Cystisk Fibrose!

Cathygirl

Forumet er livet
Har spurt her på bv før, men spør igjen..
 
Min datter på nå 20 mnd har cystisk fibrose. fikk diagnosen kort tid etter hun ble født.
 
lurer på om d e flere som har barn med cf, har cf selv eller har noen i familien/venner med cf?[:)]
Ønsker veldig gjerne å komme i kontakt med flere i samme båt. Dele erfaringer med og sånt.
 
Nå for tiden e jenta mi i veldig fin form. hoster litt, men ikke noe alvorlig med d. har hatt en lang periode der hun var tett i både nese og hals, men d løsnet egentlig når fineværet kom[:)] så håper solen og varmen holder en god stund og hun holder seg frisk[:)]
 
Vil og spørre om en ting. nå sist når hun var syk fikk vi flutide som hun sku ta både morgen og kveld pga at hun kan bli litt tungtpusten og spes når hun e tett.
dette ga vi henne i tillegg til vanlig medisinering og antibiotika kur. hun ble ikke noe bedre egentlig og ble heller ikke bedre når antibiotikakuren var ferdig og vi sku trappe ned på flutiden. hun ble faktisk bedre når vi bare sluttet med flutide.
antibiotika har alltid hjulpet på henne, men ikke denne gangen.
kan d rett og slett være at flutide ikke virker på henne? at hun ikke tåler den eller noe?[8|]
trodde hun sku bli så mye bedre med den eg, men merket ingen effekt på noen som helst måte.
kjenner eg vegrer meg til å gi henne flutide igjen i frykt for at hun blir dårlig igjen. har fått foreskrevet at hun ska bruke den 1 gang for dagen når hun e frisk og 2 ganger når hun e syk. men når den ikke ga noen effekt når hun var syk og hun i tillegg var ekstra lenge syk sist så...[:o]
 
Ja... var d eg hadde på hjertet nå[:)]
Håper noen gir svar fra seg da[:)]
 
ORIGINAL: *bondekone*

her kanjse du kan komme over familier med det samme http://www.cfnorge.no/

http://www.viten.no/vitenprogram/vis.html?prgid=uuid%3A404628DF-4917-7128-B262-0000458D3252&tid=1065388&grp=

http://www.familienettet.no/index.php?option=com_content&task=view&id=326&Itemid=414


 
Takk for d. e medlem av cfnorge så den kjenner jeg godt til.
De andre har jeg ikke sett før faktisk.
 
Men var ute etter å komme i kontakt med flere her inne i samme situasjon.
Har kommet i kontakt med noen så lurer bare på om vi e fler[:)]
 
Heisann!  Jeg har ei datter med Cf. Hun er 13 mnd. gammel.
 
Back
Topp