Mulig epilepsi? Noen med erfaringer?

[lillesolstrålen]

Vi har en nydelig 2-åring som har hatt 3 langvarige epileptiske anfall på 1 år. De er ikke typisk epileptiske med risting og skumming fra munnen, men kroppen låser seg/spenner seg, mister på mange måter bevisstheten og vi får ikke kontakt med han. De to første gangene fikk han det på grunn av feber og det ble diagnostisert som kompliserte feberkramper (varer for øvrig i 30-45 minutter).

Vi har tatt EEG (normal), MR (påvist falske mandler) og CT (normal).

Så fikk han et tredje anfall helt ut av det blå. Dette varte like lenge. Det ble bestilt ny EEG, igjen var denne normal. Likevel ønsker lege å medisinere han med Keppra for å forebygge anfall.

Gutten er svært oppegående grov- og finmotorisk, språklig sett strever han med uttale (klipte tungebåndet når han var 2), og har ingen problemer i hverdagen.

Jeg må ærlig innrømme at jeg er skeptisk til Keppra uten at vi vet hva dette er, eller hva som trigger det og hva det er som skjer med gutten.

Vi skal nå inn på en søvndeprivert EEG, og vi får vel se hva som skjer videre.

Noen der ute med lignende erfaringer?

 

[Moderator Marte]

Flytter denne ut på generelt, kanskje nokon der her erfaring

 

[Moxie]

Jeg har erfaring med barn med epilepsi, men ikke med akkurat situasjonen du beskriver. Send gjerne pm med spesifikke spørsmål

 

[Kakemonster88]

Så leit å høre at lille har det sånn

Jeg har ikke så mye erfaring med barn og epilepsi, men lever med en mann med det.

Hva slags anfall er det de mener barnet har? Fremdeles kompliserte feberkramper? Synes det er merkelig at de vil sette han på medisiner når EEG er normal... Men jeg leste også nettopp en artikkel om at ikke alle epilepsityper nødvendigvis vises på EEG, så kommer vel kanskje ann på hva de mener han har...

Vil sende over en stor klem <3

 

[Kengu]

Nå er det ikke sånn at alle anfall vises på EEG , så det kan jo være grunner til at de vil sette han på medisin likevel.

 

[Sommerrose]

Sender deg en god styrkeklem og håper at legene vil finne rett behandling som passer for barnet ditt! ❤

 

[Eliz92]

Min mann har hatt et epileptisk anfall og de påla han å ta forebyggende medisiner.


De gjør det for å prøve å forebygge og hvis det funker er det supert. Hvis et anfall varer lenge kan det påvirker hjernen vår.

Min datter har bare hatt feberkramper og det lengste var hun bevistøs i 10 minutter. Etter det fikk vi en medisin som skulle stoppe anfall og den er egentlig beregnet for epilepsi . Det er kjempe skummelt når det først skjer..
Hvis dere ikke har denne kan dere jo spørre om å få på resept. Medisinen er egentlig veldig dyr, men en betryggende ting å ha i huset

 

[Frysepinna]

Du kan vente og se hva søvndeprivert EEG viser før du tar en avgjørelse. Jeg har epilepsi og både ‘vanlig’ EEG og MR har vært helt normale, mens søvndeprivert EEG har vist epilepsi. Bruker forøvrig Keppra jeg da, men skjønner du er skeptisk når det gjelder et lite barn. Fikk diagnosen i voksen alder, men har trolig hatt den mye lenger fordi det ikke ble gjort søvndeprivert EEG før etter tre generaliserte, alvorlige anfall for noen år tilbake. Kanskje du kan be om vurdering ved statens senter for epilepsi? Det er der ekspertisen er. Jeg vil tro de prioriterer små barn dersom ventetiden er lang (vet ikke dette sikkert altså).

 

[Kitty]

EEG vil som regel være normalt når det ikke er pågående anfall ved epilepsi. Derfor ønsker de nok å prøve forebyggende medisiner. Men søvndeprivert EEG kan ofte påvise epilepsi fordi hjernen da blir stresset og mer sårbar for anfall.
Det går alltids an å høre om dere kan få en vurdering på SSE (Statens Senter for Epilepsi) der de har ekspertisen her til lands, og også muligheten til å ta langvarige EEG (dages og ukesvis)