Ang. premature; er jeg den eneste prematurmammaen som sliter lenge etterpå?

Frk. Tvert I. Mot

Forumet er livet
VIP
Siden det er mer aktivitet her enn på prematurforumet legger jeg innlegget mitt her også jeg. Ble litt inspirert av en tidligere tråd. Mange er vel lei av og høre om historien vår, og klagingen min, men da får dere bare liste dere ut igjen. [;)]




Jentungen ble jo født i uke 27. Hun veide 620 gram. Dette er 3 år siden nå, men jeg sliter fortsatt noe veldig.

Tiden på sykehuset var tung. Det tok nesten to døgn før jeg fikk sett jenten min. Hun var veldig svak, og vi fikk så vidt ta på henne inne i kuvøsen. To dager gammel hadde hun en lungeblødning, og de trodde ikke de skulle klare og redde henne. Vi ble ringt etter på natten, og hadde nøddåp. ca. en uke gammel måtte hun ductus opereres. Hun lå på respirator i 14 dager, og på c-pap i 2,5 måned etterpå. Det var mange opp og nedturer, og en ekstremt følelsesmessig berg og dalbane.

Etter 3,5 måned ble vi skrevet ut, men overgangen fra og ha noen der hele tiden, til og stå helt på egne ben var tøff. At vi måtte skjerme henne for andre barn, og store folkemengder, i ett helt år etter utskrivelsen hjalp ikke på. Da hun var ett år og vi endelig kunne bevege oss ute blandt folk følte jeg meg helt hjelpesløs. Jeg visste knapt nok hvordan jeg skulle skifte en bleie utenfor hjemmets fire vegger. Jeg følte meg dum ute blandt folk, som at jeg ikke klarte og ta meg av mitt eget barn, men i virkeligheten hadde jeg på en måte gått rett til og være mammaen til en ettåring ute i den store verden.

Jeg sliter fortsatt med morsfølelsen. Missforstå meg rett, jeg er veldig glad i henne, og gjør alt jeg kan for at hun skal ha det bra, men jeg føler alikevel ikke at morsfølelsen er på plass.

Jeg er blitt veldig redd for og ikke gi henne best mulig forutsetninger da det gjelder det meste. Det er man vel ofte uansett når ig hvordan barna blir født, men jeg er det så ekstremt at det går på psyken løs. Sliter meg ut med og hele tiden tenke på alt jeg skulle gjort og ordnet opp i.

Vi har møtt en del problemer på veien, og måttet kjempet lenge med hver eneste sak før noen har tatt oss på alvor.

Søvn sliter hun enda med, og har gjort bestandig. Astma har hun, og det var en kamp for og få medisiner første gangen. Søvnen har det vært dårlig med hjelp og få. Hun blir ekstremt sliten av og være i barnehagen, og jeg har kjempet en kamp for og få ekstra ressurser til litt ekstra skjerming, men fått avslag. Noe som har resultert i en ekstremt sliten og grinete unge i ett år nå. Og nå når hun er i værste trassen hjelper det jo ikke på. Skal søke på nytt igjen nå, da hun begynner på stor avdeling til høsten, med dobbelt så mange barn + at hun er nødt til og få litt lengre dager. Hun har mest sansynlig umodent stoffskifte, og våkner enkelte morgener og er ekstremt slapp, og har en veldig lav kroppstemperatur. Dette tok det oss ett år og få en lege til og tro oss på (den ekstremt lave temperaturen), og få kommet til på sykehuset. Nå er hun endelig under utredning, og det verste er at det viser seg og ikke være uvanlig, så hvorfor ingen har trudd på oss før er utrolig! Hun har hatt melkeallergi, noe som også var ett styr og finne ut av, da hun ikke hadde de typiske symptomene. Var mang en gang hos lege med det. Hun var sent utviklet motorisk, og gikk hos fysioterapaut en stund. Ja, det har vært mye opp igjennom. Jeg har i perioder på noen måneder av gangen hatt 2-4 telefonsamtaler/timeavtaler hos leger/helsestasjon/sykehus/fysioterapaut i uken.

Alle disse tingene er jo egentlig bagateller, og jeg føler ikke vi har lov til og klage, for alt i alt er hun veldig frisk og fin. Men den ene tingen har avløst den andre siden vi kom hjem fra sykehuset. Og alle tingene har vi måttet kjempe med helsevesenet for og finne ut av eller ordne opp i. Jeg føler ikke jeg har hatt tid til og puste ut, og nyte at hun er frisk og rask, nyte tiden sammen med henne uten bekymringer, siden vi kom hjem fra sykehuset for nesten 3 år siden.

Jeg føler meg rett og slett utslitt. Jeg sliter med og takle trassen og søvnproblemene for tiden. Jeg sliter med og kose meg med mitt eget barn, fordi jeg er så sliten av alt dette. Jeg klarer ikke og legge fra meg noen bekymringer, fordi hun har noen ekstra utfordringer, så må jeg bare stå på hele veien for og gjøre ting best og enklest mulig for henne.

Jeg synes det virker som alle andre prematurforeldre takler tingene så mye bedre enn meg. Er det slik, eller er det bare slik at man ikke vil snakke høyt om hvor vanskelig man synes det er?
 
ORIGINAL: TheGoodWife

Jeg har ingen erfaring med premature barn, men jeg begynte å tenke på en ting. Jobber du fullt?

Nei, jobber ikke i det hele tatt, og har ikke gjort det hele denne perioden. [:-] Skal derimot begynne på ett kurs snart, så jeg håper det vil gi litt energi og komme seg ut.
 
ORIGINAL: TheGoodWife

ORIGINAL: Frk. Tvert I. Mot

ORIGINAL: TheGoodWife

Jeg har ingen erfaring med premature barn, men jeg begynte å tenke på en ting. Jobber du fullt?

Nei, jobber ikke i det hele tatt, og har ikke gjort det hele denne perioden. [:-] Skal derimot begynne på ett kurs snart, så jeg håper det vil gi litt energi og komme seg ut.


Det jeg tenkte var at kanskje det var lurt å feks være litt sykemeldt hvis du ble veldig sliten av det å jobbe. Kan ikke sette meg inn i hvor tøft det må være å få et prematurt barn og slite sånn som du beskriver. Håper kurset blir bra. [:)]

Takk! [:)]
 
Huff, det høres ut som noen tunge år!
Har egentlig ikke noe lurt å komme med, men ville sende en klem og si at jeg syns du virker som en kjempegod mamma for jenta di [:)]
 
ORIGINAL: Sunniva snopesyk

Huff, det høres ut som noen tunge år!
Har egentlig ikke noe lurt å komme med, men ville sende en klem og si at jeg syns du virker som en kjempegod mamma for jenta di [:)]



Det ER slitsomt å ha et barn som krever mer [:(] Det første som slo meg er at bhg burde få inn ekstra ressurs på vesla de, det er jobben deres det. Masse lykke til, ikke gi deg. Noen kommuner er verre enn andre, hvor bor du?

Klem
 
ORIGINAL: Sunniva snopesyk

Huff, det høres ut som noen tunge år!
Har egentlig ikke noe lurt å komme med, men ville sende en klem og si at jeg syns du virker som en kjempegod mamma for jenta di [:)]

Takk! [:)]
 
ORIGINAL: FrøkenFryken

ORIGINAL: Sunniva snopesyk

Huff, det høres ut som noen tunge år!
Har egentlig ikke noe lurt å komme med, men ville sende en klem og si at jeg syns du virker som en kjempegod mamma for jenta di [:)]



Det ER slitsomt å ha et barn som krever mer [:(] Det første som slo meg er at bhg burde få inn ekstra ressurs på vesla de, det er jobben deres det. Masse lykke til, ikke gi deg. Noen kommuner er verre enn andre, hvor bor du?

Klem

Barnehagen har søkt, men fått avslag. Problemene vises heller ikke i barnehagen, for der blir hun så giret av alt som skjer, så det er først når hun tas ut derifra for dagen at hun slipper løs og blir skikkelig sliten. Jeg slet veldig med og få noen til og skrive vedlegg til søknaden nettopp pga. dette. Heller ikke fastlegen ville skrive noe.

Har snakket med styrer nå, og hun mener hun vil trenge det til høsten, og har skrevet ny søknad. Har gått i samtale med psykologen på helsestasjonen noen ganger nå, og håper og tror at hun vil skrive ett vedlegg til søknaden og bekrefte jentas behov. Har fått ny fastlege også siden sist, så dit skal jeg i morgen og snakke med henne, og håper hun vil skrive noe også.

Bor i bergen.
 
jeg sliter psykisk nå etter å begynnt å jobbe emd pykisk syke mennesker. møtte veggen å har en lang vei å gå....
er redd hele dagen..

send meg pm hvis du vil prate eller lufte deg.
min datter kom i uke 23 å har mange utfordinger...
 
ORIGINAL: Mirakeljente

jeg sliter psykisk nå etter å begynnt å jobbe emd pykisk syke mennesker. møtte veggen å har en lang vei å gå....
er redd hele dagen..

send meg pm hvis du vil prate eller lufte deg.
min datter kom i uke 23 å har mange utfordinger...

Uff, det er ikke bare det der nei! Jeg hadde liksom forestillt meg at alt ville "forsvinne" når man kom hjem og hadde vært hjemme en stund. Men det var visst feil!

Godt mulig jeg sender deg en pm senere ja. [;)][:)]
 
Jeg kan faktisk ikke forestille meg den psykiske påkjenningen du har og har hatt[&o][&o] Men tror kanskje det kan være godt for morsfølelsen din å gjøre noe annet enn å være mamma[;)] Jeg vet at jeg trenger å lufte meg innimellom når det var på det tyngste, så håper kurset gir deg et litt annet perspektiv.

Ang støtte i bhg kan dere jo og søke om støttepedagog, ikke bare spesialpedagog[:)] Mener Bergen har et gansge greit lavterskeltilbud som barnehagene kan ringe også.[:)]

Håper du kommer deg ut, og får litt luft og tankene på litt andre ting.... og nei det er ikke bagateller det du/dere har gått gjennom. Fysisk og psyksisk påkjenning er ikke målbar slik mener nå jeg![:)]
 
Barnehagen har søkt, men fått avslag. Problemene vises heller ikke i barnehagen, for der blir hun så giret av alt som skjer, så det er først når hun tas ut derifra for dagen at hun slipper løs og blir skikkelig sliten. Jeg slet veldig med og få noen til og skrive vedlegg til søknaden nettopp pga. dette. Heller ikke fastlegen ville skrive noe.

Har snakket med styrer nå, og hun mener hun vil trenge det til høsten, og har skrevet ny søknad. Har gått i samtale med psykologen på helsestasjonen noen ganger nå, og håper og tror at hun vil skrive ett vedlegg til søknaden og bekrefte jentas behov. Har fått ny fastlege også siden sist, så dit skal jeg i morgen og snakke med henne, og håper hun vil skrive noe også.

Bor i bergen.

hva med å gå mellom PPT ofte kan det gjøre utslaget
det merket vi på guttungen her, han er ikke prematur,men ved at alt gikk mellom PPT så gikk det raskt og ble fort godkjent
 
ORIGINAL: Frk. Tvert I. Mot

ORIGINAL: Mirakeljente

jeg sliter psykisk nå etter å begynnt å jobbe emd pykisk syke mennesker. møtte veggen å har en lang vei å gå....
er redd hele dagen..

send meg pm hvis du vil prate eller lufte deg.
min datter kom i uke 23 å har mange utfordinger...

Uff, det er ikke bare det der nei! Jeg hadde liksom forestillt meg at alt ville "forsvinne" når man kom hjem og hadde vært hjemme en stund. Men det var visst feil!

Godt mulig jeg sender deg en pm senere ja. [;)][:)]


Vil og sende deg en God klem, vet akkurat hvordan du har. det er tøft:)
 
ORIGINAL: Delia

Jeg kan faktisk ikke forestille meg den psykiske påkjenningen du har og har hatt[&o][&o] Men tror kanskje det kan være godt for morsfølelsen din å gjøre noe annet enn å være mamma[;)] Jeg vet at jeg trenger å lufte meg innimellom når det var på det tyngste, så håper kurset gir deg et litt annet perspektiv.

Ang støtte i bhg kan dere jo og søke om støttepedagog, ikke bare spesialpedagog[:)] Mener Bergen har et gansge greit lavterskeltilbud som barnehagene kan ringe også.[:)]

Håper du kommer deg ut, og får litt luft og tankene på litt andre ting.... og nei det er ikke bagateller det du/dere har gått gjennom. Fysisk og psyksisk påkjenning er ikke målbar slik mener nå jeg![:)]

Ja, jeg trur faktisk det skal bli veldig deilig og få noe helt annet og tenke på, og gleder meg veldig til det! [:D]

(Det er støttepedagog det er søkt om.)
 
Vil bare si at jeg føler med deg! Virker som om systemet har jobbet dere i mot, og det høres ut som om du trenger at noen gir det et skikkelig pusterom så du får hentet deg litt inn igjen.

Håper dere får den hjelpen jenta trenger! Det er jo helt sykt at dere ikke får skjerming i barnehagen. Jeg er ingen fagperson, men jeg kan nok om prematurbarn til å vite at det du beskriver av problemer ikke er uvanlig! Så jeg synes det er merkelig at dere ikke blir hørt.

Det er kanskje ikke store problemer i og for seg - men tilsammen blir det mye. Og det å ha det sånn hele veien uten å føle at man får det man trenger av støtte i flere år, det sliter på. Pass på så du ikke blir ordentlig deprimert, for det høres ut som om du har det tungt...
 
Jeg har unormalt mye og kraftige kynnere, de ble så kraftige at jm var redd for prematur fødsel - og jeg måtte inn til måling av livmorhalsen i uke 23. Det var skummelt.

Nå sitter jeg her med voksende mage og kjenner at jeg er "skikkelig" gravid. Jeg er veldig glad for at jeg får oppleve det. Og ei venninne fikk ekstrempremature tvillinger, hun sliter med det at hun aldri fikk en ordentlig spebarnstid - de trillet ikke tur før ungene var nærmere ett år gamle pga alle problemene.

Så jeg forstår dere utrolig godt om dere føler en sorg over at noe ble tatt fra dere. Selvom alt gikk bra.
 
ORIGINAL: mirakelbarn

Tenkte på en ting. blir jenta di oppfulgt av habiliteringsstjenesten?
hva med å snakke med pedagogen der , om å få tilrettelegging i bhg?

Nei, hun bir ikke fulgt opp noen steder. Ble kuttet ut av oppfølgingsprogrammet på sykehuset på 1,5 år korrigert, og det er all oppfølgingen vi har hatt.
 
ORIGINAL: Fjärild

Vil bare si at jeg føler med deg! Virker som om systemet har jobbet dere i mot, og det høres ut som om du trenger at noen gir det et skikkelig pusterom så du får hentet deg litt inn igjen.

Håper dere får den hjelpen jenta trenger! Det er jo helt sykt at dere ikke får skjerming i barnehagen. Jeg er ingen fagperson, men jeg kan nok om prematurbarn til å vite at det du beskriver av problemer ikke er uvanlig! Så jeg synes det er merkelig at dere ikke blir hørt.

Det er kanskje ikke store problemer i og for seg - men tilsammen blir det mye. Og det å ha det sånn hele veien uten å føle at man får det man trenger av støtte i flere år, det sliter på. Pass på så du ikke blir ordentlig deprimert, for det høres ut som om du har det tungt...

Nei, jeg synes det er skikkelig frustrerende, spesielt fordi overstimulering og stress er en av tingene som gjør hyppigheten av adferdsvansker større.
 
Forstår deg veldigt godt,du er ikke den eneste som føler det sånt nei.
Jeg har og prematur og barn med fødselskade.
Har kjempet fra dag 1 mot alle instanser(lege,ppt,barnehage,skole osv)
Hadde trodd at det skulle gå greit med å få hjelp men nei. Er en kamp[:@]
Nå har jeg holdt på i 17 år,for det er ingen automatikk i systemet nei.

Men sender deg en stor klem. Du er ikke alene[:D]
 
ORIGINAL: ibsensripsbusker

Vi fikk en prematur gutt(26+3) og hadde egentlig ingen spesielle problemer, men har slitt tungt psykisk i ettertid...
Jeg føler meg skikkelig dum egentlig, for "alt har jo gått bra"... Men jeg føler en sorg over at jeg ikke fikk gå hele veien ut og hjelpe han til en best mulig start på livet.
Han begynte i bhg i januar og har vært syk siden.... spying, feber, forkjølelse, lungebetennelse you name it!!

Har desverre ingen gode råd å komme med, kan egentlig bare si at jeg vet hvordan du har det..
Stor klem til deg[:)]

Ja, det er jo også en av tingene, man føler liksom ikke at man har hverken vært gravid eller hatt en skikkelig barseltid. Det er så mye man går glipp av!

På en syk måte er det faktisk godt og høre at andre sliter også. [:-]
 
ORIGINAL: Frk. Tvert I. Mot

ORIGINAL: Fjärild

Vil bare si at jeg føler med deg! Virker som om systemet har jobbet dere i mot, og det høres ut som om du trenger at noen gir det et skikkelig pusterom så du får hentet deg litt inn igjen.

Håper dere får den hjelpen jenta trenger! Det er jo helt sykt at dere ikke får skjerming i barnehagen. Jeg er ingen fagperson, men jeg kan nok om prematurbarn til å vite at det du beskriver av problemer ikke er uvanlig! Så jeg synes det er merkelig at dere ikke blir hørt.

Det er kanskje ikke store problemer i og for seg - men tilsammen blir det mye. Og det å ha det sånn hele veien uten å føle at man får det man trenger av støtte i flere år, det sliter på. Pass på så du ikke blir ordentlig deprimert, for det høres ut som om du har det tungt...

Nei, jeg synes det er skikkelig frustrerende, spesielt fordi overstimulering og stress er en av tingene som gjør hyppigheten av adferdsvansker større.


Overstimulering og stress er ille nok for en som kom frisk til termin. Hvis man legger inn umoden prematur i dette... Synes det er utrolig merkelig at ikke systemet er mer behjelpelig.
 
Back
Topp