Epilepsianfall

mammatileijente skrev:
Ja, hun bruker Topimax... Skjønt at det er mamge som ikke bruker dette lengre? Tror nok desverre hun ikke er så flink til å ta disse til faste tider.. Og desverre kan glemme å ta.. Hun skal ta morgen og kveld
Klikk for å utvide …
mammatileijente skrev:
Ja, er det det det (oj.. Mamge det-ord... He he ) går på? At de som har anfall som varer lenge.. De som får? Synes det er såååå guffent å se disse anfallene... Men anfallene er sikkert for korte? Ca 2 min... Nå er jeg ikke helt sikker på hva som er selve anfallet.. Er det fra skriket.. Og til hun begynner å snorke feks? For det gjør hun etter at hun har stivnet og ristet seg "ferdig"..
Klikk for å utvide …

Har jeg ikke hørt om... Hvor gammel er hun? :/

De jeg kjenner med epilepsi har fått Stesolid som de skal få etter anfall på x antall minutter. Rart hun ikke har fått det? Var sikker på at det var standard å skrive resept på! Jeg ville kaldt det anfall fra du ikke får kontakt (hvis det er fra skriket) til hun er helt borte (da snorker).
 
mammatileijente skrev:
Vet du om 1-2 anfall i mnd er mye? Vi synes hun har ofte anfall. I tillegg til dette har hun petit mal ( vet det er en gammel beskrivelse)., der hun detter ut...

Dette skjer også før GTK anfall.. I flere timer i forkant er hun uvanlig stille.. Svarer ikke på tiltale..
Klikk for å utvide …
Vanskelig å si, hyppigheten på anfall varierer jo veldig mye det også. Regner med hun får oppfølging av lege og statens senter for epilepsi? Ikke alt av anfall som lar seg medisinere bort dessverre. Har vært borti de som har GTK mange ganger per måned, gjerne i perioder der anfallene kommer daglig flere dager etter hverandre. Har også de som har GTK et par tre ganger i året. Og noen har klart å medisinere de bort. Absencer (der man faller bort) varierer også mye i hyppighet. Har vært borti ei som kunne ha dem hele dagen, detter ut hele tiden. Ei anna har dem sjeldent, kanskje et par ganger i mnd. Epilepsi er vanskelig og det er store forskjeller i grad og hyppighet.
 
Kakemonster88 skrev:
Har jeg ikke hørt om... Hvor gammel er hun? :/

De jeg kjenner med epilepsi har fått Stesolid som de skal få etter anfall på x antall minutter. Rart hun ikke har fått det? Var sikker på at det var standard å skrive resept på! Jeg ville kaldt det anfall fra du ikke får kontakt (hvis det er fra skriket) til hun er helt borte (da snorker).
Klikk for å utvide …
Trodde også at alle med GTK anfall fikk resept på stesolid! Men det er kanskje ikke slik.
 
Kakemonster88 skrev:
Har jeg ikke hørt om... Hvor gammel er hun? :/

De jeg kjenner med epilepsi har fått Stesolid som de skal få etter anfall på x antall minutter. Rart hun ikke har fått det? Var sikker på at det var standard å skrive resept på! Jeg ville kaldt det anfall fra du ikke får kontakt (hvis det er fra skriket) til hun er helt borte (da snorker).
Klikk for å utvide …

Å være fraværende/lite snakkesalige /ikke svare på spørsmål / svare på noe helt annet enn vi spør om... Starter i mange timer før skriket.. når skriket kommer og til snorkling tar ca 2 min... Vanskelig å beregne.. For får litt hetta' selv om jeg prøver å holde roen.

Hun får bare Topimax... Hvis Stesolid er sånn engangsmedisin pga anfall, har hun ikke blitt tilbudt dette..

Hun er snart 30 år
 
BMC skrev:
Trodde også at alle med GTK anfall fikk resept på stesolid! Men det er kanskje ikke slik.
Klikk for å utvide …

Leste litt om det i går.. En lukket gruppe på Facebook... Der sa de at hvis du fortsatt går til en lege som kaller anfallene "grand mal".. Og "grand petit".. Så ville de vært meget bekymret... Fordi dette er ofte grunn til at de med epilepsi får feilmedisinering ...

Jeg har lite greie på dette :) men prøver nå.. Siden jeg har opplevd 2 anfall på kort tid.. Å lære meg litt om dette
 
mammatileijente skrev:
Å være fraværende/lite snakkesalige /ikke svare på spørsmål / svare på noe helt annet enn vi spør om... Starter i mange timer før skriket.. når skriket kommer og til snorkling tar ca 2 min... Vanskelig å beregne.. For får litt hetta' selv om jeg prøver å holde roen.

Hun får bare Topimax... Hvis Stesolid er sånn engangsmedisin pga anfall, har hun ikke blitt tilbudt dette..

Hun er snart 30 år
Klikk for å utvide …

Jeg vet ikke hva legene kaller det før skriket, men jeg ville ikke sett på det som en del av gtk-anfallet, men jeg er ikke lege, så ikke sikker på hva de mener...

Det høres ikke ut som hu har trengt det, men jeg ville følt meg mye tryggere med den ihvertfall.

Ååå... Så kjipt når hun ikke tar medisinene sine... Glemmer hu det eller vil hun ikke være syk?
 
BMC skrev:
Vanskelig å si, hyppigheten på anfall varierer jo veldig mye det også. Regner med hun får oppfølging av lege og statens senter for epilepsi? Ikke alt av anfall som lar seg medisinere bort dessverre. Har vært borti de som har GTK mange ganger per måned, gjerne i perioder der anfallene kommer daglig flere dager etter hverandre. Har også de som har GTK et par tre ganger i året. Og noen har klart å medisinere de bort. Absencer (der man faller bort) varierer også mye i hyppighet. Har vært borti ei som kunne ha dem hele dagen, detter ut hele tiden. Ei anna har dem sjeldent, kanskje et par ganger i mnd. Epilepsi er vanskelig og det er store forskjeller i grad og hyppighet.
Klikk for å utvide …

Mener du det SSE senteret? Hun var innlagt på sykehuset for litt siden.. For å sjekke aktiviteten i hjernen (regner jeg med).. Da fikk hun beskjed om å døgne.. Sikkert for å prøve å fremkalle et anfall.. Men hun klarte selvfølgelig å sovne alikevel.. Så fikk ikke noe særlig ut av det... Virker ikke som om hun blir så godt fulgt opp egentlig...

De 2 siste gangene har hun også hatt menstruasjon .. Tror det også er med på å trigge et anfall
 
mammatileijente skrev:
Leste litt om det i går.. En lukket gruppe på Facebook... Der sa de at hvis du fortsatt går til en lege som kaller anfallene "grand mal".. Og "grand petit".. Så ville de vært meget bekymret... Fordi dette er ofte grunn til at de med epilepsi får feilmedisinering ...

Jeg har lite greie på dette :) men prøver nå.. Siden jeg har opplevd 2 anfall på kort tid.. Å lære meg litt om dette
Klikk for å utvide …
Kan jo be om henvisning til noen som har peiling kanskje, for å vurdere evt andre medisiner blant annet og om der er behov for stesolid. En allmennlege vil ikke sitte på kunnskapen som kanskje trengs for rett behandling, med mindre de har vært borti mye epilepsi før. Og har de det bruker de også de rette betegnelsene. Grand mal og slikt er utdatert. Vil også tro der finnes kurs og slikt man kan gå på for å lære mer. Jeg har vært på kurs med statens senter for epilepsi, veldig lærerikt.
 
mammatileijente skrev:
Mener du det SSE senteret? Hun var innlagt på sykehuset for litt siden.. For å sjekke aktiviteten i hjernen (regner jeg med).. Da fikk hun beskjed om å døgne.. Sikkert for å prøve å fremkalle et anfall.. Men hun klarte selvfølgelig å sovne alikevel.. Så fikk ikke noe særlig ut av det... Virker ikke som om hun blir så godt fulgt opp egentlig...

De 2 siste gangene har hun også hatt menstruasjon .. Tror det også er med på å trigge et anfall
Klikk for å utvide …
SSE ja. Ja, menstruasjon kan være med på å trigge anfall. Så da kan det sikkert være lurt å legges inn til registrering i forbindelse med mensen.
 
Kakemonster88 skrev:
Jeg vet ikke hva legene kaller det før skriket, men jeg ville ikke sett på det som en del av gtk-anfallet, men jeg er ikke lege, så ikke sikker på hva de mener...

Det høres ikke ut som hu har trengt det, men jeg ville følt meg mye tryggere med den ihvertfall.

Ååå... Så kjipt når hun ikke tar medisinene sine... Glemmer hu det eller vil hun ikke være syk?
Klikk for å utvide …

De kaller det visstnok petit mal... Der hvor hun detter ut..

Aner ikke.. Ganske frustrerende.. Hun kan gå uten i starten (før frikort) fordi hun ikke har penger.. Døgnrytmen hennes pga at hun ikke jobber er ikke bra.. Kan legge seg 04-05 om natten.. Stå opp kl 15... Vi påpeker jo hele tiden at medisiner skal tas til faste tider hver dag.. Feks kl 10.. Og 22.. Og sånn hver dag.. Ikke kl 13 og 01 andre dager.. Men faste tider med feks 10 og 22.. Hver eneste dag.. Hun sitter mye på data på natten.. Drikker ofte alkohol.. Osv osv..
 
BMC skrev:
Kan jo be om henvisning til noen som har peiling kanskje, for å vurdere evt andre medisiner blant annet og om der er behov for stesolid. En allmennlege vil ikke sitte på kunnskapen som kanskje trengs for rett behandling, med mindre de har vært borti mye epilepsi før. Og har de det bruker de også de rette betegnelsene. Grand mal og slikt er utdatert. Vil også tro der finnes kurs og slikt man kan gå på for å lære mer. Jeg har vært på kurs med statens senter for epilepsi, veldig lærerikt.
Klikk for å utvide …

hun tror ikke hun er syk nok for å komme inn på SSE.. Men det tror jeg. Og bra der er masse kurser :)
 
mammatileijente skrev:
De kaller det visstnok petit mal... Der hvor hun detter ut..

Aner ikke.. Ganske frustrerende.. Hun kan gå uten i starten (før frikort) fordi hun ikke har penger.. Døgnrytmen hennes pga at hun ikke jobber er ikke bra.. Kan legge seg 04-05 om natten.. Stå opp kl 15... Vi påpeker jo hele tiden at medisiner skal tas til faste tider hver dag.. Feks kl 10.. Og 22.. Og sånn hver dag.. Ikke kl 13 og 01 andre dager.. Men faste tider med feks 10 og 22.. Hver eneste dag.. Hun sitter mye på data på natten.. Drikker ofte alkohol.. Osv osv..
Klikk for å utvide …
Kan det være en mulighet å få hjemmesykepleien til å komme innom å se til at hun får i seg medisin til rett tid? Epilepsimedisin fungerer best om den tas til faste tider hver dag.
 
mammatileijente skrev:
De kaller det visstnok petit mal... Der hvor hun detter ut..

Aner ikke.. Ganske frustrerende.. Hun kan gå uten i starten (før frikort) fordi hun ikke har penger.. Døgnrytmen hennes pga at hun ikke jobber er ikke bra.. Kan legge seg 04-05 om natten.. Stå opp kl 15... Vi påpeker jo hele tiden at medisiner skal tas til faste tider hver dag.. Feks kl 10.. Og 22.. Og sånn hver dag.. Ikke kl 13 og 01 andre dager.. Men faste tider med feks 10 og 22.. Hver eneste dag.. Hun sitter mye på data på natten.. Drikker ofte alkohol.. Osv osv..
Klikk for å utvide …

Ååå... :/ Håper hun ser alvoret etterhvert... :/
 
BMC skrev:
Kan det være en mulighet å få hjemmesykepleien til å komme innom å se til at hun får i seg medisin til rett tid? Epilepsimedisin fungerer best om den tas til faste tider hver dag.
Klikk for å utvide …

Visste ikke at de gjorde det :)

Ja, ikke sant de gjør det?? Det vi prøver å si hele tiden... At hvis hun ene dagen tar kl 10 og kl 22.. Så neste dag tar hun feks kun 1 tablett kl 21.. Og neste dag kl 09 og kl 23.. Så vil medisinene virke dårligere enn om hun feks tok de fast hver dag kl 10 og 22.

Står jo også mange steder at hvis man glemmer å ta en dag, skal lege kontaktes.. Det gjør hun ikke.. Og i tillegg mener hun at hvis hun glemmer å ta, skal hun ta dobbelt dose.. Noe min sykepleier på A-Hus (vi tilhører samme avdeling -nevrologisk) sier hun ikke må finne på å gjøre..
 
Jeg går på Topimax det er en ganske ny medisin etter det jeg har fått hør..Men den fungere sjelden alene om man fortsatt har anfall etter å ha starta på den. Kroppen tåler også ganske store doser av den etter min erfaring og samtale med lege.Så kanskje hun bør øke dosen med Topimax, og/ eller gå over til medisiner i kombinasjon med denne. OG så klart en relativt normal døgnrytme er alltid nyttig.. :)
 
Jeg hadde epilepsi i 22 årVokste det etterhvert av meg. Jeg hylte aldri. Stesolid er vanlig når man har epelepsi hvis man får lange anfall eller flere etter hverandre. Når du spørre hva som er mye anfall, så hadde jeg på det meste 26 gtk anfall i døgnet, og da var jeg på statens senter og de slet med å stoppe det. Men søvn er viktig, rutine etr viktig, mat og medisin på samme tidspunkt osv regulerer det. Husker hvor sint jeg var på mamma for at jeg måtte legge meg tidlig på sommeren når alle andre var ute og lekte.1-2 i.mnd er ikke så mye, men nok til at det preger hverdagen ja. Men kanskje ikke nok til at hun tar det alvorlig. Om det kommer oftere når hun har mensen så kan det hjelpe å regulere søvn osv da i hvert fall
 
cleo_84 skrev:
Jeg hadde epilepsi i 22 årVokste det etterhvert av meg. Jeg hylte aldri. Stesolid er vanlig når man har epelepsi hvis man får lange anfall eller flere etter hverandre. Når du spørre hva som er mye anfall, så hadde jeg på det meste 26 gtk anfall i døgnet, og da var jeg på statens senter og de slet med å stoppe det. Men søvn er viktig, rutine etr viktig, mat og medisin på samme tidspunkt osv regulerer det. Husker hvor sint jeg var på mamma for at jeg måtte legge meg tidlig på sommeren når alle andre var ute og lekte.1-2 i.mnd er ikke så mye, men nok til at det preger hverdagen ja. Men kanskje ikke nok til at hun tar det alvorlig. Om det kommer oftere når hun har mensen så kan det hjelpe å regulere søvn osv da i hvert fall
Klikk for å utvide …

Oj... Stakkars deg... 26 GTK i døgnet?!? Skjønner at mor passet på at du fikk nok søvn da :)

Så man kan bli kvitt det assa? Så bra for deg :)
 
Ja, fikk en av landets beste leger som egentlig har voksne når jeg var 11, og da fikk han meg nesten anfallsfri. Ca 1 til 2 anfall i året etter det. Stor forskjell kan man si. Siste anfall da jeg var 18, og kvitt det og medisin når jeg var 24. Hadde fantastiske foreldre som ikke la andre begrensninger en rutine. På skolen skulle jeg, har gått på ridning, fotball, håndball, korps osv. så husker ikke alle anfallene, hadde en flott barndom
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp