Bekhterevs sykdom

Mjølkepakken

Mjølkepakken

Betatt av forumet
Noen med det her eller som har nære pårørende med det?
Vil gjerne høre litt om hverdagen med det, om noen vil dele. :)
Mye smerter, har dere noen av følgesykdommene, hvilke symptomer hadde dere, tok utredningen lang tid osv?

Send gjerne pm om dere ikke vil dele det her. :)
 
Jeg har ikke det men fastlegen trodde jeg kanskje hadde det eller noe annet..er under utredning med andre ord min bestefar hadde det + leddgikt og døde tidlig av hjertefeil. Han flytta til Spania til slutt pga alle plagene.

Jeg har masse symptomer på alt mulig rart og vet ikke helt hva det kan være..mektig lei av å være dårlig og den ekstreme tørrheten i munnen og andre plasser på kroppenhar time hos legen til uka for videre utredning, har ikke vært hos legen på 8 mnd for å se om det ble værre/bedre over tid og er tydelig værre så da håper jeg å komme et skritt videre..
 
Takk for svar. :)
Uff, hørtes ikke greit ut. Håper legen finner ut hva som feiler deg, og at du får en endelig diagnose! Kan tenke meg det er slitsomt å gå slik.
Trist med bestefaren din også.

Er tørrhet i munnen/kroppen ett tegn på bektherev?
Har du mye smerter i ryggen/korsryggen?
 
Jeg har det, og er vel ca 12 år siden jeg fikk diagnosen, husker ikke så mye om hvor lang tid og hva som ble gjort, men i mitt tilfelle så var det så tydlig på røntgen at det var en enkel diagnose å stille.

Smertene mine ligger i hovedsak i korsrygg området (ileosacralleddene). Har til tider totalt stivhet i ryggen som gjør at jeg har problemer med å reise meg opp/gå/stå. Dette er noe som blir værre hvis jeg gjør "tunge" ting, men i det store og det hele så går det greit. :)
 
Takk for svar nussnøff. :)
Kan jeg spørre hvordan livet ditt til daglig er, om du klarer å jobbe fullt osv? Har du smerter om natten?
Trenger ikke svare om du ikke vil legge ut slikt her altså. :)
 

Mjølkepakken skrev:
Takk for svar nussnøff. :)
Kan jeg spørre hvordan livet ditt til daglig er, om du klarer å jobbe fullt osv? Har du smerter om natten?
Trenger ikke svare om du ikke vil legge ut slikt her altså. :)

Når jeg fikk diagnosen så jobbet jeg i butikk, og det gikk ikke. Etter det så jobbet jeg på et kontor, og det gikk stort sett helt fint, var noen perioder sykemeldt, men arbeidsgiver fikk innvilget fra NAV at de slapp å betale arbeidsgiverperioden. Nå har jeg vært hjemme endel år etterhvert med 3 tette svangerskap, og jeg må si at jeg har aldri vært så bra som de siste årene. Nå vet jeg også litt mer hva kroppen min klarer, og hva jeg bør unngå for å ikke få de største smellene. Hos meg er det litt av og på med smerter, jeg kan være helt fin i flere mnd'er for så å ha mye smerter i perioder. Enkelte netter er ganske så vonde, då våkner jeg hver gang jeg snur/beveger meg, og det værste jeg kan gjøre er å ligge flatt på magen, da våkner jeg og er helt stiv.

Jeg får betennelsesdempende medisner, men prøver å bare spise det hvis jeg må. Ellers er det viktig å trene opp ryggen.


 
Min mor fikk dene diagnosen da hun var 30 og gravid med nr.2. Hun trodde omtrent hun var dødsdømt og kom til å bli invalid. Men.. ved å legge om kosten, nok søvn og godt med riktig mosjon har hun holdt seg helt frisk med unntak for et par dårlige perioder. Hun er i dag 67 og har jobbet 100% hele livet (med unntak av redusert % når vi var små). i tillegg har hun tatt masse utdanning ved siden av. Der er mange graderinger av bekhterevs, men er man flink kan man holde det meste i sjakk ved å være i balanse kosthold og mosjonsmessig. Det har også med innstilling å gjøre. Ønsker man å gå å kjenne på vondter, så blir det gjerne verre. Min mor kunne vært uføretrygdet og ble oppfordret til det av både lege og venner, men en slik tilværelse passet ikke og hun gjorde det hun kunne for å unngå at sykdommen skulle få blomstre. Man kan fokusere annerledes. Men som sagt.. der er sikkert mange forskjellige opplevelser av denne sykdommen. Det aller viktigste er å gå inn i det med en positiv innstilling :)
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp