Noen med Crohns her?

[*Flaskepott*]

Dere som har det, vil dere fortelle meg om deres opplevelse av sykdommen? Hvor ofte får dere slike "anfall", hvor lenge varer de, osv?

 

[mormarion]

Jeg har crohns! Hatt plager siden jeg var 6 mndr, fikk diagnosen når jeg var 13 år. (er snart 23) Utredningen begynte når jeg var 9.

Jeg er dårlig hver dag, med mye smerter, og har sikkert norges mest brukte toalett!! På dagtid er jeg på do minst 2-3 ganger i timen(hver gang ettter at jeg har drukket eller spist) om natten er jeg oppe på do ca 10-15 ganger. Jeg har operert flere ganger, sist operasjon i februar 2011. Da hadde tarmen grodd sammen i en ball, samt 3 tarmslynger, og alt var fastgrodd i bukveggen. Over 7 timer ble jeg operert. Har begynt på humira nå, og merker bedring på smertene, men ikke diarèen.  

 

[*Flaskepott*]

Huff, det hørtes ikke noe godt ut!Er det ingenting å få for diare'en? Jeg er under utredning, venter på svar fra vevsprøver fra tynntarmen nå.. Hvordan ble din diagnose stilt, og hvor i tarmen sitter det? Om du vil svare da, selfølgelig:) 

---

mormarion skrev:

Jeg har crohns! Hatt plager siden jeg var 6 mndr, fikk diagnosen når jeg var 13 år. (er snart 23) Utredningen begynte når jeg var 9.

Jeg er dårlig hver dag, med mye smerter, og har sikkert norges mest brukte toalett!! På dagtid er jeg på do minst 2-3 ganger i timen(hver gang ettter at jeg har drukket eller spist) om natten er jeg oppe på do ca 10-15 ganger. Jeg har operert flere ganger, sist operasjon i februar 2011. Da hadde tarmen grodd sammen i en ball, samt 3 tarmslynger, og alt var fastgrodd i bukveggen. Over 7 timer ble jeg operert. Har begynt på humira nå, og merker bedring på smertene, men ikke diarèen.  

---

 

[Ylva82]

Jeg har hatt sykdommen i ti år. Hadde hyppige og sterke utbrudd i starten, men fikk god virkning av Imurel. Brukte det i tre år og siden har sykdommen ligget tidvis i dvale med ca fire utbrudd med varighet på rundt to uker i løpet av de siste syv årene. Går ikke på medisiner og merker lite til sykdommen. Lykke til med utredning!

 

[mormarion]

jeg har betennelse spredd fra spiserør til endetarm. Har fjernet store deler av tynntarm. Brukt imurel i 4 år uten stor virkning, og er et spørsmålstegn hos legene. De skjønner ikke hva de skal gjøre for å minske betennelsen. Prøvd remicade, med god virkning, helt til etter operasjonen, da en lege tok avgjørelsen om å droppe den. Så har hatt et helvetes år! Men nå er jeg i gang med humira. Går også på hyppige og store doser steorider. Nei, kan vel egentlig ikke bli værre nå!! Da vet jeg ikke hva jeg gjør!! Blir nok en ny operasjon snart, siden jeg er så herpet innvendig med vanvittig mye arrvev og innsnervinger i tarmen. Hver gang jeg er på do, hyler og gråter jeg for det er så smertefullt. Hater crohn!!

 

[Madinka]

Min søster har det, og hun er operert mange ganger. Om hun må operer igjen, så må hun legge ut tarmen. 
Men det ser ut til å gå mye bedre etter at hun ble foreskrevet reumatismemedisin. Hun begynte å holde på maten og legge på seg. (Hun var så tynn, stakkar).

Hun bor ikke i Norge, så jeg vet ikke om denne medisinopsjonen finnes her til lands.

Tvi tvi med utredningen :-)

 

[Ylva82]

Å hjelpes, kjære mormarion. Det du beskriver unner jeg ikke min verste fiende. Det må være et rent helvete. Håper så inderlig at de finner noe som hjelper deg, jeg vet jo hvordan smertene er og jeg skjønner veldig godt din frustrasjon.