Nevrofibromatose

[Marit 83]

Noen som kjenner noen med denne diagnosen eller har en del kunnskap om den...?
Har netopp fått vite at onkelbarnet til min kjære har dette...synes det er veldig trist... [&o]

 

[mymysk]

Jeg har en bror og en far med denne diagnosen, men veit ikke så veldig mye om den allikevel. Annet enn at det er nervene som blir rammet, og dermed kan det gi seg utslag på veldig mange måter har jeg forstått. Min bror sliter med motorikk pga dette, særlig skriving og sånn. Min far har ikke problemer med det, men han har synlige merker på kroppen. Ser nesten ut som små kuler.. V

 

[Marit 83]

Ok...det er visst forskjellige grader av denne sykdommen ja, rammer forskjellig.
Det som er så ekkelt er at denne jenta er bare 4 år...ganske så usikker framtid da stakkar... [&o]