Leppespalte

[Ronja]

Hei alle sammen! Jeg delte dette innlegget i svangerskap og fødsel-forumet, men deler det her med dere i termingruppa mi også i tilfelle noen har noen erfaringer/betraktninger, håper det er greit:

Vært på OUL og fått vite at lillegutt har leppespalte på venstre side. Litt tøft å ta innover seg, men alt annet ser fint ut. Fars søster og to av farmors tanter hadde dette, så det er nok arvelig. Men da sannsynligvis ikke forbundet med noe syndrom! Spalten er forøvrig ganske stor og jeg forventer vel total leppe-, kjeve-, ganespalte. Er veldig lei meg for at jeg sannsynligvis ikke får ammet babyen min...

Noen som har erfaringer å dele? Kan jeg få vite om det er gane-/kjevespalte også før fødsel, eller må vi vente til gutten er ute før vi finner utav dette?

 

[Enhjørning]

Hei.
Vet akkurat hvordan du har det nå med alt av tanker og slikt. Vi venter nemlig selv en liten gutt med leppe og kjevespalte, dobbeltsidig. De vil nok ikke klare å se 100% om det er i ganen eller ikke før fødsel. Her tror de det men tør ikke si det helt sikkert, vi har hatt 3 ultralyder på rikshospitalet siden det ble oppdaget på tidlig ul.

Hat du fått henvisning til rikshospitalet for videre sjekk? Om ikke be om det, og be dem sette deg i kontakt med spaltetemaet og Nina der. Vi har vært på vår første samtale med hun i dag og fikk luftet masse tanker og fått mye info.

Og du, det er ikke helt gitt at du ikke skal få til ammingen i hvertfall ikke siden det er enkel spalte han har Meld deg også inn i gruppa på facebook, er 2 stykker der en åoen og en lukket. Er selv med i den lukkete og det har vært mye hjelp å hente der om alt en lurer på

Send meg gjerne en pm om du lurer på noe mer.

 

[Ronja]

Hei.
Vet akkurat hvordan du har det nå med alt av tanker og slikt. Vi venter nemlig selv en liten gutt med leppe og kjevespalte, dobbeltsidig. De vil nok ikke klare å se 100% om det er i ganen eller ikke før fødsel. Her tror de det men tør ikke si det helt sikkert, vi har hatt 3 ultralyder på rikshospitalet siden det ble oppdaget på tidlig ul.

Hat du fått henvisning til rikshospitalet for videre sjekk? Om ikke be om det, og be dem sette deg i kontakt med spaltetemaet og Nina der. Vi har vært på vår første samtale med hun i dag og fikk luftet masse tanker og fått mye info.

Og du, det er ikke helt gitt at du ikke skal få til ammingen i hvertfall ikke siden det er enkel spalte han har Meld deg også inn i gruppa på facebook, er 2 stykker der en åoen og en lukket. Er selv med i den lukkete og det har vært mye hjelp å hente der om alt en lurer på

Send meg gjerne en pm om du lurer på noe mer.

Tusen hjertelig takk for svar! Er litt heftig, dette.. Men med å få det prosessert og satt i perspektiv skal det nok gå bra.

Vi holder til i Stavanger og det blir gjerne spalteteamet i Bergen vi blir henvist til?

Fått ny UL i uke 24, det er akkurat 4 uker til. Tenker jeg trenger å få mest mulig info og få snakket med noen om dette. Vil være mest mulig forberedt.

Takk for tips om grupper. Jeg skal samle litt tanker og spm og ta kontakt

Klem til deg!

 

[Solblom]

Jeg har ikke selv et barn med leppe- ganespalte, men min søster har. Hun ble henvist til 3D ultralyd for sjekk. Det ligger i hennes manns familie og hun ville være mest mulig forberedt før jenta kom. Hun klarte å amme, men måtte ha litt "opplæring" og bruke en bestemt klinikk. Jenta er konfirmant nå og har vært flere ganger i Bergen for operasjon. Et lite arr synes, men når jenta er voksen vil hun få dekket plastisk kirurgi om hun ønsker det, for å få fjerne arret helt. Dette går bra!!

 

[Ronja]

Jeg har ikke selv et barn med leppe- ganespalte, men min søster har. Hun ble henvist til 3D ultralyd for sjekk. Det ligger i hennes manns familie og hun ville være mest mulig forberedt før jenta kom. Hun klarte å amme, men måtte ha litt "opplæring" og bruke en bestemt klinikk. Jenta er konfirmant nå og har vært flere ganger i Bergen for operasjon. Et lite arr synes, men når jenta er voksen vil hun få dekket plastisk kirurgi om hun ønsker det, for å få fjerne arret helt. Dette går bra!!

Tusen takk for støttende ord, det gjør veldig godt Jeg har så inderlig lyst å få til å amme barnet mitt.. Jeg vet det ikke er verdens undergang- men likevel..

 

[Enhjørning]

Ja, det er et ganske heftig sjokk i starten, også går det litt opp og ned etter det. Var i hverfall sånn her. Vi oppdaget spalten i uke 16, og fikk time på riksen alt uka etter, og har vært på 3 ultralyder der nå og samtale med teamet og skal på ny ul der om 10 uker, har også tatt fostervannsprøve for å utelukke kromosonfeil. Den ventinga fra den første uka da det ble oppdaget til vi har kunnet lande på at det "bare" er spalte er rimelig heftig, og man får så masse tanker og lurer på så mye. Vi har klart å lande litt nå som vi har hatt en del uker på oss, men blir nok ikke en helt vanlig graviditet fremover forde. Fordi de vil jo se annerledes ut og skal igjennom en del prossesser. Så selvom de blir bra til slutt uten særlige men er det tøft for oss.

Bergen har jo eget team ja så det er dit dere skal da ja men du kan ta kontakt med dem selv og fortelle om spalten og at du ønsker samtale med en i teamet. Tror det skal ligge info på hjemmesiden til sykehuset, evt kan jeg sende deg det når jeg kommer hjem igjen til uka for det står bakpå ene brosjyren vi fikk med hjem i dag
Hadde godt utbytte av samtalen i dag, fikk både snakket om følelser og tanker vi har, reaksjonene våres og til de rundt oss og litt praktisk om hva som skjer fremover, og om amming

 

[Ronja]

Ja, det er et ganske heftig sjokk i starten, også går det litt opp og ned etter det. Var i hverfall sånn her. Vi oppdaget spalten i uke 16, og fikk time på riksen alt uka etter, og har vært på 3 ultralyder der nå og samtale med teamet og skal på ny ul der om 10 uker, har også tatt fostervannsprøve for å utelukke kromosonfeil. Den ventinga fra den første uka da det ble oppdaget til vi har kunnet lande på at det "bare" er spalte er rimelig heftig, og man får så masse tanker og lurer på så mye. Vi har klart å lande litt nå som vi har hatt en del uker på oss, men blir nok ikke en helt vanlig graviditet fremover forde. Fordi de vil jo se annerledes ut og skal igjennom en del prossesser. Så selvom de blir bra til slutt uten særlige men er det tøft for oss.

Bergen har jo eget team ja så det er dit dere skal da ja men du kan ta kontakt med dem selv og fortelle om spalten og at du ønsker samtale med en i teamet. Tror det skal ligge info på hjemmesiden til sykehuset, evt kan jeg sende deg det når jeg kommer hjem igjen til uka for det står bakpå ene brosjyren vi fikk med hjem i dag
Hadde godt utbytte av samtalen i dag, fikk både snakket om følelser og tanker vi har, reaksjonene våres og til de rundt oss og litt praktisk om hva som skjer fremover, og om amming

Takk skal du ha. Det er litt betryggende å høre fra mennesker i samme situasjon. Tror nok jeg også kommer til å ønske en samtale om dette på sikt. Men alle foreldre som skriver om dette er jo veldig positive, og det kjenner jeg også gjør godt. Men vi får nok en ekstra tøff barseltid, ja.

 

[Enhjørning]

Hvordan er det med deg @Ronja ?

 

[Ronja]

Hvordan er det med deg @Ronja ?

Hei, og beklager at jeg ikke har fulgt så mye med i det siste. Har prøvd å ta litt ferie på alle måter og "parkere" alle tanker omkring dette. Hele Norge stanser jo i juli likevel

Neste mål er ny UL i slutten av mnd, få spurt de spm jeg trenger der, og deretter tar jeg kontakt m Haukeland.

Hvordan går det med dere?

 

[Enhjørning]

Hei, og beklager at jeg ikke har fulgt så mye med i det siste. Har prøvd å ta litt ferie på alle måter og "parkere" alle tanker omkring dette. Hele Norge stanser jo i juli likevel

Neste mål er ny UL i slutten av mnd, få spurt de spm jeg trenger der, og deretter tar jeg kontakt m Haukeland.

Hvordan går det med dere?

Er greit å få tankene litt på avstand inimellom
Også blir det nok bra å få snakket med de og kommet i kontakt med Haukeland. Var veldig godt for oss i hvertfall og komme inn i systemet og få vite masse om hvordan løpet fremover vil bli.

Her svinger det mellom å helt glemme at han har spalte til å få litt småpanikk over det hele, men som sist lege sa på riksen under sjekken, "nå har de utelukket alt som de kan utelukke med prøver og det er kun spalte, og det får de reparert. Så resten av graviditeten er helt vanlig som om barnet ikke skulle hatt spalte, også starter ballen å rulle etter fødsel med det fatse løpet av ting han/vi skal igjennom i forbindelse med den."