Noen som har,eller venter barn med Leppe-kjeve-ganespalte??

G

gladjenta88

Første møte med forumet
Vi venter en prins med dette i juni. Enkeltsidig leppespalte. Vet ikke om det er i ganen før han blir født. Ingen i fam som har hatt dette før... Dette er min første baby, så håper alt går fint. Merker jeg tenker mer å mer på om det blir trøbbel med mating og div. Men gleder meg veeldig til å hilse på sjarmøren:)  Noen med erfaring?? På forhånd takk :-)
 
Vi venter ei jente i juni som har venstresidig leppespalte, og som deg vet vi heller ikke om det er ganespalte enda. Tror ikke det er kjevespalte da UL bildene viste en helt "tett" overkjeve. Dette er vårt første barn.

Vi fikk sjokk da vi så det på 3D UL´n, men er begynt å komme over det nå. Jeg ble så redd det skulle være vondt for henne, men det skal det visst ikke være. Jeg ønsker å amme, men vi får se hvordan det går nå!

Vi skal på et møte på sykehuset i begynnelsen av juni der vi skal få vite litt mer om hvordan veien vil bli videre osv, jeg har også lest mye (..alt) som står på www.lgs.no (Leppe- Ganaspalte Foreningen) om dette så føler jeg er ganske så forberedt. 

Jeg er litt redd for min egen reaksjon når vi får se henne, håper jeg ikke reagerer for sterkt. Man vet jo ikke. 

Gleder meg så til å bli mamma til ei lita jenta!

Har dere fått noen type oppfølging eller informasjon feks?
 
Jeg har ei venninne som har født to barn med leppespalte, de ble begge operert ganske tidlig, og man kan ikke se det på de! sånn for å komme med en liten oppmuntring! :)
 
Hei!

Jeg har en bror som er født med ensidig leppe, kjeve og ganespalte. Han er nå 21 år, så jeg vet ganske mye om hele løpet med oprasjoner og oppfølging. Bare å spørre, sende PM hvis du/dere lurer på noe. Jeg må bare si at han var verdens nydligste baby selv før han ble operert!

Lykke til med fødsel og første møte med skatten din/deres!
 
Hei

Jeg har ei jente på 5år som er født med leppespalte som var grodd igjen før hun ble født.
Viste ingenting på UL. Vi merket kun at hun hadde en ekstra streng under overleppa.

Hun ble operert (måtte åpne selv om det var grodd igjen pga musklene måtte sys sammen i leppen) når hun var ca 3 måneder. Anbefaler spalte-teamet i Bergen alt jeg kan! De er kjempeflinke med barn, har vært på 3 kontroller etter operasjonen, og de er helt utrolig flinke! Tar seg tid og forklarer for foreldrene.

Husk noe viktig om leppe/kjeve/ganespalte-barn: alt som gjelder munn/svelg/hals (mandler, polypper osv..) ring spalte-teamet du tilhører (enten Oslo eller Bergen) og spørr om alt du vil. jenta mi har fått hovne mandler nå, og vanlige leger er ikke klar over at f.eks mandlene skal spalte-teamet sjekke-de har MYE bedre kunnskap da de er spesialister i dette.

Send gjerne pm om du lurer på noe :)
 
...da har jeg bare 3 uker igjen til termin!

Er så spent, og gleder meg som bare det til å se jenta vår! Nå tenker jeg ikke lenger på at hun har en spalte, men er igjen veldig glad for at vi har fått vite det før hun kommer! 

Takk for alle innlegg!
 
Hei :)
Jeg fødte en gutt i april med enkeltspalte i leppen, og ganespalte.
Vi skal opereres nå i sommer i Bergen. Siden han har ganespalte, kunne jeg ikke amme, så vi bruker spesial flasker (Medela).
Har gått kjempefint :) Men slet litt i starten med å få i nok mat, men det var og pga størrelsen hans (er kjempestor.. ;) )
Vi glemmer at han har spalte nå, han er kjempeskjønn :)
JEg har selv spalte, og min mor har, så vet godt hva han skal igjennom. Men man får kjempegod oppfølging, så det er ingenting å bekymre seg over :) Bare send meg pm hvis dere ønsker.
Lykke til med fødsel og barseltid :)
 
Heisann.
Me har ein gut på 1,5 år med venstresidig leppe-kjeve-gane spalte.
Det er ingen i vår familie som har det og dette er vårt første barn så vart eit lite sjokk når me fekk veta da på 3d ultralyd. Men var godt å vere forberet og eg var usikker på min reaksjon når eg fekk se han, men når han kom til verden var han perfekt i mine auger og han er og blir min prins og sjarmtroll :)
Han har no hatt to operasjoner og ein ser nesten ikkje at han har det.
Det var mykje styr i begynnelsen med mating men det gjekk seg til etterkvart, og no klarer han endelig å suge ifrå sugerør :)
Spalte barn er unike og hærlige og eit spaltesmil er noe av det fineste!
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp