Flere med Morbus Menieres her?

Sofie.

Sofie.

Forumet er livet
Jeg har den sykdommen og kommer etterhvert til å bli døv.
Nå er jeg mest plaget pga jeg har sittet på tog i 10 timer i dag + 10 timer på nattog for 2 døgn siden.
Har skikkelig toggynging i hodet, og regner med at det går flere døgn før jeg føler at hodet slutter å gynge slik..:(
Men dette var en reise jeg hadde lovet min sønn på 7 år(han elsker tog og har ønsket dette lenge), og som jeg (og han) gjennomførte med glans. :)
Han prater mye om å reise tilbake til trondheim, men jeg vet at jeg ikke takler det så bra. Så blir iallefall ikke med det første.

Men jeg ønsker å kunne ta han med på noe nytt og ha bare mamma og sønn tid, så da får sykdommen min reise til hel**** ;)
 
Har ingen erfaring desverre, men det hørtes ut som en sykdom som kan være tøff å leve med til tider. Jeg har i verstefall øresus i perioder grunnet trykk i hodet og synes det er slitsomt nok. Det kan dog ødelegge synsnerven om det kommer ut av kontroll.

Vet du hvor lang tid det tar eventuelt, går det sakte men sikkert?
 
Skrømt (Vimsa) skrev:
Har ingen erfaring desverre, men det hørtes ut som en sykdom som kan være tøff å leve med til tider. Jeg har i verstefall øresus i perioder grunnet trykk i hodet og synes det er slitsomt nok. Det kan dog ødelegge synsnerven om det kommer ut av kontroll.

Vet du hvor lang tid det tar eventuelt, går det sakte men sikkert?
Klikk for å utvide …
Går sakte men sikkert. Har mistet basshørselen og balansen er ødelagt. Har blitt flere ganger mistenkeliggjort for å være full mens jeg har gått sammen med sønnen min :( Så det er ikke noe gøy.
Mannfolk med mørke stemmer sliter jeg med å høre, og er det annen støy i tillegg så blir det mye goddagmannøkseskaft-svar..
 
Sofie. skrev:
Går sakte men sikkert. Har mistet basshørselen og balansen er ødelagt. Har blitt flere ganger mistenkeliggjort for å være full mens jeg har gått sammen med sønnen min :( Så det er ikke noe gøy.
Mannfolk med mørke stemmer sliter jeg med å høre, og er det annen støy i tillegg så blir det mye goddagmannøkseskaft-svar..
Klikk for å utvide …

Det forstår jeg godt at ikke er noe gøy, det er veldig ubehagelig å oppleve slikt. Er det ingenting de kan gjøre for å bedre noe for deg eller forsinke det?
 
Skrømt (Vimsa) skrev:
Det forstår jeg godt at ikke er noe gøy, det er veldig ubehagelig å oppleve slikt. Er det ingenting de kan gjøre for å bedre noe for deg eller forsinke det?
Klikk for å utvide …
Har prøvd ut forskjellige vanndrivere, dren i ørene og mye annet men desverre har det ikke fungert på meg.
De kan operere for å kutte hørselen, men det vil jeg ikke. Vil ikke gå fra å være nesten normalhørende til helt døv bare for å slippe anfallene.
Osteopaten og manuellterapeuten min har gått kurs for å lære hvordan de kan hjelpe meg. Fikk et kraftig anfall en gang på benken hos osteopaten min, og da la han meg på tvers over benken med hodet ned og stabiliserte krystallene/balansenerven så pass at jeg klarte å komme meg hjem (måtte ringe samboeren min som måtte komme og hente meg omtrent inne på kontoret til osteopaten) så var det bare å komme seg hjem og i seng. Eneste som fungerer for meg er å sove meg igjennom anfallet, men det kan ta mange timer alt etter hvor kraftig anfallet er. Etter anfallet har gitt seg er jeg trøtt og slapp til tross for at jeg har sovet. Bruker mye energi på sykdommen.
Har fått kvalmestillende på resept sånn at jeg kan ta når jeg kjenner anfallet med svimmelhet, for jeg blir kvalm av at det snurrer rundt i hodet mitt.
Etter 10 år med nav og deres mas om å teste meg ut i mange forskjellige yrker endte opp med at kroppen sa stopp, jeg fikk alvorlig plage i det øret som er mest angrepet og det holdt på å ende opp med at hørselen forsvant for godt.
Heldigvis hørte saksbehandler på meg og fikk igang papirmøllen til uføretrygd, og fra den dagen var det godt å kunne ta det med ro. Sakte men sikkert kom jeg meg igjennom flere dager uten anfall og i mai 2016 ble jeg 100% uføretrygdet med ung ufør i tillegg. Og i brevet fra nav står det fra legen til nav at jeg burde ha blitt uføretrygdet for flere år siden, i stedet for å utsette helsen (og hørselen) for det kappløpet jeg har vært igjennom.
Saksbehandler beklaget på vegne av nav at de hadde drevet meg for hardt. Ny plass hver 3. mnd er ikke noe for den som er syk!
Man skal være frisk for å takle alle tingene med nav.
Du kan lese mer om min sykdom her: https://www.hlf.no/horsel/meniere/
 
Sofie. skrev:
Har prøvd ut forskjellige vanndrivere, dren i ørene og mye annet men desverre har det ikke fungert på meg.
De kan operere for å kutte hørselen, men det vil jeg ikke. Vil ikke gå fra å være nesten normalhørende til helt døv bare for å slippe anfallene.
Osteopaten og manuellterapeuten min har gått kurs for å lære hvordan de kan hjelpe meg. Fikk et kraftig anfall en gang på benken hos osteopaten min, og da la han meg på tvers over benken med hodet ned og stabiliserte krystallene/balansenerven så pass at jeg klarte å komme meg hjem (måtte ringe samboeren min som måtte komme og hente meg omtrent inne på kontoret til osteopaten) så var det bare å komme seg hjem og i seng. Eneste som fungerer for meg er å sove meg igjennom anfallet, men det kan ta mange timer alt etter hvor kraftig anfallet er. Etter anfallet har gitt seg er jeg trøtt og slapp til tross for at jeg har sovet. Bruker mye energi på sykdommen.
Har fått kvalmestillende på resept sånn at jeg kan ta når jeg kjenner anfallet med svimmelhet, for jeg blir kvalm av at det snurrer rundt i hodet mitt.
Etter 10 år med nav og deres mas om å teste meg ut i mange forskjellige yrker endte opp med at kroppen sa stopp, jeg fikk alvorlig plage i det øret som er mest angrepet og det holdt på å ende opp med at hørselen forsvant for godt.
Heldigvis hørte saksbehandler på meg og fikk igang papirmøllen til uføretrygd, og fra den dagen var det godt å kunne ta det med ro. Sakte men sikkert kom jeg meg igjennom flere dager uten anfall og i mai 2016 ble jeg 100% uføretrygdet med ung ufør i tillegg. Og i brevet fra nav står det fra legen til nav at jeg burde ha blitt uføretrygdet for flere år siden, i stedet for å utsette helsen (og hørselen) for det kappløpet jeg har vært igjennom.
Saksbehandler beklaget på vegne av nav at de hadde drevet meg for hardt. Ny plass hver 3. mnd er ikke noe for den som er syk!
Man skal være frisk for å takle alle tingene med nav.
Du kan lese mer om min sykdom her: https://www.hlf.no/horsel/meniere/
Klikk for å utvide …

Høres ut som en tøff sykdom å leve med. Og enda tøffere at det ikke finnes behandling i tillegg. Kjenner meg selv veldig igjen i dette med svimmelhet, balanse og kvalme. Det kan være ganske uutholdelig til tider.

Nav er ikke alltid så lett nei, har forstått dette på flere når det kommer til ufør :( Er så trist at det skal være så lange prosesser på alt. Noen venter over 15 år... Skummelt når noen i tillegg driver pasienten så hardt at sykdommen blir verre på kort tid. Når man er syk, har man ikke alltid overskuddsenergien til å sloss med systemet heller..
 
Skrømt (Vimsa) skrev:
Høres ut som en tøff sykdom å leve med. Og enda tøffere at det ikke finnes behandling i tillegg. Kjenner meg selv veldig igjen i dette med svimmelhet, balanse og kvalme. Det kan være ganske uutholdelig til tider.

Nav er ikke alltid så lett nei, har forstått dette på flere når det kommer til ufør :( Er så trist at det skal være så lange prosesser på alt. Noen venter over 15 år... Skummelt når noen i tillegg driver pasienten så hardt at sykdommen blir verre på kort tid. Når man er syk, har man ikke alltid overskuddsenergien til å sloss med systemet heller..
Klikk for å utvide …
Nei. Jeg brukte nærmere 1 år på å komme meg etter siste jaget fra nav. Har fortsatt en del anfall, men nå er de ikke så ofte som de var i fjor. Bare det å gå ned på antall anfall pr.uke (4-5 anfall) til kanskje 1 pr.uke er himmelsk godt. Nå kan det også gå flere uker mellom anfall. I fjor hadde jeg det ukentlig.
Ørelegen min merket det veldig på hørsel og ørene, så han gav klar beskjed om at hvis ikke jeg fikk igang uføretrygdensøknaden, så kom han personlig til å bli med meg på nav og slå i bordet at nok var nok. Heldigvis slapp jeg/han det, da saksbehandler skjønte at det var mer en nok med praksisplasser i hytt og vær.
 
Sofie. skrev:
Nei. Jeg brukte nærmere 1 år på å komme meg etter siste jaget fra nav. Har fortsatt en del anfall, men nå er de ikke så ofte som de var i fjor. Bare det å gå ned på antall anfall pr.uke (4-5 anfall) til kanskje 1 pr.uke er himmelsk godt. Nå kan det også gå flere uker mellom anfall. I fjor hadde jeg det ukentlig.
Ørelegen min merket det veldig på hørsel og ørene, så han gav klar beskjed om at hvis ikke jeg fikk igang uføretrygdensøknaden, så kom han personlig til å bli med meg på nav og slå i bordet at nok var nok. Heldigvis slapp jeg/han det, da saksbehandler skjønte at det var mer en nok med praksisplasser i hytt og vær.
Klikk for å utvide …
Skal ikke være sånn. Desverre mange som opplever det slik, til tross for at det ikke er holdbart. Jeg så det stod at sykdommen hos mange trekker seg tilbake av seg selv, men at det kan ta mange år? Får i såfall håpe det gjelder i ditt tilfelle også.. Og at du slipper å miste hørselen helt. Det er en sterk sans å miste. Hos meg jobbes det forebyggende for at jeg ikke skal miste synet, Det ville vært en voldsom omveltning. Klart det er himmelsk å slippe, når man har gått sånn over lang tid. Brått noen dager man kan fungere. Kjenner til det :) Er fint at helsevenenet stiller opp når det er behov for det synes jeg.
 
Har ikke hørselsproblem selv, men lært meg tegnspråk og fått mye generell info om hørselstap. Ikke sikkert det gjelder for deg, men kanskje jeg har et godt tips?
Ser du linker til hlf, men tipser lilevell om å bli medlem der og Norges Døveforbund, for der kan du treffe folk i samme situasjon. Hlf har en likemenn ordning der de kan møte deg og familien for å gi info og tips som kan gjøre hverdagen bedre. Sansynligvis noen med samme problem som deg der.
Anbefaler også Ål Folkehøyskole og kurssenter om du vil lære tegnspråk før du blir døv. De har og tilbud til barn.
Og som en introduksjon på ts så har teater Manu nå en barneforestilling i samarbeid med Trond-Viggo Torgersen som heter Jonas og Kroppen. Forestillingen går på både tegn og tale. Gutten din vil sikkert like å gå der med deg. Teateret har forestillinger i hele landet så kanskje er det en forestilling nær deg [emoji4]
Håper du finner noen råd hjelpsomme og at du slipper anfall.
 
1zzyMarena skrev:
Har ikke hørselsproblem selv, men lært meg tegnspråk og fått mye generell info om hørselstap. Ikke sikkert det gjelder for deg, men kanskje jeg har et godt tips?
Ser du linker til hlf, men tipser lilevell om å bli medlem der og Norges Døveforbund, for der kan du treffe folk i samme situasjon. Hlf har en likemenn ordning der de kan møte deg og familien for å gi info og tips som kan gjøre hverdagen bedre. Sansynligvis noen med samme problem som deg der.
Anbefaler også Ål Folkehøyskole og kurssenter om du vil lære tegnspråk før du blir døv. De har og tilbud til barn.
Og som en introduksjon på ts så har teater Manu nå en barneforestilling i samarbeid med Trond-Viggo Torgersen som heter Jonas og Kroppen. Forestillingen går på både tegn og tale. Gutten din vil sikkert like å gå der med deg. Teateret har forestillinger i hele landet så kanskje er det en forestilling nær deg [emoji4]
Håper du finner noen råd hjelpsomme og at du slipper anfall.
Klikk for å utvide …
Er medlem av hlf og hlfu. Lærte tegnspråk da jeg gikk på videregående. Hadde det som valgfag. Øver meg en del på tegnspråk i hverdagen. Mitt håp akkurat nå er at det kun holder seg til det ene øret. Sånn at det ikke blir så brå overgang. Og det andre håpet mitt er at sykdommen brenner ut av seg selv uten å ta med hørselen.
Derfor er min hverdag nå veldig rolig og lite stress.
Takk for tips :)
 
Og forresten så våknet jeg i morges uten gyngingen etter togturene. :)
Er sliten, men ikke mer enn normalt etter en langhelg med forskjellige aktiviteter.
Har tilogmed vært på fotballkamp med guttungen og sett på byens fotballag vinne. Men måtte ta paracet når vi kom hjem pga hodepine, som var en klar beskjed fra kroppen min om å ta det med ro resten av dagen. Ørene fikk gjennomgå da laget vårt scorte mål, men satt heldigvis på et rolig område så var ikke så mye bråk før og etter mål :)
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp