MS

[AnneS]

Noen som har det selv eller noen i familien som har det? Hvordan har forløpet vært, og hvordan er formen nå?
Når fikk de diagnosen?

Min mamma har det og fikk diagnosen ikke så lenge etter at hun og pappa gikk fra hverandre. Det er vel 13år siden iår, tror jeg, går litt surr. Sannsynligvis hatt det enda lengre da hun viste svake symptomer allerede som 20åring.
Hun bruker krukke og en slik til å kjøre på hvis hun skal et stykke. Ellers har hun full førlighet i hendene, og heldigvis for det da hun er glad i håndarbeid

 

[MaiMamma2015]

Jeg har MS, har hatt diagnosen i snart 8 år, men ble dårlig første gang for nesten 13 år siden. De første årene for meg forløp ganske greit, var i full jobb med en hektisk hverdag, men dessverre måtte jeg etterhvert slutte i jobben min. Har alltid hatt ett håp om å kunne finne ett nytt yrke, men de siste årene har jeg dessverre innsett at jeg ikke kan jobbe da sykdommen og hverdagen er for uforutsigbar for fast jobb. Hos meg er det lite synlig (dessverre), så de fleste som opplever meg i sosiale sammenhenger kan ikke se at jeg er syk. Men jeg sliter mye med smerter og utmattelse, som gjør at jeg ligger mye. På den måten kan jeg ta meg av barna mine 100%, for jeg bruker mye tid på hvile når de ikke er hjemme.

Høres ut som mammaen din klarer seg ganske bra til tross for diverse plager, har hun attakkvis ms? For oss med attakkvis er det jo gode framtidsutsikter ettersom det legges ned mye tid og penger i forskning, og bare på de åtte årene jeg har hatt diagnosen så har det kommet mange nye medisiner, og de har lært mer om hva som kan forårsake sykdommen. Jeg har ikke troen på en kur de nærmeste årene, men jeg tror absolutt at ting vil bli bedre for oss!

Hvordan er det for deg å ha en mamma med ms? Har det vært vanskelig? Kjenner jeg er spent mtp når barna blir større, men jeg har en flott mann og en flott familie så jeg vet de ikke kommer til å mangle noe i hvertfall

 

[AnneS]

Jeg har MS, har hatt diagnosen i snart 8 år, men ble dårlig første gang for nesten 13 år siden. De første årene for meg forløp ganske greit, var i full jobb med en hektisk hverdag, men dessverre måtte jeg etterhvert slutte i jobben min. Har alltid hatt ett håp om å kunne finne ett nytt yrke, men de siste årene har jeg dessverre innsett at jeg ikke kan jobbe da sykdommen og hverdagen er for uforutsigbar for fast jobb. Hos meg er det lite synlig (dessverre), så de fleste som opplever meg i sosiale sammenhenger kan ikke se at jeg er syk. Men jeg sliter mye med smerter og utmattelse, som gjør at jeg ligger mye. På den måten kan jeg ta meg av barna mine 100%, for jeg bruker mye tid på hvile når de ikke er hjemme.

Høres ut som mammaen din klarer seg ganske bra til tross for diverse plager, har hun attakkvis ms? For oss med attakkvis er det jo gode framtidsutsikter ettersom det legges ned mye tid og penger i forskning, og bare på de åtte årene jeg har hatt diagnosen så har det kommet mange nye medisiner, og de har lært mer om hva som kan forårsake sykdommen. Jeg har ikke troen på en kur de nærmeste årene, men jeg tror absolutt at ting vil bli bedre for oss!

Hvordan er det for deg å ha en mamma med ms? Har det vært vanskelig? Kjenner jeg er spent mtp når barna blir større, men jeg har en flott mann og en flott familie så jeg vet de ikke kommer til å mangle noe i hvertfall

Altså, hun er egentlig veldig jevn i formen, har gått veldig sakte siden hun fikk diagnosen jeg har ikke opplevd at hun har hatt attakk (dvs at hun brått blir litt dårligere for så å komme seg litt igjen, så det går hakkete nedover?).
Hun jobbet deltid da jeg var yngre og klarte å følge oss ungene opp med kjøring her og der. Jeg har ikke følt opp igjennom at det har vært noe spesielt, hun har vært der og vært en god mamma
Jeg syns det var leit når hun fikk diagnosen, men samtidig var det så godt for henne. Hun slet lenge for å bli trodd på at det var noe som var galt, så var en bittersøt seier i seg selv å få en diagnose

Hun har endel smerter til tider og går på diverse medisiner, men hun sier selv at hun alt i alt klarer seg bra (hun har fibromyalgi i tillegg)

Jeg er sikker på at du er en fantastisk mamma nå og at du fortsatt er det videre inn i fremtiden jeg kan snakke for meg selv og si at en mamma som gjør sitt beste, det er den mammaen man vil ha

 

[MaiMamma2015]

Altså, hun er egentlig veldig jevn i formen, har gått veldig sakte siden hun fikk diagnosen jeg har ikke opplevd at hun har hatt attakk (dvs at hun brått blir litt dårligere for så å komme seg litt igjen, så det går hakkete nedover?).
Hun jobbet deltid da jeg var yngre og klarte å følge oss ungene opp med kjøring her og der. Jeg har ikke følt opp igjennom at det har vært noe spesielt, hun har vært der og vært en god mamma
Jeg syns det var leit når hun fikk diagnosen, men samtidig var det så godt for henne. Hun slet lenge for å bli trodd på at det var noe som var galt, så var en bittersøt seier i seg selv å få en diagnose

Hun har endel smerter til tider og går på diverse medisiner, men hun sier selv at hun alt i alt klarer seg bra (hun har fibromyalgi i tillegg)

Jeg er sikker på at du er en fantastisk mamma nå og at du fortsatt er det videre inn i fremtiden jeg kan snakke for meg selv og si at en mamma som gjør sitt beste, det er den mammaen man vil ha

Siden hun har FM også så har hun sikkert litt ekstra plager, men det er flott at hun klarer seg så bra
Tusen takk for gode ord, det varmer ett stort mammahjerte

 

[Pin-up]

En god venninne fikk diagnosen for ca ti år siden og ble etter hvertuføretrygdet som følge av det. Hun tar medisiner som holder det i sjakk og sykdommen utvikler seg heldig veldig sakte hos henne. De verste plagene hennes er svimmelhet, fatigu og nedsatt hukommelse.

 

[Klumpen2018]

Søsteren min, ene fetteren min og to av pappas søsken har det.

Søsteren min fikk diagnosen for snart 3 år siden, tilfeldig. Hun tok MR av hodet av andre grunner, de fant forandringer og konkluderte med MS etter flere undersøkelser. Hun merker lite til det utover at hun blir veldig fort sliten.

Tante er ufør og en del plaget med smerter og utbrenthet. Hvordan det utarter seg hos onkel er jeg ikke sikker på.

Fetteren min fikk stamcellebehandling i utlandet og er frisk på 3. året nå.