Blæremola?

Jeg blir behandlet for dette må, men ble feilbehandlet i en lang stund i begynnelsen (de trodde det var MA og jeg ble sendt hjem med to cytoteckurer før jeg fikk utskrapning mange uker etter at jeg oppdaget at det ikke var liv).

Jeg hadde dog høy (ca 160.000)hcg da jeg var inne på Ullevål første gang. Jeg var ganske dårlig (altså, jeg merket ikke de forrige graviditetene i det hele tatt), så det var anderledes. Men måtte ikke kaste opp e.l.

Ellers fant de en stor cyste på innvendig ultralyd, og dette er tydeligvis vanlig forekomst ved mola.


Jeg har nå gått siden november å målt hcg, men her om dagen fikk jeg en styrtblødning og måtte opereres igjen. Da var det kommet tilbake, uten stigning i HCG. Uken etter siste operasjon var jeg endelig på under 5 (som tilsvarer 0), men nå blir det svært spennende å se om det holder seg nede. Gjør det ikke det er det cellegift på Radiumhospitalet som venter!

Føler det dessverre er meget lite kunnskap om emnet på sykehuset.
Herregud som du har fått gjennomgå. Trist å høre! Håper siste operasjon ble slutten på det og at du slipper forløpet på radium.
Det er jo desverre sjeldent at dette forekommer, så kunnskapen er kanskje noe varierende:( håper likevel du får slik oppfølging som jeg har fått på Ullevål videre. Og om du trenger mer informasjon, så synes jeg du skal kreve det!

Beste tanker sendes fra meg
 
Herregud som du har fått gjennomgå. Trist å høre! Håper siste operasjon ble slutten på det og at du slipper forløpet på radium.
Det er jo desverre sjeldent at dette forekommer, så kunnskapen er kanskje noe varierende:( håper likevel du får slik oppfølging som jeg har fått på Ullevål videre. Og om du trenger mer informasjon, så synes jeg du skal kreve det!

Beste tanker sendes fra meg

Tror nok andres forløp er vesentlig kortere enn min historie :) Fikk tross alt positiv gtest 6.sep 2018. Føles som en evighet siden. Er veldig klar for å bli ferdig med det. Fikk tatt røntgen av lungene sist for to uker siden og det viste heldigvis ikke noe der, så nå krysser jeg alt jeg har to av for at det bare holder seg under 5 videre :) Hvem har du gått til på Ullevål? Hvis du ikke vil skrive det her, så send gjerne en privat melding. Jeg har jo vært borti en del mennesker der siden september kan du si.. Virker som det er nytt for de fleste og de må kontakte Radiumhospitalet for svar.
 
Tror nok andres forløp er vesentlig kortere enn min historie :) Fikk tross alt positiv gtest 6.sep 2018. Føles som en evighet siden. Er veldig klar for å bli ferdig med det. Fikk tatt røntgen av lungene sist for to uker siden og det viste heldigvis ikke noe der, så nå krysser jeg alt jeg har to av for at det bare holder seg under 5 videre :) Hvem har du gått til på Ullevål? Hvis du ikke vil skrive det her, så send gjerne en privat melding. Jeg har jo vært borti en del mennesker der siden september kan du si.. Virker som det er nytt for de fleste og de må kontakte Radiumhospitalet for svar.
Initielt Quikstad, men har selvsagt vært innom en del LIS leger også ( og da blir jo infoen deretter). Jeg fikk faktisk også første test positiv i sept -17, blødde to uker senere, men ble ikke utskrapning før desember -17 og først NEG HCG januar 2018. Var ganske sinna på volvat som så flåsete kastet ut at «en cm rester igjen, det er å anse som en komplett abort. Dette ordner seg selv så det er bare å prøve igjen, ikke nødvendig med den andre HCG målingen».
 
Initielt Quikstad, men har selvsagt vært innom en del LIS leger også ( og da blir jo infoen deretter). Jeg fikk faktisk også første test positiv i sept -17, blødde to uker senere, men ble ikke utskrapning før desember -17 og først NEG HCG januar 2018. Var ganske sinna på volvat som så flåsete kastet ut at «en cm rester igjen, det er å anse som en komplett abort. Dette ordner seg selv så det er bare å prøve igjen, ikke nødvendig med den andre HCG målingen».

Akkurat det samme skjedde med meg på Volvat! Var der mange ganger og de sendte meg hjem med cytotec etter at jeg hadde fortalte at jeg hadde en voldsom blødning hjemme etter første kur med cytotec på Ullevål. Da jeg kom på oppfølgingstime på volvat etter 2. Runde ville de faktisk sende med meg nye tabletter for en 3. Runde. Det var nemlig ikke noe vits i å henvise til Ullevål for så små saker..

Til slutt fikk jeg tatt en hcg og den viste 4000 etter mange 2 runder med cytotec (7 uker etter påvist "abort"). Da mente legen på volvat at jeg var gravid igjen, selv om jeg hadde vært på kontroll hos henne noen dager før.. Da fikk jeg nok og ringte Ullevål. Krevde å få komme inn, og da fant de ut at det var mola.
 
Akkurat det samme skjedde med meg på Volvat! Var der mange ganger og de sendte meg hjem med cytotec etter at jeg hadde fortalte at jeg hadde en voldsom blødning hjemme etter første kur med cytotec på Ullevål. Da jeg kom på oppfølgingstime på volvat etter 2. Runde ville de faktisk sende med meg nye tabletter for en 3. Runde. Det var nemlig ikke noe vits i å henvise til Ullevål for så små saker..

Til slutt fikk jeg tatt en hcg og den viste 4000 etter mange 2 runder med cytotec (7 uker etter påvist "abort"). Da mente legen på volvat at jeg var gravid igjen, selv om jeg hadde vært på kontroll hos henne noen dager før.. Da fikk jeg nok og ringte Ullevål. Krevde å få komme inn, og da fant de ut at det var mola.
Fy søren. Grove feil altså. Har du gitt dem tilbakemelding? Jeg sendte nemlig et skriftlig brev til volvat. Makan til slurv og dårlig håndtverk. Ikke fått noe svar da....
 
Fy søren. Grove feil altså. Har du gitt dem tilbakemelding? Jeg sendte nemlig et skriftlig brev til volvat. Makan til slurv og dårlig håndtverk. Ikke fått noe svar da....

Nei, tenkte jeg skulle sende, men alt har vært så oppslukende at jeg ikke har fått gjort det. Men det skal gjøres.
 
Tusen takk for at dere deler her jenter! Jeg venter fortsatt på svar fra sykehuset. Husker ikke om jeg har skrevet det over her, men jeg fikk ny blødning en uke etter utskraping og ringte sykehuset. Fikk komme inn og fant ut at det fortsatt var rester igjen i livmoren, men akkurat under grensen for ny utskraping. De valgte å ikke ta utskraping fordi HCG nivået hadde sunket.Jeg har ikke blødd ut mer siden, og tenker jo litt på hvis det faktisk er mola og evt spredning liksom...skulle ønske det var tomt

Iforhold til det dere begge har vært gjennom på volvat, jeg syntes dere burde skrive klage til fylkesmannen. Det tatt litt tid, men viktig å si ifra som pasienter når man blir behandlet dårlig/feil. Jeg har gjort det i ett annet tilfelle, tok ett år, men fylkesmannen konkluderte med at det var brudd på pasientvernloven.

Ønsker deg masse lykke til LB85, og håper du snart blir friskmeldt og kan prøve på nytt! Har du forresten fått hørt noe om karantenetiden på 3 måneder?
 
Tjohei. Ts her
Så trasige historier går selv å venter på svar fra sykehuset. 4 uker siden nå!. Ringte gyn pol forrige torsdag og dama der kunne fortelle meg at prøvesvarene hadde kommet, men at Hun ikkje kunne si hva som sto. Fikk overtalt henne til å sjekke hva hcg var på og der sto det vist bare høy Ringte igjen igår å fikk vite at legen hadde opprettet en dokument som lå i kladd... Det er det eneste som har skjedd iløpet av ei uke... Sååå.d går ikkje så veldig fort!
 
Tjohei. Ts her
Så trasige historier går selv å venter på svar fra sykehuset. 4 uker siden nå!. Ringte gyn pol forrige torsdag og dama der kunne fortelle meg at prøvesvarene hadde kommet, men at Hun ikkje kunne si hva som sto. Fikk overtalt henne til å sjekke hva hcg var på og der sto det vist bare høy Ringte igjen igår å fikk vite at legen hadde opprettet en dokument som lå i kladd... Det er det eneste som har skjedd iløpet av ei uke... Sååå.d går ikkje så veldig fort!

Uff, så kjedelig! Jeg begynner å bli skikkelig lei av å vente selv..blir 3uker på mandag og jeg fikk beskjed om at det tok ca.2-3uker. Det ligger jo i bakhodet hele tiden.

(Jeg svarte akkurat på pm’en du hadde sendt som jeg ikke hadde fått med meg, unnskyld altså)
 
Tjohei. Ts her
Så trasige historier går selv å venter på svar fra sykehuset. 4 uker siden nå!. Ringte gyn pol forrige torsdag og dama der kunne fortelle meg at prøvesvarene hadde kommet, men at Hun ikkje kunne si hva som sto. Fikk overtalt henne til å sjekke hva hcg var på og der sto det vist bare høy Ringte igjen igår å fikk vite at legen hadde opprettet en dokument som lå i kladd... Det er det eneste som har skjedd iløpet av ei uke... Sååå.d går ikkje så veldig fort!
Så forbannet irriterende. Står det noe i «min journal» ?
 
Jeg husker at jeg hadde smerter/ubehag som en type trykk følelse spesielt når jeg skulle sette meg OL. Men om du får sterke smerter må du ringe igjen, tror ikke det er vanlig å ha sterke smerter. Jeg hadde også litt smerter etter utskrapningen, men de gikk heldigvis over etter et par dager og ble kupert med Paracet. Men håper selvsagt at du slipper karantenen og at det bare var en SA.

Men om det nå skulle vise seg å være blæremola er der så vidt jeg vet nye retningslinjer som gjør at du ikke nødvendigvis trenger vente så lenge. (Nye fra 2018 hvor karantene (altså tiden en ikke skal bli gravid og gå på p piller) 3 mnd). Før 2018 var karantenetiden 6 mnd etter HCG er <5. Jeg hadde HCG på 0,3, 4 uker etter utskrapningen. Og ventet da 6 mnd før jeg prøvde igjen.

Du får helt sikkert god informasjon på sykehuset om det viser seg å være dette. Men jeg må bare presisere hvor viktig det er å ikke bli gravid igjen før du vet helt sikkert at alle cellene som er sykelige og forårsaker at kroppen din blir lurt til å tro den er gravid, er borte. Det er ingen mulighet for å finne ut at dette uten å bruke HCG som en form for «tumor markør». (Dersom en blir gravid igjen vil HCG naturlig nok stige og da kan en ikke vite om molaen er borte. Så vidt jeg har blitt forklart vil aldri et foster kunne overleve dersom en fortsatt har mola-rester igjen uansett).

Driiiit kjedelig å måtte vente, men hvis en kan helbredes fra det som potensielt kan være en svært alvorlig sykdom. Så er det jo verd det:)

Håper som sakt du slipper å gå gjennom dette, men om det nå skulle være det. Jeg har fått sykt god oppfølging. Og ved ny graviditet har jeg blitt fulgt nøye hele svangerskapet med ultralyd hos spesialist på statens regning, nå noe godt kan man få ut av det:)

Åh, så godt å høre fra en som har så god erfaring!

Jeg fikk påvist partiell mola etter utskraping i oktober, og holder fortsatt på med målinger annenhver uke av HCG på Ullevål. Det jeg har hørt er at nivået mitt måtte være under 0,5, og deretter vente i 6 måneder, men 4 måneder etter aborten har jeg fortsatt hcg på 2,3. Min lege virker veldig usikker på dette, men hvis du har fått behandling på samme sted og fikk vite at det bare er tre måneder etter målingene er under 5 burde jeg kanskje si ifra? Blir gal av denne ventetiden med blodprøver! Føler jeg aldri får lagt dette bak meg.

Glad på dine vegne og at det ordnet seg, gir meg håp :)
 
Åh, så godt å høre fra en som har så god erfaring!

Jeg fikk påvist partiell mola etter utskraping i oktober, og holder fortsatt på med målinger annenhver uke av HCG på Ullevål. Det jeg har hørt er at nivået mitt måtte være under 0,5, og deretter vente i 6 måneder, men 4 måneder etter aborten har jeg fortsatt hcg på 2,3. Min lege virker veldig usikker på dette, men hvis du har fått behandling på samme sted og fikk vite at det bare er tre måneder etter målingene er under 5 burde jeg kanskje si ifra? Blir gal av denne ventetiden med blodprøver! Føler jeg aldri får lagt dette bak meg.

Glad på dine vegne og at det ordnet seg, gir meg håp :)
HCG under 5 er å regne som normaltilstand. Så det er bra med 2,4!
Som tidligere nevnt måtte jeg også vente 6 mnd. Men i følge ny forskning ser det ut til at det ikke er nødvendig med mer enn 3 mnd (som nå Island, Danmark og Sverige opererer med nå etter det jeg har blitt fortalt) du kan jo nevne det på Ullevål!
Uansett, ønsker deg masse lykke til med ventetiden og håper det klaffer for deg fort etter at klarsignalet blir gitt :).
 
Jeg målte HCG på mandag, og den er nå på 2, altså under 5, så det er veldig bra! Men de har fortsatt ikke fått svar på prøvene etter utskrapingen for 3 uker siden. Skulle så gjerne vist om det er blæremola eller ikke!
 
Jeg ringte sykehuset igjen idag, fortsatt ingen svar. Det er snart 6 uker siden utskrapingen...og det begynner å bli ordentlig tungt å vente.
Jeg har tatt blodprøver annenhver uke, og forgje gang ringte de meg med resultatet som var 2, som jo er veldig bra. Hadde ny blodprøve på mandag og hadde ikke hørt noe, så spurte om HCG nivået mitt nå..og hun i telefonen svarer : nei, du er ikke gravid. (Dette etter jeg har fortalt om at jeg tok blodprøver pga mistanke om mola). Deretter sier hun at nivået er så lavt at jeg ikke trenger å ta flere blodprøver. Jeg prøvde å si at ettersom de mistenker mola skulle jeg ta blodprøve annenhver uke i 8 uker...så ba hun meg vente mens hun spurte en sykepleier. Når hun kom tilbake på telefonen sier hun at Neida trenger ikke flere blodprøver nå. Så ja...jeg vet ikke hva jeg skal tro..føler at jeg vil snakke med ø legen igjen...ikke resepsjonisten som tydeligvis ikke vet hva hun svarer... Helt på gråten nå..hvorfor tar det så lang tid..er det fordi det ikke er farlig med blæremola, så da blir det bare liggende bakerst i køen helt til de har ekstra tid og se på det?
 
Jeg ringte sykehuset igjen idag, fortsatt ingen svar. Det er snart 6 uker siden utskrapingen...og det begynner å bli ordentlig tungt å vente.
Jeg har tatt blodprøver annenhver uke, og forgje gang ringte de meg med resultatet som var 2, som jo er veldig bra. Hadde ny blodprøve på mandag og hadde ikke hørt noe, så spurte om HCG nivået mitt nå..og hun i telefonen svarer : nei, du er ikke gravid. (Dette etter jeg har fortalt om at jeg tok blodprøver pga mistanke om mola). Deretter sier hun at nivået er så lavt at jeg ikke trenger å ta flere blodprøver. Jeg prøvde å si at ettersom de mistenker mola skulle jeg ta blodprøve annenhver uke i 8 uker...så ba hun meg vente mens hun spurte en sykepleier. Når hun kom tilbake på telefonen sier hun at Neida trenger ikke flere blodprøver nå. Så ja...jeg vet ikke hva jeg skal tro..føler at jeg vil snakke med ø legen igjen...ikke resepsjonisten som tydeligvis ikke vet hva hun svarer... Helt på gråten nå..hvorfor tar det så lang tid..er det fordi det ikke er farlig med blæremola, så da blir det bare liggende bakerst i køen helt til de har ekstra tid og se på det?
Fysj. Jeg hadde ringt og krevd å få snakke med en lege. Er klare retningslinjer på dette !
 
Back
Topp