Har du barn med diagnose sfærocytose?

[2tobarnsmor]

Hei!

Jeg har en sønn på snart 2 år som har fått diagnosen "sfærocytose". Dette er en av de vanligste former for blodsykdom. Men likevel er det vanskelig å finne informasjon om, og legene veit egentlig lite. Ønsker derfor kontakt med andre som har barn med samme diagnose. Kanskje veit du/dere litt mer om dette enn jeg og min samboer gjør.

Hilsen 2tobarnsmor;)

 

[tonjeba]

Hei!

jeg ser ditt innlegg er gammelt og jeg aner ikke om du fortsatt er på nett her, men ble interessert i casen din om sfærocytose. Min lille gutt på 6mnd har også det. Får du hjelp? Har du møtt noen leger som faktisk kan noe om det? Det er jo en veldig sjelden sykdom...

 

[Chrisander]

Hei, jeg kjenner ganske godt til denne blodsykdommen. Min samboer har levd med sykdommen hele sitt liv og vår datter på 16 mnd har og arvet den. Vi går på kontroller på Haukeland sykehus, hos en kjempedyktig lege og sykepleier som kan masse om diagnosen. Min samboer har og 2 brødre med samme sfærosytose, og 3/5 av deres barn har og arvet den. De sier jo at det er 50 % sjanse for å arve sykdommen.. Hvis du lurer på noe, så kan jeg forsøke å svare deg best mulig! Er ikke noe gøy når disse små blir 'syke'!

 

[Bkno2825562]

Hei hei.
Ser at dette er eldre innlegg, men prøver likevel. Jeg har selv sfærocytose, og har nå en datter på 1 1/2 år som har den samme sykdommen. Går på haukeland til kontroll med henne regelmessig også... Hun har antakeligvis fått en mer alvorlig grad av sykdommen enn meg, og har vært gjennom en del allerede... så jeg føler ikke at jeg har kontroll selv om jeg har samme sykdom selv.
Jeg er veldig nyskjerrig på hvordan det går med deres barn, og om de/dere er preget av sykdommen i hverdagen? Hvordan forholder dere dere til infeksjoner fra f.eks barnehage osv. Hadde vært kjekt å høre fra noen med samme "utfordringer" som oss. Er jo ikke alltid like godt å bli klok på legenes svar...hehe!

Hilsen Cathrine

 

[Bkno0422962]

Hei hei.
Ser at dette er eldre innlegg, men prøver likevel. Jeg har selv sfærocytose, og har nå en datter på 1 1/2 år som har den samme sykdommen. Går på haukeland til kontroll med henne regelmessig også... Hun har antakeligvis fått en mer alvorlig grad av sykdommen enn meg, og har vært gjennom en del allerede... så jeg føler ikke at jeg har kontroll selv om jeg har samme sykdom selv.
Jeg er veldig nyskjerrig på hvordan det går med deres barn, og om de/dere er preget av sykdommen i hverdagen? Hvordan forholder dere dere til infeksjoner fra f.eks barnehage osv. Hadde vært kjekt å høre fra noen med samme "utfordringer" som oss. Er jo ikke alltid like godt å bli klok på legenes svar...hehe!

Hilsen Cathrine

Hei!
Vi har en unge med sfærocytose. Hun er min manns datter og ingen av foreldrene har det? Er det litt rart? Vel det ble oppdaget når hun var 7 år da jeg så at ungen var unormalt blek(nesten blålilla) Fikk målt Hb på henne og den var 4,8. Hui og hast til sykehuset med blodoverføringer. Deretter ble fjærning av mildt bestemt og tok noen vaksiner og ungen har vært frisk og fin siden. i har penicillin som hun skal ta ved feber over 38,5 men det har hun nesten aldri. Hun måtte også fjærne galleblæren men også det er uproblematisk. Hun får litt diare med fettrik mat men dette regulerer hun selv. Ser hun velger bort is, vafler etc da hun vet hun får diare. Hun er nå 13 år og vi har vi bare årlig kontroll. De andre barna er sjekket og ingen av de har det.