(Avsluttet)Sen gåing

Jepp. Så vi var hos fastlegen, og han sa de med hypermobile ledd er ikke så sene som mi datter er. Hun blir 25 mnd, og da ble hypermobile ledd utelukket..
Enig i at de med hypermobile ledd normalt går før det, men rart at fysio ikke en gang undersøkte det for å utelukke at det kan være en del av problemet. Ble dere ikke henvist til fysio når dere var på 18 mnd kontroll på helsestasjon og barnet ikke gikk? Vi ble det, fikk beskjed om at det var rutine når de ikke gikk innenfor hva som er normalt, og det var der de fant ut at mellomste hadde hypermobile ledd. Vi mistenkte det selv med minstemann (da visste vi hva vi skulle se etter) og da ba vi selv om time til fysio når hun var 1 år.
 
Enig i at de med hypermobile ledd normalt går før det, men rart at fysio ikke en gang undersøkte det for å utelukke at det kan være en del av problemet. Ble dere ikke henvist til fysio når dere var på 18 mnd kontroll på helsestasjon og barnet ikke gikk? Vi ble det, fikk beskjed om at det var rutine når de ikke gikk innenfor hva som er normalt, og det var der de fant ut at mellomste hadde hypermobile ledd. Vi mistenkte det selv med minstemann (da visste vi hva vi skulle se etter) og da ba vi selv om time til fysio når hun var 1 år.
Jo vi ble henvist. Men hun finner det ikke ut, så tvile hun mistenke hypermobile ledd. Men fikk først vite i går at barnefar gikk først som 22-23 mnd. Lurer på om hun har arvet føttene til faren sin jeg..
 
Jo vi ble henvist. Men hun finner det ikke ut, så tvile hun mistenke hypermobile ledd. Men fikk først vite i går at barnefar gikk først som 22-23 mnd. Lurer på om hun har arvet føttene til faren sin jeg..
det er ganske tydelig når de har det så da tviler jeg også på det, men det burde ikke være noe problem for en fysio å gi et klart ja eller nei svar.
 
det er ganske tydelig når de har det så da tviler jeg også på det, men det burde ikke være noe problem for en fysio å gi et klart ja eller nei svar.
1.desember blir det barnepoliklinikken. Så da krysser vi fingrene hun går før det eller at de finner årsak. Er veldig sliten, er ikke bare gangen hennes, er flere ting så er rimelig utslitt nå.
 
1.desember blir det barnepoliklinikken. Så da krysser vi fingrene hun går før det eller at de finner årsak. Er veldig sliten, er ikke bare gangen hennes, er flere ting så er rimelig utslitt nå.
Så godt å høre at dere har fått time på barne pol. Krysser også fingrene for at de finner en årsak hvis hun ikke går til da :Heartred
 
Hei, vil komme med en oppdatering siden sist: Hun tok sine første steg som 2 år og 1 mnd, altså 25 mnd! Da tok hun 4 steg. 22.10 tok hun 2 steg. Så mellom 24-25 mnd gikk hun. Hun er fremdeles ustødig og vil ikke gå helt alene, men 2-4 steg er en fremgang enn ingenting, og hun er ivrig og glad og nå er det bare gøy for henne. Vi skal fremdeles på barnepol.for en utredning, men finner ikke de noe der heller, så er vi alle enige om at hun bare var en sen gåer. Helsesykepleieren vår sa at hun mest sannsynligvis er bare veldig forsiktig, og noen trenger med tid enn andre, uten at det er negativt eller unormalt. Fysioterapeuten har sagt hun har fokusert mye på det andre, som finmotorikken, og da blir gåingen litt ''glemt''. Så det finnes håp og alt virker normalt nå, hun følger sin utvikling og når milepælene, er kun gåingen. Men heldigvis ser det ut til at det er snudd og lykken smiler til oss!
 
Oppdatering: hun skal på utvidet blodprøve sjekk og får urintest. Alt skal virkelig sjekkes, og gentestes siden hun ikke går enda. De ville vite alt, fra svangerskap, til fødsel, til nå ang mat og søvn osv. De ville vite alt om våre helsesituasjon å.

Jeg velger å oppdatere så hvis noen havner i samme situasjon at de kanskje kan finne roen i dette.
 
Oppdatering: hun skal på utvidet blodprøve sjekk og får urintest. Alt skal virkelig sjekkes, og gentestes siden hun ikke går enda. De ville vite alt, fra svangerskap, til fødsel, til nå ang mat og søvn osv. De ville vite alt om våre helsesituasjon å.

Jeg velger å oppdatere så hvis noen havner i samme situasjon at de kanskje kan finne roen i dette.
Så godt å høre at dere blir tatt på alvor og får sjekket ut ting :Heartred
 
Den utvidete blodprøven skal sjekke virkelig alt, pluss genteste. Sjekke alt som leger ikke sjekker på i en blodprøve. Problemet er..vel...de skal ha MINST 20 mil blod fra henne. Og det er ekstremt mye fra en 2 åring på 10 kilo. Det er mulig må en blodoverføring til hvis de tapper henne for så mye. De prøvde slå sammen noen prøver i ett så det ikke skulle bli så mye. De var ca 6 sykepleiere der og de gikk rundt seg for de visste ikke hvordan de skulle gjøre dette. Barnelegen har skrevet så sykt mye prøver. Om du har sett sånn etikette på blodprøveglass, så før de tar den på glasset så ligger det som et klistremerke på en liten hvit ark, dette arket var nesten firdoblet langt. Til slutt sa de vi vet ikke hvordan vi skal hjelpe henne, og de var så frustrerte av situasjonen. Vi foreslo om vi ikke bare kunne dele det opp, ta det viktigste først liksom, fikk aldri klart svar ang det..det er ikke lenge siden hun tok en vanlig blodprøve, hvorfor må de sjekke alt det der på nytt? Hvorfor ikke bare ta de som mangler, garanterer listen hadde minsket med hvertfall 15 merker.

Og alt dette pga hun ikke går. Hun har gått gjennom så sykt mye, jeg har vært nødt å skrive ned alt i en bok, alt fra fødsel til nå og veien videre. Roe tankene.Hun har vært gjennom så mye for alderen sin, er så glad hun ikke kommer til å huske dette, hvertfall ikke så mye. Men jeg hadde ikke gjort alt dette om ikke vært nødvendig, det skal sies! Vi følger henne opp og kudos til helse Norge! Tør ikke tenke på alt dette hadde kostet om vært i utlandet...
 
Den utvidete blodprøven skal sjekke virkelig alt, pluss genteste. Sjekke alt som leger ikke sjekker på i en blodprøve. Problemet er..vel...de skal ha MINST 20 mil blod fra henne. Og det er ekstremt mye fra en 2 åring på 10 kilo. Det er mulig må en blodoverføring til hvis de tapper henne for så mye. De prøvde slå sammen noen prøver i ett så det ikke skulle bli så mye. De var ca 6 sykepleiere der og de gikk rundt seg for de visste ikke hvordan de skulle gjøre dette. Barnelegen har skrevet så sykt mye prøver. Om du har sett sånn etikette på blodprøveglass, så før de tar den på glasset så ligger det som et klistremerke på en liten hvit ark, dette arket var nesten firdoblet langt. Til slutt sa de vi vet ikke hvordan vi skal hjelpe henne, og de var så frustrerte av situasjonen. Vi foreslo om vi ikke bare kunne dele det opp, ta det viktigste først liksom, fikk aldri klart svar ang det..det er ikke lenge siden hun tok en vanlig blodprøve, hvorfor må de sjekke alt det der på nytt? Hvorfor ikke bare ta de som mangler, garanterer listen hadde minsket med hvertfall 15 merker.

Og alt dette pga hun ikke går. Hun har gått gjennom så sykt mye, jeg har vært nødt å skrive ned alt i en bok, alt fra fødsel til nå og veien videre. Roe tankene.Hun har vært gjennom så mye for alderen sin, er så glad hun ikke kommer til å huske dette, hvertfall ikke så mye. Men jeg hadde ikke gjort alt dette om ikke vært nødvendig, det skal sies! Vi følger henne opp og kudos til helse Norge! Tør ikke tenke på alt dette hadde kostet om vært i utlandet...
Kom innom tråden din. Hvordan går det med dere? Fikk dere tatt blodprøvene? :love2
 
Kom innom tråden din. Hvordan går det med dere? Fikk dere tatt blodprøvene? :love2
Vi prøvde men det gikk ikke. Vi vurderte å bare få tatt de nødvendige, men siden det er gentesting så må de ta så mye...vi ble så rådvill om hva å gjøre. Se det ann og håpe hun går, eller ta testene. Vi dro til vår fastlege og søkte råd der. Han å sa det var sykt mye prøver og han hadde aldri sett så mye prøver før. Han sa vi bare måtte, men del opp i to, mulig tre å. Det er så sykt urettferdig alt hun skal gjennom, men selvfølgelig kunne det vært verre..Men hun har gått gjennom så sykt mye i sitt korte 2 årige liv.

Vi fikk henvisning til øre nese hals også. For en hørselstest, det er ikke nødvendig sa fastlegen vår da hun hører helt fint. Men han sa akkurat det med øre nese hals kunne vi velge selv, men så ikke grunnen så lenge vi tok blodprøvene. Barnelegen skal vi møte igjen i februar, jeg tror vi venter å forsøke ta prøvene til etter vi har snakket med henne først. Hun må da gi oss et alternativ hva å gjøre...Husk at prøvene er så mye at en voksen mann på 100 kilo hadde svimt av
 
Vi prøvde men det gikk ikke. Vi vurderte å bare få tatt de nødvendige, men siden det er gentesting så må de ta så mye...vi ble så rådvill om hva å gjøre. Se det ann og håpe hun går, eller ta testene. Vi dro til vår fastlege og søkte råd der. Han å sa det var sykt mye prøver og han hadde aldri sett så mye prøver før. Han sa vi bare måtte, men del opp i to, mulig tre å. Det er så sykt urettferdig alt hun skal gjennom, men selvfølgelig kunne det vært verre..Men hun har gått gjennom så sykt mye i sitt korte 2 årige liv.

Vi fikk henvisning til øre nese hals også. For en hørselstest, det er ikke nødvendig sa fastlegen vår da hun hører helt fint. Men han sa akkurat det med øre nese hals kunne vi velge selv, men så ikke grunnen så lenge vi tok blodprøvene. Barnelegen skal vi møte igjen i februar, jeg tror vi venter å forsøke ta prøvene til etter vi har snakket med henne først. Hun må da gi oss et alternativ hva å gjøre...Husk at prøvene er så mye at en voksen mann på 100 kilo hadde svimt av
Leit å se at dere er i en vanskelig situasjon og at hun må igjennom så mye. Stor klem, jeg håper alt faller på plass snart :love2 Du er en god mamma!
 
Leit å se at dere er i en vanskelig situasjon og at hun må igjennom så mye. Stor klem, jeg håper alt faller på plass snart :love2 Du er en god mamma!
Takk. Jeg selv føler jeg svikter bare. Jeg har ikke bært mer enn normalt liksom på henne og vi øve som bare det. Jeg skjønner ikke hva jeg har gjort galt. Noe må det være..
 
Takk. Jeg selv føler jeg svikter bare. Jeg har ikke bært mer enn normalt liksom på henne og vi øve som bare det. Jeg skjønner ikke hva jeg har gjort galt. Noe må det være..

Jeg har også bært ungene mine masse, men de har lært seg å gå når de ville. De er jo masse på gulvet og leker og øver, så jeg tror ikke man kan forhindre at de lærer seg å gå hvis du skjønner.
Men blodprøver hadde jo vært fint å få tatt da, i tilfelle man finner en eller annen diagnose og finner ut hva som kan hjelpe henne. Du bor kanskje ikke sånn at du kan få dratt til Rikshospitalet? Der kan de gi lystgass ved blodprøve til barn og er veldig dyktige. Men akkurat det med å gå, så kommer det nok. Dere har sikkert oppfølging av fysioterapeut også?
 
Jeg har også bært ungene mine masse, men de har lært seg å gå når de ville. De er jo masse på gulvet og leker og øver, så jeg tror ikke man kan forhindre at de lærer seg å gå hvis du skjønner.
Men blodprøver hadde jo vært fint å få tatt da, i tilfelleajj man finner en eller annen diagnose og finner ut hva som kan hjelpe henne. Du bor kanskje ikke sånn at du kan få dratt til Rikshospitalet? Der kan de gi lystgass ved blodprøve til barn og er veldig dyktige. Men akkurat det med å gå, så kommer det nok. Dere har sikkert oppfølging av fysioterapeut også?
Ja vi har fysioterapeut i bilde. Ei som ikke klarer se noe galt. Jeg skjønner det bare ikke
 
Uff ikke lett når så små skall ta masse blodprøver. Vi hadde også en gutt i 2 års alder som skulle ta og ikke på tal om at de fikk det til. Ettersom han skulle i narkose for at ta MR bilder av hjernen sporte jeg og vi ikke kunne vente og ta de mens han sov. Og det fikk de til:) er glad de blev tatt mens han sov og da fikk de tatt alle på en gang.
 
Uff ikke lett når så små skall ta masse blodprøver. Vi hadde også en gutt i 2 års alder som skulle ta og ikke på tal om at de fikk det til. Ettersom han skulle i narkose for at ta MR bilder av hjernen sporte jeg og vi ikke kunne vente og ta de mens han sov. Og det fikk de til:) er glad de blev tatt mens han sov og da fikk de tatt alle på en gang.
Dessverre kan vi ikke ta alt på en gang, da svimer hun av og må ha blodoverføring. Tvile vi får narkose når skal dele prøven i tre, blir lagt i narkose flere ganger i uken hun da.
 
Jeg blir fruststrert bare av å lese om dette…
Har dere mulighet til å bytte fysioterapaut?
Kan man ikke ta blodprøver f.eks i 3 puljer hver 2 uke? Noe må man jo gjøre for å hjelpe dere, føles som det er en haug med meninger fra folk som forventer at noen andre skal finne løsning uten at noen tar tak i det helt konkret? :(

Hvordan er ståa med skrittene? Jeg tenker litt på balansenerve/svimmelhet - har det blitt utredet? Ser det var snakk om ØNH-undersøkelse «men siden xyzlege mente hun hørte godt ble det avlyst»? Her tenker jeg man bare må nullstille og undersøke selv der hvor det virker som det er banalt.

Lykke til videre, hold oss gjerne oppdatert!! :)
 
Dessverre kan vi ikke ta alt på en gang, da svimer hun av og må ha blodoverføring. Tvile vi får narkose når skal dele prøven i tre, blir lagt i narkose flere ganger i uken hun da.
Det kan da ikke være nødvendig med så mye blod at dere må dele prøven i tre? Husker når vi gikk igjennom omtrent samme utredning med nr 1 tok vi blodprøver når han var ca 1 år (og han var liten for alderen) og de tok 12 (!) blodprøver glass med blod og han trengte ikke noe blodoverføring.
 
Back
Topp