Hypermobile ledd

3

3.gullet

Glad i forumet
Er det andre her inne som har barn som har dette?

Minstejenta mi har dette og er veldig plattfot, så hun sliter så utrolig med smerter. Jeg tar ikke i når jeg sier vi er oppe med henne 10-15ganger hver natt fra hun legger seg til hun står opp, hun hyler av smerte og vi må massere bena hennes. Hun har holdt på slik i 2år snart så jeg er så sliten så jeg stuper snart, ikke har vi noe familie i nærheten som kan hjelpe oss heller.

Så er det andre med disse plagene som har gode råd og tips og komme md til oss så tar vi gjerne i mot.

 
Eneste tipset jeg kan komme med er og be om henvisning til ortoped slik at dere kan få spesialsko!
 
Få dere en søknad til ortopediteknikk. Mulig en kuledyne også vil hjelpe. søk på kuledyne det er et hjelpemiddel fra hjelmpemiddelsentalen.
 
Hun bruker spesialsko både ute og inne med fotsenger i men ser ikke noe bedring hos henne.



Kuledyne har jeg aldri hørt om, men det skal jeg jammen søke rundt på. Hun er jo så sliten hun også av og få så dårlig søvn og ha så mye smerter.

 
Jeg har hypermobile ledd. Hadde ikke gym de siste årene på skolen blandt annet,eller dvs jeg hadde teoretisk gym...
 

Huff dette hørtes forferdelig. Har selv hypermobile ledd, og var veldig plaget med voksesmerter da jeg var lita. Endel smerter idag også, men høres ut som jenta di har det MYYYYE værre enn jeg hadde, stakkars lita :(

Hadde bedt om å bli henvist til spesialist for vurdering, samt vurdering av fysio/ergo i forhold til aktuelle hjelpemidler. Håper virkelig dere får hjelp !

 
Ja det er helt utrolig hvor mye hun er plaget, NAV tror ikke på oss og legeerklæringene så får ikke noe stønader heller.

Hun går ukentlig til fysio og er henvist til Ullevaal nå for videre utredning men er så grusomt og se hun sliter med disse smertene.

Hun blir helt hysterisk når smertene blir som værst rister og hopper i senga, får nesten ikke kontakt med henne for hun gråter så ille.

 
3.gullet skrev:
Ja det er helt utrolig hvor mye hun er plaget, NAV tror ikke på oss og legeerklæringene så får ikke noe stønader heller.

Hun går ukentlig til fysio og er henvist til Ullevaal nå for videre utredning men er så grusomt og se hun sliter med disse smertene.

Hun blir helt hysterisk når smertene blir som værst rister og hopper i senga, får nesten ikke kontakt med henne for hun gråter så ille.

Ring Ullevaal da og mas helt til dere får time! De må da prioritere barn! Og når det kommer til nav, ikke gi dere klag på vedtakene! Er kjempfrustrerende å måtte kjempe slik for ting man har rett på, men slik er det dessverre mange ganger :( 

Klem!

 
Mas på Ullevål. Ring og spør om dei har fått nokon avbestillingar, og gje beskjed om at dåke kan møte opp på kort varsel dersom andre avbestiller time.

Jenta vår er og plattfot og hypermobil (ikkje i knær og abuar, men anklar, hofter, fingre og handledd). Ho har dog ikkje slike plager du beskriver. Ho var/er sein grovmotorisk og har forholdsvis dårleg balanse og koordinasjon, men fungerar fint i kvardagen. Har vore undersøkt nokre gongar på Haukeland og har vore hos fysioterapeut, men sidan ho heile tida har utvikla seg (berre litt seinare enn andre) blir ho ikkje fulgt opp meir.

Ho er og våken minst eit par gongar kvar natt (har vel sove natta gjennom kanskje 5-10 gongar i løpet av 3 1/2 år), enten fordi ho må tisse, fordi ho har mareritt eller fordi ho har vondt. Kor ho har vondt er det derimot ikkje så lett å få tak i, neste gong skal eg prøve å massere føttene/beina, i tilfelle det heng saman med hypermobiliteten.

Eg har dermed ingen gode råd til deg, anna enn å mase på Ullevål og kreve å få komme til utredning...

Kor gamal er forresten jenta di, og når blei hypermobiliteten oppdaga? Korleis er motorikken?
 
Ranveig R skrev:
Mas på Ullevål. Ring og spør om dei har fått nokon avbestillingar, og gje beskjed om at dåke kan møte opp på kort varsel dersom andre avbestiller time.



Jenta vår er og plattfot og hypermobil (ikkje i knær og abuar, men anklar, hofter, fingre og handledd). Ho har dog ikkje slike plager du beskriver. Ho var/er sein grovmotorisk og har forholdsvis dårleg balanse og koordinasjon, men fungerar fint i kvardagen. Har vore undersøkt nokre gongar på Haukeland og har vore hos fysioterapeut, men sidan ho heile tida har utvikla seg (berre litt seinare enn andre) blir ho ikkje fulgt opp meir.









Ho er og våken minst eit par gongar kvar natt (har vel sove natta gjennom kanskje 5-10 gongar i løpet av 3 1/2 år), enten fordi ho må tisse, fordi ho har mareritt eller fordi ho har vondt. Kor ho har vondt er det derimot ikkje så lett å få tak i, neste gong skal eg prøve å massere føttene/beina, i tilfelle det heng saman med hypermobiliteten.



Eg har dermed ingen gode råd til deg, anna enn å mase på Ullevål og kreve å få komme til utredning...



Kor gamal er forresten jenta di, og når blei hypermobiliteten oppdaga? Korleis er motorikken?


Det er føtter, knær, hofter og rygg som plager jenta mi. Hun er tregere i grov motorikken, men fin motorikken er som den skal være. Hun sliter også med balanse og trenger litt ekstra hjelp når det gjelder nye ting hun skal prøve ut. Hun sliter også med litt muskelsvakhet.

Hun går til fysio 1 gang i uken så har vi fått øvelser som vi skal trene med henne hver dag hjemme. De skal også trene med henne i barnehagen egentlig men det gjør dem ikke, de glemmer det.

Hun ble 3år i mars, så gikk hun ikke før hun var 19mnd.

 
Synes hun høres ut som slik jeg var når jeg var liten.
Jeg er hypermobil, men har noe som heter eds klassisk type.
Dette fant ingen leger ut før jeg ble 26 år, jeg har slitt gjennom hele livet med forferdelige smerter, vært hos enormt mye spesialister. Men alle har gitt meg feil diagnoser.

Det som hjelper/hjalp for mine smerter var at noen strak i beina mine, jeg lå som regel på ryggen mens mamma tok beine mitt opp og rettet ut knærna, da strak det bak i steden for å gjøre vondt. Dette hjelper meg enda, for fortsatt har jeg slike forferdelige kramper om jeg har brukt kroppen mye, kommer dårlig vær osv. Det eller så legger jeg noen puter under beina slik at de kommer høyt. Det hjelper også.

Prøv alt du kan å få hjelp til ho, og stå på ditt. :) Lykke til!
 
Et lite tips. Få kjøpt fleece bandasjer til hest. Del den ene bandasjen i to og sy på borrelås på den som ikke har det.  Klipp ut to firkanter av et ullpledd, slik at de passer til å denne legger evt lårene hennes.
Legg ulldelen rundt benet hennes, skal overlappe med to-tre cm. Bandasjer med fleecebandasjen over ulldelen.

Høres merkelig ut men steike som det hjelper mot smerter i legger og lår.....

 
Datteren min har også dette, ben, føtter, armer og håndledd. Hun er sen både motorisk og språkelig. Gikk da hun var 2,5 år. Idag er hun 4,5 år og har støtteped på seg i bhg.
 
3.gullet skrev:
Ranveig R skrev:
Mas på Ullevål. Ring og spør om dei har fått nokon avbestillingar, og gje beskjed om at dåke kan møte opp på kort varsel dersom andre avbestiller time.



Jenta vår er og plattfot og hypermobil (ikkje i knær og abuar, men anklar, hofter, fingre og handledd). Ho har dog ikkje slike plager du beskriver. Ho var/er sein grovmotorisk og har forholdsvis dårleg balanse og koordinasjon, men fungerar fint i kvardagen. Har vore undersøkt nokre gongar på Haukeland og har vore hos fysioterapeut, men sidan ho heile tida har utvikla seg (berre litt seinare enn andre) blir ho ikkje fulgt opp meir.









Ho er og våken minst eit par gongar kvar natt (har vel sove natta gjennom kanskje 5-10 gongar i løpet av 3 1/2 år), enten fordi ho må tisse, fordi ho har mareritt eller fordi ho har vondt. Kor ho har vondt er det derimot ikkje så lett å få tak i, neste gong skal eg prøve å massere føttene/beina, i tilfelle det heng saman med hypermobiliteten.



Eg har dermed ingen gode råd til deg, anna enn å mase på Ullevål og kreve å få komme til utredning...



Kor gamal er forresten jenta di, og når blei hypermobiliteten oppdaga? Korleis er motorikken?


Det er føtter, knær, hofter og rygg som plager jenta mi. Hun er tregere i grov motorikken, men fin motorikken er som den skal være. Hun sliter også med balanse og trenger litt ekstra hjelp når det gjelder nye ting hun skal prøve ut. Hun sliter også med litt muskelsvakhet.

Hun går til fysio 1 gang i uken så har vi fått øvelser som vi skal trene med henne hver dag hjemme. De skal også trene med henne i barnehagen egentlig men det gjør dem ikke, de glemmer det.

Hun ble 3år i mars, så gikk hun ikke før hun var 19mnd.


Jenta vår gjekk og ved 19 mnd. Krabba ved 14 mnd. Sette ikkje beina under seg når vi holdt ho oppreist i fanget før ho var året. Men nevrologen utelukka muskelsjukdom. Her er og finmotorikken heilt på høgde, ho teiknar, skriv enkelte bokstavar og perler med små perler. Grovmotorisk ligg ho visst ca 1 år etter, har akkurat lært seg å hoppe med samla bein (men klarar berre eitt hopp om gongen), og begynner å få til å springe.

Ser ein annan her nevner EDS, har jenta di blitt utreda for dette? Eg har lest ein del (egentlig om alt som kan ha samanheng med hypermobilitet), og tenker at det burde vore sjekka. Men det er vel gjerne sånt som skal undersøkast når ho skal på utredning?

Vi har og fått "opplegg" frå fysio, men det er meir generelle ting enn eit spesielt treningsprogram. Type: Øve på å gå i trapper aleine, etter kvart med annankvar fot, kaste ball (eller ballong), gå i terreng, hoppe frå fortauskantar, unngå i sitte i "W-stilling" på golvet, osv. Barnehagen har og fått det, men i og med at det ikkje er nokon ekstra ressurser på jenta vår så kan eg ikkje forestille meg at dei får gjort noko særleg med det, anna enn å "ha det i bakhovudet" i kvardagen.

Eg håpar dåke får kome til utredning snart så jenta di kan få den hjelpa ho treng. Det er så utruleg fortvilande å ikkje kunne gjere noko for å hjelpe på smertene, og når ein i tillegg ikkje får skikkeleg søvn har ein det berre ikkje bra...

Klem til deg!
 
oslojente1980 skrev:
Datteren min har også dette, ben, føtter, armer og håndledd. Hun er sen både motorisk og språkelig. Gikk da hun var 2,5 år. Idag er hun 4,5 år og har støtteped på seg i bhg.


Jenta mi har det i armene hun også men har ikke smerter i dem, kan nesten vri albuene hennes helt rundt. Hun er også treg med språket, hun har operert inn dren i ørene og det synes vi har blitt litt bedre i hvertfall, er 1mnd siden.

Ellers er hun ganske liten for alderen også, hun bruker ennå tøyet i str 92 som hun fikk arve etter jenta di emoticon

 
Ranveig R skrev:
3.gullet skrev:
Ranveig R skrev:
Mas på Ullevål. Ring og spør om dei har fått nokon avbestillingar, og gje beskjed om at dåke kan møte opp på kort varsel dersom andre avbestiller time.







Jenta vår er og plattfot og hypermobil (ikkje i knær og abuar, men anklar, hofter, fingre og handledd). Ho har dog ikkje slike plager du beskriver. Ho var/er sein grovmotorisk og har forholdsvis dårleg balanse og koordinasjon, men fungerar fint i kvardagen. Har vore undersøkt nokre gongar på Haukeland og har vore hos fysioterapeut, men sidan ho heile tida har utvikla seg (berre litt seinare enn andre) blir ho ikkje fulgt opp meir.



















Ho er og våken minst eit par gongar kvar natt (har vel sove natta gjennom kanskje 5-10 gongar i løpet av 3 1/2 år), enten fordi ho må tisse, fordi ho har mareritt eller fordi ho har vondt. Kor ho har vondt er det derimot ikkje så lett å få tak i, neste gong skal eg prøve å massere føttene/beina, i tilfelle det heng saman med hypermobiliteten.







Eg har dermed ingen gode råd til deg, anna enn å mase på Ullevål og kreve å få komme til utredning...







Kor gamal er forresten jenta di, og når blei hypermobiliteten oppdaga? Korleis er motorikken?




Det er føtter, knær, hofter og rygg som plager jenta mi. Hun er tregere i grov motorikken, men fin motorikken er som den skal være. Hun sliter også med balanse og trenger litt ekstra hjelp når det gjelder nye ting hun skal prøve ut. Hun sliter også med litt muskelsvakhet.



Hun går til fysio 1 gang i uken så har vi fått øvelser som vi skal trene med henne hver dag hjemme. De skal også trene med henne i barnehagen egentlig men det gjør dem ikke, de glemmer det.



Hun ble 3år i mars, så gikk hun ikke før hun var 19mnd.





Jenta vår gjekk og ved 19 mnd. Krabba ved 14 mnd. Sette ikkje beina under seg når vi holdt ho oppreist i fanget før ho var året. Men nevrologen utelukka muskelsjukdom. Her er og finmotorikken heilt på høgde, ho teiknar, skriv enkelte bokstavar og perler med små perler. Grovmotorisk ligg ho visst ca 1 år etter, har akkurat lært seg å hoppe med samla bein (men klarar berre eitt hopp om gongen), og begynner å få til å springe.



Ser ein annan her nevner EDS, har jenta di blitt utreda for dette? Eg har lest ein del (egentlig om alt som kan ha samanheng med hypermobilitet), og tenker at det burde vore sjekka. Men det er vel gjerne sånt som skal undersøkast når ho skal på utredning?



Vi har og fått "opplegg" frå fysio, men det er meir generelle ting enn eit spesielt treningsprogram. Type: Øve på å gå i trapper aleine, etter kvart med annankvar fot, kaste ball (eller ballong), gå i terreng, hoppe frå fortauskantar, unngå i sitte i "W-stilling" på golvet, osv. Barnehagen har og fått det, men i og med at det ikkje er nokon ekstra ressurser på jenta vår så kan eg ikkje forestille meg at dei får gjort noko særleg med det, anna enn å "ha det i bakhovudet" i kvardagen.



Eg håpar dåke får kome til utredning snart så jenta di kan få den hjelpa ho treng. Det er så utruleg fortvilande å ikkje kunne gjere noko for å hjelpe på smertene, og når ein i tillegg ikkje får skikkeleg søvn har ein det berre ikkje bra...



Klem til deg!
De har ikke sagt hvor langt etter hun er motorisk men ment at hun alltid kommer til og henge litt etter.

Nei hun har ikke blitt utredet for EDS så tenkte og nevne det for de når vi kommer inn på Ullevaal for det var veldig mye likt med jenta mi.





 
3.gullet skrev:
oslojente1980 skrev:
Datteren min har også dette, ben, føtter, armer og håndledd. Hun er sen både motorisk og språkelig. Gikk da hun var 2,5 år. Idag er hun 4,5 år og har støtteped på seg i bhg.


Jenta mi har det i armene hun også men har ikke smerter i dem, kan nesten vri albuene hennes helt rundt. Hun er også treg med språket, hun har operert inn dren i ørene og det synes vi har blitt litt bedre i hvertfall, er 1mnd siden.

Ellers er hun ganske liten for alderen også, hun bruker ennå tøyet i str 92 som hun fikk arve etter jenta di emoticon

Å er det deg?!:) Så fint at tøyet falt i smak:)
Jenta mi er også liten for alderen. Hun er 92cm og 12kg. Har tatt røntgen og hun har forsinket skjeletmodning.

 
oslojente1980 skrev:
3.gullet skrev:
oslojente1980 skrev:
Datteren min har også dette, ben, føtter, armer og håndledd. Hun er sen både motorisk og språkelig. Gikk da hun var 2,5 år. Idag er hun 4,5 år og har støtteped på seg i bhg.


Ann-Kristin er ca 90cm og 13kg, så liten og tynn. Hva er er støtteped. gjør sammen med henne i bhg om jeg kan spørre om det?

Jenta mi har det i armene hun også men har ikke smerter i dem, kan nesten vri albuene hennes helt rundt. Hun er også treg med språket, hun har operert inn dren i ørene og det synes vi har blitt litt bedre i hvertfall, er 1mnd siden.



Ellers er hun ganske liten for alderen også, hun bruker ennå tøyet i str 92 som hun fikk arve etter jenta di emoticon



Å er det deg?!:) Så fint at tøyet falt i smak:)

Jenta mi er også liten for alderen. Hun er 92cm og 12kg. Har tatt røntgen og hun har forsinket skjeletmodning.







 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp