NOEN med erfaing ang PEG/knapp? dette er helt sykt!

W

[waffel]

Forelsket i forumet
vi har ei jente på snart 3 år.. hun har hatt en nesesonde nå i 3 mnd.. hun bruker den kun til medisinering ( er så mye at hun ikke vill/greier å ta alt selv uten å kasteopp av smaken og konsistensen) og det er en medisin hun MÅ ha.. det er for at hun har 0 tarmbevegelse og er da nødvendig for at hun skal holde tarmene i gang.. legene sier at hun trenger behandling i MINST 3 år, men de har et håp om at hun skal greie å ta medisinen selv etterhvert...
men vi prøver å friste hver dag med å ta medisinene i munnen, men da blir hun helt fra seg og gråter.. munnen snurper seg igjen!
og sonden er BARE herk!! snør+sonde= sår!! både i nesa og på kinnet.. og når vi bytter sonde (ca hver 14 dag) føler jeg at det er barnemisshandling vi driver med!! hun er livredd sonden, hyler og skriker.. vi må blåholde på henne, både henner, føtter og hode.. hun kaster opp, det renner blod ut av munnen og nesa!!! men alikevell vill de ikke en gang vurdere PEG! for de sier ,, det er tross alt et kirurgisk ingrep''

men hvor lenge skal vi finne oss i denne misshandlinga? hun er tross alt så stor at hun skjønner hva som skjer.. og det gir henne traumer.. hun gråter hele dagen etter sonden blir satt in.. sover ikke om natta og det som værre er!!

er det noen som har noe erfaring eller meninger om dette?
 
Har ingen erfaringer.
Må bare få si at det er jo ikke rett å gjøre slik mot jenta, nå er hun jo så gammel at hun vet hva som skal skje og hun kommer mest sannsynlig til å ha minner om dette i mange år fremover.. Så ville nok ha pushet enda mer på lege/sykehus ang å få peg. (ok, nå aner eg ikke hva peg er, men forsår det jo slik at det gjør ting lettere for jenta).

kan ikke være noe godt for henne å gå rundt med sår i ansiktet, og det går jo ut over livskvaliteten hennes med at hun ikke får sovet etter sonden er satt inn!!!!
 
Eneste er at jeg jobber med to barn/unge som har det. Utrolig enkelt og greit syns jeg.[:)]
Uansett, så lykke til til jenta di[:)]
 
ville virkelig pusha for å få peg nå ja!!!! er ikek holdt bart å måtte ha det sånn her!
 
Hadde bedt de gjøre et forsøk selv på å bytte sonde å se hvor føt det er å ordne for dere.
Evt. filme en gang dere gjør det for å vise dem hvor grusomt det er for både dere og henne! [:(]

Det må være grenser for hva et barn skal måtte gjennom!
Hun er syk, men skal ikke måte lide slik på grunn av det!!
 
ORIGINAL: TheGoodWife

Hun bør få PEG.

Kan du be om en second opinion? Ellers ville jeg har skrevet et brev til avdelingsledelsen, redegjort for situasjonen, og bedt om en redegjørelse for hvorfor hun ikke kan få en PEG.

Har en del erfaring med PEG på voksne, og det er en veldig god løsning for mange.


har så lite kjenskap til sånt, så hvordan går jeg fram for å evt gjøre det?

og går det ann å bare ringe til et annet sykehus for å få en annens mening på det? eller må hele jornalen over da?
 
Jeg mener eldste gutten til hun som kaller seg ødi her inne har/har hatt peg =)
 
ORIGINAL: StinkiStini

Hadde bedt de gjøre et forsøk selv på å bytte sonde å se hvor føt det er å ordne for dere.
Evt. filme en gang dere gjør det for å vise dem hvor grusomt det er for både dere og henne! [:(]

Det må være grenser for hva et barn skal måtte gjennom!
Hun er syk, men skal ikke måte lide slik på grunn av det!!


har sagt det til henne, også sagt at jeg har tatt film av det!!! gråter bare jeg tenker på det!!
men da bare lo hun å sa at det var ikke så ille da vi var på st.olavs sist.. så da er det heller ikke så ille hjemme.. og den filmen hadde hun ingen interesse av å se!!
 
heia.

Hva slags medisin får hun? er det mulig å få endret denne type medisin slik at kanskje hun vil svelge?

vi hadde sonde på ungen vår i 7 mnd, pga sykdom. sonde er noe herk. vi skulle legge inn peg men plutselig begynte ungen å spise selv etter vi trappa ut den ene medisinen( den er kjent for å gi spisevegring).
jeg ville prøvd hardt før jeg vurderte peg. men hvis det er noe dere ønsker så burde sykehuset ta høyde for dette.

vi har stått på mange medisiner for å holde tarmsystemet igang, noe smaker dritt men det gikk gjennom sonden da vi hadde den, nå som vi ikke har sonde selv har vi faktisk måttet ty til parafin. dette anbefales ikke for barn som kaster opp. for hvis det da kommer noe oppkast i lungene kan dette gi kjemisk lungebetennelse.

å sette inn en peg er ikke bare å sette inn en peg. det er smertefullt for barnet. må ha smertelidring, gjerne i form av morfin( kodein bruker de her) og det blir et sykehusopphold i en ukes tid hvis alt går etter planen. peg er kjent for å gi infeksjoner i peggen, du må jo gå 12 uker med en peg før de setter inn den "knappen" som blir værende. villkjøtt og sår rundt peggen er vanlig.

kan du blande medisinen i noe som smaker godt? f.eks youghurt, biola ol?
 
det er en noe som heter tvang kapittel 6 a..

det kan ikke utøves tvang mot ens vilje- med mindre det gjelder helt akutte situasjoner -og da må det gjelde liv og død
 
ORIGINAL: [waffel]

ORIGINAL: TheGoodWife

Hun bør få PEG.

Kan du be om en second opinion? Ellers ville jeg har skrevet et brev til avdelingsledelsen, redegjort for situasjonen, og bedt om en redegjørelse for hvorfor hun ikke kan få en PEG.

Har en del erfaring med PEG på voksne, og det er en veldig god løsning for mange.


har så lite kjenskap til sånt, så hvordan går jeg fram for å evt gjøre det?

og går det ann å bare ringe til et annet sykehus for å få en annens mening på det? eller må hele jornalen over da?

 
Unnskyld at jeg spør men hvordan kan du vite at hun "bør få peg"???
 
Snakk med legen og begrunn hvorfor du ønsker peg. er det langvarig behov synes jeg det høres rart ut at hun skal gå med sonde i nesa...
 
jeg skal ikke gå mot legens anbefaling på noen måte (da jeg ikke er lege, og de sikkert har en god grunn for å si det de sier) men  personlig mener jeg at finnes det bedre løsninger så burde de prøves. men som du sier det er jo et kirurgisk inngrep, og det kan også vær problemer med peg sonde/knapp og de må også byttes med jevne mellomrom, det er vel ikke så ubehagelig som å få stappet ting ned i halsen gjennom nesen, men likevel ubehag vil det nok kansje bli med det også, knappen kan falle ut og da har man ganske dårlig tid med å få satt inn en ny siden mage musklene kan tette hullet i magen. men for all del det letter jo en del i hver dagen med knapp fremfor sonde da, er jo ikke så ubehagelig osv

jeg har en del erfaring fra jobb med både sonder og mickkey knapper, både med voksne og barn.

hvis du ikke er enig i legenes
 
Det er mange mulige komplikasjoner med PEG også, og jeg forstår godt at legene ikke vil sette inn en, når datteren deres kan klare seg med nesesonde. Jobber med unger som har PEG. Det sagt, så burde dere jo fått litt mer hjelp ang sonden, da. F.eks gi ungen beroligende før den skal byttes slik at det kanskje ikke oppleves fullt så traumatisk for henne og dere. 
 
Ut ifra mine erfaringer med barn med PEG, så brukes sonde kun når de er små, (under 2 år) og PEG er mye enklere..
 
ORIGINAL: sjura

heia.

Hva slags medisin får hun? er det mulig å få endret denne type medisin slik at kanskje hun vil svelge?

vi hadde sonde på ungen vår i 7 mnd, pga sykdom. sonde er noe herk. vi skulle legge inn peg men plutselig begynte ungen å spise selv etter vi trappa ut den ene medisinen( den er kjent for å gi spisevegring).
jeg ville prøvd hardt før jeg vurderte peg. men hvis det er noe dere ønsker så burde sykehuset ta høyde for dette.

vi har stått på mange medisiner for å holde tarmsystemet igang, noe smaker dritt men det gikk gjennom sonden da vi hadde den, nå som vi ikke har sonde selv har vi faktisk måttet ty til parafin. dette anbefales ikke for barn som kaster opp. for hvis det da kommer noe oppkast i lungene kan dette gi kjemisk lungebetennelse.

å sette inn en peg er ikke bare å sette inn en peg. det er smertefullt for barnet. må ha smertelidring, gjerne i form av morfin( kodein bruker de her) og det blir et sykehusopphold i en ukes tid hvis alt går etter planen. peg er kjent for å gi infeksjoner i peggen, du må jo gå 12 uker med en peg før de setter inn den "knappen" som blir værende. villkjøtt og sår rundt peggen er vanlig.

kan du blande medisinen i noe som smaker godt? f.eks youghurt, biola ol?


hun går på movicol ( 300ml dagli, smaker forfærdelig salt/surt) 30 ml parafin, lakulose 20,l og 4ml antibiotica..
har prøvd å blande i alt som er av syltetøy og youghurt.. men vi greier ikke å kamuflere smaken når det er så mye..
de kom med et forslag på ny type med. som kunne erstatte noe av det hun hadde.. men de hadde ingen erfaring med den.. viste ikke bivirkningene heller.. de hadde bare fått tips om det fra en kolega i sverige
 
ORIGINAL: TheGoodWife

ORIGINAL: [waffel]

ORIGINAL: TheGoodWife

Hun bør få PEG.

Kan du be om en second opinion? Ellers ville jeg har skrevet et brev til avdelingsledelsen, redegjort for situasjonen, og bedt om en redegjørelse for hvorfor hun ikke kan få en PEG.

Har en del erfaring med PEG på voksne, og det er en veldig god løsning for mange.


har så lite kjenskap til sånt, så hvordan går jeg fram for å evt gjøre det?

og går det ann å bare ringe til et annet sykehus for å få en annens mening på det? eller må hele jornalen over da?


Var det en lege som sa hun ikke hadde interesse av å se filmen??


ja det var legen vår på st.olavs som sa det
 
ORIGINAL: [ellaumbrella]

Ut ifra mine erfaringer med barn med PEG, så brukes sonde kun når de er små, (under 2 år) og PEG er mye enklere..


PEG er enklere å bruke, ja. Men det er ikke barebare å sette inn en og å ha en.
 
ville jo virkelig krevd å få peg til henne. det er jo mye bedre og hun vil ikke da bli plaget
 
ORIGINAL: Sicily

ORIGINAL: [ellaumbrella]

Ut ifra mine erfaringer med barn med PEG, så brukes sonde kun når de er små, (under 2 år) og PEG er mye enklere..


PEG er enklere å bruke, ja. Men det er ikke barebare å sette inn en og å ha en.


skjønner at det ikke er bare bare.. for det er jo fare for kompliksajoner..
men jeg mener en bør sette 2 vonder mot hverandre.. for sonde kan jo også gå feil, og en knapp er 1 inngrep mens sonden er jo hver 14 dag..
og sånn som det er nå med sonden er det så mye styr i BHG, der er det jo hjemmsykepleie 2 ganger dagli, samt at andre barn peller på sonden
 
Movicol smaker dritt ja, det var den jeg ikke fikk i kidden her så vi måtte bytte til parafin.

jeg har hørt rykter om at det kan hjelpe med eplejuice, siden den kamuflerer smaken på movicol best. her har vi diabetes så kunne ikke prøve det.

det MÅ finnes andre alt til movicolen hvertfall. og siden det ser ut til at det er "største" mengden medisin.

jeg ville tatt meg en telefon til et annet sykehus og spurt litt generelt om råd hvis ikke st.olavs vil hjelpe dere.
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp