Noen her som har barn med William syndrom?

  • Trådstarter Trådstarter søteste
  • Opprettet Opprettet
S

søteste

Guest
Jeg er tante til ei jente og hun har vært spesiell fra hun ble født.
Og jeg føler meg forferdelig grusom hver gang hun har vært hos meg for hun er sur på meg hver gang hun drar.
Dette har jo enn sammenheng med at hun ikke hører på tilsnakk. Slik som i dag ble hun sur for ikke klarte å skrive med fargestifter. Jeg reiste meg opp for å hente enn kulepenn, snur meg å ser hun prøver å sette fyr på arket, for jeg hadde jo levende lys på bordet[X(]
Jeg fortalte hun da at dette er ikke lov, det kan være farlig. Mer skulle ikke til, hun så bare stygt på meg, og det ble ingen hade kos.
Synes det er så trist at det skal være slik hver gang. Å jeg aner ikke hvordan jeg skal ta det andeledes.
Hun er under utredning nå.
Har vært det enn stund og de har vært inne på aspergers, adhd og nå williams syndrom.
Hun har ett spesielt utseende, utrolig vakker[:D]
Men det jeg lurer på hvordan er det egentlig å leve med enn som har williams syndrom? Og når fant dere det ut? Jeg synes hun er enn velfungerende jente, men har ikke helt forståelse for andres følelser, tidsbegrep osv. Hun kan også være utrolig intens til tider.
Og min sønn på to år sliter fryktelig med hun, for hun skal bare rundt på han som enn baby, og hun forstår ikke ett nei.

IKKE QUOTE!
 
har du søkt på nett om dette? finnes mange informerende sider om syndromer[:)]
 
ORIGINAL: lille nuppa

har du søkt på nett om dette? finnes mange informerende sider om syndromer[:)]


Jepp, det har jeg. Men har lyst til å høre fra de som lever med dette også[:)]
Har lest masse fakta osv. Det er ikke det samme som å høre fra enn som lever med dette hver dag.[:)]
 
Dytter bare, for dette kan jeg ingenting om.
 
Jeg gikk i klasse med en med Wiliam syndrom på ungdomsskolen. Hun fungerte sånn passe, hun klarte seg ganske bra i noen fag, men ikke sosialt vil jeg si. Hadde ingen venninner eller noe sånn, var for annerledes til at det fungerte. Var veldig vesle voksen husker jeg. Da hun begynte på videregående gikk hun på en spesial skole, og tror det var veldig riktig sånn sett.
Vet ikke hvordan det har gått med henne senere.
 
ORIGINAL: FrøkenFryken

Hun er ikke rett og slett autist da? En Atypisk kanskje?


Nei, ikke i følge bup og ppt. Og pga hennes utseende så lurer de på willams syndrom.
 
De har som regel et VELDIG spesielt utseende... Se på bildene her inne http://www.williams-syndrom.no/nyheter.htm
 
ORIGINAL: FrøkenFryken

De har som regel et VELDIG spesielt utseende... Se på bildene her inne http://www.williams-syndrom.no/nyheter.htm


Ja, hun er nok ganske så lik. Hun er veldig spesiell i utseende.
Vill ikk legge ut noe bilde for hun er ikke min datter. Har lest mye om aspergers/autisme, og nå willams. Hun passer best inn i willams. Men vi venter svar på blodprøvene.
 
ORIGINAL: søteste

ORIGINAL: FrøkenFryken

De har som regel et VELDIG spesielt utseende... Se på bildene her inne http://www.williams-syndrom.no/nyheter.htm


Ja, hun er nok ganske så lik. Hun er veldig spesiell i utseende.
Vill ikk legge ut noe bilde for hun er ikke min datter. Har lest mye om aspergers/autisme, og nå willams. Hun passer best inn i willams. Men vi venter svar på blodprøvene.



Så "spennende" da, det er alltid godt å vite hva det er.
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp