Plutselig mor til et alvorlig sykt barn.

[vierto]

Den 9 oktober kom lille Julie til verden. Det ble keisersnitt 4 uker før terminen pga. div. komplikasjoner.
Som mor til to eldre barn så jeg at det var noe med en gang hun kom ut. Hun så ikke ut som andre nyfødte barn.
Etter litt raske undersøkelser ble en hjertespesialist kontaktet. Hun er født med en hjertefeil som må opereres.
Hovedpulsåren ut av hjerte er på 1mm i tykkelse , den skulle vært på 4-5 mm.
Vi ble raskt flyttet over til Rikshospitalet. Hun er nå ferdig operert og klarer seg fint.
Men vi har også fått beskjed om at hun har to veldig små nyrer og cyster på den ene.
Hun er også nesten blind på begge øyne. Dette er det dessverre ingenting å gjøre med.
Nå har hun vært på MR av hode som vi får svar på om noen dager. Det må også tas en hørselstest etter hvert.
Nå bare krysser vi fingrer for at det ikke er noe mer galt med den lille jenta, på 2,3 kg og 43 cm, som har fått en tøff start i livet.

 

[Maja94]

Den 9 oktober kom lille Julie til verden. Det ble keisersnitt 4 uker før terminen pga. div. komplikasjoner.
Som mor til to eldre barn så jeg at det var noe med en gang hun kom ut. Hun så ikke ut som andre nyfødte barn.
Etter litt raske undersøkelser ble en hjertespesialist kontaktet. Hun er født med en hjertefeil som må opereres.
Hovedpulsåren ut av hjerte er på 1mm i tykkelse , den skulle vært på 4-5 mm.
Vi ble raskt flyttet over til Rikshospitalet. Hun er nå ferdig operert og klarer seg fint.
Men vi har også fått beskjed om at hun har to veldig små nyrer og cyster på den ene.
Hun er også nesten blind på begge øyne. Dette er det dessverre ingenting å gjøre med.
Nå har hun vært på MR av hode som vi får svar på om noen dager. Det må også tas en hørselstest etter hvert.
Nå bare krysser vi fingrer for at det ikke er noe mer galt med den lille jenta, på 2,3 kg og 43 cm, som har fått en tøff start i livet.

Kjære vene Jeg kan ikke engang se for meg hvordan dere har det. Så utrolig tøft å få vite at det feiler barnet sitt noe. Sender deg en stor klem og masse lykke til

 

[Timian]

Gratulerer med et lite nurk! Nydelig navn!
Min lille veide 1700 gram (41cm), og har hatt spiseproblemer og lyskebrokk. Han er også gjennomlyst og analysert på alle mulige måter. Bare blåbær i forhold til det dere har vært gjennom, men jeg syntes det var ille nok, så jeg føler virkelig med dere!

Er sammensetningen av plager som hun har noe som passer inn under et syndrom? Kan ofte være lettere å få tak i informasjon og kontakt med andre foreldre i samme situasjon hvis man har et navn på det.

Masse varme tanker til lille Julie og hennes sterke foreldre!

 

[Lissmora]

Sender dere mange varme tanker, det er så utrolig tøft å stå i det! Hun er heldig som har dere rundt seg! ❤ med masse kjærlighet er det utrolig hvordan ting kan gå seg til!

 

[Kakedeig]

Masse lykke til, både lille og foreldre! Så vanskelig og tøft for dere alle. Styrkeklemmer!

 

[vierto]

Gratulerer med et lite nurk! Nydelig navn!
Min lille veide 1700 gram (41cm), og har hatt spiseproblemer og lyskebrokk. Han er også gjennomlyst og analysert på alle mulige måter. Bare blåbær i forhold til det dere har vært gjennom, men jeg syntes det var ille nok, så jeg føler virkelig med dere!

Er sammensetningen av plager som hun har noe som passer inn under et syndrom? Kan ofte være lettere å få tak i informasjon og kontakt med andre foreldre i samme situasjon hvis man har et navn på det.

Masse varme tanker til lille Julie og hennes sterke foreldre!

Hei .
Vi også sliter med å få henne til å spise. Hun får litt flaske, men blir fort sliten. Mesteparten av maten går i sonde rett ned i magen.
Hun gulper lett også... Har du noen tips?

Ser du har hatt din del av utfordringer du også.. og føler med deg.

De ser etter gen-feil , men har ikke funnet noe konkret enda. Kromosomene er fine.

 

[vierto]

Takk for klemmer og tanker .. De er hjertelig velkommen

 

[Timian]

Hei .
Vi også sliter med å få henne til å spise. Hun får litt flaske, men blir fort sliten. Mesteparten av maten går i sonde rett ned i magen.
Hun gulper lett også... Har du noen tips?

Ser du har hatt din del av utfordringer du også.. og føler med deg.

De ser etter gen-feil , men har ikke funnet noe konkret enda. Kromosomene er fine.

Så ikke denne før nå, men jeg svarte deg i den andre tråden

 

[jente94]

Den 9 oktober kom lille Julie til verden. Det ble keisersnitt 4 uker før terminen pga. div. komplikasjoner.
Som mor til to eldre barn så jeg at det var noe med en gang hun kom ut. Hun så ikke ut som andre nyfødte barn.
Etter litt raske undersøkelser ble en hjertespesialist kontaktet. Hun er født med en hjertefeil som må opereres.
Hovedpulsåren ut av hjerte er på 1mm i tykkelse , den skulle vært på 4-5 mm.
Vi ble raskt flyttet over til Rikshospitalet. Hun er nå ferdig operert og klarer seg fint.
Men vi har også fått beskjed om at hun har to veldig små nyrer og cyster på den ene.
Hun er også nesten blind på begge øyne. Dette er det dessverre ingenting å gjøre med.
Nå har hun vært på MR av hode som vi får svar på om noen dager. Det må også tas en hørselstest etter hvert.
Nå bare krysser vi fingrer for at det ikke er noe mer galt med den lille jenta, på 2,3 kg og 43 cm, som har fått en tøff start i livet.

Hei, kjenner meg veldig igjen i din situasjon, fikk beskjed om at min sønn mest sannsynlig var blind på begge øynene pga colobom og et underutviklet øye, de tok feil, han er blind på det lille øyet men det han har colobom på virker det som han ser veldig godt på er tøft å få beskjed om at babyen ikke er frisk, men låver deg at det blir bedre jo eldre dem blir <3 kan jeg spørre hva de tror hun har?

 

[vierto]

Vi har fått beskjed om at det er kolobom på begge øynene og de er begge underutviklet. Så de er sikre på at hun blir i aller beste fall svært svaksynt. Det vil si at hun ikke kan se farger bare forskjell på lys og mørke... evt. skygger.

Men det må jo være strålende at du skjønner at gutten din faktisk ser. gratulerer

 

[jente94]

Vi har fått beskjed om at det er kolobom på begge øynene og de er begge underutviklet. Så de er sikre på at hun blir i aller beste fall svært svaksynt. Det vil si at hun ikke kan se farger bare forskjell på lys og mørke... evt. skygger.

Men det må jo være strålende at du skjønner at gutten din faktisk ser. gratulerer

Sender deg en pm <3

 

[Ranveig!]

Aller først må eg få gratulere deg med vesle Julie!

Flott at operasjonen gjekk bra, håpar dokker slepp å gå i uvisse lenge når det gjeld andre ting som ser ut til å avvike frå "normalen".

Prøv å nyte den vesle jenta midt oppe i alt som er tungt og vanskelig.

God klem til deg!

 

[Mummmimamma]

Jeg vil bare vise min medfølelse. Det dere går igjennom nå burde ingen foreldre gå igjennom. Heldigvis har vi et fantastisk helsevesen, som vil hjelpe dere hele veien. I tillegg vil dere oppdage at dere er sterkere enn dere ante.

Jeg har ingen erfaringer knyttet direkte til Julies situasjon, men har selv en sønn som har gått igjennom alt for mye. Hans første 9 måneder bodde vi på Intensivavdelinger, på St. Olavs og Rikshospitalet. Han er snart 14 måneder, og har trakeostomi, hjemmerespirator og knapp (for sondemat) på magen. Men han er verdens blideste gutt. Det sies at barn som har vært alvorlig syke er gladere enn andre. I tillegg går det bare bedre og bedre med han.

Så lykke til med veien videre. Send gjerne pm om du vil snakke med noen.

 

[Tutta89]

Hei .
Vi også sliter med å få henne til å spise. Hun får litt flaske, men blir fort sliten. Mesteparten av maten går i sonde rett ned i magen.
Hun gulper lett også... Har du noen tips?

Ser du har hatt din del av utfordringer du også.. og føler med deg.

De ser etter gen-feil , men har ikke funnet noe konkret enda. Kromosomene er fine.

Har de tatt utvidet kromosomprøve? Mitt barn har kromosomavik, det fant de kun ut på den utvidede prøven.

 

[Tutta89]

Den 9 oktober kom lille Julie til verden. Det ble keisersnitt 4 uker før terminen pga. div. komplikasjoner.
Som mor til to eldre barn så jeg at det var noe med en gang hun kom ut. Hun så ikke ut som andre nyfødte barn.
Etter litt raske undersøkelser ble en hjertespesialist kontaktet. Hun er født med en hjertefeil som må opereres.
Hovedpulsåren ut av hjerte er på 1mm i tykkelse , den skulle vært på 4-5 mm.
Vi ble raskt flyttet over til Rikshospitalet. Hun er nå ferdig operert og klarer seg fint.
Men vi har også fått beskjed om at hun har to veldig små nyrer og cyster på den ene.
Hun er også nesten blind på begge øyne. Dette er det dessverre ingenting å gjøre med.
Nå har hun vært på MR av hode som vi får svar på om noen dager. Det må også tas en hørselstest etter hvert.
Nå bare krysser vi fingrer for at det ikke er noe mer galt med den lille jenta, på 2,3 kg og 43 cm, som har fått en tøff start i livet.

Gratulerer med den lille jenta! Sender varme klemmer og de beste ønsker

 

[vierto]

Hei alle sammen.
Takk for alle klemmer
En liten oppdatering herfra :
Lille Julie er i dag 7 mnd og ei veldig blid og fornøyd jente.
Vi er inne på nyrekontroll på ahus en gang i mnd. Hun vil etter hvert trenge en transplantasjon , men ikke enda.
I følge øyelegene er hun helt blind. Hun er veldig liten med sine 56 cm og 4,9 kg.
Hun utvikler seg sent , men det går fremover.