en liten oppdatering på Linus :) *en liten oppdatering*

2x 24November

2x 24November

Forumet er livet
VIP
Som sikkert de fleste vet nå (etter hundre tråder fra meg :P) har Linus ikke hatt noe språk, og på hørseltesten fikk han stryk. Så i august fikk han lagt inn dren. De tømte ørene for vann (og de sa det var myyye, så de forsto at han ikke hørte/snakket noe).  Han ble på dette tidspunktet henvisst til PPT av både barnehagen og helsesøster.
Ukene gikk, og vi venta spent på om ordene skulle begynne komme. 
Men i løpet av advendtstiden begynte det renne endel fra venstre øret hans. Pappaen som selv har dren sa det var normalt, det er det drenene skal gjøre. Jeg på min side hadde lyst å kontakte lege, for jeg syns det var så mye, men godtok pappaens "vi ser det ann litt".
Etter jul ble det bare værre og værre syns jeg. Pappaen forikret meg fortsatt om at det var normalt, og så lenge det ikke lukta stygt var det trygt. 
forrige helg ville jeg ikke se det ann lenger for Linus hadde fått store sår i og rundt øret og han fikk ikke sove om natta, og puta, klærne, håret ja, alt var full av denne seige, klissate gørra :/

sånn så øret ut (litt dårlig bilde men dere ser hvertfall sånn ca)



det visste seg jo at han har en infeksjon i øret. Vi drypper nå med antibiotikadråper i øret. Vi håper det skal ta knekken på det, men om det ikke går over, eller kommer tilbake med en gang vi slutter på dråpene må vi inn igjen til ØNH og kanskje ta ut drenet og legge inn ett nytt :/ Men foreløbig ser det bra ut. etter 4 dager med drypping er han helt fin nå hvertfall :)

Så ang språket og PPT. 

de har jo en uholdbar lang venteliste hos PPT. Fikk beskjed at siden han er over 3 år, og kun har noen få enkle ord ville han bli prioritert. Syns likevel en venteliste på 3-6mnd er altfor lenge. Men de ringte denne uka, og neste fredag skal vi på første samtale. :) 
Men det positive er at barnehagen "gadd" ikke vente lenger og ser jo at han har stort behov for hjelp. de har søkt PPT om 60% støttepedagogstilling til han. (problemet er jo ikke bare at han ikke snakker, men han er veldig "voldelig", han kan plutselig fly på andre barn og bite, slå osv. helt uten forvarsel, så er vanskelig å hindre at det skjer og. Han har et voldsomt temperament, og han "låser" seg ofte slik at ingen kommer gjennom til han. Men alt dette bunner jo til syvende og sist at han ikke klarer komunisere)
Så barnehagen har nå tatt en råsjans på at de får støtte og har allerede opprettet en 60% støttepedagogstilling til han. Og på mandag startet det ei superkoselig og flink jente/dame i den. Hun har jobba i bhg i ett par år på en annen avdeling så hun kjenner til Linus og han kjenner hun. Jeg syns hun er fantastisk. Hun er tålmodig, men samtidig bestemt :) Var hun som fikk Linus til å tisse på do første dag i sin nye jobb :)
Eneste negative med henne er at hun er 5mnd gravid, så om 3 mnd går hun ut i permisjon :/ Hun har virkelig gjort Linus til sitt eget "prosjoekt" og hun har store ambisjoner og mål for han. Men samtidig ydmyk og sier at vi må komme med råd, innspill og si ifra om hun gjør noe vi ikke liker :) 

sånn det var siste nytt herfra.. ble innmari langt, så skjønner om dere har ramla ut for lenge siden :P

_____________________________________

Oppdatering 27 januar

Ja, idag har vi vært i møte med PPT som enderlig er kommet på banen. Hunsyns det hørtes veldig ut som Linus trengte litt hjelp, og la jo ikke sjul på at han er veldig sein å snakke. men hun ville ikke uttale seg så veldig mye siden hun ikek har møtt han enda. men hun syns jo det både vi og barnehagen har gjort var bra. At vi på en måte har gjort det VI kan for å hjelpe og stimulere han. men nå var det tid for å få fagfolk på banen. Så i midten av februar skal hun ha første observasjon i barnehagen. :) Blir spennende :) Hun skulle og ha han inn på "kontoret" sitt etterhvert å få tatt en språktest. Ja i det hele tatt var det MYE forskjellige måter man kunne gå fram på, men hun ville ta det litt etterhvert for å se hvor han ligger ann, om hun får god kjemi med han (noe som er veldig viktig for at han skal åpne seg og prate med henne) osv. Jeg og sambo fikk hvertfall ett veldig godt inntrykk av henne :) (Hun var logoped, men hun kom ikke til å utføre "logopedbehandling" på han før han rundet 4 år da det var vanskelig på barn under den alderen).

Så til noe som ikke var så moro. Vi sluttet å dryppe med antibiotika på onsdag. Da hadde vi dryppa i 1 uke, og øret så helt fint ut... helt til igår kveld.. og nå renner det i ett igjen.. :( Ringte legen i formiddag som hadde fått svar på prøven han tok av øret"gugget" og det var ikke tvil om at det var en bakteriell infeksjon. Så han skulle sende en hastehenvisning til ØNH, og i mellomtiden måtte vi bare fortsette å dryppe. Så da håper jeg ikke han må inn å ha ny operasjon.. Kunne virke som infeksjonen satt langt inne siden  1 uke med kur ikke tok knekken på den.. :( 






 
Så mye han og dere skulle igjennom og så lang tid alt skulle ta. 
Men utrolig godt og lese at der løser seg litt mer nå, og at dere har fått time!
Kanskje hun får utrettet mye på de 3 månedene hun jobber med Linus? HVis de allerede kjenner hverandre og har god kjemi, så går det hvertfall ikke bort så mye tid på den fasen =) 
Masse lykke til videre!!
 
ja hun er kjempeflink, og vi er glad det er hun som har fådd jobben :) Hun får nok gjort mye trur jeg. Hun er hvertfall kjempemotivert, og har mange gode ideer :) Så får vi bare håpe hun ikke blir sykemeldt :P
 
Håper på det da =)
 
Så fint med en oppdatering. Tragisk hvor lang tid alt skal ta, men bra at han endelig får litt ekstra hjelp i barnehagen. Håper ting blir bedre før hun skal ut i permisjon.

Hvordan er hørselen hans nå? Vet dere om han hører noe særlig? Eller tar betennelsen all hørsel? Hjalp det på hørselen å få lagt inn dren?

Vi lurer på om lillesøster her har lignende problemer, så jeg er veldig nysgjerrig på alt slik. Her tror jeg det varierer veldig. I perioder virker det som om hun overhode ikke har hørsel, men i andre perioder snur hun seg etter lyder, og forstår til og med litt av det vi sier. Jeg begynner allerede å bli lei ventetid og "se det an"-holdninger, så jeg blir vettskremt av å lese det du skriver. Vi begynte forresten med litt tegn til tale for litt siden, og lillesøster plukker raskt opp tegn. På helsestasjonen tror jeg de synes at det var temmelig hysterisk av meg å starte det så tidlig, men jeg er veldig fornøyd. Det er helt tydelig at lillesøster blir mye mindre frustrert nå som hun forstår mer. Vi kan forberede henne på ting, og hun kan gjøre seg bedre forstått selv. :)
 
jeg for min del har egentlig aldri tenkt på og oppfattet at han hører dårlig. Han hører jo det vi sier til han, og reagerer lynkjapt om jeg åpner en potetgullpose på kjøkkenet osv. Så jeg ble egentlig litt sjokkert når de visste oss resultatet av hørseltesten. 
Vi skal på ny kontroll i februar (6mnd kontroll) og da trur jeg de tar en ny hørseltest for å se. 

Han har jo noen flere ord nå enn han hadde i august, men om det er pga drena eller pga at han faktisk er 3 år og 2mnd. Skulle jo bare mangle at han skulle kunne si: se bil og pappa henne? (for det er på det stadiet det er.)

men når man ser på all væska som kommer ut av øret er det jo ikke TVIL i at dren var det rette. Tør ikke tenke på hvor mange ørebetennelser han ville hatt om all den væska bli liggende inni øret. 

ang lillesøster, var ikke Felix veldig tidlig ute med språket? For trur ikke det trenger være noe "galt" med lillesøster selv om hun ikke "snakker"/forstår enda. Viljar er jo omtrent på samme alder, og eneste han sier er heeeei og av ogtil hadet. Og hører til sjeldenheta at han hører etter. Men har ikke mistenkt at det er pga nedsatt hørsel, Men jeg kommer IKKE til å være like "tålmodig" med han. Kommer til å kreve hørseltest rimelig kjapt om ord uteblir pitte litt lenger enn hva som er normalt/kan ventes. Og ja, jeg angrer på at jeg ikke sto mer på krava med Linus. Og regner med jeg får servert samme talen med Viljar : "Ja men han var så tidlig ute motorisk, så da er det normalt at det kan ta litt lenger tid med språket."
Men nå er alle 3 guttene mine ørebarn, og i tillegg har sambo dren i ørene + høreapparat. jeg syns det er helt bak mål at fagfolk ikke tok tak i dette tidligere!!! 
 
Uff, ja, ingen tvil om at Linus trenger dren. Tenk om all den guffen skulle vært inne i øret og sprengt på. :S Bra at han har fått flere ord. Da vet dere jo at han hører, og at det går framover. :)

Felix var veldig tidlig med språket, som han er med det meste annet. Lillesøster er ikke tidlig med noe som helst, men jeg sammenligner ikke så mye som jeg blir beskyldt for på helsestasjonen. :P Der maser de om at det ikke trenger å være noe galt fordi hun ikke har ord, selv om jeg staver at hun i perioder ikke har hørsel. Tidligere bablet hun med alle lydene i alfabetet, nå er bablingen blitt helt monoton. I høst hermet hun etter lydene vi laget, nå er det helt slutt på det. I julen hadde hele slekten det morsomt med å ringe bjeller og bråke rett bak ørene hennes, for det var så morsomt at hun aldri reagerte... Hun ville aldri reagert på lyden av en potetgullpose. Akkurat nå virker det som om hun hører greit, og hun er for første gang på 4 mnd ikke forkjølet. Etter mye mas fra min side har vi fått avtale om ønh-lege neste gang hun viser tegn til dårlig hørsel, så får vi i mellomtiden bare vente på om det dukker opp noe språk. 

Da Linus tok hørseltest, var det i narkose? Jeg får servert mye om hvor vanskelig det er å hørselteste små barn også, grenser til umulig mente noen som ikke ville ha ekstraarbeid. 

Senere med språket fordi han er tidlig motorisk høres ut som BS for meg. Finnes det noen dokumentasjon på slikt? Høres ut som en dårlig trøsteløgn som helsepersonell kommer med alt for ofte. Heldigvis fikk lillesøster ekstraoppfølging fordi hun slet motorisk, så akkurat den får nok ikke jeg høre. :P Dersom Viljar får problemer må de vel se på familiehistorien vel? Og reagere litt raskere? Vi har dessverre flyttet fra en helsestasjon der de var raskt ut med alle typer ekstra oppfølging for sikkerhets skyld, og til en helsestasjon der de vil være 110 % sikre på at noe er galt før de gjør noe. 
 
Håper infeksjonen går helt over og at det går seg til for Linus på best mulig måte! Så bra at barnehagen tok tak, håper han vil få mye god hjelp framover! Håper du vil fortsette med å oppdatere oss, vil veldig gjerne vite hvordan det går. Masse lykke til og gode tanker til deg, Linus og resten av familien!
 
Linus var ikke i narkose nei.. trudde det aldri skulle gå fordi han måtte sitte helt rolig, ikke snakke, ikke svelge, ikke puste tungt osv mens de tok 4 forskjellige tester i hvert øre, men det gikk faktisk supert :) han satt som et lys :) 

Viljar bablet og mye for en tid tilbake, men bablingen forandret seg etter en stund. 
De sier jo at når de lærer seg noe nytt så kan ting de kunne bli litt glemt. Jeg føler det stemmer litt, men som du sier, om det bare er sånn trøsteløgn er jo mye mulig. Bortsett fra at fagfolk sier det, har jeg aldri sett noe håndfast dokumentasjon. 
Ja jeg kommer til å "bruke" familiesituasjon for alt den er verd om jeg begynner mistenke noe med Viljar. jeg er jo med en gang der om han bare klør seg i øret og sjekker om det kan være ørebetennelse ol. 

Da vi var på 1års kontroll med han spurte de om noen av de andre barna mine var ørebarn. jeg sa jo som sant er at begge brødrene pluss pappaen er/var. da sa han at han mistenkte at Viljar kunne komme til å bli det. Fordi han hadde innoverbult trommehinne. Så væska kom seg inne ut/inn (?) men ble liggende i grøpa der inne. Så blir jo spennende å se. 
Han er jo VELDIG urolig på natta og sover bare ca 1-2 timer i slengen. Med en gang vi tar han opp er alt greit, eller om han får sove oppå meg. Så mye mulig han får press i ørene når han ligger flatt. Vi har en ganske høy pute til han i senga, men de gangene han snur seg med hodet i fotenden våkner han ekstra mye.. :/
 

almara skrev:
Håper infeksjonen går helt over og at det går seg til for Linus på best mulig måte! Så bra at barnehagen tok tak, håper han vil få mye god hjelp framover! Håper du vil fortsette med å oppdatere oss, vil veldig gjerne vite hvordan det går. Masse lykke til og gode tanker til deg, Linus og resten av familien!

takk :) 
Nå renner det ikke i det hele tatt fra øret, og Linus sover hele natta igjen :)  så det er jo bra :) Så får vi håpe det ikke begynner på igjen når vi slutter å dryppe i morgen. 
Legen sa at dersom det begynte igjen skulle vi bare ringe han så skulle han sende oss rett til ØNH. skulle slippe å komme via legen. 
 
Så bra at bhg tok tak i situasjonen, håper infeksjonen snart er borte og at ting ordner seg på sikt. Lykke til.
 
Sitte helt rolig, ikke snakke, ikke svelge, ikke puste tungt... Forstår hvorfor de truer med narkose... :P

Krysser fingrene for at Viljar slipper alt styret. Kjenner bare så alt for godt igjen det du skriver om natten. I perioder vil Anna også sove med hodet høyt, liggende flatt så våkner hun i ett. Nå når hun for en gangs skyld ikke er forkjølet, så sover hun som en stein hele natten, helt flatt i sengen sin. Hvordan sov Linus før han fikk dren?
 
Vi visste jo ikke/tenkte jo ikke på at det var noe med ørene hannes. men om du husker tilbake så hadde jeg jo ørtogførti tråder om søvn eller mangel på søvn på Linus. Vi hadde jo sånn søvnsjema vi måtte fylle ut. var et sjema med mange klokker på, en klokke for hver dag der vi skulle fargelegge i forskjellige farger når han sov, spiste osv. Husker rød var fargen på søvn. Var lite rødt på det sjemaet for å si det slikt. Han sov aldri mer enn 10-30 minutt i slenger, og kunne strekke seg til 1,5 time på natta.  helsesøster og lege ønsker å gi han vallergan, men vi ønsket ikke medisinere han.
Han sov ikke hele natta før han var 2 år+. Fortsatt er det ikke en selvfølge at han sover hele natta, men blir mer og mer en sjeldenhet at han våkner. 
han sov jo så lite at de fikk aldri tatt den hørseltesten på barsel. Han var våken hele tiden :P 

 
Så bra med PPT og så dumt med øret. Jeg håper han slipper ny operasjon! Det må være slitsomt både for han og dere dette her, jeg krysser alt som tenkes kan og sender masse gode ønsker deres vei! 
 
Jeg så jo hvor vondt T hadde den natten det antakeligvis sprakk på den ene siden kvelden før vi fikk påvist ørebet. denne gangen. 
Synes utrolig synd på Linus som sliter så mye med dette. 
Tenker masse på han, og håper han blir bra!!
 
virker heldigvis ikke som Linus har vondt, men det plager han veldig i form av at det er ubehagelig. den seige, klissete gørra som kommer ut og strivner i huden hans. Kan bare tenkt meg hvor ekkelt det må være. Beste han vet er å ligge med hode i fanger og bli vasket/klødd med q-tip i/rundt øret :P 
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp