omfalocele og blæreekstrofi

[Fleesa84]

Lurte på om her er noen med erfaring ved barn og blæreekstrofi i hovudsak.

Fekk ei lita tulle den 19.12.12...med omfalocele og blæreekstrofi...siden dette er en veldig skjelden diagnose så er det svært få som vet noe om det..så hadde vært kjekt å fått kontakt med noen som har vært gjennom noe lignende.
Lille snuppa har fått stomi...å vi venter i spenning på ny samtale med kirurg ang fremtiden og nye operasjoner. Tøfft for et ferskt mammahjert!

 

[Bkno8798862]

Lurte på om her er noen med erfaring ved barn og blæreekstrofi i hovudsak.

Fekk ei lita tulle den 19.12.12...med omfalocele og blæreekstrofi...siden dette er en veldig skjelden diagnose så er det svært få som vet noe om det..så hadde vært kjekt å fått kontakt med noen som har vært gjennom noe lignende.
Lille snuppa har fått stomi...å vi venter i spenning på ny samtale med kirurg ang fremtiden og nye operasjoner. Tøfft for et ferskt mammahjert!

Hei!Jeg er tante til en nydelig jente som ble født 06.05.13 med omfalocele og blæreekstrofi i tillegg har hun noe som heter kloakkekstrofi som betyr at hun ikke har åpning til endetarm og har derfor utlagt tarm!Hun har nå vært i gjennom en operasjon i London hvor de har lukket bekkenet og lagt blæren inn, så nå ser hun ut som en jenteMin søster er veldig åpen om dette og ønsker også kontakt med andre i samme situasjon!Skal si til henne at hun må se på denne siden...
Hilsen en stolt tante til lille Michell

 

[Fleesa84]

Hei!Jeg er tante til en nydelig jente som ble født 06.05.13 med omfalocele og blæreekstrofi i tillegg har hun noe som heter kloakkekstrofi som betyr at hun ikke har åpning til endetarm og har derfor utlagt tarm!Hun har nå vært i gjennom en operasjon i London hvor de har lukket bekkenet og lagt blæren inn, så nå ser hun ut som en jenteMin søster er veldig åpen om dette og ønsker også kontakt med andre i samme situasjon!Skal si til henne at hun må se på denne siden...
Hilsen en stolt tante til lille Michell

Ja du må si ifra til henne...er veldig kjekt å kome i kontakt med andre i samme situasjon og spessielt der de høres ut som at det er akkurat samme! Legane med oss hadde ikke vært borti akkurat den blandingen før...så er vist veldig sjeldent.
Vår lille tulle har og utlagt tarm pga manglende åpning og feil plassering av musklatur...
Bur de e i England siden det blei operasjon der eller?

 

[Bkno8798862]

Ja du må si ifra til henne...er veldig kjekt å kome i kontakt med andre i samme situasjon og spessielt der de høres ut som at det er akkurat samme! Legane med oss hadde ikke vært borti akkurat den blandingen før...så er vist veldig sjeldent.
Vår lille tulle har og utlagt tarm pga manglende åpning og feil plassering av musklatur...
Bur de e i England siden det blei operasjon der eller?

Hei igjen
De kommer fra Arendal og hun ble operert i England for det var der de hadde hatt flest av samme type operasjon!
De har nå vært der i 15 dager og forventer å komme til Rikshospitalet onsdag eller torsdag denne uken....Skal si i fra da, for det er kleint med internett tilgang der de er nåHvor kommer dere i fra?

 

[Fleesa84]

Vi kommer fra møre og romsdal...bur på ei øy uttafor kr.sund

 

[hestås]

Ja du må si ifra til henne...er veldig kjekt å kome i kontakt med andre i samme situasjon og spessielt der de høres ut som at det er akkurat samme! Legane med oss hadde ikke vært borti akkurat den blandingen før...så er vist veldig sjeldent.
Vår lille tulle har og utlagt tarm pga manglende åpning og feil plassering av musklatur...
Bur de e i England siden det blei operasjon der eller?

Heisann søstera mi sa hun fant deg her på babyverden det er veldig fint å komme i kontakt med andre som har det samme , det er jo ikke så mange av oss .
Nå har vi kommet til rikshospitalet ,michell har litt over 1 uke igjen med gips på beina ,men hun er så blid å fornøyd denna lille tulla ,bare smiler .men vi gleder oss til å komme hjem snart

michell har heller ingen åpning bak å ingen lukkemuskel heller ,så stomien vil hun alltid ha , men den funker veldig fint nå michell hadde også åpen bekken på 6 cm å blæra har vært utenpå frem til nå . de gjorde begge de oprasjonenene ang blæra å lukking av bekken i london . det er der de er flinkest på det ,så er glad vi ble sendt dit hun skal ha en oprasjonen om 4-5 år ivertfall før hun begynner på skolen sa de med tanke på urinen .da ska vi enten til london igjen eller så kommer han spesialisten til oslo


har dattera de hatt noen oprasjoner nå eller ?

 

[Bkno3026660]

Ser dette er 10 år siden og kanskje litt søkt å få svar... Men jeg er nå i uke 20 og har fått beskjed om at vår lille sannsynligvis har kloakkekstrofi (omphalocele iallefall, og samnsynlig blæreekstrofi ettersom de ikke finner blære, etc), men uklart omfang, ingen tegn til andre misdannelser men sier de ikke kan vite alt før etter evt fødsel. Blir samtidig stadig påmint grensen for å søke abort som er svært snarlig.. Det har vært noen tunge uker med ventetid, magen har blitt større, jeg kjenner bevegelse, og en senabort er såklart ikke noe jeg ønsker å gå gjennom.
Så jeg lurer på hvordan det går med deres små idag? Og om dere kanskje kan dele litt erfaringer fra hvordan det har gått? Jeg er klar over at alle tilfeller er ulike, og at tidene forandrer seg.. Men det er ikke så mye erfaringer å finne om denne tilstanden.