ALS

[Mamsemoms]

Hei.

Jeg trenger noen gode råd <3
Ei venninne har fått den skrekkelige diagnosen ALS og jeg er så i tvil om hva jeg kan gjøre for henne. For hva sier man da? Når ei nydelig dame på 36 år med 3 vakre barn, mest sannsynlig ikke vil se minstemor begynne på skolen.

Hva kan jeg si? Hva kan jeg gjøre?

Går rundt og tenker på det støtt.

Foreløpig har jeg sagt at jeg kan komme når som helst - for å klemme, gråte eller snakke skit. Hun har barn i samme barnehage som mine barn, så tenkte å legge en liten oppmerksomhet i hylla til ungen i morgen. Litt godteri, og skrive en enkel lapp "Kos dere litt i helgen" eller noe i den duren. Men uansett hvilken innfallsvinkel jeg har, føler jeg at det blir fattig. For er det noen trøst her liksom. Uff, nei. Vondt dette.

Ta vare på hverandre <3

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/ulike-sykdommer/amyotrofisk-lateralsklerose-als/

 

[Lillerose]

Kjære deg, så forferdelig jeg har (på litt avstand) sett hva denne sykdommen gjør, og det er virkelig en fæl sykdom. Skjønner at du er litt i villrede nå[emoji173]️

Jeg ville gjort som du har gjort allerede, gitt uttrykk for at du er der for henne. Etterhvert som sykdommen blir tyngre ville jeg rett og slett bidratt på hverdagslige ting. Stikk innom med middag som kan fryses ned, dra innom for å vaske huset, evt gå sammen en større gjeng og spleis på vaskehjelp. Ta med barna på ulike morsomme ting, så hun kan få noen timer fri, og ta med henne på noe hyggelig før kroppen er for hardt rammet. En spa-dag f.eks. Du kjenner henne best selv, men finn på noe som du tror hun kan sette pris på. Og så, oppi det hele, kan det hende hun trenger litt ro bare med familien. Så det gjelds å prøve å finne en god balanse der, så man ikke tråkker noen på tærne.

Sender deg en klem [emoji173]️

 

[Vbt]

Mitt viktigste råd er husk henne fremover også, ikke bare nå som diagnosen er fersk. Bidra med med praktiske ting spesielt etter som det blir vanskelig for henne.

 

[RoseBusk]

Stakkars menneske. Ei i nær familie døde av det i fjor. Vi er flere i familien som er disponible til å få det, og vi er alle enige om at Sveits blir løsningen for oss når kroppen begynner å svikte.

Vær der for henne. Nå, fremover og når hun dør. Og ikke minst vær der for mann og barn når hun er borte.
Det kommer til å bli blodig alvor og veldig tøft. Så du bør tenke gjennom om du vil dette. Enten alt eller ingenting. Trekk deg bort fra henne nå hvis du ikke orker det tøffe. For jeg lover, det blir helt for jævelig!!

Hvis du blir: hva med å lage minner med henne og barna, ta bilder, lage minnebok og skrive ned historier om henne, dere og familien. Slik at barna hennes kan få det når de blir større. Hennes siste år bør iallefall dokumenteres slik at barna har noe etter henne.
Spør henne hva hun vil, men ikke oppfør deg som hun er dødsdømt.

 

[snippsnappsnuppa]

Mitt råd er å ta kontakt for konkrete ting, ikke si "ring hvis det er noe" eller liknende-det er enklere å ta imot hjelp hvis noen kommer på døra eller foreslår konkrete ting som henting i barnehage, matlaging, vasking eller bare litt venninnetid hvis hun orker. Sender en god klem også!

 

[Mamsemoms]

Tusen takk for svar <3 Trist at dere har kunnskap om dette. Av det jeg har hørt og lest til nå, syns jeg den sykdommen er forferdelig stygg og urettferdig.