fibromylagi

N

nemi.marselia

Forumet er livet
Noen andre med det? eller har slekt som har det?
Hvilken type behandlingsformer har dere prøvd, hvilken effekt, medisinering?
Hvordan gjør dere det i forhold til jobb?
Har nå fått fastsatt diagnosen og venter på at de skal diskutere behandlingstilbud, det er snakk om kurbadopphold. Bruker kun 1grams paracet ved behov og vil holde tabeletter på ett minimum.
jeg er jo arbeidsledig (ikke arbeidsledighetspenger) så må inn i nav å se hva de kan hjelpe meg med ang jobb, utdanning eller støtte.
 
Om dere ikke vil skrive i tråden så send pm.
 
 
Mamma har fibromyalgi. Hun har hatt det lenge.
Og hun har prøvd det aller meste av behandlinger, for å nevne noen; fysioterapi, svømming, homeopat, smerteklinikk, kortison, trening

Nå går hun for tiden på ibux og paracet som hun blander og tar det. Og nå har hun fått noen beroligende medisiner som forhåpentligvis gjør at hun får sove litt på nettene.
Mamma er såpass hardt angrepet at hun må ha krykker og rullestol hvis hun f.eks skal gå på kjøpesenter. Og har store smerter.

Hun har jobbet 100% inntil for 3 år siden, da ble hun 50% ufør. Nå før påske ble hun 100% ufør.
 
takk for svar, gi mammaen din en klem fra meg unner ingen slike smerter
er heldivis ikke så hardt rammet. Selv om de på sykehuset sier det er kraftig i forhold til alderen min
 
Jeg har også fibromyalgi...har hatt diagnosen i noen år nå. Tåler ikke så mye smertestillende, bare Ibux, så pga prøving og graviditet har jeg ikke brukt noe særlig de siste 2 årene.

Jeg har heldigvis en fantastisk arbeidsgiver som gir med veldferdspermisjon nene timer i uka så jeg kan være med på trening i varmebasseng. Det har hjulpet med mye. Ellers går jeg i slyngeterapi (SET) hos fysioterapaut ca hver 2-3 uke, hun tøyer også.

I januar 2008 var jeg på rehabiliterigsopphold etter 8 måneders sykemelding ( både fibro og prolaps i ryggen), og etter det klarte jeg i løpet av bare 10 uker med opptrapping å være i full jobb igjen[:D][:D] Klarte å holde meg i full jobb (med unntak av 1-2 uker forebyggende sykemeldinger i året) frem til jeg ble gravid, og jobbet detetter 50 % de første 4 månedene av graviditeten.

Det er en drittsykdom, men med litt hjelp og en stor posjon humor kan man absolutt leve et bra liv. Det er dager man kommer til å være ødelagt, men jeg har ihvertfall erfart at alt blir enklere med å inkludere de rundt deg. Alle mine nære og kjære er ihvertfall kjent med Fibrotrollet mitt[8D] Og de som er fordomsfulle og teite, de gir jeg og trollet F**N i...hihi...[;)]

Send gjerne pm om det er noe du lurer på, og lykke til med behandligsopplegg!!!
 
ORIGINAL: Lillamumi

Etter hva jeg har lest så tror jeg at dette er det jeg har.
Skal til legen den 21 og snakke med han,

Har stoffskifteproblemer og en mild ME, men lurer på om det er fibromyalgi jeg har.
Smerter over alt. i hoftene, nakken, skuldre, knær, i lårene, sover dårlig pga smerter. Er stiv og har mye hodepine.
Gått til en psykosomatisk fysioterapaut og hun mener mye av mine plager er somatiske.

UFF.. Har gått slik i mange år, begynner og bli lei nå. ikke jobbet på 2 år, men er på arbeidsavklaringspenger. Sliter med de 2 dagene i uka jeg jobber. og da er jeg bare 4 timer på jobb.

Vil bli meg selv igjen jeg. Var en sprudlende hardt arbeidende jente. Nå orker jeg ingenting. Neste ikke leke med min sønn engang.[&o]


Jeg fikk diagnose etter utredning på Martina Hansens Hospital i Bærum, om du ikke bor superlangt unna ville jeg bedt om å bli sendt dit. De er veldig flinke der, og man blir tatt på alvor[:)]
 
oohhhh, shit, var innom helsedoktoren ogleste om dette, jeg har omtrent alle symptomene jeg... har og hatt myye smerter siste åra, men mest i overkroppen... hmmm
 
ORIGINAL: Lillamumi

ORIGINAL: plaske

ORIGINAL: Lillamumi

Etter hva jeg har lest så tror jeg at dette er det jeg har.
Skal til legen den 21 og snakke med han,

Har stoffskifteproblemer og en mild ME, men lurer på om det er fibromyalgi jeg har.
Smerter over alt. i hoftene, nakken, skuldre, knær, i lårene, sover dårlig pga smerter. Er stiv og har mye hodepine.
Gått til en psykosomatisk fysioterapaut og hun mener mye av mine plager er somatiske.

UFF.. Har gått slik i mange år, begynner og bli lei nå. ikke jobbet på 2 år, men er på arbeidsavklaringspenger. Sliter med de 2 dagene i uka jeg jobber. og da er jeg bare 4 timer på jobb.

Vil bli meg selv igjen jeg. Var en sprudlende hardt arbeidende jente. Nå orker jeg ingenting. Neste ikke leke med min sønn engang.[&o]


Jeg fikk diagnose etter utredning på Martina Hansens Hospital i Bærum, om du ikke bor superlangt unna ville jeg bedt om å bli sendt dit. De er veldig flinke der, og man blir tatt på alvor[:)]


Ja jeg bor et stykke unna. Men det er overkommelig og reise dit. Alt for å få en diagnose slik at man kan få hjelp.

Min søster var ufør pga dette, men er tilbake i jobb nå. Ble bedre etter å ha født 2 barn. Hun gikk på sterke sterke medisiner. kunne ikke sitte inntil henne engang for hun fikk så smerter av kroppsvarmen som strålet fra den personen.


Alt blir litt enklere når man har et navn på vondtene ja. Det gjør det om ikke annet letter å bli trodd når man har en diagnose, selv om smertene ikke blir færre/mildere[;)] Det gjør det også lettere for deg å forholde deg til bl. a NAV. Lykke til!
 
Så kjedelig at du har fått fibromylagi[X(] Er noe stort drit det der[:@]
Jeg har fibromylagi, og har hatt det i mange år. Jeg går ikke på noe behandling for det, men bruker 600mg ibux, ev. cataflam.
Jeg jobber på sykehjem, og sliter ganske mye egentlig. Når man har fibromylagi er man mer utsatt for å få senebetennelser, jeg har konstant senebetennelse, enten i skulder, kne, albu, håndledd.. jippi...
Ellers har jeg smerter i hele kroppen, som dunker og stråler rundt over alt i kroppen, hukommelsen er helt på villtur, hodepine, svimmling,stiv og støl, hoven og nummen, konstant trøtt, på de verste dagene kan ikke noen være ani meg for da dauer jeg av smertekikk, og får aldri nok søvn+++ Så det er spennede å se hvor lenge jeg klarer å holde ut med dette dritet og være i jobb samtidig..[:'(]
Lykke til nemi, håper du finner noe som kan hjelpe på plagene dine, for dette er noe stort dritt[>:] 
 
Har også denne diagnosen, men bruker ikkje noe medisin. Eneste som hjelper for meg er trening!!! Ellers så stivner eg til og får smerter i nakke og rygg osv. Lykke til[:)]
 
jeg har den diagnosen, jeg har prøvd fysioterapi, medisiner, trening, var til og med en mnd på attføringssenteret på rauland, jeg sliter enda, men har lært meg og leve med det.
legen foreslo uføre trygd, da var jeg 22 år gammel, men det nektet jeg! jeg er i full jobb (jeg jobber natt annenhver uke og fri annenhver uke) og det går helt greit, jeg har spesial stol, og bare går litt når jeg kjenner det begynner og verke.
[:)]
 
jeg har hatt denne diagnosen i over et år nå, og har fått god hjelp av en blanding av kosttilskudd..
det var vell anna rosa som la ut en link til en filmsnutt på youtybe, som satte meg på sporet av dette, og jeg gikk fra å være sengeliggende store deler av døgnet, til å få såppass bedre engergi og så mye mindre vondt at jeg har klart å trene meg opp mye!

så kosttilskudd og tilrettelagt trening er tingen for meg...

jeg tar nå tran(D-vitamin), magnesium, zink, b-total, og kalsium, spessielt magnesiumen hjelper mye på nattesøvnen...
skal prøve å finne den linken, men er så dårlig på sånt...

ps.- i mars 09 klarte jeg nesten ikke å gå mer enn 1 km, og dagens trening besto av en runde opp og ned trappa i 4 etasjer. i mars 10 gikk jeg halvbirken på ski!! 28,7 km var det vell...
 
ORIGINAL: Lillamumi

Dette er som å lese om meg....[&o][&o][&o][:(][:(]

Hvilke symptomer er vanlige ved fibromyalgi? Vanlige symptomer og tegn på fibromyalgi er: - Smerter: Fibromyalgi er karakterisert ved ”ømme punkter”, eller ”tender points” på engelsk. Vanlige steder er baksiden av hodet, øvre rygg, nakke, øvre bryst, albuer, hofter og knær. Smertene er langvarige og og er ofte ledsaget av stivhet.
- Utmattelse og søvnproblemer: Pasienter med fibromyalgi våkner ofte opp trette og uopplagte til tross for at de tilsynelatende har fått tilstrekkelig med søvn. Enkelte undersøkelser tyder på at fibromyalgipasienter har en hjerneaktivitet om natten som ligner den i våken tilstand. Dette forstyrrer og forhindrer den dype søvnen som gir følelsen av å være uthvilt. Muskelspasmer og rastløse bein om natten kan også forekomme ved fibromyalgi.
- Irritabel tarm: Diaré, magesmerter og oppblåsthet er vanlig hos pasienter med fibromyalgi.
- Hodepiner og ansiktssmerter: Mange er også plaget med hodepine og ansiktssmerter som muligens er forårsaket av ømhet/stivhet i nakke- og skuldermusklene.
- Overfølsomhet: Det er ikke uvanlig at personer med fibromyalgi blir ekstra følsomme for lukter, lyder, lys og berøringer.


Eg har nesten alle symptoma på det, men legen "gidd" ikkje utrede meg[&o]
Ka utredning må til for at man kan finne ut om man har det?
 
skal vi se... får jeg det til nå, tro??

http://www.youtube.com/watch?v=QaQRviJfpyU&feature=related
 
Jeg har FM og CFS, er på tidsbegrenset ufør -nå arbeidsavklaringspenger.

Har vært endel til kiropraktor når jeg har hatt mye betennelser, det har hjulpet som akutt behandling.
Ellers har jeg Ibux 600mg og Paracet 1g på blå resept.
Begynte for 1 mnd siden på Lav dose Naltrexone (LDN), har mye mindre smerter og har hatt mindre betennelser..

Ble tilbudt å prøve Sarotex av reumatologen og fastlegen, men jeg ville ikke ha det.

Har vært hos en annen lege som har spesialisert seg på disse tingene, og han har sjekket mye annet og funnet at jeg var lav på det meste av vit. og min. og har stoffskiftesykdom, noe ikke legen min klarte å finne ut av på all den tid jeg har gått hos henne.. Har vært deprimert hele tiden iflg henne...

Håper du finner noe som fungerer for deg, bare å spør om det er noe mer du lurer på [:)]
 
Ble tilbudt å prøve Sarotex av reumatologen og fastlegen, men jeg ville ikke ha det.

Samme her, men legen sa han anbefalte det ikke, men jeg kunne hvis jeg ville.
 
ORIGINAL: ~September~

Jeg har FM og CFS, er på tidsbegrenset ufør -nå arbeidsavklaringspenger.

Har vært endel til kiropraktor når jeg har hatt mye betennelser, det har hjulpet som akutt behandling.
Ellers har jeg Ibux 600mg og Paracet 1g på blå resept.
Begynte for 1 mnd siden på Lav dose Naltrexone (LDN), har mye mindre smerter og har hatt mindre betennelser..

Ble tilbudt å prøve Sarotex av reumatologen og fastlegen, men jeg ville ikke ha det.

Har vært hos en annen lege som har spesialisert seg på disse tingene, og han har sjekket mye annet og funnet at jeg var lav på det meste av vit. og min. og har stoffskiftesykdom, noe ikke legen min klarte å finne ut av på all den tid jeg har gått hos henne.. Har vært deprimert hele tiden iflg henne...

Håper du finner noe som fungerer for deg, bare å spør om det er noe mer du lurer på [:)]

 
Har du både FM og Stoffskifte problemer?
Jeg har mistenkt at jeg har FM, men når jeg har lest om det så har jeg lagt merke til at det sto at andre sykdommer skulle utelukker, f.eks lavt stoffskifte..
 
Kjenner jeg blir litt redd jeg nå, for jeg trur virkelig jeg har FM[:(]
 
ORIGINAL: Destiny85

ORIGINAL: ~September~

Jeg har FM og CFS, er på tidsbegrenset ufør -nå arbeidsavklaringspenger.

Har vært endel til kiropraktor når jeg har hatt mye betennelser, det har hjulpet som akutt behandling.
Ellers har jeg Ibux 600mg og Paracet 1g på blå resept.
Begynte for 1 mnd siden på Lav dose Naltrexone (LDN), har mye mindre smerter og har hatt mindre betennelser..

Ble tilbudt å prøve Sarotex av reumatologen og fastlegen, men jeg ville ikke ha det.

Har vært hos en annen lege som har spesialisert seg på disse tingene, og han har sjekket mye annet og funnet at jeg var lav på det meste av vit. og min. og har stoffskiftesykdom, noe ikke legen min klarte å finne ut av på all den tid jeg har gått hos henne.. Har vært deprimert hele tiden iflg henne...

Håper du finner noe som fungerer for deg, bare å spør om det er noe mer du lurer på [:)]


Har du både FM og Stoffskifte problemer?
Jeg har mistenkt at jeg har FM, men når jeg har lest om det så har jeg lagt merke til at det sto at andre sykdommer skulle utelukker, f.eks lavt stoffskifte..

Kjenner jeg blir litt redd jeg nå, for jeg trur virkelig jeg har FM[:(]


Ja, har begge deler + ME/CFS = zombie [8D]

Håper du finner ut av det, og finner noe som passer for deg [:)]
 
tanta mi har det
ho bruker noen medisiner som egentlig er for ledgikt men som fungerer helt utrolig for henne er noe forebygende medisiner som er dyre mener ho sa ho betalte 152 kr for 10 tabletter
ellers så sier ho selv at varme dusjer fungerer og varmt vær
og det å gå turer være litt i bevegelse, ho er uføretrygdet pga fybromylagi siden ho aldri vet fra dag til dag hvordan formen er
 
ORIGINAL: Anna Rósa

ORIGINAL: *Mamma010108*

ORIGINAL: Lillamumi

Dette er som å lese om meg....[&o][&o][&o][:(][:(]

Hvilke symptomer er vanlige ved fibromyalgi? Vanlige symptomer og tegn på fibromyalgi er: - Smerter: Fibromyalgi er karakterisert ved ”ømme punkter”, eller ”tender points” på engelsk. Vanlige steder er baksiden av hodet, øvre rygg, nakke, øvre bryst, albuer, hofter og knær. Smertene er langvarige og og er ofte ledsaget av stivhet.
- Utmattelse og søvnproblemer: Pasienter med fibromyalgi våkner ofte opp trette og uopplagte til tross for at de tilsynelatende har fått tilstrekkelig med søvn. Enkelte undersøkelser tyder på at fibromyalgipasienter har en hjerneaktivitet om natten som ligner den i våken tilstand. Dette forstyrrer og forhindrer den dype søvnen som gir følelsen av å være uthvilt. Muskelspasmer og rastløse bein om natten kan også forekomme ved fibromyalgi.
- Irritabel tarm: Diaré, magesmerter og oppblåsthet er vanlig hos pasienter med fibromyalgi.
- Hodepiner og ansiktssmerter: Mange er også plaget med hodepine og ansiktssmerter som muligens er forårsaket av ømhet/stivhet i nakke- og skuldermusklene.
- Overfølsomhet: Det er ikke uvanlig at personer med fibromyalgi blir ekstra følsomme for lukter, lyder, lys og berøringer.


Eg har nesten alle symptoma på det, men legen "gidd" ikkje utrede meg[&o]
Ka utredning må til for at man kan finne ut om man har det?


Bytt lege og få den nye legen til å sende deg til reumatiker.


Får prøve og snakke med ho en gang til[:)] Vansklig å få bytta lege, sia dei "beste" er opptatt[&o]
Men kan vel ikkje være såå vansklig å få ho til og hendvise meg til reumatiker[X(]
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp