Spinal Muskel Antopy

M

Mamma 05 og 10

Forelsket i forumet
Vi fikk en slående nyhet da vi var på Ullevål universitetssykehus i går å skulle ha utredning på væres lille vakre sønn.
Sønnen våres er nå 20 mnd å verken reiser seg eller går enda. Vi har jo selvfølgelig skjønt at noe har vært galt, men hadde forbredt oss på å få beskjed at han hadde en hofte feil så han skulle egentlig ha ligget i pute da han var nyfødt, å gruet oss skikkelig til mange mnd med streikk og gips behandling.
 
i sitter inne hos legen å fysioteapauten på sykehuset mens de undersøker vennen vår og noterer alt vi forteller om han. Å da kommer beskjeden om at våres sønn har en svært skjelden muskel sykdom som kalles SMA. et første jeg spørr legen om er ; Kommer han noen gang til å begynne å gå, å vi får beskjed om at det kommer han ikke til å klare noen gang, han blir fastlenket til en rullestol. For et slag i tryne, verden bare raste sammen i fortvilelse og sorg. En helt ubeskrivelig vond følelse. Tårene rant og rant, både hos meg samboer lege og fysio.
 
Noen andre som er i samme situasjonen så er jeg interisert i å komme i kontakt med dere.
 
Vil bare sende en STOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRRRRRRR
trøsteklem til deg og samboen din jeg[:)]
 
ORIGINAL: Gussi

Vil bare sende en STOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRRRRRRR
trøsteklem til deg og samboen din jeg[:)]
 
Noe så forferdelig!!!!  nå fikk jeg stor klumt i halsen og tårene bare triller!!!
stor klem til deg og familien!!! [:(]
 
vil sende dere en stor klem!!!
 
våres lille gutt ble testet for SMA, men han testet negativt.
....venter fortsatt på om vi får en diagnose eller om det er noe som "retter" seg av seg selv ved hjelp av fysioterapi...
 
han er nå 10 mnd og er hypoton i muskelaturen....
 
 
 
Uff da. Det gjør meg trist å høre..
 
Jeg møtte en på jobb som hadde sma, og han satt seff. i rullestol..
Tror han er den sterkeste og tøffeste mennesket jeg noen gang har møtt!
En ung mann som har sitt eget frirma den dag i dag.
 
Ønsker dere lykke til! Og mange klemmer til hele familen på den tøffe ferden videre.
 
ORIGINAL: Mz Roma

ORIGINAL: Gussi

Vil bare sende en STOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRRRRRRR
trøsteklem til deg og samboen din jeg[:)]


 
Uff så trist å høre[:(]
Ønsker dere lykke til! Og mange klemmer til hele familen på den tøffe ferden videre.
 
borte
 
Så utrolig trist da [:(][:(]
 
Men kan trøste deg oppi det vonde så kan de få et kjempe godt liv for det om de sitter i rullestol.
Sønnen min sitter i det har cp og på skolen kommer både jenter og gutter som vil trille rullestolen og han triller den selv og synes det er gøy når ungene vil.
Han har spisal sykkel me ledakerhåndtak bak som vi skur og da går pedalene rundt selv den skur ungene på.
 
Men nyheten er tøff å få uansett hvor forberett dere er eller ikke.
Sønnen vårs er født 12 uker før tiden og fikk hjerneblødning grad 3 så vi viste mer eller mindre at han hadde cp men den dagen vi fikk svare var TØFF.
Men vi må leve videre og ta de tøffe dagene som kommmer.
jeg ønsker dere lykke til .
Stor trøste klem,
 
skjønner det var et hardt slag for dere!håper dere har funnet veien for dere og at livet går fremover selv med et funksjonshemmet barn.for man har ikke mye valg..
har selv en multifunksjonshemmet gutt på 11,5 år.han klarer ingen ting selv,har ikke språk,bruker bleie,spiser minimalt har sondeernæring i knapp på magen,epilepsi,cp bla bla..men livet går videre det.
å man blir kjent med mange sider ved seg selv,andre og faktisk et helt annet liv ved å ha et slikt barn.så lykke til både på godt og vondt!
DET GIR MYE GLEDE tross mange tunge tak.klem
 
Hei igjen :) Lenge siden jeg skrev på denne tråden her nå. Vil bare si tusen takk for oppmuntrene hilsninger. Petter har nå blitt 3 år, og en en skikkelig sol stråle :) Det går kjempe bra med han, behersker rullestolen sin kjempe fint, å er med på det meste som skjer i hverdagen :)
 
ORIGINAL: Marit25

Vi fikk en slående nyhet da vi var på Ullevål universitetssykehus i går å skulle ha utredning på væres lille vakre sønn.
Sønnen våres er nå 20 mnd å verken reiser seg eller går enda. Vi har jo selvfølgelig skjønt at noe har vært galt, men hadde forbredt oss på å få beskjed at han hadde en hofte feil så han skulle egentlig ha ligget i pute da han var nyfødt, å gruet oss skikkelig til mange mnd med streikk og gips behandling.

i sitter inne hos legen å fysioteapauten på sykehuset mens de undersøker vennen vår og noterer alt vi forteller om han. Å da kommer beskjeden om at våres sønn har en svært skjelden muskel sykdom som kalles SMA. et første jeg spørr legen om er ; Kommer han noen gang til å begynne å gå, å vi får beskjed om at det kommer han ikke til å klare noen gang, han blir fastlenket til en rullestol. For et slag i tryne, verden bare raste sammen i fortvilelse og sorg. En helt ubeskrivelig vond følelse. Tårene rant og rant, både hos meg samboer lege og fysio.

Noen andre som er i samme situasjonen så er jeg interisert i å komme i kontakt med dere.

 
 
 
er ikke i samme situasjon som deg,men kjenner meg igjeni en del av det du skriver.
har en datter som idag er tenåring som samme dag som hun ble født fikk påvist hjertefeil...3 dager gammel fikk vi vite at hun hadde en form for dystoni ( http://www.edbkonsulenten.no/ndf-filer/ndf_dystoni.htm ). ja...værden raste sammen...og lå i grus en god stund. jeg fikk rett og slett en sorg reaksjon...sorgen over at barnet mitt ikke var som alle andre var nesten ikke til å bære på et punkt.
men...ting falt etter hvert på plass. idag kan jeg ikke forestille meg hvordan det ville vært å få "et friskt barn".
 
 
 
Vi å følte at vi fikk en skikkelig sorg reaksjon, men det er utrolig hva slags kamp vilje man får da man må :) heldigvis :) man gjør jo alt her i verden for at barna våre skal ha det bra
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp