KUB og NIPT

[Lambi_tt]

Kanskje greit med en hvor vi kan utveksle erfaringer vedr disse testene!

Jeg er jo litt senere ute enn jeg pleier med kontroller grunnet ferie hos mine behandlere.
Noen her som allerede har tatt noen av disse eller er satt opp til time som vi dele erfaringer?
Leser og har hørt så utrolig mye forskjellig vedr når dette skal tas, hvilken uke osv.

Selv akkurat fyllt 39 år så er jo siktet KUB uansett, men har også mulighet for NIPT sa det er større sjanse for skader grunnet medisiner. Forrige gang tok jeg morkake-/fostervannsprøve og det er noe jeg ønsker å slippe for å si det sånn

 

[TKW]

Det er minst to forskjellige typer NIPT. Panoramatesten kan tas fra 9 uker, mens Harmonytesten tas fra 10 uker (tror jeg!). Jeg vet ikke hvilken test det er som blir tilgjengelig i Norge, foreløpig er ingen av dem tilgjengelige før tidligst i november. Du kan bestille testkit hjem fra f.eks ultralydklinikken i Danmark (Panorama), og så må du få noen til å ta prøven for deg. Sendes direkte med bud til USA for analyse, det tar en uke eller to før du får svar. Norske leger har ikke lov til å ta prøvene enda, men hvis du ringer legekontoret og spør om det går an å komme innom kan det hende sekretæren tar dem uten å lage noe fuss. Alternativt om du kjenner noen stikkekyndig så tar du det bare hjemme, alt du behøver er i kit'et. Jeg skal bestille hjem etter TUL og stikker på meg selv

 

[Otilde]

Jeg gjør som TKW (over) foruten at jeg ikke tar den på meg selv. Da er det i utgangspunktet ikke noe vits å ta duotesten, men bør følges opp med en UL. Det har vært er sabla rot å prøve å finne ut av dette. Jeg bare vet for min egen del, som er alene og snart 38 år, at jeg ønsker denne testen. Her er det mange ulike meninger, og ikke alle vil forstå hvorfor man tar denne testen. Først skal jeg på tidlig UL for å se at alt er bra. Krysser fingrene!!

 

[GladPus]

Jeg har også fylt 39 nå i sommer, og har tenkt å ta disse testene. Ba om henvisning på legekontoret i slutten av juni, fikk legetime i morgen. Ferie...

Jeg er 9+2 i morgen, så jeg håper det går fort å få time for KUB. NIPT blir det evt om det er høy sannsynlighet på KUB.

Skal på UL privat i morgen, så får heldigvis sett om det ser greit ut så langt. Men de sjekker jo ikke noe mer enn at det er liv og vokser normalt.

 

[Skinnylatte]

Hei! Jeg ble henvist til kub test i slutten av juni og hadde time for å snakke med lege/jordmor fra Ullevål ca en mnd etter. (Fikk kranglet meg til å ta det en uke før grunnet ferie....)
-var innom og tok blodprøver på lab’en (drop-in basert) i uke 9+5 (kunne tas fra uke 9 sa hun som jobba der) og har fått time til tidlig ultralyd på sykehuset når jeg er 12+4. Synes det er litt lenge å vente, men what can you do....
Skjønte det slik (var en monoton og mumlende lege) at det «samlede svaret» av blodprøvene blir lagt sammen med ultralyden og at jeg da får svar på hvor høy sannsynligheten er for at barnet har en eller annen form for trisomi. (Noe kan man sikkert se bare direkte på ultralyd også, såklart) Om sannsynligheten viser seg å være stor kan man da ta en morkakeprøve (men mener at dette må tas i typ uke 11) eller en fostervannsprøve (i uke 15) -men dette har en 0,5% spontanabort rate knyttet til seg.... om man heller ønsker nipt test (mer nøyaktig og ingen risiko) må man ta det på eget initiativ i utlandet (og for egen lommebok) og blir da fristilt fra sykehuset, sa legen.
-men så leser jeg plutselig at noen får innvilget NIPT.....?! Er det dersom de tror det står veldig ille til det da, eller? Hvem vet... skremmende og forvirrende prosess!

 

[GladPus]

Hei! Jeg ble henvist til kub test i slutten av juni og hadde time for å snakke med lege/jordmor fra Ullevål ca en mnd etter. (Fikk kranglet meg til å ta det en uke før grunnet ferie....)
-var innom og tok blodprøver på lab’en (drop-in basert) i uke 9+5 (kunne tas fra uke 9 sa hun som jobba der) og har fått time til tidlig ultralyd på sykehuset når jeg er 12+4. Synes det er litt lenge å vente, men what can you do....
Skjønte det slik (var en monoton og mumlende lege) at det «samlede svaret» av blodprøvene blir lagt sammen med ultralyden og at jeg da får svar på hvor høy sannsynligheten er for at barnet har en eller annen form for trisomi. (Noe kan man sikkert se bare direkte på ultralyd også, såklart) Om sannsynligheten viser seg å være stor kan man da ta en morkakeprøve (men mener at dette må tas i typ uke 11) eller en fostervannsprøve (i uke 15) -men dette har en 0,5% spontanabort rate knyttet til seg.... om man heller ønsker nipt test (mer nøyaktig og ingen risiko) må man ta det på eget initiativ i utlandet (og for egen lommebok) og blir da fristilt fra sykehuset, sa legen.
-men så leser jeg plutselig at noen får innvilget NIPT.....?! Er det dersom de tror det står veldig ille til det da, eller? Hvem vet... skremmende og forvirrende prosess!

Tror det kommer an på hvilket sykehus som gjør KUB om du får tilbud om NIPT i stedet for fostervann/morkakeprøve, noe som er bra teit spør du meg...

 

[Skinnylatte]

Tror det kommer an på hvilket sykehus som gjør KUB om du får tilbud om NIPT i stedet for fostervann/morkakeprøve, noe som er bra teit spør du meg...

åh herlighet, er det sant?! Ja det var jo LITT spesielt! Jaja, her er det bare å henge på og se hva som skjer!

 

[GladPus]

åh herlighet, er det sant?! Ja det var jo LITT spesielt! Jaja, her er det bare å henge på og se hva som skjer!

Det er i hvert fall bare noen sykehus som har lov å ordne med NIPT-test, men det kan jo sikkert gå an å bli henvist dit. Universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim, Tromsø og Stavanger mener jeg å huske det er som kan få utført NIPT på bestilling i utlandet.

 

[Lambi_tt]

NIPT tas i Norge, men kun universitetssykehusene som nevnt over tar testen. De har avtaler med lab i utlandet som analyserer.

Om sannsynligheten er over en viss prosent på KUB testen eller om det er andre genetiske eller helsemessige grunner til å mistenke avvik eller sykdom så kan det tas.

Blir bare så utrolig forvirret. Ser deres erfaringer, det sykehus har sagt til meg og det som står på nhi sine sider er jo helt forskjellige

 

[Skinnylatte]

NIPT tas i Norge, men kun universitetssykehusene som nevnt over tar testen. De har avtaler med lab i utlandet som analyserer.

Om sannsynligheten er over en viss prosent på KUB testen eller om det er andre genetiske eller helsemessige grunner til å mistenke avvik eller sykdom så kan det tas.

Blir bare så utrolig forvirret. Ser deres erfaringer, det sykehus har sagt til meg og det som står på nhi sine sider er jo helt forskjellige

Utrolig forvirrende! Blir kanskje litt enklere, om ikke annet, når NIPT testene blir innført og er i bruk her til lands!
(labteknikeren som tok blodprøve av meg var btw rimelig oppgitt at det sto at prøven kunne tas fra uke 8, på FHI sine sider....)

 

[Camillla]

Spennande tråd! Syns det meste ein les ang dette er forvirrande. Er sjølv 38 år og kunne tenkt meg å ta denne NIPT-testen..
men har kanskje krav på denne KUB-testen?
men skjønne eg kanskje bør ta kontakt med fastlegen og gi beskjed om at eg er gravid snart

 

[Dipsy]

Jeg syns dette var en liten jungel å finne ut av. Litt synd at de ikke har fått på plass testing i Norge for de over 35, selvom bioteknologiloven er endret. Bestiller derfor kit fra Danmark

 

[Camillla]

Jeg syns dette var en liten jungel å finne ut av. Litt synd at de ikke har fått på plass testing i Norge for de over 35, selvom bioteknologiloven er endret. Bestiller derfor kit fra Danmark

Korleis gjer du det?
Er det ein nettbutikkløysing eller må ein kontakte ein klinikk?

 

[Dipsy]

Jeg kontaktet disse https://nipt-skandinavia.com/. Finnes flere i DK og Sverige som tar testen.

Får tilsendt kit for å ta blodprøver, og får en jeg kjenner til å ta blodprøven. Virker ikke som de tar den i Norge, da de venter på retningslinjer først. Du kan enten finne noen som tar den for deg eller dra til Sverige/dk for å få tatt den. For min del er det ikke aktuelt å dra til Danmark, heller ikke å gå i karantene for å ta den i Sverige.

 

[Aléria]

Kjenner jeg er veldig usikker på om jeg skal bestille et slikt kit eller ikke.. Har diskutert det med et vennepar, de gjorde det sist og skal gjøre det når de blir gravid igjen. Sist gang slo ikke tanken meg i det hele tatt. Nå er jeg veldig delt. Hadde jo vært fint å fått en bekreftelse på at alt er fint, men samtidig; vil jeg vite det om alt ikke er perfekt? Jeg ønsker i utgangspunktet ikke et barn med syndrom, både fordi man aldri vet hvilke tilleggsproblemer barnet kan få, hvor alvorlig sykt det faktisk kan bli, anstrengelsen på parforholdet, av hensyn til søsken osv. Men jeg har så forferdelig lite lyst til å ta stilling til det, hvis babyen i magen viser seg å ikke være helt frisk. Vil jeg greie å velge det bort? Hvis jeg ikke orker det, så er det jo ingen vits i å ta testen.. Beklager å komme med dette tankerotet inn i denne ellers konstruktive og fine tråden, men jeg tar gjerne imot synspunkter!

 

[Dipsy]

Kjenner jeg er veldig usikker på om jeg skal bestille et slikt kit eller ikke.. Har diskutert det med et vennepar, de gjorde det sist og skal gjøre det når de blir gravid igjen. Sist gang slo ikke tanken meg i det hele tatt. Nå er jeg veldig delt. Hadde jo vært fint å fått en bekreftelse på at alt er fint, men samtidig; vil jeg vite det om alt ikke er perfekt? Jeg ønsker i utgangspunktet ikke et barn med syndrom, både fordi man aldri vet hvilke tilleggsproblemer barnet kan få, hvor alvorlig sykt det faktisk kan bli, anstrengelsen på parforholdet, av hensyn til søsken osv. Men jeg har så forferdelig lite lyst til å ta stilling til det, hvis babyen i magen viser seg å ikke være helt frisk. Vil jeg greie å velge det bort? Hvis jeg ikke orker det, så er det jo ingen vits i å ta testen.. Beklager å komme med dette tankerotet inn i denne ellers konstruktive og fine tråden, men jeg tar gjerne imot synspunkter!

Jeg tror det er kjempeviktig at man tenker gjennom denne problemstillingen på forhånd, og hva man eventuelt ønsker å vite. Hvis man har partner er det nok lurt å diskutere litt i heimen også. Vi er enige om at vi vil vite for å kunne ta et valg avhengig av hva de evt skulle finne. Jeg er ikke sikker på om jeg vil være i stand til å fjerne fosteret om det skulle være noe, tenker det avhenger litt av hva de evt skulle oppdage. Like fullt ønsker jeg muligheten til å ta en vurdering dersom det skulle være funn på nipt testen. De sier jo at noen få får falske positive tester også, så det vil jo være en indikasjon for å evt gå videre med undersøkelser.

 

[Camillla]

Kjenner jeg er veldig usikker på om jeg skal bestille et slikt kit eller ikke.. Har diskutert det med et vennepar, de gjorde det sist og skal gjøre det når de blir gravid igjen. Sist gang slo ikke tanken meg i det hele tatt. Nå er jeg veldig delt. Hadde jo vært fint å fått en bekreftelse på at alt er fint, men samtidig; vil jeg vite det om alt ikke er perfekt? Jeg ønsker i utgangspunktet ikke et barn med syndrom, både fordi man aldri vet hvilke tilleggsproblemer barnet kan få, hvor alvorlig sykt det faktisk kan bli, anstrengelsen på parforholdet, av hensyn til søsken osv. Men jeg har så forferdelig lite lyst til å ta stilling til det, hvis babyen i magen viser seg å ikke være helt frisk. Vil jeg greie å velge det bort? Hvis jeg ikke orker det, så er det jo ingen vits i å ta testen.. Beklager å komme med dette tankerotet inn i denne ellers konstruktive og fine tråden, men jeg tar gjerne imot synspunkter!

tenker litt sånn at det er vel ingen som ønsker et barn med syndrom. (Altså. Sånn på forhånd)
Nå kjem nok ikkje eg til å ta testen. Men om eg hadde gjort det hadde det ikkje vore for at eg ved positiv test for trisonomi skulle fjerna fosteret. Men for å ha lengst mulig tid på oss til å ta det valget vi uansett må leve med. Å måtte bestemme seg på ei lita veke syns eg høyres umenneskelig ut.
Hadde mest sannsynlig ikkje gjort noko med trisonomi 21, om det elles såg greit ut. Men ved trisonomi 13 eller 18 hadde vi nok det.

 

[Kjøttmeis]

Hei! Jeg ble henvist til kub test i slutten av juni og hadde time for å snakke med lege/jordmor fra Ullevål ca en mnd etter. (Fikk kranglet meg til å ta det en uke før grunnet ferie....)
-var innom og tok blodprøver på lab’en (drop-in basert) i uke 9+5 (kunne tas fra uke 9 sa hun som jobba der) og har fått time til tidlig ultralyd på sykehuset når jeg er 12+4. Synes det er litt lenge å vente, men what can you do....
Skjønte det slik (var en monoton og mumlende lege) at det «samlede svaret» av blodprøvene blir lagt sammen med ultralyden og at jeg da får svar på hvor høy sannsynligheten er for at barnet har en eller annen form for trisomi. (Noe kan man sikkert se bare direkte på ultralyd også, såklart) Om sannsynligheten viser seg å være stor kan man da ta en morkakeprøve (men mener at dette må tas i typ uke 11) eller en fostervannsprøve (i uke 15) -men dette har en 0,5% spontanabort rate knyttet til seg.... om man heller ønsker nipt test (mer nøyaktig og ingen risiko) må man ta det på eget initiativ i utlandet (og for egen lommebok) og blir da fristilt fra sykehuset, sa legen.
-men så leser jeg plutselig at noen får innvilget NIPT.....?! Er det dersom de tror det står veldig ille til det da, eller? Hvem vet... skremmende og forvirrende prosess!

På Haukeland får man tilbud om NIPT om samlet risiko fra KUB er større enn 1:250, og direkte tilbud om invasiv test (morkakeprøve/fostervannsprøve) om risiko er høyere enn 1:50. Jeg hadde risiko 1:49, men valgte NIPT fremfor invasiv test. Siden den kom tilbake fin droppet jeg videre testing. En morkakeprøve vil kunne si mer enn NIPT (kan analysere mer enn trisomier), men har jo abortrisiko.

 

[Lambi_tt]

Spennande tråd! Syns det meste ein les ang dette er forvirrande. Er sjølv 38 år og kunne tenkt meg å ta denne NIPT-testen..
men har kanskje krav på denne KUB-testen?
men skjønne eg kanskje bør ta kontakt med fastlegen og gi beskjed om at eg er gravid snart

Du kan få fosterdiagnostikk ja. Ta kontakt så søkes det.
Det står også at hvor tidligere den tas etter uke 8 jo mer nøyaktig resultat

 

[Camillla]

Du kan få fosterdiagnostikk ja. Ta kontakt så søkes det.
Det står også at hvor tidligere den tas etter uke 8 jo mer nøyaktig resultat

såpass ja. Ja då er det vel bare å sende melding til fastlegen med det samme!
Kva definerer dei som etter uke 8 då? 8+0 eller 9+0?