Noen her inne som har et barn med skjelden sykdom?

Jeg har en datter med medfødt grå stær. Er ikke så vanlig denne varianten.
Hun ble operert da hun var 1 mnd gammel, da fikk hun plassert inn kunstig linse.

Skulle gjerne kommet i kontakt med andre som har barn med denne diagnosen. Det er så vanskelig å i det hele tatt finne informasjon om dette.

Ingen andre enn legene på Ullevål har særlig kjennskap til dette heller. Synes det er litt skummelt. Det er jo riktignok ikke livstruende, men alvorlig nok for min del når det står på med linse, lapp og drypping av all slags dråper fra morgen til kveld, samtidig som man bekymrer seg for om hun i det hele tatt får optimal behandling fra legene her lokalt.[/QUOTE
Jeg har en datter med medfødt grå stær. Er ikke så vanlig denne varianten.
Hun ble operert da hun var 1 mnd gammel, da fikk hun plassert inn kunstig linse.

Skulle gjerne kommet i kontakt med andre som har barn med denne diagnosen. Det er så vanskelig å i det hele tatt finne informasjon om dette.

Ingen andre enn legene på Ullevål har særlig kjennskap til dette heller. Synes det er litt skummelt. Det er jo riktignok ikke livstruende, men alvorlig nok for min del når det står på med linse, lapp og drypping av all slags dråper fra morgen til kveld, samtidig som man bekymrer seg for om hun i det hele tatt får optimal behandling fra legene her lokalt.
Jeg har en datter med medfødt grå stær. Er ikke så vanlig denne varianten.
Hun ble operert da hun var 1 mnd gammel, da fikk hun plassert inn kunstig linse.

Skulle gjerne kommet i kontakt med andre som har barn med denne diagnosen. Det er så vanskelig å i det hele tatt finne informasjon om dette.

Ingen andre enn legene på Ullevål har særlig kjennskap til dette heller. Synes det er litt skummelt. Det er jo riktignok ikke livstruende, men alvorlig nok for min del når det står på med linse, lapp og drypping av all slags dråper fra morgen til kveld, samtidig som man bekymrer seg for om hun i det hele tatt får optimal behandling fra legene her lokalt.

Hei. Har også en datter med medfødt gråstær på begge øyne. Hun fikk plassert inn kunstige linser da hun var 15 dager gammel. Etter det har det vært både drypping, kontaktlinser, briller og etterstær operasjoner. Hun blir 3 år nå før jul og er en kjempe blid og aktiv jente. Var ikke mye informasjon for oss å få tak i annet enn det legene på ullevål kunne fortelle oss. Hvis du er intreserer i å dele erfaringer og informasjon er det bare å ta kontakt. :)
 
Ja min gutt har en genfeil som ikke er av det vanlige.
 
Har en liten baby gutt som legene mistenker har et sjeldent genetisk syndrom.... joubert syndrom.
 
Hei! Jeg venter en liten jente med dysmeli. Har termin om 5 dager. Hun har underarmsdysmeli på venstre side,der armen stopper litt etter albuen. Er første barnet vårt, så vi er spente! Men gleder oss veldig til å møte henne :)
 
Jeg er alenemamma på 20 år og har en gutt på 3 mnd, de er ganske sikre på at han har charge syndrome men de setter ikke diagnosen før han er 6 mnd.
Han ble operert i nesen da han var 3 dager gammel da han var helt tett der (babyer puster kun med nesen), han er blind på det ene øyet (det er også mindre enn det andre) og har colobom (sprekk i regnbuehinnen) på det andre, pga det så har han dårlig syn men reagerer fint når vi smiler eller holder en leke forran han :) visste ikke noe om dette før etter fødselen da han fikk pusteproblemer. Han har til nå utviklet seg litt sakte men holder seg innenfor aldersgruppen sin så får se med tiden hvordan utviklingen fortsetter :)
 
Back
Topp