Glutarsyreuri type 1

[moongirl74]

Er det noen som kjenner noen som har denne stoffskiftesykdommen?

Jeg har ei venninne som har en sønn på 1,5 år som desverre er rammet av denne fæle sykdommen. De ønsker kontakt med andre likesinnede.

Det er en veldig sjelden sykdom. Legger ved en link..

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=59&iPageId=15686&iCatId=708

 

[Skrållan]

Kjenner ingen, men for en ekkel sykdom! [&o] Håper det går bra med gutten! [:)]

 

[fertila]

huff så trist[&o]
jeg kjenner ikke til diagnosen, men vil anbefale denne siden: www.skjeldnediagnoser.com
vil tro de kan hjelpe dem med råd og komme i kontakt med andre i samme situasjon.
Var veldig hyggelige og behjelpelig da jeg var i kontakt med dem.

 

[Bruker13si]

Eg har ein gut medenne diagnosa, om det er N.. så veit eg kven det er og har kontakt med dei. Vist ikkje så finst det no ei facebookside som heiter 'foreldre til barn med GA1 (nordisk gruppe)'