Noen som har epelepsi her?

M

mammatileijente

Forumet er livet
VIP
Har noen spørsmål:)

Min niese har dette.. og synes hun har så ofte anfall.. Hun er desverre ikke så lett å snakke med.. for hun kommer i forsvarsposisjon med en gang..

Mammaen hennes.. og vi andre i familien synes ikke hun tar sykdommen på alvor.. Synes ikke hun tar spesielt vare på seg selv.. sånn i forhold til hva som kanskje kan utløse et annfall..

Vi vet at hun stort sett får annfall når hun drikker.. dagen derpå.. og hun drikker ofte..

Hun sitter mye med data og teksting på mobilen.. og da ser mammaen hennes ofte at hun blir helt borte.. så kommer annfallet..

Tar vi det opp med henne... at hun må begynne å tenke over hva hun bør gjøre.. og ikke.. så blir hun eitranes forbanna.. og det nye nå er at hun sier hun får annfall når vi tar det opp med henne..for da blir hun stresset.. og det utløser anfallet.. Kan det stemme? Er jo ikke sånn at vi kjefter henne opp imente..men sier i fra på ting vi reagerer på..

Hun har også 1 år gått uten medisiner.. fordi hun ikke har hatt råd.. men det har hun.. men hun bruker heller pengene sine på fyll og fest.. og da er det ikke igjen noen penger til medisiner..

Og kan en vanlig fastlege bytte epelepsimedisiner? Burde hun ikke følges opp med Mr innimellom? Mange år siden hun sist ble undersøkt.. Og fastlege har både byttet medisiner og justert opp og ned i mengde.. Kan h*n det? Eller skal det egentlig gjøres på et sykehus?

IKKE QUOTE

Takker for svar:)
 
Jenta her har fått diagnose i agust i fjord
Og her så er det lege på sykehuset som justerer medisindosen. Jenta må ta blodprøver 4 uker etter økt eller nedjustert dose for å se på noen verdier i blodet siden den typen ho bruker kan gjøre noe med lever og nyrer hvis en ikke følger opp. Så tror at fastlege kan justere dosen ut fra blodprøver.
Hva som kan utløse anfall kan variere mye fra person til person. En gang kan en vis ting utløse andre ganger ikke.
Nå vet ikke jeg hvilken type epilepsi niesa de har. Men jenta her har den typen hvor ho faller bort fra verden i noen sekunder så kan ho fortsette der ho falt bort. Og ho har også noen sinne/agresjons anfall som vi nå ska undersøke

En bør følge opp det legen sier for å evnt forebygge for å ikke få mange anfall
Her så ska de inn minst 1 gang i året for EEG. En som blir tatt på dagen og en som de kaler søvn EEG som en må være våken helle natta. Dette for å se om de kan fremprovisere anfall og om de da kan se hvor anfallene sitter henn. Er ikke sikkert at det viser noe utslag siden det spørs hvem type en har av epilepsi
 
Hei, jeg har epilepsi.
Og har hadd det sia jeg var 13 år. Fikk det i tenåra mine, og brydde meg ikke om
sykdommen i hele tatt. Tok ikke medisin, og var ute og drakk. Noe som utløste mine anfall. Hadde jeg vært flink til og ta medisin, hadde jeg kanskje vokst det av meg. Og det er noe jeg angrer på i dag. Er 30 i dag, og det er ikke lett med tanke på at hadde eg vært flink til og bry meg om det. Hadde jeg kanskje vært frisk og kunne kjørt bil. Overdrevet pc bruk er noe som også har gjort at jeg har fått anfall, og hvis jeg er veldig sliten og stresset. Jeg er nå gravid med mitt andre barn og når man er gravid så får man lettere anfall Grunnet at serumspeilet faller plutselig, så nå står jeg på en veldig høy dose. Skal føde om 3 uker med ks. Hadde jeg kunne fått epidural så hadde jeg kunne født normalt. men er operert i ryggen så det kan de ikke. Det har litt og si og for smerter kan g trigge ut anfall.  Er det noe annet dere lurer på så er det bare og ta kontakt.

Stina.
 

bondekone skrev:
Jenta her har fått diagnose i agust i fjord
Og her så er det lege på sykehuset som justerer medisindosen. Jenta må ta blodprøver 4 uker etter økt eller nedjustert dose for å se på noen verdier i blodet siden den typen ho bruker kan gjøre noe med lever og nyrer hvis en ikke følger opp. Så tror at fastlege kan justere dosen ut fra blodprøver.
Hva som kan utløse anfall kan variere mye fra person til person. En gang kan en vis ting utløse andre ganger ikke.
Nå vet ikke jeg hvilken type epilepsi niesa de har. Men jenta her har den typen hvor ho faller bort fra verden i noen sekunder så kan ho fortsette der ho falt bort. Og ho har også noen sinne/agresjons anfall som vi nå ska undersøke

En bør følge opp det legen sier for å evnt forebygge for å ikke få mange anfall
Her så ska de inn minst 1 gang i året for EEG. En som blir tatt på dagen og en som de kaler søvn EEG som en må være våken helle natta. Dette for å se om de kan fremprovisere anfall og om de da kan se hvor anfallene sitter henn. Er ikke sikkert at det viser noe utslag siden det spørs hvem type en har av epilepsi

.
 

Atannia skrev:
Hei, jeg har epilepsi.
Og har hadd det sia jeg var 13 år. Fikk det i tenåra mine, og brydde meg ikke om
sykdommen i hele tatt. Tok ikke medisin, og var ute og drakk. Noe som utløste mine anfall. Hadde jeg vært flink til og ta medisin, hadde jeg kanskje vokst det av meg. Og det er noe jeg angrer på i dag. Er 30 i dag, og det er ikke lett med tanke på at hadde eg vært flink til og bry meg om det. Hadde jeg kanskje vært frisk og kunne kjørt bil. Overdrevet pc bruk er noe som også har gjort at jeg har fått anfall, og hvis jeg er veldig sliten og stresset. Jeg er nå gravid med mitt andre barn og når man er gravid så får man lettere anfall Grunnet at serumspeilet faller plutselig, så nå står jeg på en veldig høy dose. Skal føde om 3 uker med ks. Hadde jeg kunne fått epidural så hadde jeg kunne født normalt. men er operert i ryggen så det kan de ikke. Det har litt og si og for smerter kan g trigge ut anfall.  Er det noe annet dere lurer på så er det bare og ta kontakt.

Stina.

.
 
Bondekone:

(glemte at jeg skulle slette innleggene etterhvert.. og da er det ikke lurt å quote:) hehe=)

Kan så lite om det:)

Men før.. når hun var liten.. så så vi på henne som distre.. Da kunne vi spørre om hun kunne gå inn på kjøkketnet å hente feks 2 grytekluter.. så kom hun tilbake med 2 asjetter:) Sånn var det ofte.. Hun fikk sjeldent med seg hva vi sa..

I dag (hun er 26 år) så blir hun helt fjern.. rett før anfallet.. så begynner hun å skrike.. så "besvimer" hun?.. Rister.. begynner å fråde fra munnen.. Borte en liten stund.. Så våkner hun.. og husker svært lite..

Dette ser jeg for meg er den mest vanlige tilfelle?
 
Atannia:

Takk for at du deler!! Ja, det er svært viktig at man tar vare på seg selv.. og ikke noe gøy å stå på utsiden og se at hun ikke gjør det.. eller, hun tar ikke noe særlig hensyn i alle fall..

men skal man egentlig ikke unngå anfall når man går på medisiner? Er det vanlig å i alle fall ha 1 anfall i mnd da? Hun har helt sikkert mer.. men er de vi vet om.. For er hun ute på byen.. så ringer hun hjem dagen etterpå.. for å være sammen med sine nærmeste.. for hun skjønner vel at et anfall kommer senere på dagen..
 
Hei, jeg fikk epilepsi som 15 åring, var en veeldig rolig tenåring så tok medisiner som jeg skulle og har heldigvis hatt en rolig epilepsi i alle år. Har ikke hatt anfall siden jeg var 18 år. Er nå 40 år (sukk ;-)). Jeg har gått til nevrolog i flere år for kontroll, men nå mener han at epilepsien min er så grei at fastlegen min kan skrive ut resept på medisiner når jeg trenger det. Vi har en avtale om at jeg bare kan kontakte poliklinikken på nevrologisk avdeling om jeg føler meg uvel pga epilepsien via fastlegen min. Kommer nok til å spørre fastlegen om å ta en blodprøve for å sjekke hvordan jeg ligger ann i serumspeil på medisina.
For meg er det viktig med nok søvn og hvile, heldigvis har vi ei lita jente som sover hele natta så det har aldri vær noe problem her i går den. 

Det at hun ikke har råd til medisiner.. Det er jo makspris på medisiner, og om hun bruker mye/dyre medisiner så vil hun jo ganske fort komme opp til grensa for frikort..? Jeg har vært til eeg noen ganger for å sjekke ut elektrisiteten i hjernen min..slitsomt..men nyttig.
 
Hun har råd til medisiner.. om hun bare prioriterer annerledes.. men det er der vi synes hun gjør en litt dårlig "jobb".. For medisiner er jo livsviktig for henne..

Man blir jo engstelig.. fordi man er redd for at hun skal dette og slå seg alvorlig.. har falt om ute før.. gått bra heldigvis! Men man vet jo aldri..

Så godt å høre at du har det så bra nå!! Ingenting er bedre enn det:)

Jeg synes det er så rart at hun har så ofte annfall jeg da.. i og med at hun bruker sterke medisiner (legen har for litt siden gitt henne noe sterkere).. men mistenker da at hun kanskje ikke tar de..

Mammaen hennes vurdere å ringe til legen hennes.. og forklare at jenta hennes ikke tar "sykdommen" på alvor (skriver sykdom i anførsel.. da det visstnok ikke er en sykdom) og kanskje han kan ta en alvorsprat med henne.
 
Mannen min har hatt epilepsi (sier har hatt pga han er operert for epilepsi og regnes som frisk nå) og jeg er selv sykepleier og har litt erfaring med tilstanden.. 
Høres ikke ut som niesen din tar det hele på alvor, og om hun tar medisiner dann og vann vil de selvsagt ikke ha den ønskede effekt. Målet med medisinbehandling er jo å bli anfallsfri, men selv med medisiner er det ikke alle som blir det.. Mannen min hadde fortsatt anfall ca 1 gang i måneden på tross av veldig sterk medisinering og det var en av grunnene til at han fikk operasjon.. 
Medisinene man går på er generelt sterke og gir en del bivirkninger samt kan være avhengighetsskapende.. Mulig hun ikke vil ta medisiner pga dette? 
Hun er voksen og hun har full råderett over egen person, da er det ingen som kan "tvinge" henne til noe som helst, men selvsagt burde dere i familien gjenta hvor viktig det er for henne å forholde seg til den doseringen legen har satt og faktisk ta medisinene når hun skal.. Forhåpentligvis blir hun voksen snart og innser nødvendigheten av dette av seg selv.. Konsekvensene ved å ikke gjøre det KAN bli store, har hun krampeanfall som ikke stopper av seg selv kan hun gå inn i status epilepticus og ende opp som grønnsak eller dø om ingen er tilstede for å kontakte ambulanse eller kan gi henne medisin... Det er ikke uvanlig med skader på hjernen om man har mange anfall og risikoen for fall som igjen kan gi skader er jo alltid tilstede.. Dere kan alltids kontakte fastlegen og be ham kalle henne inn på kontroll og se om han kan snakke fornuft til henne, det kan nok også være lurt å foreslå at legen søker henne inn til statens senter for epilepsi, kanskje kan et opphold der "skremme" henne litt for der vil hun møte de som ER blitt skadet og se hva konsekvensene er... 
 
Tusen takk for svar Pearl! Og mange gode tips!!

Nå begynner hun jo å bli litt lei fordi man spør hvordan det går når vi møter henne.. og mammaen hennes spør sikker litt for ofte.. men det er jo fordi man er bekymret.. for ser jo at hun ikke tar hensyn.. vedr hva som utløser annfallene.. Hun bor alene.. og jeg mistenker at hun har anfall når hun også er alene.. Og når man i tillegg nå har fått vite at hun har gått uten medisiner i 1 år pga at hun ikke har tatt seg råd til det, gir enda et varsko..

Og hun merker ikke selv når anfallene kommer.. Hun passet hunden min i fjor sommer.. da snakker jeg med henne på tlf.. hun ble plutselig litt sløv.. og var ikke helt med på samtalen.. Når vi la på sendte hun meg noen uforståelige tekstmeldinger.. Jeg ringte opp flere ganger.. for mistenkte at hun hadde anfall.. fikk til slutt tak i henne.. og hun husket nada (hadde i mellomtiden ringt broren hennes som reiste ut.. gudskjelov)

Og det med epilepticus var skummelt å høre om! Det tror jeg ikke mammaen hennes vet om..

Takk for mange gode tips! Skal videreformidle til søsteren min

 
Kanskje en nevrolog skulle undersøkt henne igjen. Og kanskje funnet ny medisin. Medisinen er for at man skal ha mindre anfall, høres ikke helt bra ut og ha så mange som hun har. Jeg måtte prøve ut 3 typer før jeg fant en som hjalp meg.
 

Atannia skrev:
Kanskje en nevrolog skulle undersøkt henne igjen. Og kanskje funnet ny medisin. Medisinen er for at man skal ha mindre anfall, høres ikke helt bra ut og ha så mange som hun har. Jeg måtte prøve ut 3 typer før jeg fant en som hjalp meg.

ja.. det var det da.. fikk høre nå av mammaen hennes at det er i alle fall 2 sykehusbesøk hun ikke har vært til.. unnskyldningen var at hun ikke hadde penger.. Men jeg tror hun innerst inne ikke tar det alvorlig nok.. og gidder rett og slett ikke..

For det er vel en nevrolog man stort sett møter på når man har time på sykehuset pga "sykdommen" hennes?

Ja, hun har i alle fall 1 annfall i mnd.. men vi tror nok hun har flere.. men hun nevner ikke dette ovenfor oss. fordi hun er lei av å høre bekymringene..

Ikke gidder hun å skaffe seg noe kort/kjede engang heller.. som sier noe om at hun har epilepsi.. det er vel viktig å gå med?

Og man blir vel ikke stresset om mammaen hennes spør om hvordan det går med henne? Da tenker hun selvsagt på anfall osv.. Men da blir hun så irritert.. og sier at hun blir stresset over at noen spør.. og da får hun annfall..
En ting er jo å være irritert over noe.. men det er jo forskjell på det å faktisk være stresset..
 
vet at i sandvika ligger et av norges beste epilepsi senter kansje vært en lur ide å få henne ditt for å forstå alvore. For en kan faktisk en gang få stort anfall at en faktisk ikke våkner igjen og er jo derfor en går på medisiner. Vet du om ho har akutmedisin med seg?

Her så sier legene at de håper at jenta kommer ned i 0 anfall med medisiner men det er ikke sikkert at de vil klare det også. Her gikk vi fra å ha 10-40 småanfall i døgne til å 1-2 anfall i døgne.Noe legene synnes var utrolig bra, men som de sa kan vi få det i 0 er det det beste
 
Nei, akuttmedisiner har hun ikke med seg i alle fall..

Hvordan annfall har jenta di?

Mest sannsynlig har niesen min hatt annfall fra hun var liten.. uten at det ble oppdaget.. Hun ble heller oppfattet som distre og sløv... Pub var inne i barnehage alder i alle fall..

Hun var sånn at vi kunne spørre om hun kunne hente to asjetter feks.. så kom hun tilbake med 2 grytekluter:) Det var typisk henne.. Virket ikke som hun alltid fikk med seg hva vi sa.. og ettersom jeg leser om de forskjellige annfallene.. så høres det ut som om hun hadde annfall som liten også..

Søs skal som sagt ringe fastlegen... få han til å henvise henne et sted.. forklare henne alvoret.. men prøve å ikke si at mammaen hennes har ringt.. for da blir hun skikkelig sint..
 
jenta her har noe som hetter Absense epilepsi-Dette er kortvarige episoder med bevissthetstap der pasienten plutselig stopper med det han holder på med og ikke svarer på tiltale. Noen ganger kan det i tillegg til fraværenheten ses øyerulling opp under pannebrasken, eller rykninger i ansiktet. Absensene varer bare noen få sekunder og kan opptre mange ganger daglig. Absenser forekommer oftest hos barn, og kan være vanskelig å oppdage. Dette gjør at de kan gi store konsekvenser for læring i skolesituasjonen. Denne typen anfall har imidlertid svært god prognose når den diagnostiseres.

og ho ska nå til utredning i forhold til om ho har en annen type i tilleg
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp