Lupus antikoagulant. Noen med erfaring med nytt svangerskap etter å fått påvist det?

[Siri1991]

Hei. Noen som hat fått påvist lupus antikoagulant? Hadde dødfødsel for 6 uker siden og fikk påvist morkakesvikt pga blodpropp og infarkt i morkaka. Dette pga antistoffer lupus antikoagulant. I dag når vi fikk obduksjonsrapporten sa legen at jeg hadde stor sjanse for å måtte gå igjennom en ny dødfødsel om vi ville prøve igjen. Noen som har fått påvist dette og har klart å fullføre et svangerskap? Hvordan oppfølging fikk dere og i hvordan uke ble babyn født? Fikk beskjed om at jeg skulle få blodfortynnende sprøyter ved evt et nytt svangerskap. Men lurer på hvor tett og god oppfølging får man. Og hvordan ble utfallet.

 

[Eskimonika]

Leit dere mistet babyen deres.

Har ikke erfaring med dette, men synes det høres ut som en av årsakene man leter etter ved utredning for habituell abort. Forstår det som at man da skal ha blodfortynnende og evt også UL-oppfølging for å se på blodgjennomstrømning i morkaka.
Sikkert noen som kan svare med mer sikkerhet.
Lykke til!

 

[Vbt]

Kan ikke om dette spesifikt, men vet at litt avhengig av hvilket sykehus man hører til så får de fleste som har hatt dødfødsel tett oppfølging med ul i neste svangerskap. Vi får også det selv om grunnen til at vi mistet vår datter ikke er noe som har fare for gjentakelse.

 

[Kjøttmeis]

Så trist å høre om babyen din [emoji173]️

Jeg hadde også morkakesvikt, påvist fra uke 15. Jeg ble fulgt hyppig med UL (annenhver/hver) uke fra OUL og når blodstrømmene ble dårligere ble barnelegene koblet inn og prematur fødsel planlagt. Slik jeg forstår det, så skjer prosessen med morkakesvikt gradvis (mer og mer av morkaken dør), men om det samme er tilfelle med lupus antikoagulant vet jeg ikke.

 

[Milla :^)]

Jeg tror det er vanlig at man starter på blodfortynnende ved neste graviditet. Når jeg hadde utredning for habituell abort tok de noe prøver som hadde med blodkoaguleringen å gjøre. Jeg startet på Fragmin, men da prøvene mine var normale kunne jeg slutte tidlig i svangerskapet.

 

[Veslejenta88]

Tanta til mannen har noe med lupus og hu var ganske syk i noen år. Kjempe farlig for hu å være skjære seg på noe. Men 3 barn har vi fått. To på 80 tallet og en på 90 tallet. Regner med de veit mer i dag og at de kommer til å følge deg ekstra godt opp i svangerskapet( hu fikk ekstra oppfølging på 80 tallet).

 

[Siri1991]

Jeg tror det er vanlig at man starter på blodfortynnende ved neste graviditet. Når jeg hadde utredning for habituell abort tok de noe prøver som hadde med blodkoaguleringen å gjøre. Jeg startet på Fragmin, men da prøvene mine var normale kunne jeg slutte tidlig i svangerskapet.

Forstod det som jeg måtte ta både tabletter og sprøyter med blodfortynnende når jeg hadde testet positivt på dette. Hvordan var dine prøver ? Har du også dette antistoffet?

 

[Siri1991]

Leit dere mistet babyen deres.

Har ikke erfaring med dette, men synes det høres ut som en av årsakene man leter etter ved utredning for habituell abort. Forstår det som at man da skal ha blodfortynnende og evt også UL-oppfølging for å se på blodgjennomstrømning i morkaka.
Sikkert noen som kan svare med mer sikkerhet.
Lykke til!

Takk

 

[Siri1991]

Så trist å høre om babyen din [emoji173]️

Jeg hadde også morkakesvikt, påvist fra uke 15. Jeg ble fulgt hyppig med UL (annenhver/hver) uke fra OUL og når blodstrømmene ble dårligere ble barnelegene koblet inn og prematur fødsel planlagt. Slik jeg forstår det, så skjer prosessen med morkakesvikt gradvis (mer og mer av morkaken dør), men om det samme er tilfelle med lupus antikoagulant vet jeg ikke.

Hvordan uke kom deres baby? Fikk beskjed at de kom til å ta babyn ut i evt et neste svangerskap når grensa for om en unge ikke må ha respirator er nådd. Min morkakesvikt sist skjedde vel litt gradvis men denne skjedde brått. Så det kommer vel at på hvor stor blodpropp det er.

 

[Siri1991]

Kan ikke om dette spesifikt, men vet at litt avhengig av hvilket sykehus man hører til så får de fleste som har hatt dødfødsel tett oppfølging med ul i neste svangerskap. Vi får også det selv om grunnen til at vi mistet vår datter ikke er noe som har fare for gjentakelse.

Vi skulle få tett oppfølging vi også men tror vi velger bort det sykehuset og heller velger st. Olavs som er på landstoppen for fostermedisin. Greier ikke å stole på sykehuset Levanger lengre

 

[Milla :^)]

Forstod det som jeg måtte ta både tabletter og sprøyter med blodfortynnende når jeg hadde testet positivt på dette. Hvordan var dine prøver ? Har du også dette antistoffet?

Antar du må ha forskjellige typer blodfortynnende og derfor sprøyter og tabletter. Jeg blei gravid mens jeg holdt på med utredningen så begynte på sprøytene da de ikke hadde fått svar på prøvene enda. Det var ikke noe avvik på noen av prøvene mine, så veit fremdeles ikke hvorfor jeg mistet. Er nå snart 15 uker på vei så ser ut til å gå veien endelig, mistet veldig tidlig de andre gangene. Ofte finner de vel aldri ut av hvorfor desverre. Bra de veit hvorfor du mistet så håper jeg du får den oppfølgningen du trenger neste gang

 

[Kjøttmeis]

Hvordan uke kom deres baby? Fikk beskjed at de kom til å ta babyn ut i evt et neste svangerskap når grensa for om en unge ikke må ha respirator er nådd. Min morkakesvikt sist skjedde vel litt gradvis men denne skjedde brått. Så det kommer vel at på hvor stor blodpropp det er.

Uke 33 er mine tatt (tvillinger), fikk ikke gå lengre enn 33, da trengte ikke barna lungemodning. Vi hadde vurdering for fødsel ukentlig fra uke 26, fra uke 20-25 var blodstrømmene så dårlige at de trodde på KS i uke 26. Men så bedret blodstrømmene seg. Uke 28 var første mål, så uke 30. Derfra var terskelen ultralav. Her skjedde forsåvidt første svikten (infarktet) brått, så minstetvillingen var veksthemmet allerede i uke 15.

Med blodfortynnende håper og tror jeg at eventuelle propper blir mindre og svikten kommer mer gradvis. Dette bør sykehuset kunne utgreie om.

 

[Lennil80]

Hei. Noen som hat fått påvist lupus antikoagulant? Hadde dødfødsel for 6 uker siden og fikk påvist morkakesvikt pga blodpropp og infarkt i morkaka. Dette pga antistoffer lupus antikoagulant. I dag når vi fikk obduksjonsrapporten sa legen at jeg hadde stor sjanse for å måtte gå igjennom en ny dødfødsel om vi ville prøve igjen. Noen som har fått påvist dette og har klart å fullføre et svangerskap? Hvordan oppfølging fikk dere og i hvordan uke ble babyn født? Fikk beskjed om at jeg skulle få blodfortynnende sprøyter ved evt et nytt svangerskap. Men lurer på hvor tett og god oppfølging får man. Og hvordan ble utfallet.

Hei har selv lupus men mistet før uke 12. Har ikke det antistoffer du snakker om. Men var igjennom omfattende tester før dette svangerskapet.

Jeg ville snakket med revmatolog evt må du ri te selv til st Olavs hospital i Trondheim. Det er de som har kompetansen på akkurat dette. Så kan du få uavhengig veiledning

Det anti stoffer du har er forbundet med en sykdom som heter lupus eller sle. Dette er en bindevevsskdom som forekommer i mange former.

Ville fått sikkelig revmatisk utredning før jeg hadde prøvd igjen slik at du kan få dette medisiner før evt nytt svangerskap. Da er det større mulighet for å få et svangerskap med et fullbårent barn.

 

[Siri1991]

Hei har vært på st.olavs nå og er gravid igjen. Denne gang får jeg blodfortynnende tabletter og sprøyter samt plaquenil. Har jo bært fram et barn der det akkurat gikk bra men det er 7 år siden. Hadde jo også da morkakesvikt men ble oppdaget før det gikk galt. Hvordan startet din lupus? Hvor lang tid gikk du med "svake" symptomer før det brøt ut og hvordan fungerer du i arbeidslivet med lupus?

Er værtfall veldig fornøyd med st.olavs og har et eget team med spesialister rundt meg nå

 

[Lennil80]

Hei har vært på st.olavs nå og er gravid igjen. Denne gang får jeg blodfortynnende tabletter og sprøyter samt plaquenil. Har jo bært fram et barn der det akkurat gikk bra men det er 7 år siden. Hadde jo også da morkakesvikt men ble oppdaget før det gikk galt. Hvordan startet din lupus? Hvor lang tid gikk du med "svake" symptomer før det brøt ut og hvordan fungerer du i arbeidslivet med lupus?

Er værtfall veldig fornøyd med st.olavs og har et eget team med spesialister rundt meg nå

Hei
Sniker litt da jeg søkte på lupus. Har selv lupus, gravid uke 32 nå. Går på blodfortynnende, har begynnende morkakesvikt.

Tåler ikke plaqenil og bruker kortison for å dempe sykdoms aktivitet.

Det viktigste er når du kommer lenger ut i svangerskapet, er redusert bevegelse skal du inn til sjekk. Jeg har vært noen ganger i svangerskapet og ligger nå på grensen til å fødselen må settes i gang.

Det er vanlig med denne sykdommen å få store vekstavvik. Jeg har hatt -22% siden uke 20-22. Men vanlig vekst fram til det. Hun følger sin egen kurve og det kommer en liten jente om litt.

Har vært fra uke 18 til kontroll hver 14 dag. Og nå fra uke 32 blir det en gang i uken. Hvis blodgjennomstrømubfen blir dårligere vil jeg måtte møte oftere på kontroll.

Husk å få ultralyd av hjerte ditt. En del på lupus får midlertidig komplikasjoner pga hjerte. Det ble oppdaget på meg. Går til ultralyd av hjerte hver tredje uke for oppfølging.

 

[Siri1991]

Hei
Sniker litt da jeg søkte på lupus. Har selv lupus, gravid uke 32 nå. Går på blodfortynnende, har begynnende morkakesvikt.

Tåler ikke plaqenil og bruker kortison for å dempe sykdoms aktivitet.

Det viktigste er når du kommer lenger ut i svangerskapet, er redusert bevegelse skal du inn til sjekk. Jeg har vært noen ganger i svangerskapet og ligger nå på grensen til å fødselen må settes i gang.

Det er vanlig med denne sykdommen å få store vekstavvik. Jeg har hatt -22% siden uke 20-22. Men vanlig vekst fram til det. Hun følger sin egen kurve og det kommer en liten jente om litt.

Har vært fra uke 18 til kontroll hver 14 dag. Og nå fra uke 32 blir det en gang i uken. Hvis blodgjennomstrømubfen blir dårligere vil jeg måtte møte oftere på kontroll.

Husk å få ultralyd av hjerte ditt. En del på lupus får midlertidig komplikasjoner pga hjerte. Det ble oppdaget på meg. Går til ultralyd av hjerte hver tredje uke for oppfølging.

Takk for råd skal på ultralyd i dag igjen og har ultralyd ca hver 14 dag allerede pga dødfødselen og at de vil passe på.

Hvordan merket du at du ikke tålte plaqunil?
Hvordan og når brøt din lupus ut?

Går du på blodfortynnende tabletter og sprøyter og fortsatt har du begynnende morkakesvikt ? Mange spørsmål nå men når jeg endelig finner noen å spørre så må jeg spørre har liksom ingen som kan gi meg svar.

Har fått påvist antifosfolipid syndrom som ofte kan være sekundær sykdom og at man har lupus som primer. Men de har liksom ikke helt funnet ut om jeg har systematis lupus, symptomene mine kommer å går.