Mastocytose

Lamiah

Flørter med forumet
Hei. Er det noen andre her med barn med denne diagnosen? Lurte på å få utveksla noen erfaringer :)
 
Jeg har heldigvis ikke barn med den diagnosen, men har den mest sannsynlig selv. Er under utredning nå. Har barnet ditt fått diagnosen?
Håper du finner noen å dele erfaring med, det er viktig med sjeldene sykdommer!
 
Ojojoj, da er nok sikkert mer alvorlig enn hos min sønn, da han har "barneversjonen" av dette.. Huff, jeg håper det går bra med deg, og at du finner ut av det.. :)
 
Ojojoj, da er nok sikkert mer alvorlig enn hos min sønn, da han har "barneversjonen" av dette.. Huff, jeg håper det går bra med deg, og at du finner ut av det.. :)

Det skal jo være godt å få svar, for jeg får ofte voldsomme allergiske reaksjoner på mat jeg har spist overtid plutselig, og det er litt slitsomt å gå rundt å være redd forå spise for å plutselig reagerer med å hovne opp i halsen, elveblest osvosv.
Jeg har også det rare utslettet og det har vært ett mysterium siden jeg var 13. Og jeg har blitt verre etter svangerskapene mine. Så det skal bli godt å få svar :)

Hvordan er "barneversjonen" av dette? Kan barna vokse det av seg?
Jeg har lest meg opp litt om dette, men synes det er vanskelig å finne nok info. Men sånn er det vel med sjeldene sykdommer :p
 
Hei. Er det noen andre her med barn med denne diagnosen? Lurte på å få utveksla noen erfaringer :)
Hei! Jeg har en datter (født 2009) med kutan mastocytose. Flekken på brystet oppdaget jeg allerede på sykehuset, ca 1 dag etter at hun ble født. Hun var stor ved fødsel (54 cm, 3950 g) og jeg trodde da det var et blåmerke som ville gå bort. Ingen på sykehuset bemerket flekken. På sydentur da hun var 6 mnd. Hovnet flekken opp, ble rød men den sprakk ikke. Hun hadde fått sol på den og tåler ikke d. Etterpå var hun slapp og sov lenge. Jeg tok henne med til hudlege som gjorde Daries sign (skrapte på flekken) og konkluderte med kutan mastocytoma. Han sa flekken ville være borte innen 2 år, men ja den er der enda. Om sommeren dekker jeg den til med badedrakt ( flekken er mellom "puppene"). Hun har ikke fått flere.
Hun er aktiv, intelligent og stor for alderen, meeeen til utredning for adhd. Bror har adhd, men disse to søsknene er ganske ulike. Jeg har dessuten lest at mastocytose kan gjøre barna litt urolig. Jenta mi har ingen spesielle symptomer foruten at hun er ofte varm, noe forhøyet kroppstemperatur og følsom for varme.
 
Oj, så rart.. Sønnen min har MANGE prikker over hele seg.. Jeg trodde først det var vannkopper! Men da de ikke gikk bort etter 4 uker, då skjønte jeg at det var noe annet :) hudlegen skrapet også på en av flekkene som deretter hovent litt opp, og han sa at det var mastocytose. Er det ikke litt tidlig å utrede for ADHD?
 
Har en datter på 3 år med mastocytose. trodde også det var vannkopper, men fant ut etter et døgn at det ikke var det. Etter dette gikk det nesten et år før hun fikk diagnosen.

Ser innlegget er gammelt, men om du fortsatt ønsker å utveksle erfaringer så ta gjerne kontakt, da jeg godt kunne tenke meg å komme i kontakt me andre som har barn med mastocytose
 
Last edited:
Back
Topp