RhD- med RhD+ foster

mamabird

Blir kjent med forumet
Hei! Første gang jeg skriver innlegg her. Men klarer ikke å finne noe særlig om vår situasjon noen annen plass.

Vi venter vårt 4. barn, som er testet til RhD+, mens jeg er RhD-. Blodprøvene viser at jeg har dannet antistoffer, som har steget fra titer 4-128-8000. En måned mellom de to siste blodprøvene. Har vært på to ultralyder hos fostermedisiner, og der finner de foreløpig ikke noen tegn på at barnet er påvirket av antistoffene. Dette er helt nytt for oss, da jeg aldri før har dannet antistoffer. Er nå i uke 26+3, og kjenner godt med liv i magen - HELDIGVIS!

Lurer på om det finnes noen andre der ute med lignende erfaringer? Fant noe på et forum om at høy titer ikke nødvendigvis betyr at fosteret blir syk, og lav titer ikke nødvendigvis betyr at fosteret blir mindre påvirket av antistoffene. Er passelig forberedt på å pakke fødebagen for hver tur til ultralyd, i fall de velger å ta babyen ut før tiden.
 
Oj, det var bratt stigning. Når du har såpass med antistoffer er det i alle fall målinger på ultralyd som er det aller viktigste for å passe på babyen din (på en måte er du heldig, for du kommer til å bli passet godt på fremover), så ikke la deg skremme av tallene. Skriv gjerne pm hvis du vil, jeg har også antistoffer, er ennå bare 9 uker på vei, men har lest ca alt som er å lese om dette på norsk og en del internasjonalt også. Fikk antistoffer i 2016. Hadde titer på 8 etter førstemann, 2 før en MA tidligere i år (tipper det gikk opp igjen ved aborten), så nå er jeg spent på dette svangerskapet. Hvilket sykehus hører du til?
 
Hei! Første gang jeg skriver innlegg her. Men klarer ikke å finne noe særlig om vår situasjon noen annen plass.

Vi venter vårt 4. barn, som er testet til RhD+, mens jeg er RhD-. Blodprøvene viser at jeg har dannet antistoffer, som har steget fra titer 4-128-8000. En måned mellom de to siste blodprøvene. Har vært på to ultralyder hos fostermedisiner, og der finner de foreløpig ikke noen tegn på at barnet er påvirket av antistoffene. Dette er helt nytt for oss, da jeg aldri før har dannet antistoffer. Er nå i uke 26+3, og kjenner godt med liv i magen - HELDIGVIS!

Lurer på om det finnes noen andre der ute med lignende erfaringer? Fant noe på et forum om at høy titer ikke nødvendigvis betyr at fosteret blir syk, og lav titer ikke nødvendigvis betyr at fosteret blir mindre påvirket av antistoffene. Er passelig forberedt på å pakke fødebagen for hver tur til ultralyd, i fall de velger å ta babyen ut før tiden.
Glemte å sitere meldingen din
 
Oj, det var bratt stigning. Når du har såpass med antistoffer er det i alle fall målinger på ultralyd som er det aller viktigste for å passe på babyen din (på en måte er du heldig, for du kommer til å bli passet godt på fremover), så ikke la deg skremme av tallene. Skriv gjerne pm hvis du vil, jeg har også antistoffer, er ennå bare 9 uker på vei, men har lest ca alt som er å lese om dette på norsk og en del internasjonalt også. Fikk antistoffer i 2016. Hadde titer på 8 etter førstemann, 2 før en MA tidligere i år (tipper det gikk opp igjen ved aborten), så nå er jeg spent på dette svangerskapet. Hvilket sykehus hører du til?

Takk for svar!
Hører til UNN Tromsø. Skal ringe dit i morgen, i håp om å få svar på litt spørsmål. Hun jeg var hos på fredag var svensk og forsto ikke alt jeg spurte om. I tillegg kom de fleste spørsmålene mine når jeg kom hjem, og fikk lagt meg. Da knakk jeg sammen. Føler etter alt jeg nå har lest, at ul hver 2.uke og blodprøve en uke før, er for lenge mellom. Kjenner godt med sterke spark nå, men er så redd at ting plutselig kan bli fatalt. På sykehuset snakket spesialisten om at de i Stockholm ofte utførte blodoverføring. Men hun kunne ikke gi meg svar på om det var noe jeg måtte gjøre. Blir helt knust av dette. Og morgendagen føles en evighet unna :-(
 
Takk for svar!
Hører til UNN Tromsø. Skal ringe dit i morgen, i håp om å få svar på litt spørsmål. Hun jeg var hos på fredag var svensk og forsto ikke alt jeg spurte om. I tillegg kom de fleste spørsmålene mine når jeg kom hjem, og fikk lagt meg. Da knakk jeg sammen. Føler etter alt jeg nå har lest, at ul hver 2.uke og blodprøve en uke før, er for lenge mellom. Kjenner godt med sterke spark nå, men er så redd at ting plutselig kan bli fatalt. På sykehuset snakket spesialisten om at de i Stockholm ofte utførte blodoverføring. Men hun kunne ikke gi meg svar på om det var noe jeg måtte gjøre. Blir helt knust av dette. Og morgendagen føles en evighet unna :-(
Forstår godt at du er overveldet nå. Jeg tipper du vil bli sendt til St. Olavs ganske snart med så høye titer, der er de best i landet. Spør hva de tenker om å henvise deg dit, og når. Be dem også om å forklare hvilke rutiner de har for tida framover. Om de har rutiner. Og evt om de kan sjekke hvilke rutiner de har på St. Olavs, jeg vet at St. Olavs har endret sine rutiner i løpet av det siste året. Du har kommet langt nå og det er veldig viktig at du blir passet godt på. Og så er det veldig bra at du kjenner sterke spark ❤ selv om jeg forstår at det er et tungt ansvar å skulle passe på sparkene.
 
Og ikke gå hjem før du får snakket med noen som har god kunnskap om antistoffer i morgen.

Skriv gjerne om hvordan det går etter hvert hvis du orker! Jeg er skikkelig spent på tiden framover selv fordi jeg har antistoffer. Jeg vet at det er mulig å få god hjelp og at barnet ikke trenger å ta skade av antistoffene, men jeg vet også at det er helt, helt nødvendig med rett oppfølging for at alt skal gå bra.
 
Jeg synes forresten også du skal spørre om hvorfor du ikke har blitt henvist videre til St. Olavs eller i alle fall sjekket med kortere tidsintervall, når du hadde så stor titerstiging mellom første og andre måling.

Og, ja, skulle gjerne gitt deg en klem, og håper at alt blir bedre når du får snakket med noen i morgen og får vite mer om veien videre. Lykke til i morgen.
 
Da har jeg ringt UNN Tromsø. Der fikk jeg beskjed om at titeret ikke er bestemmende for hva som ville skje. Man kan ha høy titer, uten at det påvirker babyen, men risikoen er selvsagt tilstede. Men ettersom ultralyden på fredag var fin, så mente de at 2 uker mellom hver ultralyd nå i starten er nok. De sa også at anemi ikke utvikles over natten. Så jeg skulle bare fortsette å legge merke til hvor mye liv det er i magen, slik som alle andre gravide.

Føler meg ikke betrygget. Og det kommer jeg neppe til å føle heller. Uansett. I natt har jeg nesten ikke sovet. Er så kvalm at jeg går å brekker meg, urolig i magen og skjelver som aldri før. Skal til legen snart å få meg en liten sykemld. Klarer ikke møte opp på jobb, når jeg kjenner tårene presser på uansett hva jeg gjør eller hvem jeg snakker med.
 
Jeg skal komme med innspill etterhvert, må bare få tiden til å strekke til her. Stay tuned!
 
Da har jeg ringt UNN Tromsø. Der fikk jeg beskjed om at titeret ikke er bestemmende for hva som ville skje. Man kan ha høy titer, uten at det påvirker babyen, men risikoen er selvsagt tilstede. Men ettersom ultralyden på fredag var fin, så mente de at 2 uker mellom hver ultralyd nå i starten er nok. De sa også at anemi ikke utvikles over natten. Så jeg skulle bare fortsette å legge merke til hvor mye liv det er i magen, slik som alle andre gravide.

Føler meg ikke betrygget. Og det kommer jeg neppe til å føle heller. Uansett. I natt har jeg nesten ikke sovet. Er så kvalm at jeg går å brekker meg, urolig i magen og skjelver som aldri før. Skal til legen snart å få meg en liten sykemld. Klarer ikke møte opp på jobb, når jeg kjenner tårene presser på uansett hva jeg gjør eller hvem jeg snakker med.
Heipadei har sikkert råd som hjelper!

Og husk at du har fritt sykehusvalg. For min egen del ville jeg ikke nølt med å ta en tur til St. Olavs for å få en second opinion. Jeg kommer til å gjøre det hvis jeg får like høy titer og ikke blir sendt videre. Egenandelen på pasientreiser ved bruk av fritt sykehusvalg er noe høyere (500kr per vei eller begge veier? husker ikke helt). Jeg skal se om jeg finner retningslinjene for når du skal sendes videre til Nasjonalt senter for fostermedisin.
 
Heipadei har sikkert råd som hjelper!

Og husk at du har fritt sykehusvalg. For min egen del ville jeg ikke nølt med å ta en tur til St. Olavs for å få en second opinion. Jeg kommer til å gjøre det hvis jeg får like høy titer og ikke blir sendt videre. Egenandelen på pasientreiser ved bruk av fritt sykehusvalg er noe høyere (500kr per vei eller begge veier? husker ikke helt). Jeg skal se om jeg finner retningslinjene for når du skal sendes videre til Nasjonalt senter for fostermedisin.


Skal inn til legen nå, og kreve å ta blodprøve oftere. Og så skal jeg ringe St.Olavs i morgen, i allefall for å høre hva deres rutiner er. Er så vanskelig å "stole" på noen. Spesielt når det hadde skjedd en feil(?), og det tok 1mnd før jeg fikk svar på min andre blodprøve som hadde steget fra 4 til 128.
 
Skal inn til legen nå, og kreve å ta blodprøve oftere. Og så skal jeg ringe St.Olavs i morgen, i allefall for å høre hva deres rutiner er. Er så vanskelig å "stole" på noen. Spesielt når det hadde skjedd en feil(?), og det tok 1mnd før jeg fikk svar på min andre blodprøve som hadde steget fra 4 til 128.
Jeg finner ikke titertall som indikerer når man blir henvist.

Ja, sikkert greitt å ringe og høre. Det er ganske sjelden med immunisering og i alle fall med så høye titer, så du trenger ikke å ha dårlig samvittighet for å ringe og be om å få snakke med noen, og evt. be om hyppigere kontroller - i det store perspektivet er det ikke mange ekstra ressurser du ber om. Her står det "Gravide kan henvises til behandlingstjenesten, men de kan også ta direkte kontakt hvis de ønsker." så du kan altså fint ringe. (https://stolav.no/avdelinger/kvinneklinikken/fodeavdelingen/senter-for-fostermedisin-nsfm)

Jeg ville spurt om ikke det var fornuftig å ta ultralyd oftere enn hver andre uke. Du er jo ikke kort på vei, og antistoffnivået mer enn dobler seg (mye mer enn det) mellom hver blodprøve.
 
Her er Stavanger universitetssykehus sine rutiner: http://eqs-forlop.sus.no/docs/doc_12518/index.html

merk at de skriver:

Kontroll ved fødepoliklinikk:

Påvist anti-D ved titer ≥ 64

Kontroll ved fødepol hver 14. dag etter uke 16 inntil resultat på føtal RhD genotyping foreligger.


Føtal RhD genotyping viser Rh negativt foster

Ikke nødvendig med oppfølgning ved fødepol.
Blodbanken vil imidlertid anbefale kontroll av antistofftiter, og dersom titer ≥ 64 og stiger 2 trinn fra utgangsverdi bør kvinnen vurderes ved fødepol.



Føtal RhD genotyping viser Rh positivt foster

Blodbanken anbefaler kontroller av antistofftiter.

Kontroll ved fødepol hver andre uke fra uke 16 dersom titer ≥ 64

Hyppigere (ukentlige) kontroller ved titerstigning 2 trinn fra utgangsverdi.

Anbefal induksjon av fødsel uke 38 ved anti-D≥64 pga usikker prognostisk verdi av hastighetsmålinger i a.cer.media etter sv.sk.uke 38.
 
Har også lest dette. Og legen min var enig om at jeg selv burde ringe å forsikre meg om at Tromsø gjør ting på best mulig måte. Men at jeg måtte huske på at anemi ikke skjedde over natten, ul var fin og jeg kjente mye liv. Fikk sykemld til etter ny ultralyd, så jeg kunne ha tid til å føle litt/roe meg. Men samtidig dra på jobb om jeg følte at det ville være godt. Så jeg får se. I morgen blir i allefall hjemme dag, og ringedag.

Så håper jeg alt ordner seg for alle oss som er i denne situasjonen.
 
Har også lest dette. Og legen min var enig om at jeg selv burde ringe å forsikre meg om at Tromsø gjør ting på best mulig måte. Men at jeg måtte huske på at anemi ikke skjedde over natten, ul var fin og jeg kjente mye liv. Fikk sykemld til etter ny ultralyd, så jeg kunne ha tid til å føle litt/roe meg. Men samtidig dra på jobb om jeg følte at det ville være godt. Så jeg får se. I morgen blir i allefall hjemme dag, og ringedag.

Så håper jeg alt ordner seg for alle oss som er i denne situasjonen.
Jeg tror det var lurt. Ta deg en dag hjemme i morgen, i alle fall, og snakk med Trondheim.
 
Ble nettopp oppringt av spesialist fra St.Olavs. Og hun kunne si seg enig med UNN Tromsø sin vurdering. Ettersom ultralyd ikke viste tegn til at noe var galt, så skulle det være greit med 2 uker mellom hver ultralyd. Høy titer trenger ikke nødvendigvis påvirke babyen. Så jeg kan ikke annet enn å stole på det jeg hører. Så får jeg bare vente til neste ultralyd, og håpe ting ikke endrer seg fram til da. :Heartred Men kjenner at uroen og angsten fremdeles er tilstede.
 
Ble nettopp oppringt av spesialist fra St.Olavs. Og hun kunne si seg enig med UNN Tromsø sin vurdering. Ettersom ultralyd ikke viste tegn til at noe var galt, så skulle det være greit med 2 uker mellom hver ultralyd. Høy titer trenger ikke nødvendigvis påvirke babyen. Så jeg kan ikke annet enn å stole på det jeg hører. Så får jeg bare vente til neste ultralyd, og håpe ting ikke endrer seg fram til da. :Heartred Men kjenner at uroen og angsten fremdeles er tilstede.
Ja, når de sier det begge to er det vel ikke annet å gjøre enn å stole på at det er rett. Jeg har også lest at noen barn kan bli påvirket av "lav" titer sammenlignet med din (256 og opp), men at det motsatte også skjer - at de ikke er påvirket selv om titeren er høy. Håper det føles bedre å ha snakket med St. Olavs og fått bekreftet at det er ok med kontroll annenhver uke, selv om jeg skjønner at det er kjipt å vente. Du skal ta blodprøve en uke før ultralyd da?
 
Da har jeg ringt UNN Tromsø. Der fikk jeg beskjed om at titeret ikke er bestemmende for hva som ville skje. Man kan ha høy titer, uten at det påvirker babyen, men risikoen er selvsagt tilstede. Men ettersom ultralyden på fredag var fin, så mente de at 2 uker mellom hver ultralyd nå i starten er nok. De sa også at anemi ikke utvikles over natten. Så jeg skulle bare fortsette å legge merke til hvor mye liv det er i magen, slik som alle andre gravide.

Føler meg ikke betrygget. Og det kommer jeg neppe til å føle heller. Uansett. I natt har jeg nesten ikke sovet. Er så kvalm at jeg går å brekker meg, urolig i magen og skjelver som aldri før. Skal til legen snart å få meg en liten sykemld. Klarer ikke møte opp på jobb, når jeg kjenner tårene presser på uansett hva jeg gjør eller hvem jeg snakker med.

Titeret er ikke bestemmende, men veiledende pekepinn. Vi fikk beskjed om at det ikke er verdien som avgjør, men antall trinn den stiger imellom. Du har helt klart hoppet mange trinn, HVIS titreringen er gjort riktig. Ha forbehold om feil i bakhodet. Vi fikk også feiltitrert på en av de første ifjor. I utgangspunktet følger de med hver 14.dag, hvor de måler blodstrømmen i bl.a hjernen. Her plotter de inn verdiene i en kalkulator, som regner ut hvordan det ligger an. Hvis verdiene dine sist nå var veldig godt innafor, skal du trygt berge til neste ultralyd. Regner med de hadde satt opp deg før hvis det hadde nærmet seg grenseland. Men skjønner absolutt hvordan du føler. Fortsett å kjenn etter liv, selv om den situasjonen er uholdbar. "Har jeg kjent liv idag ? Er dette normalt ? Er det for lite ? Skjer det noe ? " Å selv få utlevert dette ansvaret er tung belastning hvis man er litt uttafor, men prøv.

Med mindre noe er VELDIG kritisk, blir ikke baby bare "hentet ut" på dette tidspunktet på kontroll. De vil berge de inne i magen så lenge som mulig, så her er det i utgangspunktet 34 som er viktigste milepæl. Før det er det i hovedsak blodoverføring som blir behandlig. Tendenser til anemi hos foster over 34 iverksetter forløsning istedet for blodoverføring. Men dette har du sikkert lest tenker jeg.

Hvis ultralyd gir funn som peker mot forhøyede verdier, blir du nok automatisk henvist til St.Olavs, da de er de fremste i landet på denne tilstanden. Jeg er det selv for øyeblikket, med veldig nøye oppfølging, så selv om det ikke er så veldig mange av oss så vet de helt ytterst i fingertuppene hva de skal gjøre. Men i likhet med alt annet KAN hvasomhelst skje nårsomhelst. Men i utgangspunktet skal ting være under kontroll :) Prøv å ta det med ro som best du klarer. Hva sto forresten på brevet fra lab ? Det er lab som leser av titrering som skriver om hva som kreves av videre blodprøver. Når tok du siste ? Og når er neste ?
 
Back
Topp