Noen av aprilbabyene som har medfødt sykdom?

tigerbebis

tigerbebis

Gift med forumet
Her ble vi kasta ut i en berg- og dalbane uten like for 12 dager siden. Etter å ha vært hjemme med lille Petra i to uker, ble hun så slapp og dårlig, ville ikke spise mat, bare sove.

Dro til legevakta, ble sendt videre til sykehuset i Ålesund - og der fant de ut at hun hadde alvorlige hjerteproblemer.
Etter bare noen timer var vi på vei til rikshospitalet med ambulansefly, og hun var kritisk syk.

Et sant mareritt.

Hun ble operert, og operasjonen var vellykket. Etter den har det gått framover, men laangsomt.. Er fortsatt på riksen.

Så, er det noen flere her inne som har opplevd lignende?
Her blir det oppfølging resten av livet.
 
Så ekkelt, stakkars liten ! Men bra det gikk bra og ønsker dere masse lykke til fremover ❤️ Har ikke noen erfaring, men sender en god klem ❤️
 
Huff, hørtes helt grusomt ut! Godt det gikk bra og at operasjonen var vellykket! Har ingen erfaring med det, men masse lykke til fremover! ❤
 
Huff, så uheldig! Godt dere kom inn i tide og er hos spesialister! Turbulent start på livet hennes, og deres, men håper dere føler dere trygge og får den støtte og hjelp dere trenger!
 
Huff så fælt å høre, men bra at dere fikk hjelp i tide. Håper dere får god oppfølging videre.

Vår lille er født med navlebrokk men det blir hun mest sannsynlig å vokse av seg, hvis ikke så blir det vel operasjon men ikke før hun er over 4 år. Som regel er det helt uten komplikasjoner men man blir jo litt ekstra på vakt.
 
Kan bare forestille meg hvor grusomt det må være at babyen plutselig blir så syk. Ingen erfaring selv.

Masse god bedring! Dere er iallfall i de beste hender på riksen.
 
Så fælt! Hvilken hjerte feil er det? Har to venninner som var igjennom akkurat det samme, med samme symptomene dere opplevde..
 
Huff, det må være så frustrerende og sårt :( sender bare en stor klem! Masse lykke til :)
 
Hei! Sniker fra juli forum!
Jeg venter et hjertebarn og har søkt mye informasjon om dette.

Kan jeg spørre hvilke diagnose dere fikk og hvordan oppholdet på Rikshospitalet var?

I og med at de fant feilen på OUL, blir jeg sendt til Riksen for bo siste mnd før termin og det planlegges operasjon litt etter fødsel.

Håper alt går bra med dere!!
 
Tøff start, godt å høre at det var vellykket operasjon. God bedring og stor klem :-)

Mini her har vært syk siden fødsel, men bare virus heldigvis, ikke noe varig, selvom det var tøft.
 
Mayamoren skrev:
Hei! Sniker fra juli forum!
Jeg venter et hjertebarn og har søkt mye informasjon om dette.

Kan jeg spørre hvilke diagnose dere fikk og hvordan oppholdet på Rikshospitalet var?

I og med at de fant feilen på OUL, blir jeg sendt til Riksen for bo siste mnd før termin og det planlegges operasjon litt etter fødsel.

Håper alt går bra med dere!!
Klikk for å utvide …


Hun har noe som heter hydroplastisk bue (koarktasjon av aorta) og flere vsd`er (eller hull, som vi sier på godt norsk).
Under operasjonen kuttet de vekk den innsnevra delen av aorta, og sydde den sammen igjen. I tillegg lukket de et stort hull. Hun har flere hull, men de er små, og hun trenger forhåpentligvis ikke å gjøre noe med de.

Viser seg i etterkant at hjertet har problemer med å holde en god rytme, så hun må mest sannsynlig operere inn pacemaker også. Det skal de ta stilling til over helga. Da blir det på an igjen.

Vi har vært på riksen i to uker i dag. Ser for meg minst to uker til, før vi får reise tilbake til sykehuset i Ålesund.
De er rådyktige her. De vet virkelig hva de styrer med. Det er godt å vite at all kompetansen i landet er samlet her. Vi føler oss trygge.

Vi bor på noe som heter foreldreovernattingshuset. Det er som et hotell, egentlig. Uten restaurant, da :P Veldig greit.

Selve nyfødtintensiven kan virke noe kaotisk og overveldende, siden det er åpent landskap. Inne på torax intensiven (der de nyopererte hjertebarna ligger) er det mye roligere.

Dere er heldige i den forstand at hjertefeilen allerede er oppdaget. Her ble det et stort sjokk, i og med at hun var "frisk" (trodde vi) i tre uker før hun brått var alvorlig syk. Ønsker dere masse lykke til! De er utrolig sterke disse små kroppene, det tåler mye mer enn vi tror! :)
 
Så utrolig ekkelt, hadde ei venninne som opplevde det samme for ikke så lenge siden - men de har fått lov til å dra hjem fra sykehuset nå.
Masse, masse lykke til! Godt å høre at dere blir godt tatt vare på!
 
tigerbebis skrev:
Hun har noe som heter hydroplastisk bue (koarktasjon av aorta) og flere vsd`er (eller hull, som vi sier på godt norsk).
Under operasjonen kuttet de vekk den innsnevra delen av aorta, og sydde den sammen igjen. I tillegg lukket de et stort hull. Hun har flere hull, men de er små, og hun trenger forhåpentligvis ikke å gjøre noe med de.

Viser seg i etterkant at hjertet har problemer med å holde en god rytme, så hun må mest sannsynlig operere inn pacemaker også. Det skal de ta stilling til over helga. Da blir det på an igjen.

Vi har vært på riksen i to uker i dag. Ser for meg minst to uker til, før vi får reise tilbake til sykehuset i Ålesund.
De er rådyktige her. De vet virkelig hva de styrer med. Det er godt å vite at all kompetansen i landet er samlet her. Vi føler oss trygge.

Vi bor på noe som heter foreldreovernattingshuset. Det er som et hotell, egentlig. Uten restaurant, da :P Veldig greit.

Selve nyfødtintensiven kan virke noe kaotisk og overveldende, siden det er åpent landskap. Inne på torax intensiven (der de nyopererte hjertebarna ligger) er det mye roligere.

Dere er heldige i den forstand at hjertefeilen allerede er oppdaget. Her ble det et stort sjokk, i og med at hun var "frisk" (trodde vi) i tre uker før hun brått var alvorlig syk. Ønsker dere masse lykke til! De er utrolig sterke disse små kroppene, det tåler mye mer enn vi tror! :)
Klikk for å utvide …

Tusen takk for svar:-)
Beroligende å høre fra noe som faktisk vet litt om dette!

Jeg er utrolig takknemlig for at feilene ble oppdaget så tidlig som på ultralyd. Fått masse av tid til å fordøye det - og en fantastisk oppfølging på sykehuset her i Bergen.

Lillegull har også en stor VSD, kombinert med en del andre relativt store feil. I stedet for å fokusere på feilene har legene fokusert på det som er bra, nemlig at hjerte har fire velfungerende kammer, ingen lekkasjer og absolutt ingen tegn til stress eller hjertesvikt:-) Dette får jeg høre hver kontroll.

Nå gleder jeg meg bare til å bli ferdig med fødsel og operasjon, og få svar på alle de spm som ikke kan besvares før lillegull er her:-)

Jeg har forresten meldt meg inn i foreningen for hjertesyke barn. Fått mye fin info der:-)

Lykke lykke til - håper dere får reise hjem snart:-)
 
Mayamoren skrev:
Tusen takk for svar:)
Beroligende å høre fra noe som faktisk vet litt om dette!

Jeg er utrolig takknemlig for at feilene ble oppdaget så tidlig som på ultralyd. Fått masse av tid til å fordøye det - og en fantastisk oppfølging på sykehuset her i Bergen.

Lillegull har også en stor VSD, kombinert med en del andre relativt store feil. I stedet for å fokusere på feilene har legene fokusert på det som er bra, nemlig at hjerte har fire velfungerende kammer, ingen lekkasjer og absolutt ingen tegn til stress eller hjertesvikt:) Dette får jeg høre hver kontroll.

Nå gleder jeg meg bare til å bli ferdig med fødsel og operasjon, og få svar på alle de spm som ikke kan besvares før lillegull er her:)

Jeg har forresten meldt meg inn i foreningen for hjertesyke barn. Fått mye fin info der:)

Lykke lykke til - håper dere får reise hjem snart:)
Klikk for å utvide …

Takk! I går fikk hun pacemaker, så nå satser vi på å komme hos herifra i løpet av neste uke. Da blir det til lokalsykehuset for avvenning av de sterke medisinene hun går på. Ser at jeg skreiv feil på ene hjertefeilen hun har, det skal være hypoplastisk bue, ikke hydroplastisk. Mye info som skal inn, ting går litt i surr :)

Her hadde hun utviklet hjertesvikt, så har fått mye medisiner for det. De trenger hun ikke lenger, heldigvis.

Har meldt meg inn der jeg også. Og lest mye på hjemmesida. Ene kardiologen vi snakka med, anbefalte oss å IKKE google. Men han anbefalte hhfb.no - der var det info vi kunne stole på. :)
 
tigerbebis skrev:
Takk! I går fikk hun pacemaker, så nå satser vi på å komme hos herifra i løpet av neste uke. Da blir det til lokalsykehuset for avvenning av de sterke medisinene hun går på. Ser at jeg skreiv feil på ene hjertefeilen hun har, det skal være hypoplastisk bue, ikke hydroplastisk. Mye info som skal inn, ting går litt i surr :)

Her hadde hun utviklet hjertesvikt, så har fått mye medisiner for det. De trenger hun ikke lenger, heldigvis.

Har meldt meg inn der jeg også. Og lest mye på hjemmesida. Ene kardiologen vi snakka med, anbefalte oss å IKKE google. Men han anbefalte hhfb.no - der var det info vi kunne stole på. :)
Klikk for å utvide …

Så kjekt å høre at det går framover! Blir sikkert kjempe godt å komme til lokalsykehuset! Et steg nærmere hjemme!

Spent på hvordan formen til lillegull her blir.
Mye uvisst, da ultralyd ikke alltid viser alt. I tillegg har lillegull alltid lagt med ryggen ut - det gir dårligere bilder.
Vi vet vel at h*n kommer til å utvikle hjertesvikt etter fødselen, men håper de klarer å få det såpass under kontroll at de rekker å planlegge operasjonen først:-)

Google gjorde jeg de første ukene etter de fant feilene.
Ble helt knust av det.
Fikk direkte nr og Mail adr til barnekardiologen her på sykehuset med beskjed om at ALLE spørsmål heller kunne rettes til han og at google var min fiende!
For meg hjalp det å vite at jeg kunne spørre han når som helst og jeg slo meg til ro med det:-)

Håper den positive utviklingen fortsetter og at dere får komme hjem i eget hus om ikke så lenge!!
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp