ang. oppfølging! *oppdatert*

I

ildtopp39

Andre møte med forumet
Kjenner jeg er sliten allerede jeg!
junior er født 11 uker før tiden, med en fødselsvekt på 990, punktert lunge, hjertestans, og en liten hjerneblødning.
Etter 17 mnd(med mange spørsmål og beskjed om å ikke bekymre oss) får vi vite at han mest sannsynlig har CP(mild form, Hemiparese(en type hemiplegi), epilepsi(med petit mal anfall) og refluks, i tilleg, så er den ene spyttkjertelen hans helt tett, hva som tetter den vet vi ikke, bare at det ikke er svulst, og at det blir operasjon.

Han var innlagt to døgn i sommer, og var på en oppfølgingstime med oppstart på medisin to uker etter( midten av juli). Antiepileptika er jo en ganske sterk medisin, og vi har ventet masse på oppfølgingstime. etter masse masing og purring fra fastlegen, skal vi ENDELIG inn til mandag. Er det slik det er?
vi  venter på svar på EEG, oppfølging på Epilepsien, time til MR, svar på UL prøver av spyttkjertelen, og info om alle disse tingene.

Er det sånn at man må kjempe for hver eneste time på sykehuset?
Er det rart man sliter seg ut?

Trenger litt oppmanning til å sette ned foten på sykehuset til mandag!


---------------------------------------------------------------------------------------------


Vi har fått inleggelses dato, allerede i begynnelsen av oktober!! JEHEI!
Da skal de ta MR, EEG, og Ph-måling. Håper de kan gjøre ferdig utredningen av kulen(spyttkjertelen) hans ved kjeven også :)

man må visst bare mase og sette ned foten!
 
Jeg må si meg enig med Rico her desverre. Det er  de som roper høyest som blir hørt ja.
Det sies at det er oppfølgingen og kjempingen mot å bli hørt som er hardest!! Og jeg må si meg enig.

Jeg har selv kjempet for jenta mi siden hun var nyfødt. Magefølelsen min sa at noe var "galt" og ble ikke tatt på alvor av helsesøster. Jenta mi var født med Kiss og kom alt for sent i gang med behandling, siden hs mente at det kom til å gå over av seg selv.
Hun er forsinket motorisk og språkelig. Vært til utredning siden hun var ca 2 år og er fortsatt ikke ferdig.

Jeg har ringt en haug med leger, prøveresultater osv.. Purret og purret. Det er slitsomt til tider!!

Lykke til. Håper det går bra med gutten din.
 
Jeg og sier som de andre,er de som ropr høyest som ofte kommer før desverre

Her har vi nå gått i snart 6mnd i uvishetten om ungen har epelepsi eller ikke. 2 leger mener ho har det,mens en lege mener ikke. Så nå ska vi inn i oktober på døgnregistrering på jentungen og ut fra det vil vi da få greie på om det blir medisinering eller ikke.
I tilleg har jeg en barnehage som står som en hauk og vil vite hvordan de ska forholde seg til om ho har eller ikke.Noe jeg ikke en gang kan si direkte heller. Vi bare vet at ho faller bort i sin egen verden og vi ikke får kontakt.Og at noen ganger så blir ho blaut når dette skjer
 
som jeg trodde da.
æsj! at det skal være så utrolig vanskelig å få hjelp! det er jo ikke diagnosene som er tunge å få, men uvisstheten om man får hjelp eller ikke!
Ønsk meg lykke til i morra, for da skal jeg rope høøøyt!
 

rico skrev:
Hvordan gikk det i dag?


sign
 
Hepp Hepp :) Jeg målbant legen på sykehuset i dag. "vi skal ha time til PH- måling, henvisning til Statens senter for epilepsi, du skal purre på ØNHA og på radiologisk, å så skal vi bytte epilepsimedisin, og få ny time til neste kontroll i dag,å forresten så kan du si til HABU Arendal, at vi IKKE er fornøyde, og har byttet til Kristiansand, så du kan sende rapporten fra i dag, dit". Legen nikket velvillig, og skrev et a4 ark ;) og alle mine "krav" fikk jeg :P Det nytter visst bare å være krass i Norsk helsevesen :P

nå gjennstår det bare å se om det virkelig skjer ;)
 
Kjempeflott at dåke får kome til såpass kjapt. Det er sørgeleg, men sant, at det er nødvendig å mase og KREVE undersøkingar som liksom skal gå av seg sjølv...
 
lykke til videre
 
Akkuratt samme opplevelsen vi hadde også alt gikk alt for lang tid og vi måtte mase for å få timer, men synns det løsnet litt når vi kom inn på habu da måtte vi bare mase på kommunen. Nå er det NAV, ppt osv, nei det gir seg vel egentlig ikke det bare flytter seg. Venn deg til det!
 
Huff, føler virkerlig med deg!!!! Har vært igjennom et helvettes år selv, med ulike oppfølgninger/undersøkelser/utredninger/operasjon o.l. nesten ukentlig, og ja, jeg har måttet kjempet hele veien for absolutt alt! Det er ingen ting som kommer automatisk samme hvor store plager barnet har virker det som, og det er visst slik at vi forledre med barn med spesielle behov konstant må stå på krava.....som om vi ikke har nok?! Håper det blir lettere for deg etterhvert, og at dere snart får svar på alt! Ventetiden er forferderlig...
 
Huff Ja! Det har vert slikt for oss. Nå har ikke gutten vår hatt alvorlige plager som deres sønn, men for hver ting så har vi måttet kjempe med de få kreftene vi hadde igjen!

Ikke bare må vi foreldre til barn med spesielle behov bruke mye energi på å få familien til å fungere i hverdagen, men vi må også kjempe i systemet som skal hjelpe oss! Når vi er mest sårbare, da skal vi være på det sterkeste.

Håper at det går bedre etterhvert for dere!
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp