Jeg har noe som heter idiopatisk hypersomni. "Idiopatisk" er vel egentlig en fellesbetegnelse på alt man ikke kjenner opphavet til, slik jeg har forstått... Hypersomni minner litt om narkolepsi, men det er likevel store forskjeller. Narkolepsi, da sovner man midt i en samtale feks, og man merker ikke at man sovner. Og i tillegg kan man ha lammelser i kroppen og se syner og diverse annet. Hypersomni er mer som periodevis og anfallspreget trøtthet. Man blir veldig akutt trøtt, og kan fort sovne, i tillegg til at man ofte er kjempetrøtt og sliten når man våkner, og det føles som man ikke har fått sovet i det hele tatt, uavhengig av om man har sovet 6, 8 eller 13 timer.
Pappa har det samme som meg. For noen år siden hentet han meg i byn på julaften og kjørte hjemover til han, jeg skulle feire jul der. Jeg sovnet med en gang vi begynte å kjøre. Etter en drøy time våknet jeg av at pappa mumlet "faen, faen, faen", og bilen skjente sikksakk nedover veien. Da hadde han også duppet av, og våknet mens han var på vei mot støpekanten, og forsøkte rette opp bilen. Mirakuløst nok gikk det bra den gang (selv om vi seilte baklengs nedover og tilhengerfestet kræsjet inn i fjellveggen. Det tok av for sammenstøtet). Men ja, det er vel egentlig bare ett av mange eksempler.
I mitt tilfelle startet det på videregående. Jeg begynte å sovne i timene på skolen, uavhengig av om det var favorittfag eller noe jeg hatet. Og så begynte dte å spre seg til fritiden min også. Jeg sovnet en gang mens jeg hadde sex [X(] (Takk guuuud at lyset var av og jeg hadde fjernet mandlene så jeg ikke begynte å snorke!!!). Det at jeg sovnet så mye på skolen gjorde at jeg ikke fikk med meg oppgaver og lekser, og jeg kontaktet læreren fordi jeg trodde jeg hadde problemer med konsentrasjonen og hukommelsen. Jeg ble henvist videre til en rekke steder, var innom skolens helsetjeneste, ble sendt videre til psykolog, som sendte meg til lege, før jeg omsider endte opp på nevrologisk institutt hvor jeg ble testet i hukommelse og konsentrasjon. Men der scoret jeg jackpot, og fikk bekreftet at jeg hadde bedre hukommelse enn 90% av landets befolkning. Men så ble jeg henvist videre til søvnsenteret, hvor jeg til nå (iløpet av 6-7 år) har gjennomført 3 søvnregistreringer i Bergen, Voss og Oslo.
Nå har jeg vært veldig bra siden jeg ble gravid, men den våren før jeg testet positiv var tøff. I mitt tilfelle går det veldig i perioder. Jeg kan gå noen måneder eller et halvt år i halvsøvne, og så kan jeg være helt fin i lengre tid. Takk og lov finnes det medisiner mot det, ellers hadde jeg aldri våget å sette meg bak rattet på en bil. (Presiserer at jeg har lov å kjøre bil altså, hehe. Men jeg er veldig på vakt og stopper så snart jeg har antydning til å være ukonsentrert og sliten).
De verste periodene mine har jeg brukt flere timer på å klare å våkne, øynene mine har vært som limt igjen og det har vært umulig å oppnå bevisst tilstand. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har våknet på siste busstopp (har heldigvis bodd på endestoppet på to av stedene jeg har bodd, og det var ikke sjelden bussjåførene måtte vekke meg og kaste meg av, hehehe). Det finnes flere dusin filmer jeg kun har sett de første 10 minuttene av, og kanskje noen bittesmå glimt midt inni. Det finnes flere utesteder som hatet meg fordi jeg sovnet så snart jeg satte meg ned. Jeg jobbet som megler en periode også, men de sene kveldene hvor jeg måtte sitte "vakt" på kontoret til kl 20 endte ofte med at jeg sovnet sittende. Og har kansellert ørten byturer, kinoturer, besøk og andre planer fordi jeg har innsett at jeg må sove istedet.
Samboern min og jeg snakket om dette for noen dager siden, for jeg var redd for at han ikke skal tro at det er et reellt problem siden jeg har vært fin såpass lenge, mesteparten av tiden vi har vært sammen. Han la frem en teori om at jeg kanskje ikke har problemer med hypersomnien fordi jeg har det bra psykisk. Og jo mer jeg tenker på det, jo mer innser jeg at det kanskje kan stemme. Jeg vet at noen grader av hypersomni har sammenheng med psyke og depresjoner. Noe jeg tidligere har hatt min dose av, men etterhvert som depresjonen avtok, begynte hypersomnien.
Jeg vet ikke om dette var til hjelp egentlig. Faren min nekter å oppsøke hjelp, så jeg har pushet på ham noen koffeinpiller. Han kjører taxi, og jeg føler meg ikke helt trygg.. Er livredd for han! Og passasjerene hans... [8|] Koffeinpiller har forresten litt effekt, så jeg har alltid en boks i veska og en i bilen.
Men om faren din sliter mye med at han er trøtt, og at han sovner foran PCen slik han gjør, så høres det mye mer ut som hypersomni enn narkolepsi.
Det kjipe er at denne delen av søvnproblemer er det forsket altfor lite på, og vanlige leger har dessverre ikke kunnskap om feltet. Det er brukt en formue på å forske på søvnløshet, men veldig lite på det motsatte. Unntaket er narkolepsi, det har liksom de fleste leger hørt om. Mens hypersomni har vært ukjent for de 3 legene jeg har hatt etter jeg fikk diagnosen. Jeg går til en spesialist, Bjørn Bjorvatn. Han har skrevet mange bøker om søvn og regnes som spesialist på feltet. Det kjipe er at 1 time på søvnsenteret koster en tusing. Så jeg ble anbefalt å få behandling hos fastlegen min. Fastlegen min var ukjent med diasnosen, og bad meg få spesialisten til å sende en epikrise til ham. (Dvs alle papirene mine og en forklaring på problemet). Men så ble jeg gravid, og når man er gravid kan man uansett ikke ta medisin (modafinil/modiodal), så jeg har ikke fått ut fingern og flyttet problemet over til fastlegen min ennå [8D]
Men jeg var forresten innom Stensby sykehus for noen år siden, de har egen søvnavdeling med spesialister der. Få faren din til å pushe på legen sin så han kan få en henvisning til søvnregistrering. Fastlegen hans er nok ikke kompetent til å stille diagnosen narkolepsi uten videre utredning uansett. Det var narkolepsi min lege trodde jeg hadde også, men etter litt research fikk jeg altså diagnosen hypersomni istedet.
Sånn! Klarte du lese gjennom alt? [8D] Bare spør om du lurer på mer.
