Lupus Antigoagulant - andre?

[Sannarita]

Jeg ble etter 9 tidlige spontanaborter til slutt utredet og det ble gjort funn av forhøyede verdier, så ble satt på Fragmin og AlbylE.

Vi fikk beholde denne gang og dette er noe jeg vil gå på ut svangerskapet, samt få oppfølging av en eller annen form. Bla blir jo fødselen overvåket på en annen måte siden jeg går på så mye blodfortynnende og ikke slutter å blø av meg selv.

Noen andre med erfaring med dette og vet mer hva oppfølgingen går ut på og hvor ofte? Jeg har skjønt av riskoen for sen fosterdød i livet er vesentlig forhøyet og nesten garantert uten medisinering, men med så skal jeg ha samme sjanser som alle andre. Samt at det nok blir hyppige UL fra uke 30 for å se at morkaken ikke plutselig dør.

Har du en eller annen form for koagulerings-problemer som gjør at du får medisiner eller ekstra oppfølging og vil dele litt erfaringer?

 

[Mininirime]

Ikke i nærheten, men kan jo dele allikevel. Jeg har Heterozygot faktor V Leiden-mutasjon, også kalt ‘vikingblod’ som koagulerer raskt. Forhøyet risiko for blodpropp ved røyking, overvekt, ppillebruk, lange flyreiser og ikke minst graviditet...
Min søster har det også, og hun fikk blodpropp da hun begynte på ppiller. Hun måtte bruke Klexane hele graviditeten og et år etterpå.

i forrige graviditet ba jeg legen min om å følge det opp, og etter mye mas fikk jeg beskjed av NSFM at jeg kunne få blodfortynnende 6 uker etter fødsel (kun pga nært familiemedlem hadde fått blodpropp). Men da jeg fødte fikk jeg lavere dose enn på resepten, jeg følte at de syntes jeg overreagerte veldig... jeg skal be om 6 uker Klexane etter fødsel denne gangen også. Usikker på om de vil innvilge det.

 

[Lane]

Så trist å høre at du har måtte oppleve så mange spontanaborter! Er du henvist til sykehuset eller ver du kanskje ingenting enda? Håper du får gå til termin og får en frisk og rask baby

Det er litt annerledes med meg, og jeg har ikke så mange erfaringer å dele enda men...
Jeg har hatt blodpropp flere ganger, uten at det er påvist via blodprøver at jeg er genetisk anlagt for det. Men etter 2 gangen ble jeg satt på blodfortynnende livet ut, så jeg går fast på det. Går på Eliquis til vanlig, Fragmin-sprøyter i svangerskap. I følge fastlegen min skal jeg ikke ha ekstra oppfølging pga det, men stoler av ulike grunner ikke helt på at hun egentlig vet helt hva hun snakker om. Jeg skal ha ekstra oppfølging fra kvinneklinikken uansett pga tvillingsvangerskap, har tenkt å høre med de hva de tenker om oppfølging ifht blodfortynnende på første kontroll i neste uke.

 

[Sannarita]

Så fint å høre begge deres erfaringer! Det går jo veldig i det samme, uansett hva diagnosen og grunnen til koagulasjonen er. Vi er jo alle mer utsatt for blodpropp så det koker jo ned til det samme

Jeg hadde egentlig time for oppfølging pga dette på fredag, men pga blødningen søndag fikk jeg "slått sammen" den timen med en sjekk idag.

Det legen forklarte på sykehuset, var at det viktigste de fulgte med på, var at alt så normalt ut og at morkaken fungerte som den skulle, og at man fulgte godt med på de klassiske tegnene som å bli tungpustet, hovnet opp, fikk vondt i legger osv, og at mor trappet ned på medisineringen ihht. en plan før fødsel.

Dette da ulike blodfortynnende går ulikt raskt ut av kroppen. Fragmin f.eks er ute på 10 timer og kan stoppes når riene starter, mens AlbylE bruker 1 måned og må stoppes i uke 36.

Og at man kunne bli satt igang litt før tiden i noen tilfeller hvis man begynte å vise tegn på morkakesvikt. Hun sa også at prognosene var mye bedre enn det jeg hørt og lest, og at det ikke var veldig vanlig at det gikk galt mot slutten.

Så alt i alt føles alt mye bedre idag, etter å ha snakket med noen som jobber med dette på heltid, og ikke hysteriske amerikanske leger på nett og fastleger som ikke har helt kontroll på alt... :S

 

[Mininirime]

Så bra du fikk beroligende informasjon. Jeg kan spørre min søster om hun måtte trappe ned? Jeg vet ihvertfall at hun ikke fikk epidural i noen av sine fødsler pga. Blodfortynnende.