Til Ettertanke!
I dag er hun tidlig i tenårene og er en utrolig sterk, flott jente. Jeg håper dette fortsetter og motgangen hun har hatt, og vil oppleve i fremtiden vil styrke henne enda mer og at det ikke går den andre veien.
Hun må være et av de absolutt sterkeste mennesker jeg kjenner.
Jenta mi vokste og la på seg fra dag en, gikk ikke ned på føden engang. Hun var blid og lykkelig. Ble veldig rund, men siden det var på morsmelk var det ingen fare.
Litt sein med å krabbe og gå, men innenfor normalen i følge helsestasjonen.
Vi tenkte alltid at bikkjene fikk veltet henne noen ganger og det var derfor hun ventet med å reise seg.
Hun likte dårlig å få på seg klær, trivdes best naken eller med joggebukser/tights som ikke strammet. Strømpebukser kunne man bare glemme.
Først når hun var i 12 års alderen klarte hun å ha sokker på seg på en normal måte. Før dette dro hun dem ut fra tærne sånn at hun gikk med "klovne"sokker.
Bilsetet var et mareritt og spenne henne i. (fra første tur hjem fra føden). Turene ble korte for det var gråt så lenge hun var i våken tilstand.
Da hun begynte med fast føde sleit hun veldig med hard mage, noe som gjorde sitt til at hun ikke ville gå på do. Legen anbefalte et middel for å hjelpe henne, men det tok lang tid. Blod i bleie var ikke unormalt. Tisse på do gikk greit, men andre ting havnet i bleien.
Da hun begynte å nærme seg 3 år merket jeg at hun strøyk seg nedover låra mens vi var ute å gikk, hun hadde tydelig ubehag.
Det var da det hele begynte.
Jeg luftet min bekymring for legen min som igjen sendte oss til ortoped.
Her ble det sagt at jenta mi var plattfot så hun trengte innleggsåler, og sånn ble det.
Hun begynte også i barnehage rundt disse tider. Hun fikk dessverre en pangstart for jeg skulle kanskje begynne skole selv og måtte avgårde.
Her ble jeg etterhvert fortalt at hun var ikke den enkleste å ha med å gjøre. Hun var noe for seg selv.
Jeg opplevde ved flere anledninger når jeg hentet at hun gikk uten votter og sokker i støvlene om vinteren. Da dette ble tatt opp av meg var svaret at "hun ikke ville ha det på".
Andre ganger opplevde jeg å komme i barnehagen for å hente og fikk høre av de ansatte at hun var bak der et sted. Fant henne ikke og spurte de andre barna, joda, jenta mi satt fast i "fjellknausen".
Hun turte ikke gå ned. Hvor lenge hun satt der før jeg kom vites ikke.
Hun var redd for å gå ned av benkene og ville ofte løftes. Her ble jeg fortalt at hun var lat og fikk sitte der til hun bestemte seg for å gå ned selv. Samme gjaldt med utedress/regntøy.... Hun sleit med å få det på, Ja da fikk hun være inne til hun fikk det på og komme ut etterpå.
Hun var tross alt bare lat, ville ha hjelp..Gadd ikke..
Hun begynte å "spille" syk. Jeg fikk ofte telefoner om at hun kastet opp og at jeg måtte hente henne. Da hun satt i bilen på vei hjem var hun frisk igjen.
Det å være/spille syk har hun vært ofte ettersom hun har vokst seg til.
Siste feriedag i hver eneste ferie har hun fått hodepine, vondt i magen og feber. Hver eneste ferie gjennom 7 skoleår, nå i sitt 8.
Vi flyttet og hun hadde 1 år hjemme med meg før hun begynte i 1. klasse.
Rundt 5 år tok jeg henne med til Fysioterapeut og talepedagog.
Jenta mi var litt klønete, jeg så at hun ikke strakk til fysisk i forhold til jevnaldrende. (sammenlignet henne med en nyfødt elgkalv, langbent og litt klønete) Syntes også hun var sen til å snakke rent, hun hadde ord hun ikke fikk til ennå.
Talepedagogen sa at ordforådet hennes var stort i forhold til alder og at stavelsene var riktig så jeg skulle ikke bekymre meg.
Fysioterapeuten sa at innleggsålene hun hadde brukt til nå måtte ut. Disse hadde "ødelagt" musklaturen oppover i foten, de hadde fått for mye "vileputer" og nå var det viktig at hun gikk mest mulig barbeint sånn at hun kunne bygge opp musklaturen igjen.
Jeg skulle ikke bekymre meg, jenta mi var bare veldig, veldig jentete.
Jenta mi var veldig redd for å få vondt, mer enn andre, ble hysterisk for et lite skrubbsår. Alt var veldig forsterket hos henne.
Hysterisk i forhold til insekter og hun var vanskelig å få med ut når våren kom. Her måtte jeg jobbe lenge med henne og uteplagg som luer var vanskelig å få av henne. Disse kunne jo beskytte henne mot insektene.
Vanskelig å få uteklær på når høsten kom og vanskelig å få det av igjen når våren kom.
Hun begynte på skolen rett før hun fylte 6 år (personlig syntes jeg det var for tidlig, hun var ikke skoleklar, i dag hadde jeg holdt henne igjen 1 år)
Fra første dag var det snørr og tårer ved levering.
Når leksene skulle gjøres var gråten der hele tiden og jeg merket at hun sleit.
Med mye dysleksi i familien min og hennes far som også hadde det lurte jeg på om det var noe hun kunne slite med også.
Dette tok jeg opp med lærer den gangen og fikk til svar at jeg trengte ikke bejymre meg før i 3. klasse ihvertfall. Først da ville vi se om hun hang etter og diverse tester foretatt.
Sommeren mellom 1. og 2. klasse flyttet vi igjen og hun byttet skole.
Her tok jeg opp tidligere problemer med klassekontakten vår og vi ble tatt på alvor med en gang.
Jenta mi ble testet av PPT.
Hun fikk nå ekstrahjelp/undervisning av spesialpedagog. Hun hadde helt klart store vansker med lesing, skriving, matte, ja alt sammen egentlig.
Etterhvert som hun vokste merket vi også at motorisk hang hun etter. Hun var klønete, klarte ikke løpe like fort som de andre, vanskelig med å sparke/kaste ball. Hoppe tau/strikk, gå på ski eller sykle fikk hun ikke til.
Hun var redd for mye og man kunne ikke gå utenfor rammen hennes. Foreslo man en tur ut eks. til Tusenfryd ble dette bare sorg. Alt måtte planlegges nøye og hun måtte vite om ting dager i forkant.
Etter en tid ble det byttet spesialpedagog for henne, da skjedde det mye.
Jeg ble fortalt at første spes.ped mente jenta mi hadde lærevansker (husker ikke riktig "diagnose") men ny spes.ped var ikke enig. Ikke trodde de det var dysleksi heller så nå sto jeg fast.
Uansett den nye spes.peden fikk god kontakt og mye løsnet. Lesingen løsnet.
Ennå sliter hun med skriving, men lesing ligger hun i midtre-øvre sjikt.
Hun gjør det kjempebra i engelsk, men naturfag og matte er veldig vanskelig.
Fremdeles var det vanskelig med klær. Ingenting kunne stramme.
Selen i bilen satt hun og holdt ut fra magen og billukt ble hun sjuk av. Hun satt og holdt seg for nesen i bilen og bussen(skolebuss). Mange komentarer som "Hun er noe for seg selv ja" Har jeg hørt oppgjennom.
Hun hadde alltid veldig god tid, verden ventet på henne ikke omvendt.
Hvor mange ganger hun oppgjennom årene har fått høre. "Dette får du til bare du vil" vet jeg ikke, men mange ganger er det.
Tiden har vi jobbet med veldig. Hun har lært seg at hun skal beregne god tid for andre skal slippe å vente på henne. Vi skal alltid være tilstede 10 minutter før avtaler.
Hun har fått til mye, men oppmuntring og pushing fra oss voksne har også ført til mye urettferdighet for henne. Tenk følelsen av å til stadighet høre "dette fikser du bare du vil" for så å kjenne på følelsen når du ikke får til..
I dag har hun vært på utredning på A-hus med fysioterapeuter, overlege, nevropsykolog, som videresendte henne til Rikshospitalet. A-hus har funnet ut mye, men mangler årsak/diagnose.
Dårlig motorikk/svak muskulatur, nedsatt beveglighet i hofte, skjevhet i ryggen, og det de kalte spesifikke lærevansker i skolesituasjon.
Dette har resultert i at hun får ergoterapeut som hjelper henne med å forstå seg selv og prøver å finne løsninger på ting som er vanskelig. Bare det å lage mat uten å kaste det som kastes skal og det hun skal bruke flyter i hverandre.
Hun har hjulpet meg til mer forståelse av hvordan jenta mi fungerer. Som at hun ikke kan få til å få rommet sitt ryddig uten hjelp. Hun ser ikke hvor det er rotete eller ikke, i hennes hode er nemlig alt et rot.
Vi vet nå at hun ikke er i stand til å danne seg kart i hodet. Være seg ut på tur, hvordan pusse tenner, hvordan kle på seg eller vaske seg.
Hun må aldri forlates på et sted hun ikke er kjent for det å finne retningen hjem er umulig.
At hun i det hele tatt klarer å kle på seg fra innerst til ytterst, riktig, er bra.
Det er mange med hennes vansker som ikke får til dette.
Da tenker jeg med sorg i hjertet på den lille jenta i barnehagen som sleit for å få på seg uteklær og måtte sitte inne til hun fikk det til.
Med hennes problemer følger det mye angst, noe jeg har merket opp gjennom årene.
Med tårer i øynene sitter jeg og tenker på denne jenta som har kjempet og kjempet. Som representanten fra A-hus sa, jenta de har forstrekt seg så nå er det vår jobb å stoppe henne før hun blir sliten. For hun blir så fysisk sliten at skoledagen blir ødelagt(etter eks gym) hun har da brukt opp alle krefter på å passe inn fysisk (noe som ikke går) at krefter til læring blir borte. Bare det å skrive notater bruker hun så mye fysiske krefter på at hun blir sliten. Nå er det bestemt at hun skal bruke pc mest mulig, for å se hvordan dette fungerer. Hun har fått egen stol for å spare kroppen og hindre smerter.
Nevropsykologen på A-hus har samlet vanskene hennes i ICD-10 diagnosen F"81.8 Spesifiserte utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter". Både anamnestisk i h.h.t. fysioterapeut har hun noen motoriske vansker. Når disse inkludereres, er etter Rikshospitalet sin spesialist en "F-83 Blandet utviklingsforstyrrelse i spesifikke ferdigheter", den ICD-10 diagnosen som beskriver tilstanden til jenta mi best.
Jeg kunne fortsatt i det uendelige, men tror jeg stopper her. Det jeg ønsker med dette brevet er at vi skal tenke oss om når vi ser et barn som er litt utenfor A-4 arket vi gjerne vil plassere alle i. Her er det ei jente som i mange år har blitt misforstått og "feilbehandlet" og hun er garantert ikke alene om det.
Noe å tenke på for mange av oss..
I dag er hun tidlig i tenårene og er en utrolig sterk, flott jente. Jeg håper dette fortsetter og motgangen hun har hatt, og vil oppleve i fremtiden vil styrke henne enda mer og at det ikke går den andre veien.
Hun må være et av de absolutt sterkeste mennesker jeg kjenner.
Jenta mi vokste og la på seg fra dag en, gikk ikke ned på føden engang. Hun var blid og lykkelig. Ble veldig rund, men siden det var på morsmelk var det ingen fare.
Litt sein med å krabbe og gå, men innenfor normalen i følge helsestasjonen.
Vi tenkte alltid at bikkjene fikk veltet henne noen ganger og det var derfor hun ventet med å reise seg.
Hun likte dårlig å få på seg klær, trivdes best naken eller med joggebukser/tights som ikke strammet. Strømpebukser kunne man bare glemme.
Først når hun var i 12 års alderen klarte hun å ha sokker på seg på en normal måte. Før dette dro hun dem ut fra tærne sånn at hun gikk med "klovne"sokker.
Bilsetet var et mareritt og spenne henne i. (fra første tur hjem fra føden). Turene ble korte for det var gråt så lenge hun var i våken tilstand.
Da hun begynte med fast føde sleit hun veldig med hard mage, noe som gjorde sitt til at hun ikke ville gå på do. Legen anbefalte et middel for å hjelpe henne, men det tok lang tid. Blod i bleie var ikke unormalt. Tisse på do gikk greit, men andre ting havnet i bleien.
Da hun begynte å nærme seg 3 år merket jeg at hun strøyk seg nedover låra mens vi var ute å gikk, hun hadde tydelig ubehag.
Det var da det hele begynte.
Jeg luftet min bekymring for legen min som igjen sendte oss til ortoped.
Her ble det sagt at jenta mi var plattfot så hun trengte innleggsåler, og sånn ble det.
Hun begynte også i barnehage rundt disse tider. Hun fikk dessverre en pangstart for jeg skulle kanskje begynne skole selv og måtte avgårde.
Her ble jeg etterhvert fortalt at hun var ikke den enkleste å ha med å gjøre. Hun var noe for seg selv.
Jeg opplevde ved flere anledninger når jeg hentet at hun gikk uten votter og sokker i støvlene om vinteren. Da dette ble tatt opp av meg var svaret at "hun ikke ville ha det på".
Andre ganger opplevde jeg å komme i barnehagen for å hente og fikk høre av de ansatte at hun var bak der et sted. Fant henne ikke og spurte de andre barna, joda, jenta mi satt fast i "fjellknausen".
Hun turte ikke gå ned. Hvor lenge hun satt der før jeg kom vites ikke.
Hun var redd for å gå ned av benkene og ville ofte løftes. Her ble jeg fortalt at hun var lat og fikk sitte der til hun bestemte seg for å gå ned selv. Samme gjaldt med utedress/regntøy.... Hun sleit med å få det på, Ja da fikk hun være inne til hun fikk det på og komme ut etterpå.
Hun var tross alt bare lat, ville ha hjelp..Gadd ikke..
Hun begynte å "spille" syk. Jeg fikk ofte telefoner om at hun kastet opp og at jeg måtte hente henne. Da hun satt i bilen på vei hjem var hun frisk igjen.
Det å være/spille syk har hun vært ofte ettersom hun har vokst seg til.
Siste feriedag i hver eneste ferie har hun fått hodepine, vondt i magen og feber. Hver eneste ferie gjennom 7 skoleår, nå i sitt 8.
Vi flyttet og hun hadde 1 år hjemme med meg før hun begynte i 1. klasse.
Rundt 5 år tok jeg henne med til Fysioterapeut og talepedagog.
Jenta mi var litt klønete, jeg så at hun ikke strakk til fysisk i forhold til jevnaldrende. (sammenlignet henne med en nyfødt elgkalv, langbent og litt klønete) Syntes også hun var sen til å snakke rent, hun hadde ord hun ikke fikk til ennå.
Talepedagogen sa at ordforådet hennes var stort i forhold til alder og at stavelsene var riktig så jeg skulle ikke bekymre meg.
Fysioterapeuten sa at innleggsålene hun hadde brukt til nå måtte ut. Disse hadde "ødelagt" musklaturen oppover i foten, de hadde fått for mye "vileputer" og nå var det viktig at hun gikk mest mulig barbeint sånn at hun kunne bygge opp musklaturen igjen.
Jeg skulle ikke bekymre meg, jenta mi var bare veldig, veldig jentete.
Jenta mi var veldig redd for å få vondt, mer enn andre, ble hysterisk for et lite skrubbsår. Alt var veldig forsterket hos henne.
Hysterisk i forhold til insekter og hun var vanskelig å få med ut når våren kom. Her måtte jeg jobbe lenge med henne og uteplagg som luer var vanskelig å få av henne. Disse kunne jo beskytte henne mot insektene.
Vanskelig å få uteklær på når høsten kom og vanskelig å få det av igjen når våren kom.
Hun begynte på skolen rett før hun fylte 6 år (personlig syntes jeg det var for tidlig, hun var ikke skoleklar, i dag hadde jeg holdt henne igjen 1 år)
Fra første dag var det snørr og tårer ved levering.
Når leksene skulle gjøres var gråten der hele tiden og jeg merket at hun sleit.
Med mye dysleksi i familien min og hennes far som også hadde det lurte jeg på om det var noe hun kunne slite med også.
Dette tok jeg opp med lærer den gangen og fikk til svar at jeg trengte ikke bejymre meg før i 3. klasse ihvertfall. Først da ville vi se om hun hang etter og diverse tester foretatt.
Sommeren mellom 1. og 2. klasse flyttet vi igjen og hun byttet skole.
Her tok jeg opp tidligere problemer med klassekontakten vår og vi ble tatt på alvor med en gang.
Jenta mi ble testet av PPT.
Hun fikk nå ekstrahjelp/undervisning av spesialpedagog. Hun hadde helt klart store vansker med lesing, skriving, matte, ja alt sammen egentlig.
Etterhvert som hun vokste merket vi også at motorisk hang hun etter. Hun var klønete, klarte ikke løpe like fort som de andre, vanskelig med å sparke/kaste ball. Hoppe tau/strikk, gå på ski eller sykle fikk hun ikke til.
Hun var redd for mye og man kunne ikke gå utenfor rammen hennes. Foreslo man en tur ut eks. til Tusenfryd ble dette bare sorg. Alt måtte planlegges nøye og hun måtte vite om ting dager i forkant.
Etter en tid ble det byttet spesialpedagog for henne, da skjedde det mye.
Jeg ble fortalt at første spes.ped mente jenta mi hadde lærevansker (husker ikke riktig "diagnose") men ny spes.ped var ikke enig. Ikke trodde de det var dysleksi heller så nå sto jeg fast.
Uansett den nye spes.peden fikk god kontakt og mye løsnet. Lesingen løsnet.
Ennå sliter hun med skriving, men lesing ligger hun i midtre-øvre sjikt.
Hun gjør det kjempebra i engelsk, men naturfag og matte er veldig vanskelig.
Fremdeles var det vanskelig med klær. Ingenting kunne stramme.
Selen i bilen satt hun og holdt ut fra magen og billukt ble hun sjuk av. Hun satt og holdt seg for nesen i bilen og bussen(skolebuss). Mange komentarer som "Hun er noe for seg selv ja" Har jeg hørt oppgjennom.
Hun hadde alltid veldig god tid, verden ventet på henne ikke omvendt.
Hvor mange ganger hun oppgjennom årene har fått høre. "Dette får du til bare du vil" vet jeg ikke, men mange ganger er det.
Tiden har vi jobbet med veldig. Hun har lært seg at hun skal beregne god tid for andre skal slippe å vente på henne. Vi skal alltid være tilstede 10 minutter før avtaler.
Hun har fått til mye, men oppmuntring og pushing fra oss voksne har også ført til mye urettferdighet for henne. Tenk følelsen av å til stadighet høre "dette fikser du bare du vil" for så å kjenne på følelsen når du ikke får til..
I dag har hun vært på utredning på A-hus med fysioterapeuter, overlege, nevropsykolog, som videresendte henne til Rikshospitalet. A-hus har funnet ut mye, men mangler årsak/diagnose.
Dårlig motorikk/svak muskulatur, nedsatt beveglighet i hofte, skjevhet i ryggen, og det de kalte spesifikke lærevansker i skolesituasjon.
Dette har resultert i at hun får ergoterapeut som hjelper henne med å forstå seg selv og prøver å finne løsninger på ting som er vanskelig. Bare det å lage mat uten å kaste det som kastes skal og det hun skal bruke flyter i hverandre.
Hun har hjulpet meg til mer forståelse av hvordan jenta mi fungerer. Som at hun ikke kan få til å få rommet sitt ryddig uten hjelp. Hun ser ikke hvor det er rotete eller ikke, i hennes hode er nemlig alt et rot.
Vi vet nå at hun ikke er i stand til å danne seg kart i hodet. Være seg ut på tur, hvordan pusse tenner, hvordan kle på seg eller vaske seg.
Hun må aldri forlates på et sted hun ikke er kjent for det å finne retningen hjem er umulig.
At hun i det hele tatt klarer å kle på seg fra innerst til ytterst, riktig, er bra.
Det er mange med hennes vansker som ikke får til dette.
Da tenker jeg med sorg i hjertet på den lille jenta i barnehagen som sleit for å få på seg uteklær og måtte sitte inne til hun fikk det til.
Med hennes problemer følger det mye angst, noe jeg har merket opp gjennom årene.
Med tårer i øynene sitter jeg og tenker på denne jenta som har kjempet og kjempet. Som representanten fra A-hus sa, jenta de har forstrekt seg så nå er det vår jobb å stoppe henne før hun blir sliten. For hun blir så fysisk sliten at skoledagen blir ødelagt(etter eks gym) hun har da brukt opp alle krefter på å passe inn fysisk (noe som ikke går) at krefter til læring blir borte. Bare det å skrive notater bruker hun så mye fysiske krefter på at hun blir sliten. Nå er det bestemt at hun skal bruke pc mest mulig, for å se hvordan dette fungerer. Hun har fått egen stol for å spare kroppen og hindre smerter.
Nevropsykologen på A-hus har samlet vanskene hennes i ICD-10 diagnosen F"81.8 Spesifiserte utviklingsforstyrrelser i skoleferdigheter". Både anamnestisk i h.h.t. fysioterapeut har hun noen motoriske vansker. Når disse inkludereres, er etter Rikshospitalet sin spesialist en "F-83 Blandet utviklingsforstyrrelse i spesifikke ferdigheter", den ICD-10 diagnosen som beskriver tilstanden til jenta mi best.
Jeg kunne fortsatt i det uendelige, men tror jeg stopper her. Det jeg ønsker med dette brevet er at vi skal tenke oss om når vi ser et barn som er litt utenfor A-4 arket vi gjerne vil plassere alle i. Her er det ei jente som i mange år har blitt misforstått og "feilbehandlet" og hun er garantert ikke alene om det.
Noe å tenke på for mange av oss..
god klem til deg!
Nå skal du se det kommer lysere tider. Forsøk å se frem over