hei 
Noen har vært gjennom eller holder på med PGD IVF?
Noen har vært gjennom eller holder på med PGD IVF?
Gentestet IVF
- Trådstarter Krokodille123
- Opprettet
-
- Tags
- Ingen
Landus
Glad i forumet
hei
Noen har vært gjennom eller holder på med PGD IVF?
Vi er i hvert fall to stykker her inne, som er kommet like langt i prosessen
Jeg har fått godkjent PGD nå i januar og venter på forsamtale i Karolinska
Venter på innkalling til Karolinskahei
Noen har vært gjennom eller holder på med PGD IVF?
Vi er flere her
Venter på innkalling til Karolinska
Vi er flere her
Åååå, så godt å ikke være den eneste
Hvor lang tid tok det før du/dere fikk det godkjent? Vi skal inn til samtale på genetisk neste tirsdag, og håper da at de kan sette i gang hele prosessen. Er såååå utolmodig for å komme i gang ettersom jeg har skjønt det er en lang prosess og det kan kreve mange forsøk!
Vet du om alt blir dekket, både reise, hotell og medisiner?
Landus
Glad i forumet
Åååå, så godt å ikke være den eneste
Hvor lang tid tok det før du/dere fikk det godkjent? Vi skal inn til samtale på genetisk neste tirsdag, og håper da at de kan sette i gang hele prosessen. Er såååå utolmodig for å komme i gang ettersom jeg har skjønt det er en lang prosess og det kan kreve mange forsøk!
Vet du om alt blir dekket, både reise, hotell og medisiner?
Vi var hos genetisk i august, hos avd for assistert i november og fikk inn søknaden til nemndsmøte 29. januar. Tok ganske nøyaktig 6 mnd fra genetisk til godkjent søknad. Får dekket alle ekstrakostnader ved å måtte til utlandet. Total konstnad blir det samme offentlig Ivf i Norge
Hvis du sjekker ut dagboken min, så står det om prosessen vår så langt der
Vi var til samtale med genetisk i juni, assistert i september og fikk godkjent i januar nåÅååå, så godt å ikke være den eneste
Hvor lang tid tok det før du/dere fikk det godkjent? Vi skal inn til samtale på genetisk neste tirsdag, og håper da at de kan sette i gang hele prosessen. Er såååå utolmodig for å komme i gang ettersom jeg har skjønt det er en lang prosess og det kan kreve mange forsøk!
Vet du om alt blir dekket, både reise, hotell og medisiner?
Men det tok tid hos oss fordi jeg fremdeles var gravid i juni og hadde komplikasjoner etter senaborten til mini
Skjønner at du er utålmodig, men min erfaring med dette er at det er bedre å forvente lang behandlingstid, for å så heller bli letta når det går igjennom
Du må legge ut for de fleste utgifter i forkant, egenandelen på medisiner er den samme som IVF. vi startet å spare i høst og anbefaler det samme for dere. I "verste fall" sitter dere med ekstra penger å bruke på en baby
Jeg begynte å skrive om det å miste babyene våre og siden i høst har jeg delt hvert steg i PGD prosessen vår. Gi meg et lite hint om du vil lese/følge oss der, det kan jo være en mulighet for æ se hvordan prosessen deres kan bli
Masse lykke til
Vi var hos genetisk i august, hos avd for assistert i november og fikk inn søknaden til nemndsmøte 29. januar. Tok ganske nøyaktig 6 mnd fra genetisk til godkjent søknad. Får dekket alle ekstrakostnader ved å måtte til utlandet. Total konstnad blir det samme offentlig Ivf i Norge
6 måneder var ikke så gale, tenkte det ville ta et års tid for å få det godkjent! Vet du noe om hvor lang tid det normalt fra godkjent søknad til time i Sverige?
Så spennende, den dagboken skal jeg følge!! Synest det står så lite informasjon på nettet, så er veldig kjekt å kunne se andres prosess
Vi var til samtale med genetisk i juni, assistert i september og fikk godkjent i januar nå
Men det tok tid hos oss fordi jeg fremdeles var gravid i juni og hadde komplikasjoner etter senaborten til mini
Skjønner at du er utålmodig, men min erfaring med dette er at det er bedre å forvente lang behandlingstid, for å så heller bli letta når det går igjennom
Du må legge ut for de fleste utgifter i forkant, egenandelen på medisiner er den samme som IVF. vi startet å spare i høst og anbefaler det samme for dere. I "verste fall" sitter dere med ekstra penger å bruke på en baby
Jeg begynte å skrive om det å miste babyene våre og siden i høst har jeg delt hvert steg i PGD prosessen vår. Gi meg et lite hint om du vil lese/følge oss der, det kan jo være en mulighet for æ se hvordan prosessen deres kan bli
Masse lykke til
Så trist å høre at dere hadde en senabort som satt det på vent
vi mistet gutten vår i 8.måned før jul så kjenner at ønsket etter er barn er kjempe stort! Takk for tips om sparing, det har ikke falt meg inn å tenke på engang! Jeg vil gjerne følge prosessen deres
jeg vet så lite om alt som skjer og kommer til å skje, så veldig greit å kunne følge dere.
Landus
Glad i forumet
6 måneder var ikke så gale, tenkte det ville ta et års tid for å få det godkjent! Vet du noe om hvor lang tid det normalt fra godkjent søknad til time i Sverige?
Så spennende, den dagboken skal jeg følge!! Synest det står så lite informasjon på nettet, så er veldig kjekt å kunne se andres prosess
Det vet jeg ikke, prøvde å høre med de på utenlandsbehandling, men de kunne ikke svare meg ang tid
Landus
Glad i forumet
Så trist å høre at dere hadde en senabort som satt det på vent
Takk for tips om sparing, det har ikke falt meg inn å tenke på engang! Jeg vil gjerne følge prosessen deres
Så utrolig trist
Det må ha vært helt forferdelig, så stor klem til deg
Her er linken til siden, der det står oversikten over når nemndsmøtene er. Hvis du klikker inn deg inn der det står preimplantasjonsdiagnostikk kommer du inn på side om PGD, og du kan laste ned en veldig fin informasjonsbrosjyrehttps://helseklage.no/forside/om-helseklage/nemnder/preimplantasjonsdiagnostikk-nemnda
Landus
Glad i forumet
Vi var til samtale med genetisk i juni, assistert i september og fikk godkjent i januar nå
Men det tok tid hos oss fordi jeg fremdeles var gravid i juni og hadde komplikasjoner etter senaborten til mini
Skjønner at du er utålmodig, men min erfaring med dette er at det er bedre å forvente lang behandlingstid, for å så heller bli letta når det går igjennom
Du må legge ut for de fleste utgifter i forkant, egenandelen på medisiner er den samme som IVF. vi startet å spare i høst og anbefaler det samme for dere. I "verste fall" sitter dere med ekstra penger å bruke på en baby
Jeg begynte å skrive om det å miste babyene våre og siden i høst har jeg delt hvert steg i PGD prosessen vår. Gi meg et lite hint om du vil lese/følge oss der, det kan jo være en mulighet for æ se hvordan prosessen deres kan bli
Masse lykke til
Jeg vil også gjerne lese om dere
Tror det kommer ann på hvor mange pasienter de har for øyeblikket, er sikkert venteliste der også dessverre..6 måneder var ikke så gale, tenkte det ville ta et års tid for å få det godkjent! Vet du noe om hvor lang tid det normalt fra godkjent søknad til time i Sverige?
Så spennende, den dagboken skal jeg følge!! Synest det står så lite informasjon på nettet, så er veldig kjekt å kunne se andres prosess
Også kan det ta lang tid å utvikle gentesten.
Zelda oppdaget vi avvik uforenelig med liv i uke 18, ho ble født i uke 19 i januar 2017. Sykehuset rotet vekk morkakeprøven hennes i 3 uker, så vi fikk ikke svar på hvorfor ho var sjuk.Så trist å høre at dere hadde en senabort som satt det på vent
Takk for tips om sparing, det har ikke falt meg inn å tenke på engang! Jeg vil gjerne følge prosessen deres
Da jeg ble gravid med Heike i fjor fikk vi tilbud om kromosomprøve og den viste at jeg har en translokasjon. Alle symptomene til Zelda viste seg å stemme med for lite av kromosom 16. Vi valgte derfor å ta morkakeprøve med Heike, som viste seg å ha for mye. Det finnes egentlig ikke en prognose for barn med så mye for lite eller mye av kromosom 16, for i følge genetikerne og legene skulle disse to endt i spontanabort. Vi håper på fightergener og embryoer som klamrer seg fast via PGD
Så godt at dere er klare! Vi hadde en SA ca 6mnder etter at vi mistet Zelda og da kjente jeg veldig godt at jeg ikke var klar enda. Jeg har valgt å gå til samtaler hos DPS etter at vi mistet ho og kommer til å fortsette med det gjennom et eventuelt svangerskap
Jeg håper virkelig dere får deres hjerteplaster
Relativt kleint å dele, men har allerede truffet en annen PGD pasient gjennom siden vår, så jeg tenker at det må være en god ting
I tillegg har jeg fått mer forståelse for sorgen av familie og venner etter at jeg begynte å dele hvordan følelsene og tankene mine faktisk er...
https://www.facebook.com/nar2skalbli3/
Jeg vil også gjerne lese om dere
https://www.facebook.com/nar2skalbli3/
Jeg har ingen fast rutine på når jeg skriver, ei heller filter for hva jeg skriver om. Skriver når jeg trenger å få ut noe, når det skjer noe.
Jeg har en sinnsykt stor familie på farssiden som alle lurer på hvordan det går, så istedet for å sende melding til alle, så gjør vi det sånn og kan forhåpentligvis gi litt mer innsikt
Landus
Glad i forumet
https://www.facebook.com/nar2skalbli3/
Jeg har ingen fast rutine på når jeg skriver, ei heller filter for hva jeg skriver om. Skriver når jeg trenger å få ut noe, når det skjer noe.
Jeg har en sinnsykt stor familie på farssiden som alle lurer på hvordan det går, så istedet for å sende melding til alle, så gjør vi det sånn og kan forhåpentligvis gi litt mer innsikt
Så koselig gjort
Her er vi litt mer på hysj hysj stadiet. Etter at mamma begynte å snakke om noe sorteringssamfunn etter å ha fått en idé av noen av sykepleierne på Haukeland så gadd jeg ikke involvere henne mer. Litt rart egentlig, for hun har jo samme sykdom som jeg, og vet belastningen av denne medisineringen vi driver med..
Woah!!Så koselig gjort
Her er vi litt mer på hysj hysj stadiet. Etter at mamma begynte å snakke om noe sorteringssamfunn etter å ha fått en idé av noen av sykepleierne på Haukeland så gadd jeg ikke involvere henne mer. Litt rart egentlig, for hun har jo samme sykdom som jeg, og vet belastningen av denne medisineringen vi driver med..
Mamma har vært litt skeptisk til om de har rett hele tiden (kanskje Zelda ville fått mer fostervann, kanskje svaret på morkakeprøva til Heike var feil
), men bortsett fra det har ho vært veldig støttende. Ho hadde liksom lest noen artikler hvor det hadde gått bra med lite fostervann osv osv.. det var jævlig vondt å få slengt i trynet der og da, men jeg orker ikke bry meg.
Jeg poster om abortloven og skriker høyt at dette!, dette handler om min familie! Om å få velge at jeg faktisk ikke tror mine barn ville hatt et godt liv med de komplikasjonene. Og når abortnemnda og PGD nemnda er enige, så tenker jeg; HOLD KJEFT!
Du har jo sykdommen selv også, det handler om at man ønsker smerte og vanskeligheter for barna sine, neida, man kan ikke være sikker på at det aldri vil skje dem no vondt å gale, men når vi får valgmuligheten til å gi dem et like godt utgangspunkt som andre barn, hvorfor skal vi ikke ta den?
Mannen har Cystisk Fibrose i familien, mange av de barna er velfungerende, men ved 20-30års alderen begynner lungene å svikte, de trenger organdonasjon. Ventelistene i Norge er laaaaange og noen av dem dør mens de venter. Jeg tror ikke en eneste av de foreldre ønsker den sykdommen for ungene sine, hadde de fått velge så ville barnet vært friskt.
På samme måte er det med andre barn. Har du først fått et sykt barn, selvfølgelig elsker du det barnet!
Men kunne du fått barnet og det ville sluppet alle smerter, medisineringer, operasjoner osv, så ville de fleste valgt det, de aller aller fleste.
Sorry, det ble et veldig langt svar på morran, jeg kjente bare at din mor provoserte meg
Her finner du ihvertfall bare støtte og kjærlighet
Landus
Glad i forumet
Woah!!
Mamma har vært litt skeptisk til om de har rett hele tiden (kanskje Zelda ville fått mer fostervann, kanskje svaret på morkakeprøva til Heike var feil
Ho hadde liksom lest noen artikler hvor det hadde gått bra med lite fostervann osv osv.. det var jævlig vondt å få slengt i trynet der og da, men jeg orker ikke bry meg.
Jeg poster om abortloven og skriker høyt at dette!, dette handler om min familie! Om å få velge at jeg faktisk ikke tror mine barn ville hatt et godt liv med de komplikasjonene. Og når abortnemnda og PGD nemnda er enige, så tenker jeg; HOLD KJEFT!
Du har jo sykdommen selv også, det handler om at man ønsker smerte og vanskeligheter for barna sine, neida, man kan ikke være sikker på at det aldri vil skje dem no vondt å gale, men når vi får valgmuligheten til å gi dem et like godt utgangspunkt som andre barn, hvorfor skal vi ikke ta den?
Mannen har Cystisk Fibrose i familien, mange av de barna er velfungerende, men ved 20-30års alderen begynner lungene å svikte, de trenger organdonasjon. Ventelistene i Norge er laaaaange og noen av dem dør mens de venter. Jeg tror ikke en eneste av de foreldre ønsker den sykdommen for ungene sine, hadde de fått velge så ville barnet vært friskt.
På samme måte er det med andre barn. Har du først fått et sykt barn, selvfølgelig elsker du det barnet!
Men kunne du fått barnet og det ville sluppet alle smerter, medisineringer, operasjoner osv, så ville de fleste valgt det, de aller aller fleste.
Sorry, det ble et veldig langt svar på morran, jeg kjente bare at din mor provoserte meg
Her finner du ihvertfall bare støtte og kjærlighet
Jeg vet, hun provoserte meg også. Selv om jeg egentlig vet at hun ikke vil at jeg også skal få barn med sykdommen. Nevnte PGD for henne her i sommer da jeg oppdaget det for første gang og hadde begynt å lese om det. Da synes hun det hørtes veldig flott ut.
I ettertid hadde hun nevnt det da hun hadde vært på sykehuset. (vi går jo til de samme sykepleierne hele gjengen) Snakket med dem om det, der de hadde ment at det ikke var noe problem fordi de var kommet så langt i forskningen. Jeg har sagt det rett ut til både leger og alt, dere er ikke kommet langt nok med forskningen før enzymbehandlingen er en tablett og ikke 2 timers infusjon
Det med sortering er garantert noe de har snakket om, og som hun synes hørtes greit ut der og da. Hun ene sykepleieren jeg snakket med sist jeg var oppe, synes det var litt rart at vi hadde fått gjennomslag i nemnda så "lett" De vet hvordan det er å jobbe med det, men ikke hvordan det er å leve med det. Det er en vesentlig forskjell det. Derfor snakker jeg bare med folk jeg vet støtter oss, og som mener vi har gjort et godt og riktig valg. Alle ønsker jeg som friske barn, det er jo bare en ærlig sak!
Som du sier, så er jeg helt enig i at vi skal gi barna en best mulig start på livet, og det er det jeg nå prøver på
Dessuten så er å satse på den der 50/50 sjansen for videreføring, ganske dårlig odds i vår familie. Mormor hadde 3/3 med, mamma 1/2, tante 3/3 med, og min onkel 3/4 med.
50/50 er veldig stor risiko, og beklager, men hva slags mangfold er det at folk skal lide bare for at vi skal lære at vi er forskjellige?Jeg vet, hun provoserte meg også. Selv om jeg egentlig vet at hun ikke vil at jeg også skal få barn med sykdommen. Nevnte PGD for henne her i sommer da jeg oppdaget det for første gang og hadde begynt å lese om det. Da synes hun det hørtes veldig flott ut.
I ettertid hadde hun nevnt det da hun hadde vært på sykehuset. (vi går jo til de samme sykepleierne hele gjengen) Snakket med dem om det, der de hadde ment at det ikke var noe problem fordi de var kommet så langt i forskningen. Jeg har sagt det rett ut til både leger og alt, dere er ikke kommet langt nok med forskningen før enzymbehandlingen er en tablett og ikke 2 timers infusjon
Det med sortering er garantert noe de har snakket om, og som hun synes hørtes greit ut der og da. Hun ene sykepleieren jeg snakket med sist jeg var oppe, synes det var litt rart at vi hadde fått gjennomslag i nemnda så "lett" De vet hvordan det er å jobbe med det, men ikke hvordan det er å leve med det. Det er en vesentlig forskjell det. Derfor snakker jeg bare med folk jeg vet støtter oss, og som mener vi har gjort et godt og riktig valg. Alle ønsker jeg som friske barn, det er jo bare en ærlig sak!
Som du sier, så er jeg helt enig i at vi skal gi barna en best mulig start på livet, og det er det jeg nå prøver på
Dessuten så er å satse på den der 50/50 sjansen for videreføring, ganske dårlig odds i vår familie. Mormor hadde 3/3 med, mamma 1/2, tante 3/3 med, og min onkel 3/4 med.
Noen er dessverre lettpåvirkelige, er litt der mamma har vært også
Håper dere får masse støtte og kjærlighet når dere er i gang
Landus
Glad i forumet
50/50 er veldig stor risiko, og beklager, men hva slags mangfold er det at folk skal lide bare for at vi skal lære at vi er forskjellige?
Noen er dessverre lettpåvirkelige, er litt der mamma har vært også
Håper dere får masse støtte og kjærlighet når dere er i gang
Visst er det stor risiko! Nei det jeg også sier, vi må ikke ha masse folk som lever og lider med ulike alvorlige sykdommer for å ha mangfold. Hvem er det mangfoldet for da? De som er friske og har friske barn, som skal lære at noen mennesker er syke? Det blir for dumt, det har det alltid vært. Jeg har også sagt at jeg ikke hadde taklet et barn med downs. Ikke fordi jeg ikke synes de med downs er like verdifull som alle andre, men fordi jrg har nok med meg selv