Leppespalte ..

*TryllTryll*

Stolt 3barnsmor <3
Noken som har erfaring med det, og vil dele med meg?

På ultralyden i veke 19 gapte lille i magen ein del, men gynekologen klarte ikkje å påvise leppespalte da, lille var så aktiv at me ikkje fekk noken bra bilder til å sjå skikkelig.. Så skal tilbake i uke 28 for å sjekke det opp igjen..  
 
Jeg og lillebroren min har begge leppespalte. Jeg omtaler det bare som hareskår, det har vi gjort i alle år. 

Jeg hadde åpen leppe, han hadde åpen leppe og gane.

Noe spesielt du lurer på?
 
Heisann :) Jeg har en sønn på ett år med leppe- og ganespalte. (har leppespalte selv også). Vi oppdaget det også på ul. Hvis legen ikke fikk sett skikkelig, ville jeg ikke tenkt så mye på det før dere evnt får det bekreftet eller avkreftet. Hvis barnet skulle ha det, så er det ikke verdens undergang :) vi slet litt med mating i starten, og operasjonenved 3 med alder gikk bedre enn forventet. Uansett, det er et flott støtteapparat i spalteteamene :)
 
Det eg lure på er korleis det blir med amming osv.. 
og evt korleis det vil bli etterkvart når han vekse opp? evt plager, kass oppfølging osv..?

 


PMS skrev:
Heisann :) Jeg har en sønn på ett år med leppe- og ganespalte. (har leppespalte selv også). Vi oppdaget det også på ul. Hvis legen ikke fikk sett skikkelig, ville jeg ikke tenkt så mye på det før dere evnt får det bekreftet eller avkreftet. Hvis barnet skulle ha det, så er det ikke verdens undergang :) vi slet litt med mating i starten, og operasjonenved 3 med alder gikk bedre enn forventet. Uansett, det er et flott støtteapparat i spalteteamene :)


det var godt å høyre :)

veit jo det ikkje er verdens undergang, det e jo berre ein skjønnheisfeil som må rettast opp i.. :)
 


PMS skrev:
Heisann :) Jeg har en sønn på ett år med leppe- og ganespalte. (har leppespalte selv også). Vi oppdaget det også på ul. Hvis legen ikke fikk sett skikkelig, ville jeg ikke tenkt så mye på det før dere evnt får det bekreftet eller avkreftet. Hvis barnet skulle ha det, så er det ikke verdens undergang :) vi slet litt med mating i starten, og operasjonenved 3 med alder gikk bedre enn forventet. Uansett, det er et flott støtteapparat i spalteteamene :)


det var godt å høyre :)

veit jo det ikkje er verdens undergang, det e jo berre ein skjønnheisfeil som må rettast opp i.. :)
 


*TryllTryll* skrev:
Det eg lure på er korleis det blir med amming osv.. 
og evt korleis det vil bli etterkvart når han vekse opp? evt plager, kass oppfølging osv..?



Mamma ammet meg til operasjonen da jeg var 3 mnd, mot slutten begynte hun å venne meg på flaske, tror hun ble anbefalt det på sykehuset, at det var lettere enn å amme etter operasjonen, sånn for min del? Dette var jo 24 år siden da, kan hende de sier noe annet nå?
Lillebroren min kunne ikke ammes i det hele tatt, for siden han hadde åpen gane klarte han ikke å lage vakuum i munnen. 

Vi hadde begge veldig skjeive tenner, og jeg hadde en slags klump med hud under overleppa som ble fjernet senere. De skulle skjære den bort da jeg var 6 år, med lokalbedøvelse, men jeg turde ikke, selv med beroligende medisiner. Det ble til at de skar den bort da jeg hadde beintransplantasjon mens jeg gikk i 5. klasse. Klumpen vistes ikke altså, og plagde meg ikke, den bare var slik at overleppa var festet til tannkjøttet midt på som et slags bånd, litt lengre ned enn hos andre folk. Kunne for eksempel ikke ha snust (ikke at jeg gjør det nå da).

Både jeg og bror hadde beintransplantasjon, fordi vi hadde et lite hakk i beinet under spalten, som måtte lukkes før vi kunne begynne med tannreguleringer og slikt. Vet ikke helt sikkert, men jeg tror det er vanlig når man har spalte?

Han måtte ha kjeveregulering før han fikk tannregulering. Generelt vises hans spalte mer enn min, tennene og kjeven var værre, og han er/var litt nasal. På meg pleier folk ikke å legge merke til det, sier de iallefall. Har hørt folk bli overrasket, de har trodd arret mitt var bare etter et fall eller noe. Jeg har litt skeivt nesebein også, litt ulik størrelse på neseborene om man ser dem nedenfra, men ellers er ikke det noe som vises. 

Vi har regelmessig vært på sjekker i Bergen, noe vi begge opplevde som veldig gøy egentlig. Syns det var artig å reise med fly og alt. Noen ganger var vi på sjekker sammen, hvis vi skulle samme år. Andre ganger var vi hver for oss. Husker vi var innom masse poster på disse sjekkene, det ble tatt bilder og vi var hos tannleger/kjeveortopeder og hos logoped og på hørselstester og jeg vet ikke hva, så jeg tror oppfølgingen kan sies å være tilfredstillende. Tannregulering og slikt er jo også hundre prosent gratis når man har leppespalte. 

Broren min var førresten litt plaget med øret/ørene husker jeg, han fikk lagt inn dren da vi var små, det kan jo ha med leppespalten å gjøre, men ikke nødvendigvis. 

Jeg har faktisk bildene som ble tatt av meg på sykehuset før og etter operasjonen der de lukket spalten. :)
 
Jeg har en sønn med leppe-kjeve-ganespalte. Med bare spalten i leppen er det sannsynligvis en operasjon ved 3 mnds alder, og evt ltit senere for å rette opp leppen eller arrvev Fantastiske leger ved Rikshospitalet, de i Bergen har jeg hørt at er like gode. Pm hvis det er noe du lurer på!!!
 


Tarlica skrev:
Jeg har en sønn med leppe-kjeve-ganespalte. Med bare spalten i leppen er det sannsynligvis en operasjon ved 3 mnds alder, og evt ltit senere for å rette opp leppen eller arrvev Fantastiske leger ved Rikshospitalet, de i Bergen har jeg hørt at er like gode. Pm hvis det er noe du lurer på!!!


Det er vel slik at det er to steder i Norge som tar seg av slikt, et i Bergen og et i Oslo?
Vi i nord blir sendt til Bergen, noe som jo er en god omvei etter at det ble slik at man måtte innom Gardermoen uansett, men vi var iallefall veldig fornøyd. Utenom den ene gangen da det ble gjort en liten organiseringstabbe... Jeg ble tilbudt å file litt på arret, samt rette opp nesebeinet. Det ble beskrevet som en liten operasjon, og jeg ville ikke være nødt til å være lenge på sykehuset engang. Det viste seg at jeg var blitt satt opp til feil operasjon, og vi hadde ikke fått opplyst rett dato heller, så det ble til at vi ikke gjorde det, da vi ikke var opplyst om hvordan operasjonen faktisk var. Men dette var eneste gangen vi har opplevd noe tull. 
 
Angående amming, så er det mange som får til ammingen når det kun er leppespalte. Vi måtte bruke flasker pga at han haddeganespalte. Etter man har født, så blir man kalt inn på et dagskurs hvor man får masse informasjon, også møte andre som har født ca samme tid. Deretter er det operasjon rundt 3 mindre alder. Jeg har kun leppespalte selv, og har hatt 3 operasjoner. Da jeg var 2 mens, 14 og 20 år. Mange som ikke ser arrest mitt, eller så tror de jeg har slått meg... Men lillegutt har ganespalte, og må derfor ha flere operasjoner. Men alt kommer jo Ann på hvordan foregående operasjon har gått... Ikke alle får problemer med tenner, ører eller språk. Vil tipse deg om en Facebook gruppe som heter leppe - og ganespalte :) der er vi mange foreldre til spaltebarn, og folk med spalte selv :) Vi hører foressteninn under Haukeland også, så langt er vi kjempefornøyd :)
 
Tusen takk for svar alle sammen:) Blei litt meir beroliga no, for no veit ein litt ka ein evt går til og ka som kjem ein i møte. :)
Så tusen hjertelig takk <3 
Bv er gullverdt!
 


toneany skrev:


Tarlica skrev:
Jeg har en sønn med leppe-kjeve-ganespalte. Med bare spalten i leppen er det sannsynligvis en operasjon ved 3 mnds alder, og evt ltit senere for å rette opp leppen eller arrvev Fantastiske leger ved Rikshospitalet, de i Bergen har jeg hørt at er like gode. Pm hvis det er noe du lurer på!!!


Det er vel slik at det er to steder i Norge som tar seg av slikt, et i Bergen og et i Oslo?
Vi i nord blir sendt til Bergen, noe som jo er en god omvei etter at det ble slik at man måtte innom Gardermoen uansett, men vi var iallefall veldig fornøyd. Utenom den ene gangen da det ble gjort en liten organiseringstabbe... Jeg ble tilbudt å file litt på arret, samt rette opp nesebeinet. Det ble beskrevet som en liten operasjon, og jeg ville ikke være nødt til å være lenge på sykehuset engang. Det viste seg at jeg var blitt satt opp til feil operasjon, og vi hadde ikke fått opplyst rett dato heller, så det ble til at vi ikke gjorde det, da vi ikke var opplyst om hvordan operasjonen faktisk var. Men dette var eneste gangen vi har opplevd noe tull. 


Ja, det stemmer Jeg har jo bare personlig opplevd Riksen, og de har kun vært fantastiske.. Men det er jo klart det er mye organisering i dette!! Håper det gikk bra uansett
 
Back
Topp