Lea - hverdagen med medfødt hjertefeil

Så godt å høre de mest sannsynlig kan fikse hele hjertet! Å så bra denne operasjonen gikk bra!! Håper hun kommer seg raskt. <3
 
Operasjonsdagen (28.11.2018) :

Dagen startet 04:00. Lea hadde sovet i fem timer, og når vekkerklokken ringte var det ganske tydelig at hun var veldig klar for mat. Jeg ble liggende å amme henne en times tid, med en rask bleieskift midt i. Klokken 05:00 var det klart for fasting. Når klokken ble 06:00 vasket vi Lea en siste gang. Etter bading la vi henne i sykehussengen med nytt sengetøy, nybadet og i rene klær. Hun sovnet av seg selv etter et par minutter med smokken godt plantet i munnen, og sov helt til sykepleieren kom inn på rommet 07:55.

Å trille Lea bort til operasjonssalen var tungt. Og å ta farvel før hun ble trillet inn til operasjonssalen er det desidert verste jeg har opplevd i mitt 25 år lange liv. Jeg strøk henne litt på kinnet og kysset henne i pannen. Så ble hun trillet bort...

Jeg gråt, og gråt og gråt. Og idet vi gikk bortover gangen kom jeg på at jeg hadde glemt å fortelle henne at jeg elsket henne, og det gjorde det jo bare enda værre.

Vi gikk bort på Thorax sengepost og pakket ned tingene våre. Sykepleieren hadde anbefalt oss å sette oss ned, og bruke litt tid, men vi valgte heller å ta med oss bagasjen vår og gå rett bort på foreldrehotellet, hvor vi skulle sove fremover, hvis operasjonen gikk bra. Jeg følte meg helt utenfor og uvell så det eneste jeg kunne tenke meg at jeg ville gjøre var å prøve og sove. Så vi prøvde...

Det gikk selvfølgelig ikke å sove midt oppi dette, men jeg fikk ihvertfall slappet av, og tiden gikk..

Klokken 11:15 ringer telefonen til samboer. Det var kirurgen som kunne fortelle oss at operasjonen hadde gått kjempebra. Jeg knakk helt sammen i gråt...

Vi fortet oss å kle på oss, og gikk rett opp på Thorax intensiven. Vi kom inn på rommet og fikk se Lea dekket i MASSE ledninger. Av en eller annen grunn så var det ikke så ille som jeg hadde trodd. Hun så så fin ut der hun lå. Og det første jeg egentlig la merke til var hvor fin farge hun hadde fått på hudet. Hun var helt neddopet, så det var jo selvfølgelig ikke mulig å få kontakt med henne, men hun så så fredelig ut der hun lå.

Jeg må ærlig inrømme at jeg husker svært lite av hva vi gjorde resten av dagen, men jeg husker ihvertfall at vi fikk lagt oss klokken 22:00, og vi sov helt til 08:00 dagen etter. Og det trengtes.


Dette ble veldig raskt fortalt. Vi skulle egentlig ha sovet allerede, så jeg er litt på overtid... Ønsker dere alle en fin kveld/natt/morgen :Heartpink Setter pris på støtten fra dere alle!
 
Last edited:
Operasjonsdagen (28.11.2018) :

Dagen startet 04:00. Lea hadde sovet i fem timer, og når vekkerklokken ringte var det ganske tydelig at hun var veldig klar for mat. Jeg ble liggende å amme henne en times tid, med en rask bleieskift midt i. Klokken 05:00 var det klart for fasting. Når klokken ble 06:00 vasket vi Lea en siste gang. Etter bading la vi henne i sykehussengen med nytt sengetøy, nybadet og i rene klær. Hun sovnet av seg selv etter et par minutter med smokken godt plantet i munnen, og sov helt til sykepleieren kom inn på rommet 07:55.

Å trille Lea bort til operasjonssalen var tungt. Og å ta farvel før hun ble trillet inn til operasjonssalen er det desidert verste jeg har opplevd i mitt 25 år lange liv. Jeg strøk henne litt på kinnet og kysset henne i pannen. Så ble hun trillet bort...

Jeg gråt, og gråt og gråt. Og idet vi gikk bortover gangen kom jeg på at jeg hadde glemt å fortelle henne at jeg elsket henne, og det gjorde det jo bare enda værre.

Vi gikk bort på Thorax sengepost og pakket ned tingene våre. Sykepleieren hadde anbefalt oss å sette oss ned, og bruke litt tid, men vi valgte heller å ta med oss bagasjen vår og gå rett bort på foreldrehotellet, hvor vi skulle sove fremover, hvis operasjonen gikk bra. Jeg følte meg helt utenfor og uvell så det eneste jeg kunne tenke meg at jeg ville gjøre var å prøve og sove. Så vi prøvde...

Det gikk selvfølgelig ikke å sove midt oppi dette, men jeg fikk ihvertfall slappet av, og tiden gikk..

Klokken 11:15 ringer telefonen til samboer. Det var kirurgen som kunne fortelle oss at operasjonen hadde gått kjempebra. Jeg knakk helt sammen i gråt...

Vi fortet oss å kle på oss, og gikk rett opp på Thorax intensiven. Vi kom inn på rommet og fikk se Lea dekket i MASSE ledninger. Av en eller annen grunn så var det ikke så ille som jeg hadde trodd. Hun så så fin ut der hun lå. Og det første jeg egentlig la merke til var hvor fin farge hun hadde fått på hudet. Hun var helt neddopet, så det var jo selvfølgelig ikke mulig å få kontakt med henne, men hun så så fredelig ut der hun lå.

Jeg må ærlig inrømme at jeg husker svært lite av hva vi gjorde resten av dagen, men jeg husker ihvertfall at vi fikk lagt oss klokken 22:00, og vi sov helt til 08:00 dagen etter. Og det trengtes.
Vis vedlegget 281779

Dette ble veldig raskt fortalt. Vi skulle egentlig ha sovet allerede, så jeg er litt på overtid... Ønsker dere alle en fin kveld/natt/morgen :Heartpink Setter pris på støtten fra dere alle!

Så fantastisk at ting går så bra og hun er heldig som har en så omsorgsfull og god mor som deg:)
 
Jeg er så glad for at operasjonen har gått bra! Virker så utrolig vondt for dere som foreldre å måtte gå gjennom det. Håper alt går bra videre :Heartbigred
 
Dagen etter operasjonen :
Dagen begynte på Thorax intensiven. Jeg hadde blitt overlykkelig over at jeg ikke hadde fått telefon fra intensiven på natten, og jeg gledet meg veldig til å se lille igjen. Hun lå og sov når jeg kom. Etter en stund ble hun løftet over på fanget mitt. Jeg syntes selv dette var alt for tidlig, men dette var vist helt vanlig. Hun fikk ligge på fanget i en times tid, og i mellomtiden fikk jeg gi henne 25ml med melk på flaske. Etterpå ble hun løftet opp i sengen, og vi gikk for å spise frokost.

Dagene våre, sånn de er nå, minner meg veldig om da vi var på nyfødtintensiven. Det konstante stresset med å skulle være overalt, og gjøre alt på en og samme gang. Frem og tilbake fra avdeling til avdeling. Pumping, levering av melk, merking av flasker. Og det verste av alt, å bare føle at man er på besøk hos sin egen datter.

I går sluttet de å gi Lea morfin. Hun er også tatt av pustemaskinen. Det eneste hun får nå er Paracet, Klonidin og medisiner mot svikt. Hun virker veldig døsig og neddopet fortsatt, og det er veldig rart å ikke høre henne snakke, eller se henne smile. Hun kan ligge å se seg rundt innimellom, men det blir med det, foreløpig..

Etter frokost og pumping gikk vi igjen opp. Denne gangen fikk hun også ligge på fanget, og jeg matet henne med flaske. Denne gangen brukte hun en time på å få i seg 60ml, noe som er alt for lenge. Etter at vi hadde gått hadde hun blitt litt grålig og hun hadde kastet opp og blitt uvell. Det ble derfor bestemt at hun kun skal mates med sonde fremover. Hun må også ligge mest i sengen, og det må hele tiden vurderes på nytt om jeg kan ha henne litt på fanget. Ikke har jeg muligheten til å ta så mye på henne heller, så jeg blir egentlig mest ståendes å se.....

Det er veldig tungt å ikke kunne være nær Lea sånn jeg alltid har vært. Det er vondt å se hun så neddopet, og jeg syntes det er skummelt at jeg fortsatt ikke har hørt at hun "snakket". Men jeg regner med at det er grunnet medisinene....

Siden hun har vært så slapp og sliten har også sykepleierene sagt at de vil at hun skal få mest mulig ro. Som resulterer i at vi kan tilbringe mindre tid inne hos Lea, noe som er utrolig trist... Men vi må bare gi henne den tiden hun trenger for å komme seg, selvom det er vondt.

Dagen så langt i dag :
I dag tidlig klarte jeg å forsove meg... Telefonen hadde oppdatert seg på natten, og derfor var den av når alarmen skulle ha ringt. Heldigvis så våknet jeg av meg selv bare tre timer etterpå, så det var ikke krise. Det var vel kanskje bra for meg at jeg forsov meg, selvom jeg får veldig dårlig samvittighet.

Vi tok en liten tur oppom intensiven for å hilse på Lea, og levere melk, før vi skulle ned å spise frokost. Når vi hadde spist måtte jeg igjen pumpe, og når jeg hadde pumpet gikk jeg opp for å sitte noen timer hos Lea.

Når jeg kom inn på intensiven fikk jeg beskjed om at det passet litt dårlig at jeg kom nå, og at de hadde satt pris på om jeg kunne komme tilbake etter en time. Jeg satt meg utenfor i gangen og ventet en time. Når det hadde gått en time ringte de fra intensiven og fortalte meg at Lea nettopp hadde sovnet, og at de gjerne ville at hun skulle få hvile. Derfor ville de at jeg skulle komme senere.....

Jeg tuslet ned på rommet, og ble sittende på telefonen en times tid. Jeg gikk opp igjen, og når jeg kom inn lå hun fortsatt og sov. Jeg la merke til at hun pustet veldig fort, og virket veldig "stresset", og sykepleieren bekreftet at hun hadde vært litt urolig i det siste. Hun poengterte derfor igjen at Lea trengte hvile. Jeg stod der til Lea hadde fått maten sin på sonde og sovnet igjen, før jeg gikk tilbake på rommet.

Nå har jeg bedt om et oppdateringsmøte med legen, og håper at det kan skje innen kort tid.

Jeg sliter litt for tiden.. Jeg trodde det skulle bli enklere etter operasjonen, men det har det absolutt ikke blitt.. Det er like tungt nå, som før... Hvis ikke tyngre...
 
Last edited:
Dette var ikke noe godt å lese :( Jeg skjønner kjempegodt at det er tunge dager nå. Prøv å huske hvor kort det er siden hun hadde åpen hjertekirurgi, og hvordan det gikk da de fortet seg for mye i starten. Kan du snakke med dem om å få sitte på en stol ved siden av henne når hun sover? Hvis du ikke snakker med noen og ikke tar på henne, så får hun jo hvile like mye da? Hvis du har lyst til det, da.

Angående snakkingen, så tar det vel gjerne noen dager etter at pustehjelpen er tatt bort før det føles helt greit å bruke stemmen igjen, og når hun står på så mye medisiner i tillegg, så bruker hun nok energien sin på mye viktigere ting enn å snakke. Hun skjønner jo ikke at det er viktig for deg :Heartred Er du alene på sykehuset? Kan ikke mannen være sammen med dere, eller er han fortsatt syk?
 
Dagen etter operasjonen :
Dagen begynte på Thorax intensiven. Jeg hadde blitt overlykkelig over at jeg ikke hadde fått telefon fra intensiven på natten, og jeg gledet meg veldig til å se lille igjen. Hun lå og sov når jeg kom. Etter en stund ble hun løftet over på fanget mitt. Jeg syntes selv dette var alt for tidlig, men dette var vist helt vanlig. Hun fikk ligge på fanget i en times tid, og i mellomtiden fikk jeg gi henne 25ml med melk på flaske. Etterpå ble hun løftet opp i sengen, og vi gikk for å spise frokost.

Dagene våre, sånn de er nå, minner meg veldig om da vi var på nyfødtintensiven. Det konstante stresset med å skulle være overalt, og gjøre alt på en og samme gang. Frem og tilbake fra avdeling til avdeling. Pumping, levering av melk, merking av flasker. Og det verste av alt, å bare føle at man er på besøk hos sin egen datter.

I går sluttet de å gi Lea morfin. Hun er også tatt av pustemaskinen. Det eneste hun får nå er Paracet, Klonidin og medisiner mot svikt. Hun virker veldig døsig og neddopet fortsatt, og det er veldig rart å ikke høre henne snakke, eller se henne smile. Hun kan ligge å se seg rundt innimellom, men det blir med det, foreløpig..

Etter frokost og pumping gikk vi igjen opp. Denne gangen fikk hun også ligge på fanget, og jeg matet henne med flaske. Denne gangen brukte hun en time på å få i seg 60ml, noe som er alt for lenge. Etter at vi hadde gått hadde hun blitt litt grålig og hun hadde kastet opp og blitt uvell. Det ble derfor bestemt at hun kun skal mates med sonde fremover. Hun må også ligge mest i sengen, og det må hele tiden vurderes på nytt om jeg kan ha henne litt på fanget. Ikke har jeg muligheten til å ta så mye på henne heller, så jeg blir egentlig mest ståendes å se.....

Det er veldig tungt å ikke kunne være nær Lea sånn jeg alltid har vært. Det er vondt å se hun så neddopet, og jeg syntes det er skummelt at jeg fortsatt ikke har hørt at hun "snakket". Men jeg regner med at det er grunnet medisinene....

Siden hun har vært så slapp og sliten har også sykepleierene sagt at de vil at hun skal få mest mulig ro. Som resulterer i at vi kan tilbringe mindre tid inne hos Lea, noe som er utrolig trist... Men vi må bare gi henne den tiden hun trenger for å komme seg, selvom det er vondt.
Vis vedlegget 281827 Vis vedlegget 281828
Dagen så langt i dag :
I dag tidlig klarte jeg å forsove meg... Telefonen hadde oppdatert seg på natten, og derfor var den av når alarmen skulle ha ringt. Heldigvis så våknet jeg av meg selv bare tre timer etterpå, så det var ikke krise. Det var vel kanskje bra for meg at jeg forsov meg, selvom jeg får veldig dårlig samvittighet.

Vi tok en liten tur oppom intensiven for å hilse på Lea, og levere melk, før vi skulle ned å spise frokost. Når vi hadde spist måtte jeg igjen pumpe, og når jeg hadde pumpet gikk jeg opp for å sitte noen timer hos Lea.

Når jeg kom inn på intensiven fikk jeg beskjed om at det passet litt dårlig at jeg kom nå, og at de hadde satt pris på om jeg kunne komme tilbake etter en time. Jeg satt meg utenfor i gangen og ventet en time. Når det hadde gått en time ringte de fra intensiven og fortalte meg at Lea nettopp hadde sovnet, og at de gjerne ville at hun skulle få hvile. Derfor ville de at jeg skulle komme senere.....

Jeg tuslet ned på rommet, og ble sittende på telefonen en times tid. Jeg gikk opp igjen, og når jeg kom inn lå hun fortsatt og sov. Jeg la merke til at hun pustet veldig fort, og virket veldig "stresset", og sykepleieren bekreftet at hun hadde vært litt urolig i det siste. Hun poengterte derfor igjen at Lea trengte hvile. Jeg stod der til Lea hadde fått maten sin på sonde og sovnet igjen, før jeg gikk tilbake på rommet.

Nå har jeg bedt om et oppdateringsmøte med legen, og håper at det kan skje innen kort tid.

Jeg sliter litt for tiden.. Jeg trodde det skulle bli enklere etter operasjonen, men det har det absolutt ikke blitt.. Det er like tungt nå, som før... Hvis ikke tyngre...
Vis vedlegget 281824 Vis vedlegget 281826
Så utrolig vondt å lese om dagen i dag så langt. Håper virkelig at det går bedre snart. Ta vare på deg selv oppi alt dette. Klarer ikke å forestille meg hvor tøft det er å være dere foreldrene på slike dager. Stor klem. Dere er så utrolig sterke, takk for at du deler. Får så vondt av lille Lea.
 
Stakkars lille nydelige Lea. Det er ikke bare bare for en liten kropp med en operasjon.
Krysser fingrene for at hun bare trenger litt tid på å komme seg etter inngrepet, og før du vet ordet av deg så skravler hun med deg igjen :Heartred
 
Åh gode fine Lea ❤️ Og mange klemmer til mammaen. Det er helt forferdelig som du sier å ikeknkunne trøste, holde og være sammen med barnet sitt så mye man vil. Spesielt i en sånn situasjon. Håper du har god trøst hos mannen og støtte fremover. Krev møter med legene, krev en plan og krev klare beskjeder på når du kan være der så du slipper å føle deg utelatt.

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
 
Uff, dette virker helt forferdelig, jeg skjønner godt at du er nedfor! Men jeg kan ikke tro at det er verre at du er der enn at sykepleierne er der, hvis du er rolig og ikke forstyrrer. Håper hun blir raskt bedre slik at du slipper denne umenneskelige situasjonen. Klem:Heartred
 
Jeg tenkte også at du burde få være der selv om hun er urolig og trenger hvile. Jeg vet ikke, men vil det kanskje hjelpe henne å roe seg når du er nær? Jenta mi er noen ganger urolig når hun halvsover/sover og griper liksom etter meg og roer seg når hun får respons. Det er kanskje ikke helt sammenlignbart med Leas uro, men du kan jo foreslå det for spl? Du er jo hennes trygghet :)
 
Huff, det nå være veldig tøft. ❤ Håper de kan gi deg klarere beskjeder for når du kan være der, det synes jeg du/dere har rett på. Og så kan det vel ikke være mer stress hvis dere som hun kjenner sitter rolig ved siden av? Masse god bedring til Lea. ❤
 
Åh, dette høres jo fryktelig vondt ut. Alt man vil er jo å være der for å passe på når barna er syke, og så blir du attpåtil «kastet ut» gang på gang? Ikke noe hyggelig.
Jeg skjønner dog ikke helt at det skal være så stressende for Lea hvis du er der sammen med henne. Du er jo kjent og trygg, i motsetning til sykepleierne.
Håper dere får en bedre dag i morgen. Og at Lea blir fort bedre. ❤️
 
Uff, nå fikk jeg vondt av deg. <3 Sender deg den største klemmen jeg noen gang har gitt. Håper det blir bedre for dere alle snart. <3
 
Det må være grådig tøft å ikke kunne være like mye nær jenta di som du gjerne vil, og er vant til ... Jeg håper du/dere får være mer hos henne fremover. Om ikke holde henne, så kunne sitte mer hos henne når også dere har behov for det. Selv om hun sover.

:Heartbigred
 
Back
Topp