Legen mener å miste 4 ganger ikke er nok

[Annemennemone]

Sender mange klemmer!
Har ei venninne som fikk et barn og så fjernet skilleveggen og fikk et barn til. Hun gjorde det privat. Jeg vet ikke om at hun har hatt noen SA.

Takk for svar Ja, om ikke de går med på videre undersøkelse av skilleveggen på Haukeland tror jeg at jeg i det minste ønsker å få det undersøkte privat, for deretter å ta stilling til om den bør fjernes. Jo mer jeg leser om temaet, jo mer hårreisende synes jeg det er at de (som utgangspunkt) ikke engang vil se nærmere på det. De har ikke noen fullgod oversikt over hvor stor den er.

 

[Annemennemone]

Dårlig og ufølsomt formulert og forklart av legen.. Jeg er ingen ekspert på dette, bare ut fra hva jeg har lest ifm. egen historie, samt god venninne med mange (sene) aborter (og nå 4 barn!) bak seg, men vil tro at dette handler om definisjonen på såkalt habituell abort: 3 SA/MA etter hverandre uten levende fødte barn imellom (sekundær habituell abort: 3 SA/MA etter hverandre etter levende født barn, men ikke innimellom abortene).
Jeg har selv vært gjennom 3 aborter på rad, men har ikke fått noen utredning gjennom det offentlige. Etter den 3. aborten, insisterte jeg på henvisning til Rikshospitalet (legen på Ullevål akkurat den gangen oppfattet jeg som ufølsom; litt sånn "det der må du nesten regne med, spesielt når du er såpass gammel, det er neppe noen spesiell grunn..", som svarte at jeg ikke kvalifiserte for IVF pga. alder. For meg var det et helt "goddag, mann økseskaft" svar; jeg hadde blitt gravid på naturlig måte på første mulige eggløsning hver gang, og ønsket ikke IVF, men en utredning ifm abortene. Imidlertid hadde jeg nok uansett ikke fått det, fordi at min 2. abort var "frivillig" medisinsk abort etter bekreftet trisomi 18 uke 14.; dvs. jeg har heller ikke diagnosen habituell abort (og så vet jeg ikke om alder gjør at de ikke ville utredet det heller i det offentlige; var 39 ved første abort, 40 nå).

(Du hadde jo diagnosen habituell abort, men det er vel det de mener ble "strøket" etter at det da gikk bra i 4. runde; dermed kvalifiserer du/dere ikke lenger til utredning for habituell abort.)

Jeg endte også opp med å gå privat (også Hausken, men på Lysaker), og ble satt på progesteron, prednisolon, og heparin; står nå på albyl-e og er 24 uker i dag. Krysser alt jeg har, og foreløpig ser også alt ut til å gå bra denne gangen.
Kan legge til at de ikke fant noen spesiell årsak ved Hausken, men at jeg var til tett oppfølging med UL frem til uke 14 (rundt den tiden var jeg også til duo-test på Rikshospitalet; det gjør jo det offentlige grunnet alder for min del), samt sjekk av livmorhals rundt uke 20 (da var jeg også til OUL på Ullevål, men de sjekket ikke lengden på livmorhalsen), og så skal jeg til kontroll ved Hausken igjen ca. uke 33 (sjekke mengde fostervann, bl.a.).
Dersom vi er så heldige at alt går bra med denne graviditeten, kommer jeg/vi til å gå til oppfølging ved Hausken igjen når vi skal prøve på nr. 2, og - selv om dokumentasjonen for nevnte medisiner er relativt dårlig - kommer jeg til å ønske å ta de medisinene igjen også. Det er umulig å vite om det ville gått like bra uten, men bivirkninger og risiko er lav, og venninnen min (med nå 4 barn) tok også de samme medisinene da det for hennes del omsider gikk bra (igjen vet man selvsagt ikke om det var pga. medisinene..); det var etter ett levende født barn, men hun hadde habituell abort (altså sekundær) inkludert flere etter uke 12 etter første barnet.

Dvs.: jeg skjønner veldig godt at du er frustrert og lei deg! Jeg ble også det over svaret fra Rikshospitalet. Ringte dem for å klage på avgjørelsen, og fikk beskjed om at jeg kunne anke via fastlegen. Svarte at det har jeg ikke tid til, og har deretter droppet det offentlige; som jeg i utgangspunktet har mest tiltro til (stoler alltid mest på universitetssykehusene - tross alt..).
-Men som sagt vil jeg tro at det er et "definisjonsspørsmål", enda så kaldt det høres ut (det offentlige har jo regler å gå etter mtp. penger og ressurser; alt av oppfølging og behandling mtp. graviditet/aborter (ufrivillige/medisinsk årsak) er helt uten egenandel, men de har tydeligvis sine regler å gå etter når det gjelder utredning av aborter). Så kan man selvsagt synes at det er veldig feil, og det er jeg enig i; spesielt ettersom det sies at vi/samfunnet trenger at det fødes flere barn.. Synes i den forbindelse også at det er merkelig at grensen for IVF er justert ned fra over 41,5 år til 38 (tror det ble gjort i 2016); til tross for at man vet at kvinner blir stadig eldre før de får barn (det er selvsagt ikke så "smart", men sånn blir det bare av og til; for min egen del pga. laaang utdannelse og så er det jo ikke alltid man finner "den rette" (eller noen man ønsker skal være far/partner) med en gang det ellers passer heller, akkurat..)

Mitt råd er nok, dersom dere har økonomi til det (synd det skal være sånn, selvsagt) å fortsette oppfølging/utredning privat, og jeg har selv vært veldig fornøyd med Hausken.

Ønsker dere masse lykke til videre! <3

Takk svar og takk for at du har tatt deg tida til å skrive så utfyllende

Så fryktelig leit å lese at du også har dårlig erfaring med det offentlige. Og det gjør meg vondt å lese at dere ikke bare måtte oppleve å ta valget i uke 18 med barnet med trisomi18, men attpåtil få det i "trynet" på den måten etterpå. At det skal brukes som et argument mot. Det skjærer i hjertet å lese det Men jeg er SÅ glad for å lese at dere er gravide igjen, og at dere har kommet dere helt til uke 24! Så fantastisk! Det skal nok gå hele veien til termin denne gangen

Ja, jeg henger jo med på forsklringen, at jeg per definisjon ikke lenge anses å ha diagnosen "habituell abort". Etter vi fikk datteren vår følte jeg jo heller ikke lenger noe behov for utredning. Det hadde jo gåt bra én gang. Selv om jeg sterkt vurderte g for så vidt ønsket medisiner også ved neste svangerskap, så valgte vi å ta sjansen på å prøve uten, nettopp fordi vi håpet at kroppen ville få det til selv. Vi rakk heller ikke å få resepter, og så fikk vi mulighet til i siste liten kaste oss med på et forskningsprosjekt der vi ville få ekstremt god oppfølgning. Så vi sjanset. Når vi da mista nok en gang i samme uke,og det da ble oppdaget (ved tilfeldighet)at jeg har en skillevegg, synes jeg det er fryktelig merkelig at de ikke vil undersøke det nærmere når de VET at det da er forhøya risiko for SA/MA. Når man da har oppdaget at jeg har en defekt som gir økt risiko for å miste OG jeg hfaktisk har mista 4 ganger, så synes jeg det er helt bak mål å ikke udnersøke nærmere om det kan være sammenheng. Det er jo ikke som om hjerteformet livmor gir en garanti for SA. Hadde hjerteformet livmor gjort det umulig å gjennomføre svangerskap, så hadde jeg naturlig nok sett at et fullgått svangerskap med friskt barn taler mot videre undersøkelser. Men det er jo kun en økt risiko, en risiko som øker med størrelse på skilleveggen. Når da 4 av min 5 graviditeter ender med MA, så tneker jeg at det burde være grunn til å udnersøke hvor stor skilleveggen er. Kanskje er den så stor at risikoen for nye aborter er så stor at jeg burde få muligeheten til å få det korrigert.

Vi har jo økonomi til å gå privat, men jeg synes det er så vavittig provoserende at det skal skapes et slikt unødvengi skille. Hva om jeg ikke hadde hatt økonomi til det? Helsemyndighetene aksepterer jo med dette at kvinner/familier med dårligere økonomi skal måtte oppleve å miste flere ganger enn strengt tatt nødvendig.

Nei, jeg er så provosert! Jeg har faktisk begynt på en kronikk om problemstillinga Ikke for egen del, men for alle som har mista mange ganger, men ikke i "riktig" rekkefølge. Får se hva det blir til. Foreløpig sorterer jeg tanker der, men mulig jeg vil forsøke å sende den til publisering noe sted. Vi får se

 

[Annemennemone]

Jeg har nå vært i kontakt med Hausken i dag. Mest for å sondere terrenget og undersøke mulighetene. Heldigvis "slår de sammen" undersøkelse med inngrep, hvis inngrep anses nødvendig. Dvs at vi gjerne bare behøver å komme inn én gang for å undersøke med hysteroskopi for å avdekke hvor stor veggen er, og dersom det er anbefalt å fjerne den kan de gjøre dette der og da.

Ingen tilbakemelding fra Haukeland enda, men så fort svaret derfra kommer, så tar vi endelig stilling til om vi skal bestille time hos Hausken. Jeg har jo fortsatt et ørlite håp om at de vil foreta en grundeigere udnersøkelse på Haukeland, sellv om jeg ikke tror det er veldig realistisk.

Jeg skal holde dere oppdatert!

Og tusen takk alle dere fine jenter for så mange gode svar - både forklarende og støttende og trøstende. Dere er gode

 

[Paaske79]

Takk svar og takk for at du har tatt deg tida til å skrive så utfyllende

Så fryktelig leit å lese at du også har dårlig erfaring med det offentlige. Og det gjør meg vondt å lese at dere ikke bare måtte oppleve å ta valget i uke 18 med barnet med trisomi18, men attpåtil få det i "trynet" på den måten etterpå. At det skal brukes som et argument mot. Det skjærer i hjertet å lese det Men jeg er SÅ glad for å lese at dere er gravide igjen, og at dere har kommet dere helt til uke 24! Så fantastisk! Det skal nok gå hele veien til termin denne gangen

Ja, jeg henger jo med på forsklringen, at jeg per definisjon ikke lenge anses å ha diagnosen "habituell abort". Etter vi fikk datteren vår følte jeg jo heller ikke lenger noe behov for utredning. Det hadde jo gåt bra én gang. Selv om jeg sterkt vurderte g for så vidt ønsket medisiner også ved neste svangerskap, så valgte vi å ta sjansen på å prøve uten, nettopp fordi vi håpet at kroppen ville få det til selv. Vi rakk heller ikke å få resepter, og så fikk vi mulighet til i siste liten kaste oss med på et forskningsprosjekt der vi ville få ekstremt god oppfølgning. Så vi sjanset. Når vi da mista nok en gang i samme uke,og det da ble oppdaget (ved tilfeldighet)at jeg har en skillevegg, synes jeg det er fryktelig merkelig at de ikke vil undersøke det nærmere når de VET at det da er forhøya risiko for SA/MA. Når man da har oppdaget at jeg har en defekt som gir økt risiko for å miste OG jeg hfaktisk har mista 4 ganger, så synes jeg det er helt bak mål å ikke udnersøke nærmere om det kan være sammenheng. Det er jo ikke som om hjerteformet livmor gir en garanti for SA. Hadde hjerteformet livmor gjort det umulig å gjennomføre svangerskap, så hadde jeg naturlig nok sett at et fullgått svangerskap med friskt barn taler mot videre undersøkelser. Men det er jo kun en økt risiko, en risiko som øker med størrelse på skilleveggen. Når da 4 av min 5 graviditeter ender med MA, så tneker jeg at det burde være grunn til å udnersøke hvor stor skilleveggen er. Kanskje er den så stor at risikoen for nye aborter er så stor at jeg burde få muligeheten til å få det korrigert.

Vi har jo økonomi til å gå privat, men jeg synes det er så vavittig provoserende at det skal skapes et slikt unødvengi skille. Hva om jeg ikke hadde hatt økonomi til det? Helsemyndighetene aksepterer jo med dette at kvinner/familier med dårligere økonomi skal måtte oppleve å miste flere ganger enn strengt tatt nødvendig.

Nei, jeg er så provosert! Jeg har faktisk begynt på en kronikk om problemstillinga Ikke for egen del, men for alle som har mista mange ganger, men ikke i "riktig" rekkefølge. Får se hva det blir til. Foreløpig sorterer jeg tanker der, men mulig jeg vil forsøke å sende den til publisering noe sted. Vi får se

Hei igjen og tusen takk

Vært hektisk med jobb her og fikk aldri svart deg igjen.. Men jeg er helt enig med deg; både ang. at skilleveggen bør undersøkes (så vidt jeg forstår dette, er det en sannsynlig grunn, og til og med noe man kan gjøre noe med! Ved de fleste SA/MA, finner man jo ingen årsak, og da blir alt mer "i blinde"..), og ikke minst ang. det med økonomien; selvsagt bør det ikke være sånn..

Supert om du får skrevet en kronikk! Synes det er på tide med mer fokus rundt alt som har med SA/MA å gjøre, egentlig; av en eller annen grunn virker det som at det stort sett ikke (skal?) snakkes om, enda så mange som opplever det. Jeg kan være med på at mange synes det er lettere å ikke si så mye, og dermed også velger å ikke fortelle om graviditeter før det har gått en stund. -Men for min del er det lettere å fortelle, og så burde det - etter min mening - i det minste være mer fokus på hva som evt. kan gjøres for å bedre oddsene ved neste runde. Jeg skjønner at det - også internasjonalt - er mangel på evidens og kunnskap, en likevel..; har inntrykk av at holdningen i mange tilfeller er litt for avventende/tiltaksløs. Om ikke annet, så føles det i hvert fall bedre for de som går gjennom dette å få tettere oppfølging, og det kan sikkert også ha en viss betydning i seg selv (mindre stress hos mor, bra for foster..).

Si fra om du får skrevet/publisert! -Og igjen masse lykke til videre <3

 

[Tigerlilje]

Nei, nå må du gi deg? Fy flate! Jeg blir så sint på dine vegne! Men goidt at fastlegen henviste deg videre og at du fikk hjelp. Håper virkelig at du har lykkes nå Takk for tips. Jeg tror jeg får ta en tur til fastlegen når Haukeland har vurdert notatene fra Hausken og tatt endelig stilling til hva de gjør videre. Om de ikke revurderer, så må jeg nesten gå videre anna sted. Jeg orker ikke tanken på å måtte miste flere ganger hvis det kan unngås.

Takk, fikk ikke sett denne før nå Jeg er i uke 17 med "fjerdemann" og det ser ut til at alt går bra denne gangen. Håper dere lykkes snart

 

[Annemennemone]

En liten (hvem lurer jeg? LANG ) oppdatering (la den også inn i IKM-gruppa jeg er i, så om vi er i samme gruppe, får du den dobbelt )

Fikk tlf fra KK nå, og legen var først (som forventa) litt negativ til videre utredning. Som da jeg var inne til timen, så er det tydlige at ho har bestemt seg for en konklusjon på forhånd, og velger argumentasjonene som passer med den, og ser bort fra alle ting som peker i annen retning. I dag var det imidlertid ikke privat-Annemennemone-sårbar-etter-MA som svarte på telefonen, men jurist-Annemennemone som har tenkt mye på dette den siste måneden. Jeg sa derfor rett ut at jeg selvsagt respekterer konklusjonen de måtte lande på, men at jeg forventer at den er velbegrunna og at argumentasjonsrekken er logisk - noe jeg ikke synes den er per nå.

Jeg sa videre at ho ikke kan bruke et notat fra en hysteroskopi i 2017 som viste normal livmor (hysteroskopien ble dagjort for å fjerne en abortrest, ikke for undersøkelse av livmores ellers) for å bortforklare at ho gjorde unormale funn i mai 2020 av en mulig skillevegg. Enten har jo ikke skilleveggen blitt oppdaga i 2017, eller så er det noe nytt (kanskje en ny rest, polypp, hva vet jeg?) der. Ho var jo tydlige på at ho så noe på sin UL og vannscanning i mai. Jeg sa videre at begrunnelsen om at det "det er ikke sikkert det er noe der" ikke fremstår logisk, når ho tydlig sa på timen at "dersom du hadde kommet hit og vi hadde gjort dette funnet etter din tredje MA, så hadde du blitt sendt rett videre til hysteroskopi og muligens videre til kirurgisk, men siden du har født et barn etter det, så har du ingen rett på utredning". Da er det jo opplagt at ho mener at det er noe der! Jeg la også til at jeg ikke synes det er logisk sammenheng i argumentet om at siden jeg har hatt et vellykka svangerskap, så er det ikke behov for videre utredning. Jeg sa at skillevegg er ikke en garanti for abort, men gir en økt risiko. Det vil si at det faktisk er mulig å gjennomføre et fullgått svangerskap selv om man har skillevegg. Når jeg da har hatt tre UL som viser skillevegg og 4 MA + 1 kjemisk på den ene sida, og ett vellykka svangerskap (med støttemedisiner) på den andre sida, så synes jeg det blir kunstig å si at ett vellykka svangerskap trumfer alt det andre, uten å sjekke opp ytterligere.

Etter at vi hadde diskutert dette, så sa ho at ho ikke ville gi helt slipp på dette enda, og at de skal ta en ny runde på det, og at jeg muligens ville få en innkaliing til nye undersøkelser likvel

Jeg mener for øvrig at KK selvsagt har rett til å ikke utrede videre under henvsining til interne retningslinjer for antall aborter etter hverandre, men jeg synes ikke det er for mye å forlange en ærlig begrunnelse.

Jeg var stille og rolig hele samtalen, men var bestemt og tydelig. Er det lov å være litt stolt av seg selv? Jeg vet at jeg er en dyktig jurist, men det er ikke alltid like lett å være en god advokat for seg selv. I dag var jeg det

 

[Happiness36]

En liten (hvem lurer jeg? LANG ) oppdatering (la den også inn i IKM-gruppa jeg er i, så om vi er i samme gruppe, får du den dobbelt )

Fikk tlf fra KK nå, og legen var først (som forventa) litt negativ til videre utredning. Som da jeg var inne til timen, så er det tydlige at ho har bestemt seg for en konklusjon på forhånd, og velger argumentasjonene som passer med den, og ser bort fra alle ting som peker i annen retning. I dag var det imidlertid ikke privat-Annemennemone-sårbar-etter-MA som svarte på telefonen, men jurist-Annemennemone som har tenkt mye på dette den siste måneden. Jeg sa derfor rett ut at jeg selvsagt respekterer konklusjonen de måtte lande på, men at jeg forventer at den er velbegrunna og at argumentasjonsrekken er logisk - noe jeg ikke synes den er per nå.

Jeg sa videre at ho ikke kan bruke et notat fra en hysteroskopi i 2017 som viste normal livmor (hysteroskopien ble dagjort for å fjerne en abortrest, ikke for undersøkelse av livmores ellers) for å bortforklare at ho gjorde unormale funn i mai 2020 av en mulig skillevegg. Enten har jo ikke skilleveggen blitt oppdaga i 2017, eller så er det noe nytt (kanskje en ny rest, polypp, hva vet jeg?) der. Ho var jo tydlige på at ho så noe på sin UL og vannscanning i mai. Jeg sa videre at begrunnelsen om at det "det er ikke sikkert det er noe der" ikke fremstår logisk, når ho tydlig sa på timen at "dersom du hadde kommet hit og vi hadde gjort dette funnet etter din tredje MA, så hadde du blitt sendt rett videre til hysteroskopi og muligens videre til kirurgisk, men siden du har født et barn etter det, så har du ingen rett på utredning". Da er det jo opplagt at ho mener at det er noe der! Jeg la også til at jeg ikke synes det er logisk sammenheng i argumentet om at siden jeg har hatt et vellykka svangerskap, så er det ikke behov for videre utredning. Jeg sa at skillevegg er ikke en garanti for abort, men gir en økt risiko. Det vil si at det faktisk er mulig å gjennomføre et fullgått svangerskap selv om man har skillevegg. Når jeg da har hatt tre UL som viser skillevegg og 4 MA + 1 kjemisk på den ene sida, og ett vellykka svangerskap (med støttemedisiner) på den andre sida, så synes jeg det blir kunstig å si at ett vellykka svangerskap trumfer alt det andre, uten å sjekke opp ytterligere.

Etter at vi hadde diskutert dette, så sa ho at ho ikke ville gi helt slipp på dette enda, og at de skal ta en ny runde på det, og at jeg muligens ville få en innkaliing til nye undersøkelser likvel

Jeg mener for øvrig at KK selvsagt har rett til å ikke utrede videre under henvsining til interne retningslinjer for antall aborter etter hverandre, men jeg synes ikke det er for mye å forlange en ærlig begrunnelse.

Jeg var stille og rolig hele samtalen, men var bestemt og tydelig. Er det lov å være litt stolt av seg selv? Jeg vet at jeg er en dyktig jurist, men det er ikke alltid like lett å være en god advokat for seg selv. I dag var jeg det

Så flott! Håper du får videre utredning og event fjerna skilleveggen.

 

[Annemennemone]

Så flott! Håper du får videre utredning og event fjerna skilleveggen.

Takk Håper også på utredning i det minste Jeg oppdaterer når jeg får svaret. Det må jo komme snart.

 

[Annemennemone]

Siste nytt! Jeg fikk telefon fra KK nå. Jeg får hysteroskopi!!!

Riktig nok ikke før over sommeren/til høsten, men likvel. Det føles som en stor seier! Nå prøver vi pp-ene frem mot hysteroskopien, og skulle vi lykkes før det, så er jo det fantastisk, og skulle vi være så uheldig å bli gravide og miste igjen, ja, så vet jeg at det er utredning i nær fremtid. Da blir byrden litt lettere å bære hvert fall. Og skjer det ingenting før timen, så satser jeg på at sommeren får tida til å fly

Tusen takk for alle gode og støttende ord, og deling av egne erfaringer, tanker og meninger. Dere er gode

 

[Annemennemone]

For en fantastisk uke dette har vært!

Tirsdag: beskjed om videre utredning for skillevegg/hjerteformet livmor

Onsdag: lege på KK har skrevet i journalen at jeg skal få TUL uke 8 ved ny graviditet

Torsdag: svak positiv g-test

Fredag: Sterkere tester, positiv selv på helt utvanna urin (av typen ser ut som vann). Jeg er utvilsomt gravid!

Første sprøyte med blodfortynnende ble satt i går, og jeg har kartlagt og "lagt av" hornonsprøytene på apotekene de to stedene vi reiser på ferie de neste to ukene (sprøyta skal ligge i kjøleskap, så vil unngå får mye fraktingbed å kjøpe de med hjemmefra), og i tillegg fått avtale på de lokale legekontorene at jeg får komme og ta blodprøver to ganger i uka for å kunne beholde roen fram til TUL

Jeg gråter nesten av glede! Dette SKAL holde hele veien til termin!

 

[ruccola]

Så gode nyheter, hurra for det!