Turner syndrom

[marsmagen]

Vi har fått vite at veslejenta i magen høyst sannsynlig har Turner syndrom mosaikk. Ettersom det bare fødes 5-10 jenter i året med denne kromosomfeilen, er vel ikke sannsynligheten så stor for at jeg treffer på noen andre i samme situasjon. Men tenkte likevel det var verdt et forsøk. :) Hadde vært veldig trivelig å komme i kontakt med andre som har en liten Turner-tøffing i magen.

 

[SKH]

Hei du. Har ikke barn med Turner, men kjenner til diagnosen og barn som har det. Jeg anbefaler at du tar kontakt med Frambu, der har de grupper for foreldre, barn og søsken til barn med Turner syndrom. Kanskje de kan sette deg med andre som har barn med diagnosen Turner syndrom.
 
Sjekk ut frambu.no
 
Hilsen Sigrid :)
 
 

 

[oslojente1980]

Jeg har ingen kjennskap til Turner syndrom. Men anbefaler deg å melde deg inn på foreldrehjelpen.com. Kjempe fint forum for oss foreldre som har barn som har særskilte behov. Kanskje noen der har kjennskap til Turner Syndromet.

Lykke til!![:)]

 

[marsmagen]

Takk for tipset! Har registrert meg på foreldrehjelpen. :)

 

[Minerva]

Kjenner bare voksen med Turner - håper du får støtte og informasjon på foreldrehjelpen. [:)]

 

[FrøkenM]

oii har du det? ja det er sjeldent. Jeg har en lillesøster med Turner så har lest endel og satt meg litt inn i syndromet

 

[marsmagen]

Takk for alle svar! :) Her var det mange gode tips. Håper vi finner noen likesinnede et eller annet sted. Men visstnok tar de fleste som finner ut av dette under svangerskapet abort (helt uaktuelt for oss da det ikke er snakk om noen alvorlig lidelse), så det kan kanskje bli vanskelig å finne noen. Når man ikke har fått vite om syndromet allerede under svangerskapet er det nemlig vanlig at man ikke oppdager det før puberteten, eller t.o.m. så sent som voksen alder når jenta prøver å få barn (syndromet innebærer normalt sterilitet).

 

[Pulverheksa82]

Hei, snakket med genetisk avdeling i dag der de mente at mitt foster mest sannsynlig hadde turner syndrom. Hun var overlege på avdeligen, og fra ul så flere leger og ei jordmor at fosteret hadde veldig mye væske i nakkefolden, men også nedover ryggen og rundt kroppen. Det endte i en SA, og genetikeren mente at 99% av denne diagnosen aborteres naturlig i mors liv, på et eller annet tidspunkt, og at kun under 1 % lever ut termin. Er dette syndromet ddr fosteret bare har ett kromosom x?

 

[Pulverheksa82]

Takk for alle svar! :) Her var det mange gode tips. Håper vi finner noen likesinnede et eller annet sted. Men visstnok tar de fleste som finner ut av dette under svangerskapet abort (helt uaktuelt for oss da det ikke er snakk om noen alvorlig lidelse), så det kan kanskje bli vanskelig å finne noen. Når man ikke har fått vite om syndromet allerede under svangerskapet er det nemlig vanlig at man ikke oppdager det før puberteten, eller t.o.m. så sent som voksen alder når jenta prøver å få barn (syndromet innebærer normalt sterilitet).

Hei, hvordan går det med jenta deres og dere? Ser at innlegget du skrev er flere år gammelt, så hadde vært spennende å høre hvordan det gikk

 

[Tigerbaby]

Hei, snakket med genetisk avdeling i dag der de mente at mitt foster mest sannsynlig hadde turner syndrom. Hun var overlege på avdeligen, og fra ul så flere leger og ei jordmor at fosteret hadde veldig mye væske i nakkefolden, men også nedover ryggen og rundt kroppen. Det endte i en SA, og genetikeren mente at 99% av denne diagnosen aborteres naturlig i mors liv, på et eller annet tidspunkt, og at kun under 1 % lever ut termin. Er dette syndromet ddr fosteret bare har ett kromosom x?

https://nhi.no/sykdommer/barn/arvelige-og-medfodte-tilstander/turners-syndrom/
Jepp. Helt eller delvis mangler de et kromosom.