Litt syt....

[idabh]

Åh, vil så gjerne glede meg over dette svangerskapet men er bare urolig....
Som jeg har nevnt tidligere har jeg en sønn som er født med hjertefeil, misdannede øyne og kromosomfeil. Derfor er jeg kjempe redd for at dette barnet også ikke skal bli friskt. På fredag fikk vi vite at mannen min har den samme kromosomfeilen og at sønnen min har arvet den fra ham. Nå er jo mannen min frisk og denne feilen er et såkalt normalfunn som ikke utgjør noe for ham, men hos sønnen min er det blitt ytterligere mutasjoner av feilen som kan linkes opp i mot øyne problemene hans. Det kjipe er at det neste barnet kan jo også arve denne feilen (25% sjanse). Mine testresultater er ikke ferdige enda, og med vår flaks så har sikkert jeg den mutasjonen som kan skape problemer for det neste barnet.....

Så siden vi fikk vite dette nå på fredag så skal jeg inn i løpet av neste uke en gang og ta noen tester. B.l.a UL av nakkefolden for å sjekke for alvorlige syndromer.
Som nevnt tidligere så skal jeg på organ UL den 29 desember, og da skal både øyne og hjerte undersøkes, og da får vi forhåpentligvis litt mer innblikk i hva vi har i vente.

Ble litt sytete dette her...sry:)

 

[Tananka]

Uffda..  Kan ikke tenke meg hvordan det må være å gå rundt å måtte bekymre seg slik.. 

Men nå får dere jo kjempe god oppfølging, noe som jeg kan tenke meg er betryggende, men samtidig litt skummelt kan jeg tenke meg. Håper resultatene har gode nyheter til dere <3

Så må du ikke beklage for syt! Dette er ikke syt... Det er flott at du deler tankene dine, det er derfor vi er her! Vi er her for dere, så godt vi kan <3 Stor klem 

 

[LykkeligMamma83]

Syns ikke du syter i det hele tatt jeg..!!
Du må få lette hjertet og dele dine bekymringer du og!! Og jeg skjønner godt at du/dere har bekymringer! Og skjønner godt at dere vil forberede dere på det som eventuelt kan komme. Men jeg krysser fingre og tær for at dette skal gå bra!!! Det er jo størst sjanse for at det går bra!! 

Vil gutten deres få store problemer etterhvert, eller vil det gå greit med han??

Oppdater gjerne når dere vet mer!!!!!!

 

[idabh]

Takk for hyggelige ord<3 :)

Når det gjelder sønnen min så ble han hjerteoperert når han var 5 dager gammel, og skal ikke behøve flere operasjoner:) Bare jevnlig oppfølgning av kardiolog. Tilstanden på øynene har vi enda ikke kommet helt til bunns i, det tar tiiiiid å finne ut av ting dessverre! Men han er under utredning. Det vi vet per dags dato er at han er blind på et øye, og i tillegg er dette øyet bittelite og mangler iris. Det andre øyet ser normalt ut men har sterk nystagmus (rykninger) og er mest sannsynlig sterkt svaksynt. Han skal inn i ny narkose (har vært 2 ganger tidligere i år) på nyåret for å undersøke om han kan lide av en netthinnelidelse. Om han har den så kommer han dessverre til å bli helt blind etterhvert:/ Men vi vet ikke enda.
Han er en skikkelig tøffing da:) Og helt fantastisk snill og god:) Henger etter både motorisk og psykomotorisk pga at han ser dårlig, men har gjort store framskritt tross alt:)

 

[LykkeligMamma83]

---

idabh skrev:

Takk for hyggelige ord<3 :)

Når det gjelder sønnen min så ble han hjerteoperert når han var 5 dager gammel, og skal ikke behøve flere operasjoner:) Bare jevnlig oppfølgning av kardiolog. Tilstanden på øynene har vi enda ikke kommet helt til bunns i, det tar tiiiiid å finne ut av ting dessverre! Men han er under utredning. Det vi vet per dags dato er at han er blind på et øye, og i tillegg er dette øyet bittelite og mangler iris. Det andre øyet ser normalt ut men har sterk nystagmus (rykninger) og er mest sannsynlig sterkt svaksynt. Han skal inn i ny narkose (har vært 2 ganger tidligere i år) på nyåret for å undersøke om han kan lide av en netthinnelidelse. Om han har den så kommer han dessverre til å bli helt blind etterhvert:/ Men vi vet ikke enda.
Han er en skikkelig tøffing da:) Og helt fantastisk snill og god:) Henger etter både motorisk og psykomotorisk pga at han ser dårlig, men har gjort store framskritt tross alt:)

---

Uff... Stakkar liten da... Og dere!!
Så bra han er en tøffing!! Det kommer nok godt med!! ;) Og høres ut som han får veldig god oppfølging, og det er jo kjempebra! Har får det nok så godt som han kan få det! ;) (høres da sånn ut ihvertfall) Får håpe oppfølgingen er like bra i årene som kommer, og ved utfordringer han vil møte - som barnehage og skole osv... 
En veldig søt gutt da!! ;) Fint bilde!! :)

Og igjen.. Lykke til med undersøkelser, og det som venter framover!!

 

[Flangre]

Skjønner godt at du er bekymret for den lille i magen, og selvfølgelig kan du lufte tanker og bekymringer her!! Jeg krysser det som er for at de videre prøvene viser det dere ønsker, og at den lille viser seg å være helt frisk. Det kan ikke være lett å få en liten gutt som ikke er helt frisk, men jeg syns dere virker kjempetøffe og er fantastisk til å takle dette og ta vare på gutten deres!!! All ære til dere :)

Og masse lykke til på UL, håper du oppdaterer oss når dere vet mer .