Andre mødre med diagnose/sykdom?

[Blueheart]

Jeg har en diagnose som går under Cp. Jeg har veldig svak Cp som ikke synes på kroppen noe serligt, men jeg er ofte sliten, trøtt og ukonsentrert. jeg trenger ofte mer søvn enn andre og har ofte vondt i ledd, ryggen, nakken og bekkenet. Ofte føler jeg at jeg ikke er en god mor fordi jeg er ofte sliten og trøtt. I følge mange er jeg kun "lat". Noe som faktisk er trist fordi jeg bruker mer energi på ting som andre folk ikke tenker øve som f.eks. å gå. Jeg klarer fint å ta av meg min sønn, men er ofte sliten på kveldene etter han har lagt seg. Flere tror at jeg har ME pga jeg er ofte sliten, men det er bare diagnosen min som er lett Cp. Får ikke støtte av NAV eller noe fordi de mener at jeg er for frisk til å klare meg i jobb selv om jeg ikke klarer tanken på jobb for øyeblikket. Ofte må jeg planlegge hverdagen min, og at hvis jeg gjør for mye på en dag så kommer jeg til å vær ødelagt flere dager etterpå.

Er det flere med spesielle diagnoser/sykdommer som gjør dagene vanskeligere enn ellers?

 

[SingerAlite]

Jeg har blant annet epilepsi, en immunsvikt sykdom og noe andre tilleggs greier. Er ofte sliten og redusert og planlagte dager gjør hverdagen enklere. Har du fått vurdering av spesialist/lege som skriver om sykdommen din, symptomer, hva som kunne gjort dagene lettere osv? Nav har egne leger som gjør uavhengige vurderinger etter å ha gått gjennom journalen din eller skriv fra spesialist. Om du mener du har rett på noe støtte, så ikke gi deg så lett.

Med noen sykdommer/syndromer/lidelser, så kan man fungere greit i arbeid, men med et barn i tillegg, så blir situasjonen/kapasiteten din litt endret. Dette bør være fremhevet i skrivet

Jeg klarer fint å ta vare på sønnen min og alle hans behov, men skulle jeg ha jobbet i tillegg eller hatt andre store gjøremål utenom, så hadde jeg nok dessverre gått på veggen. Slike ting er ikke så lett for Nav å få med seg medmindre det blir "poengtert", om du skjønner.

 

[..christine..]

Jeg har fibromyalgi og ME. Sliter med at jeg blir fort sliten, og at jeg ikke kan presse meg noe særlig. Fungerer helt supert sammen med barna, men krever at dagene blir planlagt.
I jobbsammenheng fungerer det ikke så bra

 

[Ellia]

Jeg har kreft og blir veldig utmattet av cellegiften, så akkurat nå er hverdagen ganske tøff. Sliter med å komme meg opp om morgenen blant annet. Har heldigvis god støtte og hjelp rundt meg, og en del avlastning akkurat nå.

Skikkelig trist hvis noen går rundt og tror at du er lat, de vet nok bare ikke hvordan du har det. Ofte er det vanskelig å sette seg inn i andres situasjon uten at man har vært der selv. :/

 

[her er jeg]

Jeg har lavt stoffskifte og er ikke skikkelig medisinert. Dette medfører at jeg er mye sliten og hodet kobler seg av om det blir for mye kaos. Hver gang jeg har vært med på noe aktivt eller sosial er jeg helt knus 1-2 dager etterpå. Kjennes ut som begynnende influensa.
Rart å ha en sykdom som påvirker livet ganske mye, men som ikke synes for andre...

 

[Malolu87]

Jeg har en diagnose som går under Cp. Jeg har veldig svak Cp som ikke synes på kroppen noe serligt, men jeg er ofte sliten, trøtt og ukonsentrert. jeg trenger ofte mer søvn enn andre og har ofte vondt i ledd, ryggen, nakken og bekkenet. Ofte føler jeg at jeg ikke er en god mor fordi jeg er ofte sliten og trøtt. I følge mange er jeg kun "lat". Noe som faktisk er trist fordi jeg bruker mer energi på ting som andre folk ikke tenker øve som f.eks. å gå. Jeg klarer fint å ta av meg min sønn, men er ofte sliten på kveldene etter han har lagt seg. Flere tror at jeg har ME pga jeg er ofte sliten, men det er bare diagnosen min som er lett Cp. Får ikke støtte av NAV eller noe fordi de mener at jeg er for frisk til å klare meg i jobb selv om jeg ikke klarer tanken på jobb for øyeblikket. Ofte må jeg planlegge hverdagen min, og at hvis jeg gjør for mye på en dag så kommer jeg til å vær ødelagt flere dager etterpå.

Er det flere med spesielle diagnoser/sykdommer som gjør dagene vanskeligere enn ellers?

Svak svak grad av cp her og. Prate?[emoji5]