Noen som har bechterews?

[smash]

Hva slags smerter har du?
Jobber du? Med hva og hvor mye?

 

[***Lykkelig***]

Smerter og stivhet i korsrygg, sviende og intens smerte i nakken. Stivhet og smerter generet i hele ryggen.
Variert mellom 50-80 % sykemelding siden augustt 2012. Går jevnlig til kiropraktert for å løsne og låse opp låsninger. Planla og trene ryggen opp igjen gradvis. Ble så gravid i oktober.
Så nå blir det å prøve å holde alt vedlike, forsiktig på jobb og får tilrettelegging - jobber nå 50% av min 100 % stilling, jobber som sykepleier på sykehjem. Begynnende bekkenløsning, men dette skal gå bra

Så når svangerskap og amming er ferdig skal eg prøve ut noen tabletter for å se om de hsr virkning Pluss fortsette trening som er velsig vilktig for oss med Bektherevs.

 

[tretroll]

Jeg er under utredning, men har ikke fått diagnosen. Min far har MB og vi vet vel egentlig at jeg har det, men det tar jo litt tid å diagnostisere. Jeg periodisk store smerter i større ledd, er spesielt plaget i hofter/nedre rygg og knær. Spesielt problematisk på natt og morgen, og når jeg har betennelser står jeg opp 30 min før familien og går/krabber meg "i gang". Når jeg har fått bevegelse i kroppen, fungerer jeg godt, og i løpet av dagen må jeg passe på å ikke sitte mye, holde kroppen i bevegelse og trene. Sliter med lange bilturer.

Jeg jobber fullt. Det har både min far, onkel og deres onkel igjen (som alle har MB) gjort hele deres yrkesaktive liv, ingen i min familie er så hardt rammet at vi ikke kan fungere normalt (med tilpasninger). Håper og tror at det vil fortsette slik for meg. Jobbet som lærer, og for meg er det en fordel fordi jeg kan holde meg i sakte bevegelse store deler av dagen.

 

[smash]

Smerter og stivhet i korsrygg, sviende og intens smerte i nakken. Stivhet og smerter generet i hele ryggen.
Variert mellom 50-80 % sykemelding siden augustt 2012. Går jevnlig til kiropraktert for å løsne og låse opp låsninger. Planla og trene ryggen opp igjen gradvis. Ble så gravid i oktober.
Så nå blir det å prøve å holde alt vedlike, forsiktig på jobb og får tilrettelegging - jobber nå 50% av min 100 % stilling, jobber som sykepleier på sykehjem. Begynnende bekkenløsning, men dette skal gå bra

Så når svangerskap og amming er ferdig skal eg prøve ut noen tabletter for å se om de hsr virkning Pluss fortsette trening som er velsig vilktig for oss med Bektherevs.

Sykepleieryrket er fryktelig tungt, er det ikke?
Hva slags medisiner skal du teste ut?

 

[smash]

Jeg er under utredning, men har ikke fått diagnosen. Min far har MB og vi vet vel egentlig at jeg har det, men det tar jo litt tid å diagnostisere. Jeg periodisk store smerter i større ledd, er spesielt plaget i hofter/nedre rygg og knær. Spesielt problematisk på natt og morgen, og når jeg har betennelser står jeg opp 30 min før familien og går/krabber meg "i gang". Når jeg har fått bevegelse i kroppen, fungerer jeg godt, og i løpet av dagen må jeg passe på å ikke sitte mye, holde kroppen i bevegelse og trene. Sliter med lange bilturer.

Jeg jobber fullt. Det har både min far, onkel og deres onkel igjen (som alle har MB) gjort hele deres yrkesaktive liv, ingen i min familie er så hardt rammet at vi ikke kan fungere normalt (med tilpasninger). Håper og tror at det vil fortsette slik for meg. Jobbet som lærer, og for meg er det en fordel fordi jeg kan holde meg i sakte bevegelse store deler av dagen.

Hva er MB? Prøvde å google, men kom opp mye rart..
Står respekt av at du jobber fult med de smertene!

Jeg utredes for det nå, og sliter med å jobbe 20%.
Men jeg har mye annet rart i tillegg da..

Utifra hva jeg leser om deg og ho over, høres det likt ut med mine smerter.
Kjempestiv, ekstreme smerter i ledd, spesielt ryggen.

 

[sukkersnusk]

Moren min hadde det, av og til klarte hun ikke å løfte hodet sitt mens hun lå i senga. Hun prøvde å jobbe 50 %, men ble aktiv sykmelding som det var den gangen til slutt.

 

[tretroll]

Hva er MB? Prøvde å google, men kom opp mye rart..
Står respekt av at du jobber fult med de smertene!

Jeg utredes for det nå, og sliter med å jobbe 20%.
Men jeg har mye annet rart i tillegg da..

Utifra hva jeg leser om deg og ho over, høres det likt ut med mine smerter.
Kjempestiv, ekstreme smerter i ledd, spesielt ryggen.

MB- Morbus bechterew.

Jeg er nok heldig, og har smerter som ikke er verre enn at jeg kan klare å komme meg i bevegelse- og det er jo bevegelse som er den beste "kuren". Jeg har også sluppet unna (så langt) betennelser i brystbeinet og nakken, som jeg hører er det aller verste. Og eg har ikke hatt i flere ledd samtidig. Ser veldig for meg at om jeg får i begge knær samtidig, vil jeg ikke kunne fungere. Det er mange med større smerter enn det jeg har-som sagt tror jeg det er familiært.

Lykke til, og håper du finner en måte å leve med smertene dine-og takle dem best mulig!

 

[***Lykkelig***]

Sykepleieryrket er fryktelig tungt, er det ikke?
Hva slags medisiner skal du teste ut?

Arcoxia heter tablettene. Skulle begynt på de, men ble gravid og fikk da ikke mulighet.
Sykepleieryrket er utfordrende, fysisk og psykisk tungt. Håper på videreutdannelse etterhvert slik at jobbmulighetene blir utvidet

 

[smash]

MB- Morbus bechterew.

Jeg er nok heldig, og har smerter som ikke er verre enn at jeg kan klare å komme meg i bevegelse- og det er jo bevegelse som er den beste "kuren". Jeg har også sluppet unna (så langt) betennelser i brystbeinet og nakken, som jeg hører er det aller verste. Og eg har ikke hatt i flere ledd samtidig. Ser veldig for meg at om jeg får i begge knær samtidig, vil jeg ikke kunne fungere. Det er mange med større smerter enn det jeg har-som sagt tror jeg det er familiært.

Lykke til, og håper du finner en måte å leve med smertene dine-og takle dem best mulig!

For meg er det å bli knekt opp og massert det eneste som hjelper.
Jeg trena hos en fysioterpaut i over et halvt år, og ha aldri hatt så mye smerter.
Så trening hjelper ikke for meg!
Tusen takk, håper på å svar snart!

 

[smash]

Arcoxia heter tablettene. Skulle begynt på de, men ble gravid og fikk da ikke mulighet.
Sykepleieryrket er utfordrende, fysisk og psykisk tungt. Håper på videreutdannelse etterhvert slik at jobbmulighetene blir utvidet

Ok, skal sjekke ut de tablettene

Får du noe tilrettelagt da? Må ikke presse deg heller! Helsa først

 

[tretroll]

For meg er det å bli knekt opp og massert det eneste som hjelper.
Jeg trena hos en fysioterpaut i over et halvt år, og ha aldri hatt så mye smerter.
Så trening hjelper ikke for meg!
Tusen takk, håper på å svar snart!

Du må selvsagt finne det aktivitetsnivået som passer deg- sikkert veldig forskjellig. Men bevegelse er jo nesten nødvendig for å holde betennelsene levelige? Hvordan er saaaakte turer for deg? Min far er avhengig av å gå, han går lenge og sakte, eneste treningen han kan ha, men funker som gull.

Massasje gir jo bevegelse selv om du selv er "passiv"..

 

[smash]

Du må selvsagt finne det aktivitetsnivået som passer deg- sikkert veldig forskjellig. Men bevegelse er jo nesten nødvendig for å holde betennelsene levelige? Hvordan er saaaakte turer for deg? Min far er avhengig av å gå, han går lenge og sakte, eneste treningen han kan ha, men funker som gull.

Massasje gir jo bevegelse selv om du selv er "passiv"..

Eneste jeg klarer av "trening" er å gå turer.
Jeg har to hunder, så jeg går mange og lange turer.
Jeg MÅ gå fort. Å gå sakte er noe av det værste jeg kan gjøre.
Så det å gå rundt på kjøpesenter å kikke på klær osv, gjør at jeg må ligge på sofan hele dagen etter.

 

[tretroll]

Eneste jeg klarer av "trening" er å gå turer.
Jeg har to hunder, så jeg går mange og lange turer.
Jeg MÅ gå fort. Å gå sakte er noe av det værste jeg kan gjøre.
Så det å gå rundt på kjøpesenter å kikke på klær osv, gjør at jeg må ligge på sofan hele dagen etter.

Så bra da! Da har du i alle fall en måte å myke opp kroppen på som du kan klare.

 

[MaseMamma09/11]

Jeg har det, og det som har gjort ting mye lettere er sarotex på kvelden(2-4 tbl). Det er for mennesker med kroniske smerter som gjør at kroppen slapper mer v mens man sover og man sover bedre!

Ellers har jeg flere andre diagnoser da, bla: hypermobile ledd og noe i skuldrene(noe inneklemmingsgreier) + sakroiliit(vet dog ikke helt hva det er da).

Får svært fort smerter i korsrygg og oppover ryggen, er stiv og vond. Har veldig mye bekkenproblemer,

Prøver å jobbe 30%, men sjeldent jeg klarer å holde meg på det nivået over tid forrige uke ble det bre 15%, og blir nok det neste uke og tror jeg

Masse lykke til!

Ps: bor du i Oslo området? Anbefaler diakonhjemmet på det sterkeste, IKKE martina hansens

 

[Rebecca85]

Har ingen diagnose men har hatt stivhet og smerter i korsryggen i snart 3 år, perioder med veldig smerter oppe mellom skulderbladene, mye smerter under hælene og er aller værst om morran, går seg til men om jeg er på jobb hele dagen (6 timer) har jeg ofte så vondt at jeg ikke klarer å kjøre hjem selv Har i lange perioder diare på morran, tørrhet i halsen og sår i munnen som er helt jævlige men kun i perioder.

Ingen prøver som slår ut skikkelig, så jeg må bare vente Utrolig utmattende å ha så vondt uten at noen finner ut av det.. Revmatologen helte mot Bekhterew eller kroniske betennelser i kroppen....så må vel bare vente og se da.

kan ikke sitte for lenge og hvertfall ikke på hardt underlag, da kan jeg ikke rette opp ryggen på en stund, kan ikke stå bøyd/ta på ungene sko f.eks osv osv..

 

[***Lykkelig***]

Ok, skal sjekke ut de tablettene

Får du noe tilrettelagt da? Må ikke presse deg heller! Helsa først

før eg ble gravid så fikk eg tilrettelegging ved at eg alltid hadde en med meg på jobben, skulderhjelp. Da slapp eg å ta de tyngste oppgavene, de tyngste pasientene og skifte på sengtøy. Pluss eg hadde den fordelen ved at når eg trengte å sette meg så kunne eg gjøre det når eg ville faktisk ikke alltid en kan sette seg når en vil, spise eller go på do som sykepleier eller pleiemedhjelper generelt...

 

[smash]

Jeg har det, og det som har gjort ting mye lettere er sarotex på kvelden(2-4 tbl). Det er for mennesker med kroniske smerter som gjør at kroppen slapper mer v mens man sover og man sover bedre!

Ellers har jeg flere andre diagnoser da, bla: hypermobile ledd og noe i skuldrene(noe inneklemmingsgreier) + sakroiliit(vet dog ikke helt hva det er da).

Får svært fort smerter i korsrygg og oppover ryggen, er stiv og vond. Har veldig mye bekkenproblemer,

Prøver å jobbe 30%, men sjeldent jeg klarer å holde meg på det nivået over tid forrige uke ble det bre 15%, og blir nok det neste uke og tror jeg

Masse lykke til!

Ps: bor du i Oslo området? Anbefaler diakonhjemmet på det sterkeste, IKKE martina hansens

De tablettene skal jeg høre med legen om! Jeg sliter så med å sove om natta, for om jeg ligger i samme stilling i 5 min, verker jeg noe helt vilt! Så jeg ligger å vrir meg hele tiden. Fryktelig slitsomt!!

Hva jobber du med?
Jeg bor ca 3 timer unna Oslo, så ingen problem å reise dit.
Hva gjorde du pådiakonhjemmet? Var det der du fikk diagnosen?

 

[MaseMamma09/11]

Så bra da! Da har du i alle fall en måte å myke opp kroppen på som du kan klare.

Vil bare si at du bør være kjempe glad for at du kan gå turer, da det vel er en av de beste treningsformene for oss med bechtrew! Jeg kan ikke gå turer eller på kjøpesenter, ikke en kort tur med hunden en gang. Kan kun gå kortere distanser i mitt eget tempo

 

[smash]

Har ingen diagnose men har hatt stivhet og smerter i korsryggen i snart 3 år, perioder med veldig smerter oppe mellom skulderbladene, mye smerter under hælene og er aller værst om morran, går seg til men om jeg er på jobb hele dagen (6 timer) har jeg ofte så vondt at jeg ikke klarer å kjøre hjem selv Har i lange perioder diare på morran, tørrhet i halsen og sår i munnen som er helt jævlige men kun i perioder.

Ingen prøver som slår ut skikkelig, så jeg må bare vente Utrolig utmattende å ha så vondt uten at noen finner ut av det.. Revmatologen helte mot Bekhterew eller kroniske betennelser i kroppen....så må vel bare vente og se da.

kan ikke sitte for lenge og hvertfall ikke på hardt underlag, da kan jeg ikke rette opp ryggen på en stund, kan ikke stå bøyd/ta på ungene sko f.eks osv osv..

Uff, stakkars Høres fryktelig slitsomt ut!
Syns det høres ut som du kan ha fibromyalgi å jeg.. Da har man ofte diarè, sliten i kroppen og smerter i ledd.
Håper du får den hjelpen du trenger, og at du får svar på hva smertene dine kommer av.
Jeg har 3 diagnoser hittil, og det har tatt 1,5 år... Nå er det kun et par ting som gjenstår, og jeg gleder meg til å bli ferdig!
Slitsomt å være inn og ut av sykehus, spesialister, leger +++

 

[smash]

Vil bare si at du bør være kjempe glad for at du kan gå turer, da det vel er en av de beste treningsformene for oss med bechtrew! Jeg kan ikke gå turer eller på kjøpesenter, ikke en kort tur med hunden en gang. Kan kun gå kortere distanser i mitt eget tempo

Ja, jeg er glad turer er noe av det lille jeg orker.
Og det at jeg er så hundegal som jeg er, gjør at jeg kommer meg ut på turer hver dag.
Har fått beskjed om å ha 1-2 hviledager i uken, for jeg får veldig vondt i hoftene når jeg går tur, men det hjelper på bein og rygg. Og jeg vil heller ofre hoftene litt..

Uff, så trist å høre... Bechterews er no dritt!!