en svakere dose for å se om det er nok

På diakonhjemmet ble jeg møtt med så mye mer forståelse!! Og ikke den der: "det er sikkert bare fibromyalgi" frasen som møtte meg overalt ellers. Martina Hansens trodde verken på meg eller legen min/manuellterapeuten - både sykepleiere og overleger så at siden jeg ikke hadde målbare betennelser og hevelser(utenom rygg) så var det bare å ta meg sammen og gå tur i skog og mark. Fysj så fæl jeg følte meg etter å ha vært der! Manuellterapeuten min ble kjempe sinna og henviste meg til diakonhjemmet, veldig fornøyd med det) de er flinke på bektherev diagnosen!

Jeg jobber i bank, med kunder mye sitting, men bedre det enn ståing og gåing!

What!!? Hva er det med folk....!!!
Vet du, jeg har vært ut og inn av sykehus, spesialister osv, og ikke EN av de har spurt meg åssen jeg har det.
De bare leser om meg, også tolker de ting utifra det.

Jeg var hos psyko motorisk fysioterapi, og ho kjenner på kroppen min (jeg stod bare i undertøyet, og bryr meg ikke om det) og ho skreiv i papirene mine at jeg har stive ledd + masse andre fagord jeg ikke skjønner, og vet du hva konklusjonen hennes var???
"Smertene kommer av at hun skammer seg over kroppen sin".

Jeg bare WHAT??? Det er det dummeste jeg har hørt!!! Jeg skammer meg ikke over kroppen min, og det er utrolig mange som har kjent på kroppen min og sett meg i undertøyet (av helsepersonell altså, hehe) og jeg bryr meg ikke om det! Helt utrolig hva visse tullinger får seg til å skrive om en pasient...
Også er jeg bare 27 år også, og det får jeg høre hele tiden.. "Du er så ung, da er man ikke syk".

 

[smash]

Misunner deg skikkelig for det faktisk, for savner sånn å gå tur med hunden!!! Vi elsker jo å ha hund/hunder!

Men uansett om man klarer å gå tur eller ikke så er bektherev og andre lignende lidelser noe dritt!!!

Uff, stakkars Føler meg deg! Er så godt å kunne gå lange turer og få luftet hode sitt.
Men man må høre på kroppen først, så får hundekosen bli i sofan i stede

 

[MaseMamma09/11]

Vi har nok vært i ganske like situasjoner dessverre er selv 26 år og "for ung til P være syk"
Min mor var psykisk syk og jeg har noen traumer og psykiske problemer etter en tøff barndom, legene har tidligere derfor bare gitt meg antidepressiva og sagt at jeg har smerter fordi jeg i perioder har vært deprimert(ikke alvorlig deprimert altså)
Har hørt alt fra diagnosen "fobi for å bevege på seg - som jeg fikk av en lege på Friskvernsklinikken. Han hadde satt den diagnosen ut ifra et multiple choice skjema da jeg hadde krysset av for at jg kvier meg for lange turer(og jg fortalte han at grunnen var at jeg ofte kunne plutselig få så store smerter at jeg ikke kommer meg hjem igjen) - til å høre at jeg må slutte å tenke på smertene mine hele tiden og fokusere på det gode så jeg kan jobbe fullt og ha det bra. Altså at jeg "vil" være syk liksom...
Mye fordomsfulle folk!!!

 

[MaseMamma09/11]

Uff, stakkars Føler meg deg! Er så godt å kunne gå lange turer og få luftet hode sitt.
Men man må høre på kroppen først, så får hundekosen bli i sofan i stede

Blir veldig mye sofakos, han elsker heldigvis å ligge i fanget! Og når sambo jobbet natt så sover han i senga mi, må jo kose meg litt med han selv om jeg ikke får gått turer

 

[Klatremus Lillemann]

Jeg har det, og det som har gjort ting mye lettere er sarotex på kvelden(2-4 tbl). Det er for mennesker med kroniske smerter som gjør at kroppen slapper mer v mens man sover og man sover bedre!

Ellers har jeg flere andre diagnoser da, bla: hypermobile ledd og noe i skuldrene(noe inneklemmingsgreier) + sakroiliit(vet dog ikke helt hva det er da).

Får svært fort smerter i korsrygg og oppover ryggen, er stiv og vond. Har veldig mye bekkenproblemer,

Prøver å jobbe 30%, men sjeldent jeg klarer å holde meg på det nivået over tid forrige uke ble det bre 15%, og blir nok det neste uke og tror jeg

Masse lykke til!

Ps: bor du i Oslo området? Anbefaler diakonhjemmet på det sterkeste, IKKE martina hansens

Sakrioiliitt er betennelse i Bekkenet. Eller, i leddet som er i overgang rygg/bekken. Jeg har det selv.

ble også utredet for becterew pga funn av sakrioiliitt etter første svangerskap da bekkenplagene ikke gikk over etter fødsel. Beennelse i bekkenleddet kan være en indikasjon på denne sykdommen. Men jeg har ikke positiv blodprøve da, og ikke typisk historie for becterew. Har bare kroniske bekkenplager som jeg må holde i sjakk ved trening (som jeg har vært veldig dårlig på i halvannet år nå...). Jeg er også mest plaget om morgenen før jeg får gått meg i gang, så det er ikke det samme som det var første året etter fødsel. Da klarte jeg knapt røre meg før det ble enda verre..

 

[MaseMamma09/11]

Sakrioiliitt er betennelse i Bekkenet. Eller, i leddet som er i overgang rygg/bekken. Jeg har det selv.

ble også utredet for becterew pga funn av sakrioiliitt etter første svangerskap da bekkenplagene ikke gikk over etter fødsel. Beennelse i bekkenleddet kan være en indikasjon på denne sykdommen. Men jeg har ikke positiv blodprøve da, og ikke typisk historie for becterew. Har bare kroniske bekkenplager som jeg må holde i sjakk ved trening (som jeg har vært veldig dårlig på i halvannet år nå...). Jeg er også mest plaget om morgenen før jeg får gått meg i gang, så det er ikke det samme som det var første året etter fødsel. Da klarte jeg knapt røre meg før det ble enda verre..

Takk for svar!
Jeg er ikke noe bedre enn jeg var rett etter fødsel dessverre. Men hadde jo itillegg forandringer i IS ledd som forsterket mistanken om bektherev da

 

[Rebecca85]

Uff, stakkars Høres fryktelig slitsomt ut!
Syns det høres ut som du kan ha fibromyalgi å jeg.. Da har man ofte diarè, sliten i kroppen og smerter i ledd.
Håper du får den hjelpen du trenger, og at du får svar på hva smertene dine kommer av.
Jeg har 3 diagnoser hittil, og det har tatt 1,5 år... Nå er det kun et par ting som gjenstår, og jeg gleder meg til å bli ferdig!
Slitsomt å være inn og ut av sykehus, spesialister, leger +++

Har holdt på i nesten 3 år uten noen diagnose legen trodde ikke på FM da de punktene ikke var ømme men man vet jo aldri, har kun vondt i de store ledd i kroppen også.. Plutselig fått trøbbel med huden som soleksem og kuldeeksem, vet ikke om dette kan henge sammen med resten! Ønsker meg diagnose og en plan jeg kan jobbe med for å kunne jobbe igjen, hater å gå hjemme

 

[smash]

Vi har nok vært i ganske like situasjoner dessverre er selv 26 år og "for ung til P være syk"
Min mor var psykisk syk og jeg har noen traumer og psykiske problemer etter en tøff barndom, legene har tidligere derfor bare gitt meg antidepressiva og sagt at jeg har smerter fordi jeg i perioder har vært deprimert(ikke alvorlig deprimert altså)
Har hørt alt fra diagnosen "fobi for å bevege på seg - som jeg fikk av en lege på Friskvernsklinikken. Han hadde satt den diagnosen ut ifra et multiple choice skjema da jeg hadde krysset av for at jg kvier meg for lange turer(og jg fortalte han at grunnen var at jeg ofte kunne plutselig få så store smerter at jeg ikke kommer meg hjem igjen) - til å høre at jeg må slutte å tenke på smertene mine hele tiden og fokusere på det gode så jeg kan jobbe fullt og ha det bra. Altså at jeg "vil" være syk liksom...
Mye fordomsfulle folk!!!

Mange som ikke skulle jobbet i helsevesenet altså!
Du får stå på å ikke gi deg!
Jeg har holdt på i 1,5 år, og det er før NÅ de finner ting på meg.

 

[smash]

Har holdt på i nesten 3 år uten noen diagnose legen trodde ikke på FM da de punktene ikke var ømme men man vet jo aldri, har kun vondt i de store ledd i kroppen også.. Plutselig fått trøbbel med huden som soleksem og kuldeeksem, vet ikke om dette kan henge sammen med resten! Ønsker meg diagnose og en plan jeg kan jobbe med for å kunne jobbe igjen, hater å gå hjemme

Er en stund siden jeg fikk den diagnosen, men mener å huske FM er 21 punkter, så må man ha så så mange punkter som er vonde for å få diagnosen.
Jeg hadde 21. Jeg har store smerter i alle ledd og muskler (musklene er helt bløte og ekstremt svake)
Den eneste plassen jeg har muskler er på magen, og det er også den eneste plassen jeg ikke har vondt i musklene å.

Men når du har så store plager som du har, så bytt lege om h*n ikke tror deg! Du må få den hjelpen du skal ha!

 

[siljegulli]

jobber med ei med det, men hun er 60. hun ble 50% ufør for ett par år siden etter en del sykemld. hun har smerter i nakke, rygg og knær iallefall. jobber i butikk, så er stor belastning på rygg da vi står og går 7-8 timer. Men jeg synes hun klarer seg bra, men hun er ganske utslått hvis hun må jobbe 2 dager på rad. da kan hun lett bli liggende dagen etterpå.

 

[Rebecca85]

Er en stund siden jeg fikk den diagnosen, men mener å huske FM er 21 punkter, så må man ha så så mange punkter som er vonde for å få diagnosen.
Jeg hadde 21. Jeg har store smerter i alle ledd og muskler (musklene er helt bløte og ekstremt svake)
Den eneste plassen jeg har muskler er på magen, og det er også den eneste plassen jeg ikke har vondt i musklene å.

Men når du har så store plager som du har, så bytt lege om h*n ikke tror deg! Du må få den hjelpen du skal ha!

Har vært hos flere fysioterapeuter og de sier det ikke sitter i musklene mine hvertfall så da må man bare lete videre.. Legen har tatt det alvorlig så langt og sendt meg på MR osv men ingen som finner noe konkret da :/

 

[smash]

Har vært hos flere fysioterapeuter og de sier det ikke sitter i musklene mine hvertfall så da må man bare lete videre.. Legen har tatt det alvorlig så langt og sendt meg på MR osv men ingen som finner noe konkret da :/

Har du sjekket bindevevet ditt?
Jeg har mest vondt i bindevevet mitt.
Jeg er ingen pingle når det gjelder smerter, og tåler mye, men når fysio sjekket bindevevet mitt, rant tårene..
Smerter i bindevevet føles som smerter i ledd/muskler.

 

[Rebecca85]

Har du sjekket bindevevet ditt?
Jeg har mest vondt i bindevevet mitt.
Jeg er ingen pingle når det gjelder smerter, og tåler mye, men når fysio sjekket bindevevet mitt, rant tårene..
Smerter i bindevevet føles som smerter i ledd/muskler.

Nei tror ikke det, hvor er det de sjekker da?

 

[smash]

Nei tror ikke det, hvor er det de sjekker da?

Fysio kan gjøre det
Da masserer ho bindevevet ditt.

 

[Rebecca85]

Fysio kan gjøre det
Da masserer ho bindevevet ditt.

Hmm... Er en mann men vet ikke hva han maserer jeg, han klemmer og drar og ordner i ryggen og det er jo vondt det

 

[smash]

Hmm... Er en mann men vet ikke hva han maserer jeg, han klemmer og drar og ordner i ryggen og det er jo vondt det

Når fysio masserer musklene, trykker de hardt, mens med bindevevet, drar de litt i huden din på en måte...
Føles som man blir klype skikkelig hardt.

 

[Rebecca85]

Når fysio masserer musklene, trykker de hardt, mens med bindevevet, drar de litt i huden din på en måte...
Føles som man blir klype skikkelig hardt.

Ok, han strekker og tøyer liksom bak i ryggen av og til og det er vondt! Var hos legen i dag og han sykemeldte meg videre og anbefalte kiropraktor, usikker på om det vil hjelpe men kan jo prøve

 

[smash]

Ok, han strekker og tøyer liksom bak i ryggen av og til og det er vondt! Var hos legen i dag og han sykemeldte meg videre og anbefalte kiropraktor, usikker på om det vil hjelpe men kan jo prøve

Få legen til å sende deg til spesialister! Lykke til hos kiropraktor! Det er ekkelt, men utrolig deilig etterpå