Hei alle som måtte komme innom denne tråden 
Du som kanskje har fått resulterer på NIPT som du ikke forventet. Du som ståri en sykt krevende situasjon. Du som må ta avskjed med barnet i magen. Og til deg som bare er nysgjerrig på trisomi 18, eller hvordan det er å stå i en krevende situasjon, med valg og prosesser.
Jeg ønsker å fortelle mine historie, da jeg savnet å finne slike historier og svar på hva skjer. Jeg håper dette kan være litt oppklarende, og kanskje litt beroligende til tross for et trist utfall.
Dette blir et langt innlegg. Jeg skriver ikke hva trisomi 18 er i detalj her. Men kort sagt er det en alvorlig sykdom som ikke er forenelig med liv.
Litt om meg til å begynne med. Jeg er snart 37 år gammel, har en gutt på 4 år fra før, og mann og hund. Vi brukte lang tid på å bestemme oss for å prøve på nummer 2. Jeg hadde en exu i 2023 og måtte fjerne en eggleder og regnet derfor også med at det kunne ta tid å bli gravid. Og det gjorde det. Over 1 år tok. Riktig nok ikke full innsats på prøvinga, men likevel.
Ble endelig gravid i høst! Vi var så glade og lykkelige. Vi var på tidlig ultralyd på sykehuset lille nyttårsaften og alt så helt strålende ut med babyen, alt var som det skulle. Vi takket likevel ja til NIPT, siden jeg er over 35.
I jula fortalte vi alle rundt oss om denne gledelige nyheten. Alt var bare helt perfekt!
Lørdag etter nyttår ringte de fra sykehuset. "Resultatene på NIPT viser dessverre økt sannsynlighet for trisomi 18". Verden raste! Hva skjer nå? Så mange spørsmål jeg ikke klarte å stille der og da. Jeg fikk henvisning til Rikshospitalet for videre utredning. Google gikk varmt. Jeg holdt ut på jobb. Jeg gråt. Så mye usikkerhet. Leste om falske positive, og ante et håp, men turte aldri å håpe.
Så var det inn på Rikshospitalet. Møtte en fantastisk overlege! Det ble gjort ny ultralyd hvor hun lette etter avvik i tråd med trisomi 18. Fant ingen ting, alt så helt fint ut. Det eneste var at baby ikke åpnte hånda. Vi fikk tilbudet om å gå videre med fostervannsprøve. Det var jo faktisk 50% sannsynlighet for falsk positiv på dette tidspunktet. Håpet steg, men likevel en vond følelse. Vi takket ja til fostervannsprøve, som vi måtte vente noen dager på å ta pga størrelsen på baby (må være over uke 15).
Så kom Fostervannsprøven. Fortsatt nydelige folk på Rikshospitalet. Jeg hadde lest at det var som å ta en blodprøve. Jeg kan bekrefte at det absolutt ikke er det! Det er ganske vondt og ubehagelig. Det oppleves sikkert forskjellig.
Så var det enda mer venting. Og venting. Jeg ringte inn flere ganger for å høre om resultatene hadde kommet.
Så kom ned nedslående svaret. Babyen i magen har trisomi 18. Jeg var på jobb og dro hjem umiddelbart! Jeg fikk videre henvisning til mitt lokalsykehus.
Nå hadde det gått snart 1 mnd siden vi fikk den første telefonen...
Inn på sykehuset en mandag og få den første pilla. Satt på venterom med nyfødte babyer. Det var grusomt. Og jeg strigråt.
Så hjem og vente to dager.
Ble lagt inn på sykehuset onsdag morgen. Jeg var nå snart i uke 18. Da må man føde babyen.
Men jeg hadde en forventning om at dette skulle gå fort og ganske smertefritt. Jeg fikk jo en god dose med morfin og andre smertestillende. Ingenting skjedde før i 15 tida. Da fikk jeg smerter som minte om kraftige menssmerter. Jeg fikk mer morfin. Ved vaktskifte begynte det å ta seg opp. Smertene ble verre og verre. Og jeg fikk morfin muskulært. Men smertene fortsatte å øke. Nå begynner jeg å miste litt begreper om tid. Men det var mange timer der med smertefulle rier. Til slutt fikk jeg morfin intravenøst, det var bedre. Jordmoren jeg hadde var helt fantastisk! Hun kom med en gang jeg ringte på og støttet meg. Mannen min var også helt fantastisk, han var ved min side og holdt hånda mi hele veien.
Etter flere timer med rier og en slags pressing, sovnet jeg. Sov en time. Våknet opp uten smerter, men baby var ikke ute. Kjente en stikkende og pressende følelse i underlivet. Men jeg var så sulten at jeg spiste før jeg reiste meg opp for å gå på do.
Da jeg gikk på do, "ramlet" baby ut i bekkenet i doskålen. Ikke noe vondt. Jeg var så full av morfin og glede for at jeg ikke lenger hadde vondt, så følelsen var mer glad enn noe annet akkurat da.
Morkaka, kom ikke ut og navlestrengen brøyt da jordmor prøvde å få ut morkaka.
Jeg måtte gå litt rundt for å se om morkaka ville ut. Men jeg var så trøtt og sliten , og ville bare sove. Jeg kastet opp også all middagen. Kroppen var sliten og reagerte nok på alt som hadde skjedd.
Mens vi ventet på morkaka fikk vi se lille babyen. Det var en bitte liten perfekt gutt
Han var så liten. Jeg er glad for at vi valgte å se han.
Morkaks kom ikke ut. Lege på avdeling prøvde å få den ut i gynstolen, men det var så smertefullt og vanskelig. Det ble bestemt at jeg skulle på operasjon. Nå er klokka 22-23 på kvelden. Jeg ble kjørt ned på operasjon. Fantastiske folk her også! Inn i narkose for å få ut siste rest. Kom opp på avdelingen igjen etter midnatt. Sov godt den natta.
Plutselig var alt over. Lege og jordmor kom innom. Jeg kunne bare reise når det passet meg.
Det var så rart. Å våkne opp uten noen form for smerter. Det svei litt første gangen jeg tisset.
Jeg var helt tom. På alle mulige måter. På noen måter godt at det var overstått, samtidig manglet det noe. Jeg kunne ikke få med meg premien hjem. Jobben måtte gjøres uten å få premie. Det var bare feil. Jeg har grått mye og jeg har latt meg selv gråte.
Det var godt å være sammen med familien min.
Nå har jeg vært sykemeldt i 4 uker. Jeg har så vidt startet på jobb igjen. Den første uka etter var definitivt tøffest og også ukene før. Har levd i et vakuum siden januar.
Nå går det bra med meg vil jeg si. Litt tårer i øynene å skrive dette nå. Men jeg har det fint sånn mentalt. Det er ikke bekmørkt lenger.
Jeg sitter igjen med så mye takknemlighet og kjærlighet. Alle folkene jeg har hatt rundt meg denne vanskelig tida. Helsepersonellet jeg har møtt har vært helt fantastiske. Familie, venner og kollegaer har vist så mye kjærlighet! Og så er jeg takknemlig for at det er mulig å ta NIPT og finne ut av dette så tidlig som vi gjorde. Det hadde bare vært verre å vente til langt uti svangerskapet eller gå svangerskapet helt ut.
Takk for at du leste helt hit. Vi har alle vår reise. Min har vært lang og tung. Men også litt lys. Mannen min og jeg har hele tiden snakket om at vi gleder oss til å tenke fremover igjen, uansett utfallet. Livet går videre, men jeg er mamma til to fine gutter En i armkroken min og en i himmelen. Begge i hjertet mitt
Nå venter en spennende tid for oss, fertilitetsutredning og genetisk veiledning (det er ikke noe gjentakelserisko for trisomi 18. Men vi har takket ja til alle tilbud)
Det er bare å stille spørsmål. Kanskje du står i en liknende situasjon selv. Det er mørkt og det er forferdelig trist! Men det er lys inn i fremtiden. Ta deg tid, og la deg selv sørge på din måte
Du som kanskje har fått resulterer på NIPT som du ikke forventet. Du som ståri en sykt krevende situasjon. Du som må ta avskjed med barnet i magen. Og til deg som bare er nysgjerrig på trisomi 18, eller hvordan det er å stå i en krevende situasjon, med valg og prosesser.Jeg ønsker å fortelle mine historie, da jeg savnet å finne slike historier og svar på hva skjer. Jeg håper dette kan være litt oppklarende, og kanskje litt beroligende til tross for et trist utfall.
Dette blir et langt innlegg. Jeg skriver ikke hva trisomi 18 er i detalj her. Men kort sagt er det en alvorlig sykdom som ikke er forenelig med liv.
Litt om meg til å begynne med. Jeg er snart 37 år gammel, har en gutt på 4 år fra før, og mann og hund. Vi brukte lang tid på å bestemme oss for å prøve på nummer 2. Jeg hadde en exu i 2023 og måtte fjerne en eggleder og regnet derfor også med at det kunne ta tid å bli gravid. Og det gjorde det. Over 1 år tok. Riktig nok ikke full innsats på prøvinga, men likevel.
Ble endelig gravid i høst! Vi var så glade og lykkelige. Vi var på tidlig ultralyd på sykehuset lille nyttårsaften og alt så helt strålende ut med babyen, alt var som det skulle. Vi takket likevel ja til NIPT, siden jeg er over 35.
I jula fortalte vi alle rundt oss om denne gledelige nyheten. Alt var bare helt perfekt!
Lørdag etter nyttår ringte de fra sykehuset. "Resultatene på NIPT viser dessverre økt sannsynlighet for trisomi 18". Verden raste! Hva skjer nå? Så mange spørsmål jeg ikke klarte å stille der og da. Jeg fikk henvisning til Rikshospitalet for videre utredning. Google gikk varmt. Jeg holdt ut på jobb. Jeg gråt. Så mye usikkerhet. Leste om falske positive, og ante et håp, men turte aldri å håpe.
Så var det inn på Rikshospitalet. Møtte en fantastisk overlege! Det ble gjort ny ultralyd hvor hun lette etter avvik i tråd med trisomi 18. Fant ingen ting, alt så helt fint ut. Det eneste var at baby ikke åpnte hånda. Vi fikk tilbudet om å gå videre med fostervannsprøve. Det var jo faktisk 50% sannsynlighet for falsk positiv på dette tidspunktet. Håpet steg, men likevel en vond følelse. Vi takket ja til fostervannsprøve, som vi måtte vente noen dager på å ta pga størrelsen på baby (må være over uke 15).
Så kom Fostervannsprøven. Fortsatt nydelige folk på Rikshospitalet. Jeg hadde lest at det var som å ta en blodprøve. Jeg kan bekrefte at det absolutt ikke er det! Det er ganske vondt og ubehagelig. Det oppleves sikkert forskjellig.
Så var det enda mer venting. Og venting. Jeg ringte inn flere ganger for å høre om resultatene hadde kommet.
Så kom ned nedslående svaret. Babyen i magen har trisomi 18. Jeg var på jobb og dro hjem umiddelbart! Jeg fikk videre henvisning til mitt lokalsykehus.
Nå hadde det gått snart 1 mnd siden vi fikk den første telefonen...
Inn på sykehuset en mandag og få den første pilla. Satt på venterom med nyfødte babyer. Det var grusomt. Og jeg strigråt.
Så hjem og vente to dager.
Ble lagt inn på sykehuset onsdag morgen. Jeg var nå snart i uke 18. Da må man føde babyen.
Men jeg hadde en forventning om at dette skulle gå fort og ganske smertefritt. Jeg fikk jo en god dose med morfin og andre smertestillende. Ingenting skjedde før i 15 tida. Da fikk jeg smerter som minte om kraftige menssmerter. Jeg fikk mer morfin. Ved vaktskifte begynte det å ta seg opp. Smertene ble verre og verre. Og jeg fikk morfin muskulært. Men smertene fortsatte å øke. Nå begynner jeg å miste litt begreper om tid. Men det var mange timer der med smertefulle rier. Til slutt fikk jeg morfin intravenøst, det var bedre. Jordmoren jeg hadde var helt fantastisk! Hun kom med en gang jeg ringte på og støttet meg. Mannen min var også helt fantastisk, han var ved min side og holdt hånda mi hele veien.
Etter flere timer med rier og en slags pressing, sovnet jeg. Sov en time. Våknet opp uten smerter, men baby var ikke ute. Kjente en stikkende og pressende følelse i underlivet. Men jeg var så sulten at jeg spiste før jeg reiste meg opp for å gå på do.
Da jeg gikk på do, "ramlet" baby ut i bekkenet i doskålen. Ikke noe vondt. Jeg var så full av morfin og glede for at jeg ikke lenger hadde vondt, så følelsen var mer glad enn noe annet akkurat da.
Morkaka, kom ikke ut og navlestrengen brøyt da jordmor prøvde å få ut morkaka.
Jeg måtte gå litt rundt for å se om morkaka ville ut. Men jeg var så trøtt og sliten , og ville bare sove. Jeg kastet opp også all middagen. Kroppen var sliten og reagerte nok på alt som hadde skjedd.
Mens vi ventet på morkaka fikk vi se lille babyen. Det var en bitte liten perfekt gutt
Han var så liten. Jeg er glad for at vi valgte å se han. Morkaks kom ikke ut. Lege på avdeling prøvde å få den ut i gynstolen, men det var så smertefullt og vanskelig. Det ble bestemt at jeg skulle på operasjon. Nå er klokka 22-23 på kvelden. Jeg ble kjørt ned på operasjon. Fantastiske folk her også! Inn i narkose for å få ut siste rest. Kom opp på avdelingen igjen etter midnatt. Sov godt den natta.
Plutselig var alt over. Lege og jordmor kom innom. Jeg kunne bare reise når det passet meg.
Det var så rart. Å våkne opp uten noen form for smerter. Det svei litt første gangen jeg tisset.
Jeg var helt tom. På alle mulige måter. På noen måter godt at det var overstått, samtidig manglet det noe. Jeg kunne ikke få med meg premien hjem. Jobben måtte gjøres uten å få premie. Det var bare feil. Jeg har grått mye og jeg har latt meg selv gråte.
Det var godt å være sammen med familien min.
Nå har jeg vært sykemeldt i 4 uker. Jeg har så vidt startet på jobb igjen. Den første uka etter var definitivt tøffest og også ukene før. Har levd i et vakuum siden januar.
Nå går det bra med meg vil jeg si. Litt tårer i øynene å skrive dette nå. Men jeg har det fint sånn mentalt. Det er ikke bekmørkt lenger.
Jeg sitter igjen med så mye takknemlighet og kjærlighet. Alle folkene jeg har hatt rundt meg denne vanskelig tida. Helsepersonellet jeg har møtt har vært helt fantastiske. Familie, venner og kollegaer har vist så mye kjærlighet!
Og så er jeg takknemlig for at det er mulig å ta NIPT og finne ut av dette så tidlig som vi gjorde. Det hadde bare vært verre å vente til langt uti svangerskapet eller gå svangerskapet helt ut. Takk for at du leste helt hit. Vi har alle vår reise. Min har vært lang og tung. Men også litt lys. Mannen min og jeg har hele tiden snakket om at vi gleder oss til å tenke fremover igjen, uansett utfallet. Livet går videre, men jeg er mamma til to fine gutter
En i armkroken min og en i himmelen. Begge i hjertet mitt Nå venter en spennende tid for oss, fertilitetsutredning og genetisk veiledning (det er ikke noe gjentakelserisko for trisomi 18. Men vi har takket ja til alle tilbud)
Det er bare å stille spørsmål. Kanskje du står i en liknende situasjon selv. Det er mørkt og det er forferdelig trist! Men det er lys inn i fremtiden. Ta deg tid, og la deg selv sørge på din måte
