Jordbærjente
Glad i forumet
Vil gjerne komme i kontakt med foreldre som har hjertesyke barn <3
Noen her med hjertesyke barn?
- Trådstarter Jordbærjente
- Opprettet
idabh
Glad i forumet
Heisann[:)] Vet det er flere her inne med barn med ulike hjertefeil! Gutten vår er hjerteoperert, TGA transposisjon av de store arteriene. Dette var en engangs operasjon så han er erklært frisk, så eneste oppfølgningen vi skal ha er en hjertesjekk i året. Det er bare å sende en PM om du vil prate mere, men vet det er andre her inne som har barn med mer omfattende hjertefeil som det kan være greit å prate med[:)]
Hei, vår minste sønn ble født med TGA -transposisjon av de store arteiene, Vsd og Asd
Han ble operert når han var 8 dager gammel og må i dag påkontrollhver 6 mnd og vi venter på om det evnt blir en ny operasjon!
Send en pm om du vil snakke ut, spørre eller hva som helst! Det er godt å ha noen å kunne snakke med:))
hjertebarnmama
Glad i forumet
hei har ei jente med hypoplastisk høyre ventrikkel, pulmonalatresi og trispudalatresi.
hun er 4 mnd og ble operert første gang når hun var 3 dager, slapp å ligge på hjerte lunge maskin og greier.. nå går vi å venter på neste operasjon som vil skje når hun er mellom 4 og 6 mnd gammel. da vil hun bli halvfontanisert. så skal hun ha en siste operasjon når hun er mellom 2-3 år gammel.
men jenta mi er usedvanlig sterk og ser slett ikke ut som ett hjertebarn tross den alvorlige feilen.. hun klarer å die å greier..
send meg gjerne PM om du lurer på noe..
svarer på det som måtte være.. :)
klem fra meg
hun er 4 mnd og ble operert første gang når hun var 3 dager, slapp å ligge på hjerte lunge maskin og greier.. nå går vi å venter på neste operasjon som vil skje når hun er mellom 4 og 6 mnd gammel. da vil hun bli halvfontanisert. så skal hun ha en siste operasjon når hun er mellom 2-3 år gammel.
men jenta mi er usedvanlig sterk og ser slett ikke ut som ett hjertebarn tross den alvorlige feilen.. hun klarer å die å greier..
send meg gjerne PM om du lurer på noe..
svarer på det som måtte være.. :)
klem fra meg
hjertebarnmama
Glad i forumet
lagerleder lågen; rart de skal ha så like diagnoser men alikevel så utrolig ulike. men nå har deres pling ASD OG VSD å da noe ikke Karoline har.
hvordan er det med lille løvegutten deres nå da?? tenker utrolig mye på han/dere...
hvordan er det med lille løvegutten deres nå da?? tenker utrolig mye på han/dere...
Tess og gutta
Betatt av forumet
Gutten vår (11 mnd) hadde aortaforsnevring/ koarktasjon. Han ble operert da han var 8 mnd. Vi går på kontroller med ca 1 mnds mellomrom nå, men regner med at det blir kontroll 1-2 ganger i året når ting er under kontroll igjen :)
HjerteMamman
Glad i forumet
jeg har ei jente som har fallots tetrade..
hun har opperert en gang i august 10 og skal oppereres 24mai nå snart.. <3
hun har opperert en gang i august 10 og skal oppereres 24mai nå snart.. <3
Sjefsmamma
Elsker forumet
Venter en gutt i november som har hypoplastisk høyre ventrikkel. Er en tøff tid vi har forran oss men er ved godt mot. Sjansene for å overleve er heldigvis store...
Har et hjertebarn her hjemme med hypoplastisk høyre ventrikkel, transposisjon av de store kar, slank aortabue, trikusbidalatresi og vsd. Ble operert første gang når han var 10 dager. Lå da 5 døgn på EKMO. Halvfontanissert ved 7-8 mnd alder. Fullfontanisert ved 2,5 år og lukket fenestrering 3,5 år gammel. Er i dag en skjønn gutt på straks 6 år. Ingen ser at han er hjertebarn om han ikke tar av skjorten og folk ser arret. Går til ECCO kontroll på lokalsykehus 2 ganger i året, og Rikshospitalet trenger han ikke dra til lengre for hjertet er så fint.
Cullen
Glad i forumet
Min yngste er hjertebarn. Han ble operert på riksen 9 mnd gammel og ble erklært hjertefrisk da han var nesten 2 år.
Blir innkalt til kontroller 1 gang i året for å skjekke at proppen i hjertet står der den skal, men han er frisk og han ingen symptomer nå lenger.
Han ble født med PDA. En snarvei som fyller lungene med blod når de er i livmoren men som skal gro igjen seinest i løpet av de første levedøgnene. Hans grodde ikke, og var veldig stor og gav mange symptomer. Det ble oppdaget da han var 6 mnd. (etter langtids bekymring fra min side).
En stor PDA gir samme symptomer som en VSD. Overbelasting av lunger og hjerte, kvalme, lite vektøkning, kaldsvette, tungpust osv... Da han ble operert hadde han begynt å utvikle hjertesvikt, til tross for at han hadde gått på hjertesvikt forebyggende medisiner siden det ble oppdaget.
Han har nå i ettertid utviklet sterk astma, men vi har, etter to tunge år, begynt å få kontroll over det nå med gode medisiner. :)
Han er en sterk fin gutt.
Blir innkalt til kontroller 1 gang i året for å skjekke at proppen i hjertet står der den skal, men han er frisk og han ingen symptomer nå lenger.
Han ble født med PDA. En snarvei som fyller lungene med blod når de er i livmoren men som skal gro igjen seinest i løpet av de første levedøgnene. Hans grodde ikke, og var veldig stor og gav mange symptomer. Det ble oppdaget da han var 6 mnd. (etter langtids bekymring fra min side).
En stor PDA gir samme symptomer som en VSD. Overbelasting av lunger og hjerte, kvalme, lite vektøkning, kaldsvette, tungpust osv... Da han ble operert hadde han begynt å utvikle hjertesvikt, til tross for at han hadde gått på hjertesvikt forebyggende medisiner siden det ble oppdaget.
Han har nå i ettertid utviklet sterk astma, men vi har, etter to tunge år, begynt å få kontroll over det nå med gode medisiner. :)
Han er en sterk fin gutt.
amiel
Blir kjent med forumet
Har en som har blitt 2 år nå.
DORV, VSD 2mm, ASD, pulmonærstenose, korrigert transposijon...
(er helt sikkert en del skrivefeil i disse ordene..hehe)
Har gått på mange forskjellige hjertemedisiner..
nå går han på kaptopril (hjertesvikt medisin)
siden hjerte krever så mye av energien hass, har han ikke erengi nok til og spise..
så siden han var 2mnd gammel har han vært 100% Sondeernært...
nå har han knapp på magen, og går på spesial ernæring...
det er ikke bare bare og ha en liten hjerteknuser nei..
DORV, VSD 2mm, ASD, pulmonærstenose, korrigert transposijon...
(er helt sikkert en del skrivefeil i disse ordene..hehe)
Har gått på mange forskjellige hjertemedisiner..
nå går han på kaptopril (hjertesvikt medisin)
siden hjerte krever så mye av energien hass, har han ikke erengi nok til og spise..
så siden han var 2mnd gammel har han vært 100% Sondeernært...
nå har han knapp på magen, og går på spesial ernæring...
det er ikke bare bare og ha en liten hjerteknuser nei..
Skulle til å lage samme tråd selv...
Fikk ei jente for 2 uker siden. Fikk hjertekontroll av henne sammtidig med min kontroll etter fødselen. (Er selv født med fallots tetrade)
Undersøkelsen viste VSD, ikke lukket ductus (?), og en bilyd. Men siden hun var bare 3 dager gammel, så var det for tidlig å si noe om videre utvikling. Så skal på ny kontroll på august.
Takler ting helt fint i forhold til min egen hjertefeil, men ikke så bra i forhold til babyen.
Om noen vil dele ertfaringer, så tar jeg gjerne imot pm....
Vet jeg kan kontakte Foreningen For Hjertesyke Barn, men det er så vanskelig siden jeg kjenner de aller fleste fra jeg var liten og aktivt medlem selv... Bedre å snakke med ukjente til jeg får tatt det innover meg litt mer...
Fikk ei jente for 2 uker siden. Fikk hjertekontroll av henne sammtidig med min kontroll etter fødselen. (Er selv født med fallots tetrade)
Undersøkelsen viste VSD, ikke lukket ductus (?), og en bilyd. Men siden hun var bare 3 dager gammel, så var det for tidlig å si noe om videre utvikling. Så skal på ny kontroll på august.
Takler ting helt fint i forhold til min egen hjertefeil, men ikke så bra i forhold til babyen.
Om noen vil dele ertfaringer, så tar jeg gjerne imot pm....
Vet jeg kan kontakte Foreningen For Hjertesyke Barn, men det er så vanskelig siden jeg kjenner de aller fleste fra jeg var liten og aktivt medlem selv... Bedre å snakke med ukjente til jeg får tatt det innover meg litt mer...
Annishjen
Betatt av forumet
Hei!
Har ein gut på 5 veker som har pulmonal atresi, vsd. Han har hadt 2 operasjoner, skulle berre hadt 1 men første vart mislykka, då skjønten gjekk tett og var for liten.
Har vert på sjukehus sidan han vart født, og skal nok vere her ei lita stund til.
Han er frisk og fin bortsett frå hjertefeilen, han eter sjølv og me ventar berre på å få komme heim!
Han skal oppererast ein gong til innen første leveår, det blir den store operasjonen, så må han inn å byte ein klaff etterkvart som han veks.
Har ein gut på 5 veker som har pulmonal atresi, vsd. Han har hadt 2 operasjoner, skulle berre hadt 1 men første vart mislykka, då skjønten gjekk tett og var for liten.
Har vert på sjukehus sidan han vart født, og skal nok vere her ei lita stund til.
Han er frisk og fin bortsett frå hjertefeilen, han eter sjølv og me ventar berre på å få komme heim!
Han skal oppererast ein gong til innen første leveår, det blir den store operasjonen, så må han inn å byte ein klaff etterkvart som han veks.
Jordbærjente
Glad i forumet
Ser vi er mange her med hjertesyke barn. Hadde vært kjempefint å treffe andre med hjertesyke barn. Hvor i landet bor dere? :)
hjertebarnmama
Glad i forumet
hei, du skriver at hjertet er så skjørt. men vet du, hjertet er det organet som er best å operere på og som tåler mest belastning.
hyggelig å hilse på dere alle. Godt å lese om andre med felles erfaringer. Vondt når noe feiler barna våre. Spesielt når det gjelder hjertet. Det er jo så sjørt.. :(Cullen skrev:
hjertebarnmama
Glad i forumet
hei vi bor i sarpsborg i østfold.
vi var på kontroll på SØF igår og alt var i skjønneste orden med prinsessa mi.
hun skal snart ha sin 2 operasjon. (halvfontanisert)
og vi skal ikke på noen ny kontroll på SØF før hun skal inn på riksen å opereres.
vi var på kontroll på SØF igår og alt var i skjønneste orden med prinsessa mi.
hun skal snart ha sin 2 operasjon. (halvfontanisert)
og vi skal ikke på noen ny kontroll på SØF før hun skal inn på riksen å opereres.
Ser vi er mange her med hjertesyke barn. Hadde vært kjempefint å treffe andre med hjertesyke barn. Hvor i landet bor dere? :)Jordbærjente skrev:
Cullen
Glad i forumet
hei, du skriver at hjertet er så skjørt. men vet du, hjertet er det organet som er best å operere på og som tåler mest belastning.hjertebarnmama skrev:
hyggelig å hilse på dere alle. Godt å lese om andre med felles erfaringer. Vondt når noe feiler barna våre. Spesielt når det gjelder hjertet. Det er jo så skjørt.. :(Cullen skrev:
mente vel egentlig ikke skjørt... helst at det fort blir så skummelt og alvorlig når noe er galt med hjertet. det er jo liksom det som holder kroppen gående...
hva er halvfontanisert??
Jeg bor i Bergen forresten.