Leiden mutasjon og ikke blodfortynnende?

[T-førstegangs]

Hei, jeg er førstegangs gravid og har leiden mutasjon som gir noe økt risiko for blodpropp, den heterozygote varianten der jeg heldigvis bare har arvet genet fra en forelder.

Er nå 10+4 og har spurt fastlegen om jeg bør gå på blodfortynnende pga leiden, men fått beskjed at man ikke gir dette hvis man ikke har hatt blodpropp før selv.

Leser på gamle babyverden-forumer at nesten alle med leiden mutasjon får blodfortynnende for å være sikker, og derfor blir jeg veldig bekymret for at ikke jeg får av min lege.. : er det noen her med samme gen som meg, som har hatt vellykkede svangerskap uten å ta blodfortynnende?

Er veldig redd for at dette skal kunne føre til SA/MA hvis det er noe enkelt å gjøre for å forebygge det.. jeg spurte også legen om jeg kunne få det når jeg skal ut å fly i ca 3 timer, men ho synes heller ikke det hørtes ut som nødvendig….

Håper dere har erfaringer å dele!

 

[Noldus]

Jeg har! Spurte fastlegen selv og han ringte gynekolog som kunne mer om det og spurte. Fikk da svar at det var kun de med homozygont/dobbel mutasjon som trengte i svangerskapet.

Hos meg endte det med keisersnitt. Da skulle man egentlig ha blodfortynnende sprøyter i 6 dager normalt, men der fikk jeg i 6 uker. Og på blå resept (egenandel rundt 500 for de ukene kontra 5000 uten. Jeg fikk først vanlig resept, men da jeg så prisen ringte jeg barsel og spurte og ble da endret til blå).
Lykke til med svangerskapet og gratulerer med lille frøet.

 

[T-førstegangs]

Jeg har! Spurte fastlegen selv og han ringte gynekolog som kunne mer om det og spurte. Fikk da svar at det var kun de med homozygont/dobbel mutasjon som trengte i svangerskapet.

Hos meg endte det med keisersnitt. Da skulle man egentlig ha blodfortynnende sprøyter i 6 dager normalt, men der fikk jeg i 6 uker. Og på blå resept (egenandel rundt 500 for de ukene kontra 5000 uten. Jeg fikk først vanlig resept, men da jeg så prisen ringte jeg barsel og spurte og ble da endret til blå).
Lykke til med svangerskapet og gratulerer med lille frøet.

Tusen takk! Godt å høre det gikk helt fint med svangerskapet uten behandling, det var betryggende var du noen gang på flytur under graviditeten? Og gjorde du det fremdeles uten blodfortynnende?

 

[Noldus]

Tusen takk! Godt å høre det gikk helt fint med svangerskapet uten behandling, det var betryggende var du noen gang på flytur under graviditeten? Og gjorde du det fremdeles uten blodfortynnende?

Jeg tror ikke jeg fløy under svangerskapet. Kun dagen hun ble unnfanget/lagd (inseminert med donorsæd i Danmark, så fløy hjem etter behandlingen der). Trooor ikke jeg fløy ellers. Vurderte det, men kom aldri så langt. Fikk inntrykk av at jeg ikke hadde trengt noe ekstra for det. Og det selv om slekt som også har leiden har hatt blodpropp.

 

[T-førstegangs]

Jeg tror ikke jeg fløy under svangerskapet. Kun dagen hun ble unnfanget/lagd (inseminert med donorsæd i Danmark, så fløy hjem etter behandlingen der). Trooor ikke jeg fløy ellers. Vurderte det, men kom aldri så langt. Fikk inntrykk av at jeg ikke hadde trengt noe ekstra for det. Og det selv om slekt som også har leiden har hatt blodpropp.

Den er god, tusen takk for at du deler!
Alle erfaringer er gull verdt

 

[Noldus]

Den er god, tusen takk for at du deler!
Alle erfaringer er gull verdt

Bare å spørre om du lurer på mer Jeg vet også at mitt barn ikke fikk leiden av meg og ikke har det i det hele tatt. Så det er fint å vite.

 

[Ennasus98]

Jeg har heterozygot leiden, alle legene jeg var i kontakt med både på riksen og bærum under svangerskapet sa at den risikoen er så minimalt forhøyet at det ikke er noe poeng med blodfortynnende, og hun ene jobbet kun med forskning på graviditet og leiden. Jeg var også på flytur under graviditeten (ca uke 12-13) og da sa de bare at jeg skulle opp å gå litt ofte og bruke støttestrømper.
En av de siste fødselslegene jeg snakket med før fødsel satte meg på fragmin rett etter fødsel men det var mer pga min psyke og at det ikke kunne skade med noen sprøyter blodfortynnende om det roet meg ned.

 

[T-førstegangs]

Ok, hjelper litt at både legene på riksen og Bærum mente det samme hvertfall, da er det forhåpentligvis mange i samme situasjon som ikke tar blodfortynnende der det går fint like vel.

Ja støttestrømper på fly har jeg tenkt, var bare redd for at det ikke var nok og om det f.eks. bare hjalp på blodpropp i bena og ikke i morkaka f.eks. Men får vel prøve å stole på legene hvis det er felles enighet om det i flere sykehus nå. Veldig godt det har gått bra for dere andre her hvertfall!

 

[Ingeborg♡]

Jeg har leiden.
Fikk derfor blodpropp i svangerskapet (lungeemboli++).

Søsken av meg var det blandet med, én fikk grunnet samme mutasjon, den andre fikk ikke tross samme mutasjon. Gikk bra med begge. Begge MÅTTE ta etter fødsel så det ville jeg forhørt meg om Ingen av dem har hatt blodpropp. Kun jeg.

 

[T-førstegangs]

Jeg har leiden.
Fikk derfor blodpropp i svangerskapet (lungeemboli++).

Søsken av meg var det blandet med, én fikk grunnet samme mutasjon, den andre fikk ikke tross samme mutasjon. Gikk bra med begge. Begge MÅTTE ta etter fødsel så det ville jeg forhørt meg om Ingen av dem har hatt blodpropp. Kun jeg.

Uff! Gikk det bra med både deg og fosteret like vel? Har du hetero eller homozygot variant, og har noen av foreldrene dine også hatt det?

 

[Ingeborg♡]

Uff! Gikk det bra med både deg og fosteret like vel? Har du hetero eller homozygot variant, og har noen av foreldrene dine også hatt det?

Det gikk bra med babyen, ikke med meg.
Heterozygot.

Ingen av foreldrene mine har hatt det - som de vet om. Kun én av dem har Leiden.

 

[T-førstegangs]

Det gikk bra med babyen, ikke med meg.
Heterozygot.

Ingen av foreldrene mine har hatt det - som de vet om. Kun én av dem har Leiden.

Uff sånt er vanskelig å vite, hvem som er disponert og ikke

 

[Ingeborg♡]

Uff sånt er vanskelig å vite, hvem som er disponert og ikke

Er en blodprøve hvis man er i tvil. Men ofte finner man det ikke ut før etter å ha hatt flere blodpropper. Men heldigvis lever de fleste godt med Leiden, uvitende. De fleste med den mutasjonen blir heldigvis ikke syke ♡

 

[T-førstegangs]

Ja, var nok bare dårlig formulert setning fra meg. Har tatt blodprøve og vet jeg har leiden hetero, men mente om man har mutasjonen og er den uheldige som faktisk får blodpropp i svangerskapet, eller om man er heldig som de fleste uten å bli syk.

 

[Ingeborg♡]

Ja, var nok bare dårlig formulert setning fra meg. Har tatt blodprøve og vet jeg har leiden hetero, men mente om man har mutasjonen og er den uheldige som faktisk får blodpropp i svangerskapet, eller om man er heldig som de fleste uten å bli syk.

Kan ikke teste det, det handler også mye om livsstil og flaks/uflaks og eventuelt andre defekter på venene/blodårene, om man er flink til å drikke nok, om man spiser mat som funker som blodfortynnende osv. Mye som spiller inn. Mutasjonen alene gir vel egentlig ikke så mye høyere risiko, som sagt er det mange som ikke vet at de har den engang.

 

[T-førstegangs]

Kan ikke teste det, det handler også mye om livsstil og flaks/uflaks og eventuelt andre defekter på venene/blodårene, om man er flink til å drikke nok, om man spiser mat som funker som blodfortynnende osv. Mye som spiller inn. Mutasjonen alene gir vel egentlig ikke så mye høyere risiko, som sagt er det mange som ikke vet at de har den engang.

Ja, det er gode poenger! Bør nok bare lære meg å skyve bort bekymringene. Som flere her sier så gir det jo så minimalt med økt risiko.

Forholdsvis enkle tiltak å drikke nok og å spise mat som har blodfortynnende effekt, i tillegg til ellers å ha en sunn/normal livsstil. Skal prøve å være litt bevisst på det så har man hvertfall de beste forutsetningene Krysser fingrene for at alt går problemfritt og som det skal!

 

[Ingeborg♡]

Ja, det er gode poenger! Bør nok bare lære meg å skyve bort bekymringene. Som flere her sier så gir det jo så minimalt med økt risiko.

Forholdsvis enkle tiltak å drikke nok og å spise mat som har blodfortynnende effekt, i tillegg til ellers å ha en sunn/normal livsstil. Skal prøve å være litt bevisst på det så har man hvertfall de beste forutsetningene Krysser fingrene for at alt går problemfritt og som det skal!

Det aller viktigste er å ikke være immobil og sengeliggende

 

[Peppy91]

Hei! De som er homozygote får under svangerskap og etterpå. De som er heterozygote med familieanamnese på blodpropp m anbefales 6 uker profylakse etter fødsel. De som er heterozygote uten familieanamnese trenger ikke noen profylakse

 

[MammaenTilO&N]

Hei, jeg er førstegangs gravid og har leiden mutasjon som gir noe økt risiko for blodpropp, den heterozygote varianten der jeg heldigvis bare har arvet genet fra en forelder.

Er nå 10+4 og har spurt fastlegen om jeg bør gå på blodfortynnende pga leiden, men fått beskjed at man ikke gir dette hvis man ikke har hatt blodpropp før selv.

Leser på gamle babyverden-forumer at nesten alle med leiden mutasjon får blodfortynnende for å være sikker, og derfor blir jeg veldig bekymret for at ikke jeg får av min lege.. : er det noen her med samme gen som meg, som har hatt vellykkede svangerskap uten å ta blodfortynnende?

Er veldig redd for at dette skal kunne føre til SA/MA hvis det er noe enkelt å gjøre for å forebygge det.. jeg spurte også legen om jeg kunne få det når jeg skal ut å fly i ca 3 timer, men ho synes heller ikke det hørtes ut som nødvendig….

Håper dere har erfaringer å dele!

Jeg ser du har fått mange svar allerede, men tenkte også å dele.

Har samme mutasjon som deg, med heterozygote. Det samme har to av mine tre søsken. Vi har alle tre arvet det fra faren vår som fikk blodpropp i godt voksen alder. Han fikk det også mest sannsynlig på grunn av andre helsemessige årsaker (overvekt over mange år bl.a.).

Jeg er i mitt andre svangerskap nå, og min søster som også har mutasjonen har født to barn. Jeg har som deg spurt fastlegen min om det, og tatt det opp på ultralyder på sykehuset. Det er som jeg skjønner det ingenting å tenke over. I disse fire svangerskapene har ingen av oss gått på noe blodfortynnende fordi det er ikke nødvendig. Det står nok på helsekortet og det er greit å vite for sykehuset i tilfelle det blir behov for noen medisiner som kan gi økt fare for blodpropp.

Sånn som det på samme måte er med at vi ikke kan gå på en del P-preparater når det gjelder prevensjon.

Så jeg hadde tatt fly og spist det jeg ville uten å tenke noe mer over det Kun ved tegn på blodpropp, som hevelse/ødem og rødhet i en fot for eksempel, er det viktig å ringe legevakta/fastlegen.

 

[Ingeborg♡]

Hei! De som er homozygote får under svangerskap og etterpå. De som er heterozygote med familieanamnese på blodpropp m anbefales 6 uker profylakse etter fødsel. De som er heterozygote uten familieanamnese trenger ikke noen profylakse

Men de heterozygote med familieanamnese får også i svangerskapet, litt avhengig av hvilken lege du snakker med