Cathygirl
Forumet er livet
Du skrev så utrolig mye fint til meg på innlegget om at Sebastian har CF og ønsker å få svart deg og at du ser d så du får deg din egen tråd[;)][:)]
Tusen takk for gode varmende ord! E sant som du sier at d e en spesiell morskjælighet å ha et sykt barn eller i din situasjon hvor han ikke e syk, men har sine ting han vil stri med! De e ikke som alle andre og vi går og bekymrer oss for hvordan de vil ha d i oppveksten. Jeg elsker mine barn helt hinsides og begge gangene når vi har fått beskjed om diagnosen har jeg fått en helt spesiell beskyttelsesfølelse over de. Vanskelig å forklare den følelsen i grunn...
Jeg svarer gjerne på spørsmål så godt som d lar seg gjøre[:)] Vil ikke kalle meg ekspert på sykdommen enda, men har lært sykt mye om den på 3 år og tror nok jeg enda vil lære mer i årenes løp![:)]
Er cf arvelig? Ja, cf e arvelig. D ligger i genene og både mor og far må ha genet for at barnet kan få cf. D e da 25% sjanse ved hvert svangerskap at d blir et barn med cf.
Blir det værre eller bedre med alderen, eller er det på samme nivå hele livet? D blir nok værre med årene desverre, men i hvilken grad e uvisst og e forskjellig fra person til person. D som da kan bli værre e lungene da de blir brutt ned av utallige baktierieinfeksjoner. Man kan i tillegg utvikle andre sykdommer pga cf. (har ikke satt meg helt inn i hvorfor d skjer) Datteren min har CF relatert astma. Hun har ingen astma anfall, men blir tungtpustet når hun har infeksjoner og bruker da en astmamedisin i tillegg til de hun ellers bruker. Andre sykdommer de kan utvikle e diabetes og leversykdommer vet jeg ihvertfall.
Har du sett på programmet "Livet på vent" på tv2? handler om mennesker som trenger nye organer. Der har d vært en dame og en jente med cf som har trengt nye lunger fordi de har vært så nedbrutt at d e snakk om liv eller død. Dette skjer med mangen med CF og de fleste klarer seg når de får nye lunger. Dette e noe de håper vil bli mindre av vet at d blir bedre medisiner og bedre behandlingsmetoder som d hele tiden jobbes med.
Skjønner dattern din at hun er annerledes, og hvordan ser hun på sykdommen og seg selv? Vet egentlig ikke hva hun skjønner og ikke skjønner, men hun vet hun har cf, men tror ikke helt hun vet hva d innebærer. hun vet at hun må ta forskjellige medisiner og at de fleste andre ikke gjør d og synes ikke d e noe rart. Men første gang hun oppdaget at d var flere som var som henne ble hun veldig overrasket i grunn. D oppdaget hun i sommer når vi var på tur med CF foreningen. Der var d plutselig andre som tok bukspyttkjertel enzymer til maten og de måtte også ha inhalasjonsmedisiner. Tror hun ble veldig glad for å se at hun ikke var helt alene med cf da[:)]
Hun vil nok skjønne mer når hun blir eldre. Nå e d bare slik d e for henne og hun vet ikke om annet. Hun synes ikke d var rart at Sebastian også har CF og at han må ta medisiner. Og hun var heller ikke lei seg for d[:)]
Håper jeg har klart å forklare meg på en måte så du skjønner d. Om ikke så bare spør i vei, jeg svarer så godt jeg kan[:)]
Håper d går bra med dere og at din sønn vil få d så bra som mulig i oppveksten[:)] D viktigste e som du sier at han e jo frisk[:)] Herlige gutten din[;)][:D]
Masse gode klemmer tilbake[:)]
Tusen takk for gode varmende ord! E sant som du sier at d e en spesiell morskjælighet å ha et sykt barn eller i din situasjon hvor han ikke e syk, men har sine ting han vil stri med! De e ikke som alle andre og vi går og bekymrer oss for hvordan de vil ha d i oppveksten. Jeg elsker mine barn helt hinsides og begge gangene når vi har fått beskjed om diagnosen har jeg fått en helt spesiell beskyttelsesfølelse over de. Vanskelig å forklare den følelsen i grunn...
Jeg svarer gjerne på spørsmål så godt som d lar seg gjøre[:)] Vil ikke kalle meg ekspert på sykdommen enda, men har lært sykt mye om den på 3 år og tror nok jeg enda vil lære mer i årenes løp![:)]
Er cf arvelig? Ja, cf e arvelig. D ligger i genene og både mor og far må ha genet for at barnet kan få cf. D e da 25% sjanse ved hvert svangerskap at d blir et barn med cf.
Blir det værre eller bedre med alderen, eller er det på samme nivå hele livet? D blir nok værre med årene desverre, men i hvilken grad e uvisst og e forskjellig fra person til person. D som da kan bli værre e lungene da de blir brutt ned av utallige baktierieinfeksjoner. Man kan i tillegg utvikle andre sykdommer pga cf. (har ikke satt meg helt inn i hvorfor d skjer) Datteren min har CF relatert astma. Hun har ingen astma anfall, men blir tungtpustet når hun har infeksjoner og bruker da en astmamedisin i tillegg til de hun ellers bruker. Andre sykdommer de kan utvikle e diabetes og leversykdommer vet jeg ihvertfall.
Har du sett på programmet "Livet på vent" på tv2? handler om mennesker som trenger nye organer. Der har d vært en dame og en jente med cf som har trengt nye lunger fordi de har vært så nedbrutt at d e snakk om liv eller død. Dette skjer med mangen med CF og de fleste klarer seg når de får nye lunger. Dette e noe de håper vil bli mindre av vet at d blir bedre medisiner og bedre behandlingsmetoder som d hele tiden jobbes med.
Skjønner dattern din at hun er annerledes, og hvordan ser hun på sykdommen og seg selv? Vet egentlig ikke hva hun skjønner og ikke skjønner, men hun vet hun har cf, men tror ikke helt hun vet hva d innebærer. hun vet at hun må ta forskjellige medisiner og at de fleste andre ikke gjør d og synes ikke d e noe rart. Men første gang hun oppdaget at d var flere som var som henne ble hun veldig overrasket i grunn. D oppdaget hun i sommer når vi var på tur med CF foreningen. Der var d plutselig andre som tok bukspyttkjertel enzymer til maten og de måtte også ha inhalasjonsmedisiner. Tror hun ble veldig glad for å se at hun ikke var helt alene med cf da[:)]
Hun vil nok skjønne mer når hun blir eldre. Nå e d bare slik d e for henne og hun vet ikke om annet. Hun synes ikke d var rart at Sebastian også har CF og at han må ta medisiner. Og hun var heller ikke lei seg for d[:)]
Håper jeg har klart å forklare meg på en måte så du skjønner d. Om ikke så bare spør i vei, jeg svarer så godt jeg kan[:)]
Håper d går bra med dere og at din sønn vil få d så bra som mulig i oppveksten[:)] D viktigste e som du sier at han e jo frisk[:)] Herlige gutten din[;)][:D]
Masse gode klemmer tilbake[:)]
