Noen med nære og kjære som er operert for vannhode?

*UtspyttaLaban*

*UtspyttaLaban*

Forumet er livet
VIP
Jeg føler for og vite litt om hvordan tiden rundt en slik operasjon er. Og tiden etterpå.

Lillegutt er under oppfølging nå, hodet hans har vokst ganske mye på kort tid.
Han har til nå ikke hatt noen andre symptomer, men på søndag begynte han og kaste opp mye.
Han ble innlagt på sykehuset i går, men han kastet da ikke opp mer.

Legene er usikre om dette var omgangsyke, eller om det har med hodet og gjøre.
Det er blitt tatt en UL av hodet hans idag, slik jeg forsto det så var det godt med veske, men innenfor normalen. Det de ikke kunne vite var om han hadde hatt mindre veske, og om det var økning. De kunne godt tenkt seg og hatt tidligere bilder og sammenligne med, men den er jo lei.

Blir vel en ny ul i nærmeste fremtid tenker jeg.
De har og snakket om ct og mr. Nå driver vi jevnlig måling og følger med.

Kjenner jeg er litt redd, og kjenner jeg har kyst og forberede meg om det skulle bli til at han må opereres.

Forhåpentligvis så har han bare arvet stort hode fra min fars side.
Er lei av og anke nå.
 
Min mor har i mange år vært støttekontakt for en gutt som er født med vannhode (har en del andre komplikasjoner og vel og merke).. Så har litt kjennskap om emnet, men vet ikke om jeg kan gi deg noen gode svar. Uansett så sender jeg masse klemmer, og krysser det som krysses kan for at det ikke er så alvorlig!
 
Jeg har VP-shunt (det samme shunt systemet som de med hydrocephalus har).

Jeg har ikke vannhode/hydrocephalus da. men har vært gjennom operasjonen i voksen alder pga interkranial hypertensjon.
 
mamma ble operert for vannhode for ca 5 år siden..
 

juliejepp skrev:
mener du da en dren oprasjon eller?

Finnes det andre måter og behandle vannhode på?
Jeg aner veldig lite skjønner du.
 
nei det var akkurat det jeg og lurte på.. men ja vi har ei lita ei som fikk opperert inn dren da hun var 1 og ei halv uke gammel..
 spør ivei,så ska jeg se hva jeg husker :)
 

juliejepp skrev:
nei det var akkurat det jeg og lurte på.. men ja vi har ei lita ei som fikk opperert inn dren da hun var 1 og ei halv uke gammel..
 spør ivei,så ska jeg se hva jeg husker :)

Lurer vel egentlig på alt :/

Hvordan ble det oppdaget at ho hadde vannhode?
Hvordan foregikk det rundt operasjonen?
Hvor lenge var dere på sykehuset?
Hvor det mye og komme inn i etter operasjonen (tanke på stell, spesialbehandling)?
Hvordan har utviklingen vært etterpå?
Er unger som har blitt operert for vannhode spesielt utsatt for andre ting, da tenker jeg sykdommer? Mener og hørt at de er utsatt for eplepsi, kan det stemme?

Hehe en haug spørsmål slengt i fanget på deg her,  setter stor pris på svar :)

Og dere andre som leser og har erfaringer, bare svar dere og! Trenger all info jeg kan få :)

 

*UtspyttaLaban* skrev:

juliejepp skrev:
nei det var akkurat det jeg og lurte på.. men ja vi har ei lita ei som fikk opperert inn dren da hun var 1 og ei halv uke gammel..
 spør ivei,så ska jeg se hva jeg husker :)

Lurer vel egentlig på alt :/

Hvordan ble det oppdaget at ho hadde vannhode?det ble oppdaget tre dager før vannet mitt gikk,og var et følge at at hun hadde ryggmargsbrokk.
Hvordan foregikk det rundt operasjonen?det er en omfattende oprasjon.. men de som gjør dette er FLINKE. de legger en slange inn i den ene ventrikkeln(tror det skrives sånn) og på siden av hodet ligger sjunten  og videre går slangen ned nakken og inn i magen..slik at de får det naturlige løpet av vesken.. denne slangen litter under huden og synes nesten ikke..de legger en "rull " med slange i magen slik at dem ikke må opperere på nytt med en gang at ungen vokser.. hvor gammel er barnet foresten?
Hvor lenge var dere på sykehuset? vi var på sykehuset i en mnd tilsammen.,blir nok kortere på dere for vi var jo ikke bare der for vannhode.. bor du langt unna sykehuset?
Hvor det mye og komme inn i etter operasjonen (tanke på stell, spesialbehandling)?i begynnelsen må man passe på at den ikke lekker..siden spenal veske klarer og klemme seg gjennom det miiinste hull..mindre enn vann klarer så kan det lekke litt,men det er ufarlig.. etterpå er det og måle hodet hver mnd for og se at drenet ikke er tett.. legge merke til forandringer hos barnet.. kvalme,svimmel,ol.. dette får du vite masse om på sykehuset. man kan få sjuntsvikt,men behøver ikke få det.i begynnelsen så må man passe på og ikke få infeksjon i såret.da går de gjerne på fårebyggende pencelin.
Hvordan har utviklingen vært etterpå?hun ble to år på mandag,og prater i 6 ords setninger.. forstår og gjør seg forstått! skravler og synger og er akkurat som andre på hennes alder.. hun har et handicap siden hun har ryggmargsbrokk.. men det har ingenting med hodet og gjøre :)  de kan få litt vanskeligheter meg og orientere seg på plasser med mange rom ol.. som et kjøpesenter..men hven har det ikke sånn :P  og så kan de bli litt fortere sliten i hodet av mye støy samt at det tar litt lengre tid og bli vant med støy.. som om noen starter plenklipperer så tar det litt lengre tid for jenta mi og gjøre det om til bakgruns støy.. men dette er jo ingenting iforhold mye annet der ute..
Er unger som har blitt operert for vannhode spesielt utsatt for andre ting, da tenker jeg sykdommer? Mener og hørt at de er utsatt for eplepsi, kan det stemme?mener jeg har hørt det, men jeg har ikke møtt noen som har vann hode og epelepsi.. og jeg har møtt noen stk på disse årene!   



Hehe en haug spørsmål slengt i fanget på deg her,  setter stor pris på svar :)
om du holder ut med skrivefeilene mine så er det ingen problem vettu :)
Og dere andre som leser og har erfaringer, bare svar dere og! Trenger all info jeg kan få :)


 

juliejepp skrev:

*UtspyttaLaban* skrev:

juliejepp skrev:
nei det var akkurat det jeg og lurte på.. men ja vi har ei lita ei som fikk opperert inn dren da hun var 1 og ei halv uke gammel..
 spør ivei,så ska jeg se hva jeg husker :)

Lurer vel egentlig på alt :/

Hvordan ble det oppdaget at ho hadde vannhode?det ble oppdaget tre dager før vannet mitt gikk,og var et følge at at hun hadde ryggmargsbrokk.
Hvordan foregikk det rundt operasjonen?det er en omfattende oprasjon.. men de som gjør dette er FLINKE. de legger en slange inn i den ene ventrikkeln(tror det skrives sånn) og på siden av hodet ligger sjunten  og videre går slangen ned nakken og inn i magen..slik at de får det naturlige løpet av vesken.. denne slangen litter under huden og synes nesten ikke..de legger en "rull " med slange i magen slik at dem ikke må opperere på nytt med en gang at ungen vokser.. hvor gammel er barnet foresten?
Hvor lenge var dere på sykehuset? vi var på sykehuset i en mnd tilsammen.,blir nok kortere på dere for vi var jo ikke bare der for vannhode.. bor du langt unna sykehuset?
Hvor det mye og komme inn i etter operasjonen (tanke på stell, spesialbehandling)?i begynnelsen må man passe på at den ikke lekker..siden spenal veske klarer og klemme seg gjennom det miiinste hull..mindre enn vann klarer så kan det lekke litt,men det er ufarlig.. etterpå er det og måle hodet hver mnd for og se at drenet ikke er tett.. legge merke til forandringer hos barnet.. kvalme,svimmel,ol.. dette får du vite masse om på sykehuset. man kan få sjuntsvikt,men behøver ikke få det.i begynnelsen så må man passe på og ikke få infeksjon i såret.da går de gjerne på fårebyggende pencelin.
Hvordan har utviklingen vært etterpå?hun ble to år på mandag,og prater i 6 ords setninger.. forstår og gjør seg forstått! skravler og synger og er akkurat som andre på hennes alder.. hun har et handicap siden hun har ryggmargsbrokk.. men det har ingenting med hodet og gjøre :)  de kan få litt vanskeligheter meg og orientere seg på plasser med mange rom ol.. som et kjøpesenter..men hven har det ikke sånn :P  og så kan de bli litt fortere sliten i hodet av mye støy samt at det tar litt lengre tid og bli vant med støy.. som om noen starter plenklipperer så tar det litt lengre tid for jenta mi og gjøre det om til bakgruns støy.. men dette er jo ingenting iforhold mye annet der ute..
Er unger som har blitt operert for vannhode spesielt utsatt for andre ting, da tenker jeg sykdommer? Mener og hørt at de er utsatt for eplepsi, kan det stemme?mener jeg har hørt det, men jeg har ikke møtt noen som har vann hode og epelepsi.. og jeg har møtt noen stk på disse årene!   



Hehe en haug spørsmål slengt i fanget på deg her,  setter stor pris på svar :)
om du holder ut med skrivefeilene mine så er det ingen problem vettu :)
Og dere andre som leser og har erfaringer, bare svar dere og! Trenger all info jeg kan få :)


Tusen takk for svar! :)

Lillemannen min er 6.5mnd nå. Han startet livet sitt med 1 mnd på sykehuset. Ble født med diafragma hernie (mellomgulvbrokk) Så vi er godt vandt til sykehus.

De har vært litt obs på hodet hans en god stund nå, det vokser litt for fort.
Har tatt ul, og fikk vite svar på undersøkelsen idag.
Legen hadde kokludert med at han hadde litt i overkant veske i hodet, men det lå innefor normalen. Det de ikke kunne vite var om dette var normalt for han, eller om han har hatt mindre veske tidligere, og om det hadde økt i det siste.
Nå skal vi bare følge godt med han, og så skal han ha ny ul om 2-4 uker for og sammenligne.

Kjenner jeg er innmari redd egentlig. Syns gutten har måttet oppleve nok nå.

Svaret ditt hjelper godt på, ser jo det at en kan ha et normalt liv med en slik diagnose. Men jeg håper jo selfølgelig gutten vår slipper dette.

Kjempe kjekt og lese at det har gått så bra med tulla deres :)
 
Jeg kan desverre ikke svare, men vil si at jeg tenker på dere. Håper lillegutt kan slippe flere operasjoner, han har gått igjennom altfor mye allerede :/
 
vil nok tro at dere hadde merket det til nå om han hadde trengt sjuntopprasjon. men det er min erfaring.. kan man ikke bli kvalm og dårlig av mellomgulvsbrokk? har de lukket det eller? 

lykke til videre og bare spør om du lurer på mere.. så må jeg få vite hvordan det går :)



en liten ting til :det er ikke lett og være forelder i dette heller.. og se lille barnet sitt lide,men dette er bare en liiiiten del av heeele livet hans... det er ikke dette du kommer til og huske om noen år.. det er vondt nå,men det blir bedre! 
 

AnaBanana skrev:
Jeg kan desverre ikke svare, men vil si at jeg tenker på dere. Håper lillegutt kan slippe flere operasjoner, han har gått igjennom altfor mye allerede :/
Tusen takk AnaBanana, du er god du! :)
 

juliejepp skrev:
vil nok tro at dere hadde merket det til nå om han hadde trengt sjuntopprasjon. men det er min erfaring.. kan man ikke bli kvalm og dårlig av mellomgulvsbrokk? har de lukket det eller? 

lykke til videre og bare spør om du lurer på mere.. så må jeg få vite hvordan det går :)



en liten ting til :det er ikke lett og være forelder i dette heller.. og se lille barnet sitt lide,men dette er bare en liiiiten del av heeele livet hans... det er ikke dette du kommer til og huske om noen år.. det er vondt nå,men det blir bedre! 

Tusen takk :)

Lillegutt hadde en stor brokk, hullet var så stort at tarmer, lever og nyre fløt opp i brysthulen.
Så de måtte flytte alt ned, og deretter lukke hullet. Lungene hans er og på virket av dette siden alt som fløt opp i brysthulen tok opp plassen der. Lungene har da ikke fått utfoldet seg og utviklet seg slik de skulle.
Men han har kommet seg kjempebra gjennom dette, ser nesten ikke på han at han vært gjennom noe som helst.

Vi reiser jevnlig på oppfølgingskontroller med han, og det er nok litt på grunn av dette at legene er så obs på andre ting.

Hadde egentlig roet meg med at det ikke var noe galt med hodet hans jeg, helt til han begynte med oppkast.

Nå skal vi ha noen nervepirrende uker frem til neste ul.
Vi krysser alt vi har :)

Kan sende deg pm jeg når vi vet mer, og om jeg kommer på mer jeg lurer på :)
Tusen takk for  at jeg får "bruke" deg :p
Godt og kunne få informasjon fra andre som faktisk har opplevd dette, istedet for og lese fagsider på nett :)
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp