Noen her inne som har et barn med skjelden sykdom?

En tråd i 'Vi som har barn med spesielle behov!' startet av *BV addict*, 10 Jan 2011.

Endre kallenavn | Kom i gang/Hjelp
  1. Bkno2307552 Første møte med forumet

    Hei. Har også en datter med medfødt gråstær på begge øyne. Hun fikk plassert inn kunstige linser da hun var 15 dager gammel. Etter det har det vært både drypping, kontaktlinser, briller og etterstær operasjoner. Hun blir 3 år nå før jul og er en kjempe blid og aktiv jente. Var ikke mye informasjon for oss å få tak i annet enn det legene på ullevål kunne fortelle oss. Hvis du er intreserer i å dele erfaringer og informasjon er det bare å ta kontakt. :)
     
  2. Tutta89 Forelsket i forumet

    Ja min gutt har en genfeil som ikke er av det vanlige.
     
  3. Lykkeligmamma! Betatt av forumet

    Har en liten baby gutt som legene mistenker har et sjeldent genetisk syndrom.... joubert syndrom.
     
  4. Fiori Glad i forumet

    Jeg har to jenter med hypotyreose.
     
  5. Ayms Glad i forumet Januarskatter 2015 Maiblomstene 2020

    Hei! Jeg venter en liten jente med dysmeli. Har termin om 5 dager. Hun har underarmsdysmeli på venstre side,der armen stopper litt etter albuen. Er første barnet vårt, så vi er spente! Men gleder oss veldig til å møte henne :)
     
  6. jente94 Glad i forumet Novemberskattene 2014 <3

    Jeg er alenemamma på 20 år og har en gutt på 3 mnd, de er ganske sikre på at han har charge syndrome men de setter ikke diagnosen før han er 6 mnd.
    Han ble operert i nesen da han var 3 dager gammel da han var helt tett der (babyer puster kun med nesen), han er blind på det ene øyet (det er også mindre enn det andre) og har colobom (sprekk i regnbuehinnen) på det andre, pga det så har han dårlig syn men reagerer fint når vi smiler eller holder en leke forran han :) visste ikke noe om dette før etter fødselen da han fikk pusteproblemer. Han har til nå utviklet seg litt sakte men holder seg innenfor aldersgruppen sin så får se med tiden hvordan utviklingen fortsetter :)
     
  7. lizzy79 Andre møte med forumet

    Sønn min på 8 år har Marfan syndromet.
     

Del denne siden