Saras mamma
Elsker forumet
http://www.dagbladet.no/2010/04/29/nyheter/blogging/utenriks/doden/11482648/
<3
- Trådstarter Saras mamma
- Opprettet
Saras mamma
Elsker forumet
Jeg har fulgt bloggen til denne jenta i akkurat et år før hun døde. Veldig inspirterende og fin jente. Trist at hun ikke fikk leve lenger.
Saras mamma
Elsker forumet
ORIGINAL: Berka
Uff, så fint og trist på samme tid. Selv "kjenner" jeg 4 stk med CF. To brødrepar..
Da ligger du langt over gjennomsnittet :)
De fleste har ikke hørt om sykdommen en gang.
Wondermama
Elsker forumet
så trist [:(] men hu virka utrolig sterk syntes eg. Åpna øynene litt for ka så skjer me den lille jenten din <3 Håpe alt går flott me dokker [:)]
Saras mamma
Elsker forumet
ORIGINAL: lulu81
æ kjenner og en med CF, han har fått lungetranplantasjon og e i dag erklært frisk......han har hatt de nye lungan i 7-8 år eller no....kjenn han ikke så godt, men han va visst en medisinsk sensasjon, eller den første i Norge....
Erklært frisk?? Ha ha!!
Hvor godt "kjenner" du denne mannen?? Tror du må ta deg en ny prat med han i tilfelle, for "frisk" av CF blir man ikke selv om man får transplantasjon og nye "friske" lunger.
http://www.youtube.com/user/evadien#p/u/7/00eqZgihWmg
Saras mamma
Elsker forumet
ORIGINAL: ricke
Åhhh så trist.. [:(] Må ærlig innømme at jeg ikke har fått forståelsen at CF er så farlig! Stakkars søte lille Sara.. Har ikke ord akkurat nå!
De som har CF må jobbe masse hver dag for å holde seg friske, allikevel går det ikke an å holde alle de ødeleggende bakterie infeksjonene helt unna.
Det er mye jobb som krever masse energi og god teknikk for å løsne, flytte og fjerne seigt slim fra lungene.
I tillegg har mange ernæringsproblemer, noe som er ganske uforenelig med det ekstra energibehovet pga energien de bruker på fysioterapi hver dag.
De tar dårlig opp fett og proteiner fra maten og trenger ekstra tilskudd av fett, proteiner og fettløselige vitaminer hver dag.
CF er en genfeil som gir multiorgansykdom som rammer alle cellene i kroppen ved at cl kanalene i hver celle i hele kroppen er defekte og mangler en utgang. Dette gjør at salt ikke blir tatt så godt opp i kroppen og gjør væske alle steder der væske er i kroppen fryktelig seigt. Saltet skilles ut via svette, derfor smaker de med CF som salte kringler. (Saras nickname fra faren er "pretzel onion") -saltkringle ungen- Noen ganger er hun så salt at det er ubehagelig å kysse henne på panna[:)]
Salt er også viktig for veksten bl.a.
Saras bukspyttkjertel er tettet av seigt slim derfor kommer ikke enzymer ut til tarmen for å bryte ned fett og proteiner defor må hun spise disse enzymene til hvert måltid som inneholder fett og proteiner. Bukspyttkjertelen hennes forventes å slutte å virke helt og erstattes med "fettvev". Mange med defekt bukspyttkjertel utvikler også diabetes da de nermer seg ungdom og voksen alder. Det er mange forskjellige genmutasjoner som gir CF og noen av disse gir ikke bukspyttkjertel svikt.
-men "frisk" av CF blir man aldri, men de jobber hardt og får god behandling og bruker god teknologi og medisiner for å holde seg så friske som mulig så lenge som mulig og alle infeksjoner behandles tidlig med antibiotika for at de ikke skal få feste seg og ødelegge lungevevet, alikevel går det ikke an å forebygge denne "ødeleggelsen" helt.
Saras mamma
Elsker forumet
ORIGINAL: ricke
Blidt litt klokere nå! [:)] Gode tanker nedover... vil forstå mye mer hvor hardt det er, når du skriver om hvordan dere har det osv... Livet er desverre ikke alltid rettferdig! argh!
Jeg skreiv dette som ren folkeopplysning altså, ikke for å få sympati!
ORIGINAL: Saras mamma
ORIGINAL: ricke
Blidt litt klokere nå! [:)] Gode tanker nedover... vil forstå mye mer hvor hardt det er, når du skriver om hvordan dere har det osv... Livet er desverre ikke alltid rettferdig! argh!
Jeg skreiv dette som ren folkeopplysning altså, ikke for å få sympati!
Unnskyld, forstår! Fikk bare automatisk sympati når jeg leste det og uttrykte meg skriftig deretter. Var ikke meningen at du skal føle deg ille til mote.
Mine tanker er uansett der, når du- andre gir informasjon om livet deres. Men skal være forsiktig med å kommentere.
[:)]